Мама двоих (1 год, 3 года)

Начало лечения лейкоза у ребенка: наш опыт в больнице

Так вот, вроде все написала и ответила на все вопросы которые мне задавали. Возвращаемся к тому времени что мы прилетели, нас встретили, Макса забрали в реанимацию, так положено, меня определяют в бокс, не пришли антитела к кори 🫠, нашла клинику через 3 км от больницы, сходила к терапевту, получила одобрение на прививку, побежала искать где можно сделать и сделала её, иначе бы нас вместе не поселили бы. Прихожу в больницу и пришли антитела 😁, ну да ладно. Максу сделали пункцию и это его 9 наркоз за 4 недели, лечение начали уже в реанимации, перевели в палату, вступили в первый наш протокол который длится 33 дня и сегодня 5 день лечения гармонами , на 8 день после анализа скажут наш дальнейший ход действий,начнётся химия, потом пункция на 15 и на 33 день.

Тут мой ребёнок ожил, появилось настроение, аппетит, стал ходить, много разговаривать,иногда идёт выплеск гормонов из за препаратов, конечно я понимаю что при химии все будет по другому, но что разница в его состоянии колоссальная, какой он был в нашей больнице и какой он тут..

действий,начнётся химия, потом на 15 и на 33 день.

Совершенно другой ребёнок, тут тоже пока нельзя выходить из палаты, но это временно, можно проветривать палату и это хорошо , она просторная.

На нашу отёчность и синяки под глазами обратили внимание, дают препарат, в областной я бегала за ними, сказали это нормально из за лейкоза.

На фото где в коридоре мы пошли на узи, увидел игровую и обрадовался, соскучился по такому обилию игрушек да и вообще

Лейкоз у детей Лечение ребенка Материнская поддержка

Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты. Саша в ремиссии! MRD 0!!! Ликвор и костный мозг — чистые. Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤ Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁 Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏

Как справиться с диагнозом острый миелобластный лейкоз?

Пятница, 13-е. Кто-то говорит, что это ерунда для суеверных, а мы будем бояться этой даты всю оставшуюся жизнь. Я давно хотела написать, но не могла собраться с мыслями и даже не знаю, для чего я это делаю. Может, ищу поддержки извне, но знаю точно: когда пишу, становится чуточку легче. 8 месяцев неизвестности, месяцы в больницах, 2 отрицательные пункции на лейкоз, и вот она — 3-я пункция и диагноз: острый миелобластный лейкоз. Нашей принцессе всего 9 месяцев, а позади уже первая химия, несколько переливаний крови и её компонентов, куча других капельниц и процедур. Практически полное несоответствие с признаками болезни, описанными в открытых источниках. Как же он коварен!😭 Господи, помоги нашей доченьке победить.🙏

33 года – это молодость или уже нет? Мои мысли и мечты

Как ни крути, мне 33🤩 Всего 33, а не уже 33) Сама себе подарила фотосессию, захотелось запечатлеть, что жизнь полна энергии, сил, лёгкости, мечт) Что 33 - это молодость в самом расцвете😁 Возраст, когда безрассудных поступков становится всё меньше. Происходит постоянная переоценка ценностей, людей, ситуаций, мыслей) У меня все ещё нет детей. И третий день рождения я задуваю свечу и загадываю одно желание: чтобы наш малыш пришел к нам с мужем❤ Пусть 2025 год будет наш, и наше самое большое желание исполнится😊

Как мы боролись за жизнь Саши с Т-клеточным лейкозом?

С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. После химиотерапии в Израиле мы должны лететь в Китай на Car-t. Далее врачи примут решение о доливке донорских лимфоцитов. У Саши второй рецидив Т-клеточного лейкоза и лечения в России для Саши нет с 2023 года, именно поэтому мы здесь. Именно поэтому мы должны попасть в Китай. Вчера был пятый день химиотерапии. Сразу, как только прокапали химию, температура перестала повышаться выше субфебрильной, появился аппетит и запросы по еде.

Мы победили рак: путь к ремиссии

Мы свободны!!! Позвонила онколог, сказала все, хватит. Узм чистое, кт по плану в июле и уже через полгода. Химию убираем, ацикловир, бисептол, все таблетки все!!! Мы здоровы! Мы в ремиссии! Мы живые!! Мы прошли реанимацию, зонды, наркозы, пункции, тромбоэмболию легочной артерии, пневмоторакс легкого, нулевые показатели... Все возможные инфекции. Господи. Все. Всё!!! Я обнимаю вас девочки. Без прегги, без вашей помощи и поддержки, ваших сердец, я бы загнулась в первый день. Помните этот пост из детской онкологии? Я до сих пор вздрагиваю. И дай бог больше никогда там не оказаться. Люблю вас, каждую. Лучи добра от Сашули! Ура а-а-а-а-а! #che_лимфома