Не существует способа лечения: стоит ли прерывать беременность?
под предыдущеми постами мне писали что это не повод для прерывание,но здесь написано что не существует в настоящее время способ лечения 😭😭
Лучший комментарий
Это пипец , честно … я сама в шоке !
В свое время я сидела у генетика, шла на прокол , и я знала , есть то что исправляется хирургически , но генетически все ок ! А есть отклонения ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ! они не считаются нормой , это обречение себя и ребенка , на страдания и боль ! И пусть не пишут мне какая я грубая и не могу поддержать !
Я девушку очень понимаю, но настоятельно рекомендую принять как данность и если все подтвердиться и скажут прерывать , то смириться с этой болью и думать о том ,что обнаружили сейчас ! И что она не обречет на страдание дитя … потому что у ребенка не будет никогда полноценной жизни .Будет зависить от гормонов не факт что можно будет про оперировать внешне !
Комментарии
А разве не делают потом операцию? Ну чтобы один половой признак оставить
На таком сроке очень тяжело принимать такой диагноз, примите мои соболезнования 😔
Но я лично бы сделала прерывание
Любое решение, которое вы примете, будет верным… обнимаю вас❤️
Желаю вам компетентных врачей, чтобы они всё правильно вам донесли и вы приняли правильное решение 🙏
Одно дело пару операций и даже пожизненная терапия на таблетках, другое дело это хоспис с рождения и на всю жизнь. Вам тут девочки наговорят, не им растить, не им прерывать на таком сроке… поэтому слушайте врачей, пусть расскажут тактику, если вы оставляете ребёнка, из этого уже исходите, генетика очень сложна, каждый случай индивидуален
Да поможет Вам Бог принять самое лучшее для всех решение 🙏❤️
Здесь же была девочка, с таким ребенком. Жаль, что она удалилась или больше не пишет.
Обнимаю вас🩷жаль, что надо делать такой сложный выбор 💔
Решать только вам... Не стоит слушать никого, потому что вам потом растить этого ребенка, а не советчикам.
Просто обнимаю вас.
Очень жаль ребеночка, и вас. Но просто для себя решите, готовы ли вы всю жизнь потом положить на лечение ребенка, понимая, что вылечить его невозможно. И так же в любой момент вы можете его потерять…те сейчас вы его еще не видели, не держали на ручках, а потом? Это будет в разы сложнее.
Если ваш год рождения 2002, как в нике указано, то у вас еще все будет 🙏🏼
Но я не хочу быть палачом, и вообще обычно такие посты пропускаю. Желаю вам принять правильное для вас решение, и сил пройти этот путь🙏🏼
Примите слова поддержки, даже не представляю как вам сейчас тяжело. Читаю ваш пост и просто сердце разрывается 💔😢
Если вам нужна психологическая помощь, то вы можете обратиться в БФ «Свет в Руках», там вам бесплатно окажут психологическую поддержку, там же можно получить мнение генетика
Я, сидя в генетическом центре, общалась с двумя мамами, у которых дети больны . И вот каждая из них мне сказала, что если бы они знали о заболевании при беременности, они бы прервали , это ОЧЕНЬ тяжело, они страдают. Обе не проходили скрининги .
А вы прошли, у вас есть выбор. 🙏 сил вам.
Конечно надо думать не только о себе , хотя и о себе тоже ! Это эмоционально , финансово , физические все затратно …
У дочки сестры проблемы только с надпочечниками, пожизненно таблетки, может в кому впасть, сейчас уже переходный возраст и много всяких проблем очень много
Не очень хочу писать свой комментарий тк это должно быть только ваше решение и ваша ответственность, а советы все дают без последствий для себя. Я не специалист, но когда-то на уровне обывателя интересовалась генетикой. Судя по диагнозу речь идёт о генетическом химеризме. С этим живут и зачастую взрослые люди узнают об этом случайно в ходе ДНК детей тк они оказываются тетей или дядей для своих же детей. Я не даю никаких советов, но если по узи у плода органы сформированы правильно и вы не можете принять выбор за или против, то быть может взять ещё консультацию у специалистов. Может можно МРТ сделать для более точной диагностики насколько правильно сформированы органы.
Извините, прочитала комментарий выше про органы, если на консилиуме это подтвердится, то желаю принять правильное для себя решение.
Конечно же девочки из приложения без какого либо мед.образования и диптик их этот к которому сейчас все обращаются вместо врачей знают лучше, чем врачи, диагностика и т.д!
Я вообще в шоке с некоторых комментаторов вот ей богу, правильно не им нести на себе это бремя, и ребенка растить с нарушениями.
А вам милая девушка, если после консилиума скажут действительно прерывать, я желаю вам с этим справиться, и не винить себя, думайте о том, что вы сделали все правильно, и вы не обречете ребенка на страдания!я вас обнимаю!
@marina.luchnikova.92, я столько увидела в ОПН , и на урологии …и в том числе я видела и ребенок который не девочка и не мальчик ! Я видела план его лечения ( а я его можно сказать нет ) примерно +- сделают что могут и все … но проблема на всю жизнь
@kristikristi0312 это можно сказать инвалид?
Я не врач , а какой ребенок будет по факту узнается только после родов ! Картина может меняться как в положительную сторону , так и в отрицательную ! С любой врожденной патологией так ! А что уж говорить о хромосомных нарушениях .
Скорей всего это андрогенитальный синдром ! Это пожизненная терапия на таблетках , возможные проблемы с надпочечниками , и много всего плюсом ,увы …
Какое может прерывание у вас уже большой срок
@anastasiafayzov.2002, я вас очень понимаю .
У меня ребенок с рождения в урологии .
Я видела таких детей , собственно и узнала об этом только тогда ,что такое бывает !
Честно скажу , очень сложно жить с таким хромосомным нарушением . как родителям ,так и самому ребенку !
Кто здесь пишет « возможно ничего страшного» тот даже представить не может , что это такое …
Я возможно и грубо напишу , но хорошо что это обнаружили сейчас ! И у вас есть возможность выбора …
@kristikristi0312, я вот ниже комент написала, у меня в голове не укладываются некоторые комментарии!
Какой вам тяжелый выбор дают. Странно, что ещё раньше не увидели, когда это был маленький человек…
А сейчас вот что они будут делать, ведь человек родится и возможно даже будет жизнеспособным, закричит…. На таком сроке дети прекрасно могут выжить 😐
Вот что написал ДипСик:
«Важный момент: терминология
Слово "гермафродит" считается устаревшим и часто может быть воспринято как обильное. Современное и более корректное название этого явления — нарушения полового развития (НПР) или **интерсекс-вариации**. Это означает, что человек рождается с половыми признаками (хромосомами, гонадами, гениталиями или гормональной системой), которые не соответствуют типичным представлениям о мужском или женском теле.
Ситуация, когда у ребенка есть ткани и яичек, и яичников, называется истинное нарушение полового развития (ранее "истинный гермафродитизм"). Это крайне редкое состояние.
Как подходят к лечению сегодня? Главный принцип
Современный подход кардинально изменился за последние 20-30 лет. Ключевой принцип — "не навреди" и отказ от немедленных "нормализующих" операций в младенческом возрасте.
Раньше врачи и родители часто выбирали пол ребенка сразу после рождения и проводили хирургические операции, чтобы гениталии выглядели "обычно". Сейчас доказано, что это может нанести серьезный психологический и физический вред, особенно если выбранный пол не совпадет с гендерной идентичностью человека в будущем.
Этапы современного подхода к ведению интерсекс-детей
Лечение (или, точнее, сопровождение) — это комплексный и многолетний процесс, в котором участвуют несколько специалистов.
1. Всесторонняя диагностика сразу после рождения
Если у новорожденного ребенка гениталии выглядят нетипично (так называемая "неопределенная половая принадлежность"), начинается срочное обследование для понимания причины:
· Консультация эндокринолога и генетика.
· Анализы крови на кариотип (определение хромосомного пола: XX, XY или другие варианты) и уровень гормонов.
· УЗИ органов малого таза для поиска матки, яичников или ткани яичек.
· Иногда более сложные тесты (например, стимуляционные пробы для оценки функции половых желез).
Цель: понять анатомическую и генетическую картину, оценить потенциальное здоровье ребенка (например, есть ли риск потери солей, опасной для жизни).
2. Создание мультидисциплинарной команды
С семьей и ребенком работает не один врач, а целая команда:
· Эндокринолог
· Детский хирург/уролог
· Гинеколог
· Психолог или психиатр (очень важная роль!)
· Генетик
· Социальный работник
3. Принятие взвешенного решения вместе с родителями
Врачи подробно объясняют родителям ситуацию: каков хромосомный набор, есть ли потенциальные риски для здоровья, какие есть варианты. Акцент делается на здоровье, а не на "нормальном" виде гениталий.
4. Отсрочка необязательных хирургических операций
Золотой стандарт сегодня — отложить любые косметические операции на половых органах до того момента, пока сам ребенок не сможет принять осознанное участие в решении. Это может произойти в подростковом или даже взрослом возрасте.
Что делают сразу: лечат только те состояния, которые угрожают жизни или здоровью (например, коррекция солепотери).
5. Гормональная терапия (если необходимо)
В будущем, особенно в подростковом возрасте, может понадобиться гормональная терапия, чтобы вызвать пубертатные изменения (рост груди, менструации у тех, у кого есть матка; изменение голоса, рост волос на лице и т.д.), которые соответствуют гендерной идентичности человека.
6. Психологическая поддержка — основа основ
· Поддержка родителей: Психолог помогает им принять ситуацию, справиться со стрессом и научиться поддерживать ребенка.
· Поддержка ребенка: По мере взросления ребенку помогают понять его особенность, формировать здоровую самооценку и справляться с возможными сложностями.
· Поддержка в самоопределении: Главная цель — чтобы человек вырос и сам определил свою гендерную идентичность (чувствует ли он себя мужчиной, женщиной или кем-то еще) и принял решение о своем теле.
Что может быть сделано в будущем, когда человек повзрослеет?
Взрослый человек с интерсекс-вариацией, основываясь на своей идентичности, может принять следующие решения:
· Хирургические операции: Пластика гениталий, удаление или коррекция гонад (если есть медицинские показания или личное желание).
· Гормональная терапия: Пожизненный прием гормонов для поддержания желаемого фенотипа (внешнего вида).
· Психологическое сопровождение: Работа с психологом для принятия себя и решения социальных вопросов.
Краткий итог
· Старый подход: Быстро назначить пол и "подогнать" тело под него с помощью операции в младенчестве.
· Современный подход: Отложить необязательные операции, дать человеку вырасти, обеспечить его и семью всей информацией и психологической поддержкой, чтобы он САМ принял ключевые решения о своем теле и идентичности, когда будет к этому готов.
Этот подход ставит во главу угла права, здоровье и благополучие самого человека, а не стремление общества к бинарным нормам.»
Если у ребенка нет жизнеугрожающих состояний, то на таком сроке я бы скорее всего оставила… многие и с нормальными гениталиями меняют пол… да ему будет тяжело в обществе, но вот так вот вышло(((
А что отец ребенка говорит? Ведь это общее решение должно быть…
Сил вам моральных 🙏 Было бы славно найти реальные примеры из жизни семей с такими детьми
Получите несколько врачебных мнений. Врачи нужны эксперты. Может все и не так сташно и можно откорректировать операционно и приёмом гормональных препаратов. Операции по смене пола некоторые люди делают добровольно и живут нормальную жизнь. Обратитесь к лучшим врачам для консультации.
Будет консилиум во вторник,там соберутся врачи ,и будут подробнее рассказывать
но это же морально очень тяжело будет😭
@anastasiafayzov.2002 До вторника попробуйте найти врачебное мнение ещё одно. Может в Кулаково г. Москва к генетикам или в ведущий центр в Вашем городе обратиться.
Конечно тяжело будет, постарайтесь быть рассудительной и не принимать поспешных решений.
Кроме гипоспадии что то выявлено физически? Медицина шагает вперед, мне кажется все будет хорошо
за счёт гипоспадии
направили на Кордоцентез
и вот пришел результат
что у ребенка и женские и мужские хромосомы
половые органы как мужские так и женские . Гермофродит
Говорят что лучше не обречь ребенка и себя на страдание,и я уже не знаю что мне делать не могу ничего решить ,кроху лишать жизни не хочу и обречь его на страдание в дальнейшем тоже ..
@anastasiafayzov.2002, а как это отразится на его жизни? Ну то есть, он физически и интеллектуально будет здоров?
Тут врачи имеют ввиду, скорее всего внутриутробно это не лечится! Нет таблеток таких или операций, которые смогли бы грубо говоря изменить все внутриутробно.
Очень сложный выбор, за что только господь такие испытания даёт((
Сложно будет в семье, сложно будет людям объяснять, смотреть на это, и улыбаться..
С одной стороны, сейчас отлично делают операции по смене пола, с другой стороны, подарить жизнь чтоб ребенок мучился,и вы с ним... тоже странно...
Терпения вам ,слушайте только свое сердце, только оно знает как поступить
Конечно же девочки из приложения без какого либо мед.образования и диптик их этот к которому сейчас все обращаются вместо врачей знают лучше, чем врачи, диагностика и т.д!
Я вообще в шоке с некоторых комментаторов вот ей богу, правильно не им нести на себе это бремя, и ребенка растить с нарушениями.
А вам милая девушка, если после консилиума скажут действительно прерывать, я желаю вам с этим справиться, и не винить себя, думайте о том, что вы сделали все правильно, и вы не обречете ребенка на страдания!я вас обнимаю!