Как поддержать подругу после рождения детей с синдромом Дауна
Девочки, Всем хочу сказать большое Спасибо.
Много информации по фондам написали в комментарии и в личку. Я все передам.
Буду на сколько могу рядом с ней.
Комментарии, к сожалению, закрываю. Потому что уже началась война «прививок» и не хочу, чтобы Вы тут ругались Пусть все останутся при своем мнении.
Всем добра и будьте здоровы.
——————————————-
Девочки, как поддержать знакомую? Я просто ума не приложу, как её подбодрить.
Она родила месяц назад двойню. Пропала с радаров. Думала может привыкает к новому быту, к новой жизни.
Сегодня она вышла на связь.
Она родила двойню.
Все скрининги/ узи хорошие.
И просто как гром среди ясного неба: оба ребенка родились с СД.
Она мне это рассказала, рыдала в захлеб. С мужем у них тоже проблемы начались. Не знает как принять факт того, что дети не такие, как все. И что скорее всего поднимать ей их придется одной..
Лучший комментарий
@aaa.a.12, какая вы глупая, хотела что-то написать, но даже не буду
Комментарии
@olyamark, нет
Это у вас скорее раз вы жопой читаете)
Диагноз на лицо. Как я и предполагала. Всего хорошего.
Приезжайте к ней почаще, будьте рядом, помогайте физически ❤️ ей сейчас будет невероятно тяжело не только морально. А если муженёк свалит в закат, то ей понадобится помощь вдвойне.
Просто оставайтесь с ней рядом, поддержите ее. И все, возможно кто то из ее жизни будет уходить, но самым ценным будет это отношение людей, которые останутся и поддержат.
Очень жаль вашу подругу, с близнецами и так не легко, еще такой удар 🙏🏻🥺 помогите ей физически, если есть такая возможность 🙏🏻
Спасибо большое за Ваши истории, за помощь с фондами. Всю информацию ей передам.
Как поддержать? У неё сейчас на руках двое младенцев, кроме горя от принятия их инвалидности. Покажите, что вы рядом, что не уйдете из-за этой ситуации. Помогите с детьми гулять, по дому прибраться, принесите вкусняшку. Будьте готовы слушать и не осуждать. Вовлекаются в простые радости, которые ей сейчас доступны, которые ранее ещё радовали (кино, вкусняшки, книги).
Кошмар конечно. 2 ребёнка и сразу с инвалидностью.
У меня один, диагноз другой, с отцом развелись, не помогает. Принять тяжело, но куда деваться
Может стоит поискать тематические форумы, группы поддержки для семей с особенностями в вашем городе. Мамы, которые это прошли поддержат лучше всего .
Провели генетический тест после рождения
Ну и детки рождаются - сразу видно патологию по лицу
Ну СД разные варианты есть . Менее выраженный и сильно выраженный + ещё могут быть доп. болезни по интелекту .
Скрининг не показал что есть вероятность?
Ей надо к психологу и работать с этим . Дети уже есть , обратно их не засунешь . Мужик уйдет это 99 процентов , у нее выбора нет будет с этим одна .
Как поддержать ? Смотря на что вы готовы .
Возможно предложить ей помощь в виде просто моральной поддержки , пусть звонит вам когда хочет и все выскакивает , или физическая помощь , придти убрать / приготовить/ поняньчить , иди помощь в оплате специалиста для нее .
Очень жаль ее , тяжёлый опыт .
Она сказала, что скрининги/ узи были идеальные. Поэтому это кмк гром среди ясного неба
Найдите фонды, чаты поддержки, варианты психологической помощи от таких фондов. Скиньте ссылки, контакты, чтобы ей не пришлось ничего искать. Это сейчас важно и очень нужно.
Чтобы ей принять это, нужно пройти все стадии. А если у детей еще куча сопутствующих диагнозов, ну и в целом это блин новорожденная двойня, ей, как минимум, физически тяжело.
Возможно ей нужно выговориться, чтобы помочь себе это принять и прожить.
Наверно нужен психолог. Есть специальные службы. Есть даунсайт ар, есть " свет в твоих руках". И онлайн работают.
Первый раз такое слышу честно, чтобы в двойне и все дауны
Ужас
Да, я тоже думала, что так не может быть. Но такие случаи очень редки, но есть
@marka_ она решила, что всё-таки будет их воспитывать или еще пока думает
Я тоже не думала, что такое бывает. До сих пор не по себе, после вчерашнего разговора
Они после родов обследовали малышей или только визуально врачи поставили?
Кровь на генетику сдавали?
@meowmeowmeowmeow так быстро анализ сделали
Блин это жесть конечно 🥺 нет слов 😭
Может вам поискать клуб мам с солнечными детками, они поддержать её как надо
@sunshine31.0@sunshine31.07, на счет того на сколько быстро сделали не могу сказать. Но деткам месяц с небольшим и уже все подтверждено.
Я не расспрашивала её особо. У меня информация только такая, которую она сама сказала.
@meowmeowmeowmeow я поняла, все равно поддержите помогите ей сейчас
Если есть возможность, подруге нужен психолог
Если вы хотите поддержать, слушайте её! Оч много! Без советов, просто будте рядом . Это оч тяжело
Да уж... Что тут сказать. Теперь бы понять какой форма, там же тоже порой так бывает что на вид обычный человек, а у него сд. Одно дело когда там у кого-то... А другое, когда у тебя. Это ужасно, конечно. Самые первые мысли наверное о том как они потом будут без меня, кто будет заботится о них, когда нас родителей не станет. Это самое тяжёлое.
Просто приезжать к ней, молча готовить и мыть полы, пеленать, мыть попы, укладывать, гулять если получится.
Ей явно не до этого всего, а делать то надо.
Сообща с её родственниками, разделиться прям на смены и помогать делом.
Какой кошмар 😳тут вряд ли какие то слова облегчат состояние, только посочувствовать
С близнецами и так не очень легкое материнство, а тут такое. Ситуация очень непростая. Если бы у моей подруги были даже просто близнецы, нужна просто помощь дома. Моя двоюродная сестра просто, без просьбы приезжала и помогала. Как я ей благодарна за это. Это очень сложно- два малыша без помощи и поддержки. Я не знаю, может у вашей подруги много помощников, но если нет, то я бы приезжала и помогала, хотя бы первое время. А по поводу сд- всё уже случилось. Назад не вернуть. Сд тоже разный бывает. Но это покажет время. А сейчас нужна просто помощь и поддержка. Приехать и молча поддержать и выслушать, пожалеть ее, дать поплакать. Не факт, что муж не может принять именно сд, он может просто не может принять, что с близнецами сложно. Мы были уже опытные родители, очень ждали близнецов, я прям представляла, как я гуляю с ними двумя. Ага, они вообще не спали на улице, они орали, до года мы качали их дома в коляске на сон, во время сна. Спали в обнимку с ними я и муж, подкачивали. По здоровью все ок, но было очень тяжко. Поэтому я думаю, что сейчас ей нужна помощь в бытовых вопросах.
Сейчас ей нужна поддержка, просто чтобы рядом был тот, кто ЗА неё, кто с ней может помолчать или поговорить, когда ей это необходимо. Кто может наблюдаться за её состоянием.
Для принятия нужно время и желание.
Дети с СД имеют право на жизнь и многие с ясным умом. Да, не столь нормальное по меркам людей тело, но ум ясный.
Пусть всё налаживается у знакомой ❤
Сегодня только в ленте была мама с такой малышкой. Писала про фонд апсайддаун. И очень позитивно описывала свою жизнь. Возможно найти таких же мам, обратиться в фонды, пообщаться, чтобы понять- и с такими малышами есть счастливая жизнь
Ну что рыдать, надо принять это, как данность. Они её, не чьи то. Ну да, не такие, это не значит, что их нельзя любить. С мужем наверно начались проблемы из-за её депрессии. Пусть приходит в себя и не думает о плохом.
Как легко че рыдать, надо принять🙈 прошло уже 7 лет а сын с аутизмом не принят, только смирение пришло
@maryana991 а что посоветовать? Отдать? Повеситься? Да, выход принять и жить дальше, оттого, что она убивается, толку нет
Муж конечно..ну как сказать-то помягче-то..нехороший человек, редиска. Это ведь и его дети! неизвестно еще от кого это передалось..слинять в туман каждый умеет. Бедная женщина..если легкая степень, то такие детки легко адаптируются..ими только заниматься нужно. Дай Бог ей сил.
Я бы вообще за такое в тюрьму сажала. Почему так просто взять и уйти и тебе за этого ничего не будет. Детей и жену оставить в таком положении, без поддержки. Кто воспитывал таких уродов непонятно. Он наоборот первый должен обнять жену и успокоить, сказать, ей - прорвемся, справимся, ни мы первые , ни мы последнии...и т. д.
@i_seme4ka_ +++смысл этого недочеловека. На СВО отправить, может меньше погибнуть настоящих мужчин ❤
Я лежала в неврологии в Москве. И там были две мамы с детками с СД. Примерно 1,5 г. И знаете какие они разные . у одной девчонка ну совсем как обычные детки , ходит, улыбается , что то на своем агукает. Что у нее в голове не известно, но глазки прям разумные. И ласковая такая. И мама такая в теме , носится с ней повсюда. А у второй просто смотреть без слез невозможно, вот прям как Маугли , мама замкнулась и вся в горе, папа ушел, дом сгорел , в дом малютки регулярно она сдает его от безвыходности. Ребенок не развивается совсем.
Вы скажите подруге , что с этим можно жить, да сложно, но можно. И только от нее зависит какими они будут. Сколько вложит, столько и получит. Мне очень нравится лозунг : Если человека нельзя вылечить , это не значит что ему нельзя помочь.
Не только от неё. Не надо возлагать ответственность на человека за все на свете
@ane4ka-ko а на ком ответственность за детей не важно (здоровых или нет) и при условии что отец ушел из семьи. Кто будет их тянуть ?????
@ivanova_in не только от неё. Есть природные данные. Ей что теперь убиться? Какие есть такие и есть
Дети другие, но они не хуже. Ее путь сложнее, но в нем тоже будет много любви и радости.
Ужасная ситуация у вашей знакомой, очень ей сочувствую. Когда была на последнем месяце, то тут часто такие истории попадались, что по скринингу идеально, в итоге нет, страшно было. Я бы на вашем месте просто спросила чем могу помочь, поискать фонды, но сильно не настаивать, смотреть на её ответную реакцию - идёт ли в контакт, или нужно время
Сд это синдром дауна или сахарный диабет?
Что то что другое пипец... Предложите помощь, может даже психологическую
@meowmeowmeowmeow, самый известный в России фонд, поддерживающий семьи с детишками с сд ссылка
Им можно написать, всю литературу, спецов и прочее предоставляют
@meowmeowmeowmeow, у нас девушка в Томске родила 1,5 года девочку с СД. Она блогер. Постоянно рассказывает про реабилитации, все везде узнает. У нее очень много информации. Стеша (девочка её) в 1,5 года сама пошла!!! Это очень крутой результат. Сейчас они в Кемерово на реабилитации, там классный центр для таких деток. Если нужно пришлю ссылку на её страницу инст или тг.
Ещё подруга может попробовать сдать анализ на тип сд. Он бывает вроде клеточный (это я все с историй этой девочки запоминаю) и тогда детки вообще легко всему учатся, не как здоровые конечно, но у них очень высокий шанс научится жить без родителей, самостоятельно
@devo4ka-vedmo4ka, разве с синдромом дауна дети не ходят? У них все двигательные функции сохранны, страдает только мозг
Ничего себе...
Я даже не знаю как поддержать в такой ситуации
Ого! Сейчас же такая мощная диагностика, как?!?!
@meowmeowmeowmeow, жестко((( а врачи не несут ответственность когда вот так?
@ezhevica, беременна, делала НИПТ несколько месяцев назад. Противопоказания - многоплодная беременность. Не делают НИПТ с двойней.
Честно ?Челюсть отвисла
Мне даже сказать нечего
Каждую историю воспринимаю как свою
И чтобы не говорили конечно же ничего особого и не успокоит когда рушится семья
Дети родились здоровые ,проявился СД
А что говорят врачи?Причина?Бцж?
Ставила вообще прививки?
@aaa.a.12 синдром Дауна дианостируют сразу. Эти дети даже внешне отличаются
@aaa.a.12, и почему антипри такие упоротые и агрессивные?
АД или есть или нет. Какие нахер осложнения? Лишняя хромосома или есть или нет. Про какие осложнения вы говорите? Побольше читайте своих КАНДИДАТОВ, они с вами на одной волне
@aaa.a.12, синдром дауна может не появляться 😂😂😂😂😂ОРУ!!!! Продолжайте, вы мне уже нравитесь 😂😂😂😂 только вслух около мамы с ребенком с СД так вслух не говорите, ок?
Пипец, я очень сочувствую вашей знакомой ((( Такого я пока что не встречала даже, чтобы двойня и оба с диагнозом🥲
@meowmeowmeowmeow, я встречаю периодически маму у нас в районе,у нее сын и дочь двойняшки с синдромом…я поразилась,что так бывает,когда увидела,но она с такой заботой и любовью с ними,словно они совершенно обычные детки
Честно ?Челюсть отвисла
Мне даже сказать нечего
Каждую историю воспринимаю как свою
И чтобы не говорили конечно же ничего особого и не успокоит когда рушится семья
Дети родились здоровые ,проявился СД
А что говорят врачи?Причина?Бцж?
Ставила вообще прививки?