whatisyourname
What Is Your Name·Мама троих детей
Болезнь Дюшена у близнецов 2,6 года: что делать?
Можно в топ🙏Срочно ищу информацию про болезнь Дюшена, подтвердилось у детей знакомой , близнецы 2,6 года . анализы только пришли, у генетика еще не были, насколько я знаю генетик у нас в городе один, в пц. Завтра к нему
Девочки, пост в топе, спасибо огромное ❤️ верю, что все будет хорошо ❤️
Девочки, пост в топе, спасибо огромное ❤️ верю, что все будет хорошо ❤️
31.07.2025
8518
Как понять, что подгузник действительно подходит...
Контрацепция для мам: 5 способов наслаждаться бл...
Как Pigeon сохраняет близость между мамой и малышом
Лучший комментарий
Эльвира·Мама сына (2 года)
Топ
31.07.2025 Нравится Ответить
Комментарии
У нас в саду был такой диагноз у мальчика, у одного из двойняшек (не близнецы, второй здоровый). К подготовительной группе была походка немного "утиная", немного чаще других спотыкался, падал. Про лечение ничего сказать не могу, не знаю.
01.08.2025 Нравится Ответить
Вам надо искать сообщества дюшена (тг, ВК) и в паллиативах есть информация
01.08.2025 Нравится Ответить
Племянник мужа получает от фонда лечение, капельница 1 раз в неделю, стоимость 1 млн р, фонд покрывает. Судилась с Минздравом сестра мужа . Ребенку сейчас 11 лет, физически активен , но есть контрактуры и скованность движения. Напишите в личку мне если нужно будет , смогу дать вам ее контакты если нужно будет.
31.07.2025 Нравится Ответить
С этой болезнью, если дети до 5 лет, обращаются в фонды. Я вот слежу за мальчиком сейчас, 260 мил собирают ему, помогают всем миром. И где то год назад тоже мальчик был, ему собрали и в Дубае провели капельницу ему, вообшем единично помогают собрать добрые люди. А тут сразу 2 ребёнка? Бедные детки...
31.07.2025 Нравится Ответить
@antialbina офигеть! Классно! Круто! Распространяли наверно где только можно. Я объявления видела и в лифте, и в пазике.
01.08.2025 Нравится Ответить
@rv_julia, да, у них мощная агитация была, Моргенштерн им помогал в том числе и распространением инфы
01.08.2025 Нравится Ответить
Спасибо, уже связалась с мамой мальчиков 🙏🙏🙏
31.07.2025 Нравится Ответить
Круг добра оплачивает лекарство, пусть напишет в фонд
31.07.2025 Нравится Ответить
Благотворительный фонд "Гордей" обратитесь, ну или просто на сайте много информации
31.07.2025 Нравится Ответить
Спасибо моя хорошая, уже связались мы 🙏
31.07.2025 Нравится Ответить
У нас одному мальчику недели 2 назад закрыли сбор, сейчас второму собирают
31.07.2025 Нравится Ответить
Знаю семью у них тоже 2 мальчика, у обоих это заболевание . Один уже умер, второй прям глубокий инвалид . И эти уколы новые таргет , максимум замедлят процесс, но не остановят. Во всяком случае эта мама мальчиков вот этих писала в блоге своем
31.07.2025 Нравится Ответить
В последнее время очень часто встречаются детки с этим редким диагнозом
31.07.2025 Нравится Ответить
Улучшилась осведомлённость родителей, возраст определения диагноза уменьшается, я тоже подозревала у сыночка, но все хорошо, сдали пост аст кфк все в норме
31.07.2025 Нравится Ответить
@makarovaalina, @spenser, вообще проблема была насколько я понимаю что дети ходили на мысочках , когда босиком, больше один из детей. Детей в семье трое, старший сын моего мужа, у него отрицательно. Но ему 11 и никаких таких проблем и не было. А у близнецов показало у обоих, сдали тк искали проблему с мысочками по ортопедам и невролога. И вот одна невролог заподозрила тк показатели аст алт были завышены очень, что бывает при этом заболевании. Генетику долго ждали и сегодня узнали результат. И да, девочки, мы общаемся с бывшей женой моего мужа, мы не подруги конечно, но общаемся хорошо и я желаю что бы все сложилось хорошо и хочу помочь чем могу, а могу я , к сожалению, очень мало .
31.07.2025 Нравится Ответить
@spenser да в этот раз только АСТ повышен, а вот зимой сдавали был и Алт повышен. Если найду, то пришлю
31.07.2025 Нравится Ответить
Фонд Гордей, есть уколы эливидис, очень помогают деткам и там есть сообщество родителей они ведут базу
31.07.2025 Нравится Ответить
@makarovaalina можно сдать кератинфосфокиназу, 300 р, при этом диагнозе она повышена очень сильно
31.07.2025 Нравится Ответить
У моего сына мышечная дистрофия Дюшена. Напишите в личку,если есть вопросы со всем поделюсь!
31.07.2025 Нравится Ответить
Почему мама решила сдать такой анализ? И именно на эту болезнь? Какие были симптомы?
Получается это у двоих детей? 😳
Получается это у двоих детей? 😳
31.07.2025 Нравится Ответить
@spenser на эту болезнь не берут скрининг в роддоме?
31.07.2025 Нравится Ответить
@makarovaalina, нет, он другие заболевания выявляет. Миодистрофия обычно стартует года в 4, с натяжкой может 3, раньше только по косвенным признакам можно заподозрить
31.07.2025 Нравится Ответить
@spenser ну я имела ввиду почему сдали, кто может направил и показания были на это ( симптомы)
31.07.2025 Нравится Ответить
Почитайте про Витю Ивко из Московской области. Там закрыли сбор, сейчас он в Эмиратах
31.07.2025 Нравится Ответить
@missfit, улучшает качество жизни и не дает какое то время мышцам атрофироваться, я так понялв
31.07.2025 Нравится Ответить
@missfit замедляет или останавливает процесс разрушения организма, со временем может стать овощем, и потом дыхание остановится, а это блокируется , дальше не идёт, укол до 5-7 лет вроде помогает (испытание прошёл) ,как и СМА - там до 1,5-2 лет есть укол и ребенок будет здоровым, ген тот исправляется что ли, в общем в какой-то промежуток жизни делается
31.07.2025 Нравится Ответить
@natalirnd, поняла спасибо! Укол есть и это здорово, но цена конечно жуть
01.08.2025 Нравится Ответить
Сыну ставили под вопросом, не подтвердилась. Пусть с результатом идут к генетику, они попадают по возрасту под бесплатную инфузию элевидиса. Деньги на нее собирают благотворительные фонды, генетик все расскажет
31.07.2025 Нравится Ответить
В Дагестане тоже для одного ребёнка с таким диагнозом 230 миллионов собирают
Здоровья всем деткам ❤️
Здоровья всем деткам ❤️
31.07.2025 Нравится Ответить
Надо смотреть, какая там конкретно мутация. Для некоторых видов есть патогенетическое лечение.
Очень сочувствую маме ребят.
Очень сочувствую маме ребят.
31.07.2025 Нравится Ответить
ссылка
Вот закрыли ему сбор у нас, делали капельницу в оаэ. напишите мамочке, я думаю она все расскажет
Вот закрыли ему сбор у нас, делали капельницу в оаэ. напишите мамочке, я думаю она все расскажет
31.07.2025 Нравится Ответить
Там очень повезло. Этот сбор довели до конца при помощи очень мощных блошерш, там была колоссальная поддержка их аудитории. Я когда увидела, какую сумму они планируют собрать, сама ахнула, подумала это нереально. Но деньги собрали за несколько дней! У огромного количества моих контактов в статусах был этот сбор.
31.07.2025 Нравится Ответить
@vita.germany, ну не несколько дней… собирали несколько месяцев, но реально сплотилась вся республика, чтобы помочь ребенку! Да и не только республика…
31.07.2025 Нравится Ответить
@irishka.k. я не говорю о всей сумме сбора. Но там около половины суммы за считанные дни буквально собрали.
31.07.2025 Нравится Ответить
Фонд круг добра, колит элевидес до 5 лет по омс вроде как
31.07.2025 Нравится Ответить
Спасибо, моя хорошая, мы уже связались с мамой мальчиков 🙏
31.07.2025 Нравится Ответить
Это может быть и мышечная дистрофия Беккера, там уточняют биопсией. Она не так страшна. А что вы вообще хотите? Ну знакомая получила результаты, ну идёт завтра к генетику. От аудитории вы что хотите?
Про болезнь можно же погуглить, если вам так интересно.
Я бы не хотела, чтобы моя подруга выкладывала медицинские заключения моих детей..
Про болезнь можно же погуглить, если вам так интересно.
Я бы не хотела, чтобы моя подруга выкладывала медицинские заключения моих детей..
31.07.2025 Нравится Ответить
Любую информацию как и что дальше. Помочь хочу чем могу. Я разве выкладываю их данные какие то или фото? ..
31.07.2025 Нравится Ответить
Да, мы уже связались с мамой мальчиков, спасибо
31.07.2025 Нравится Ответить
Здоровья деткам!!! 🙏🙏🙏🙏🙏 если откроют сбор, сообщите, поучаствуем!
31.07.2025 Нравится Ответить
Читайте также