Давно ничего не писала про Лизу и свое особое материнство, многие в личке спрашивали, как у нас дела, решила поделиться…

Спасибо большое 🌸 Вы как будто пишете из-за горизонта, за который мне еще нужно дойти))

есть такое 😆

Все будет и у вас !)

@kamilla09 у нас на атараксе возникли истерики. Отказ тоже во всем, но ребенок не агрессивный поэтому и не пьем респеридон.

у нас препарат помогал с истерикам и отказом, поэтому уже сомневаюсь, нужно ли было отменять

Но гормон Пролактин повысился в 4 раза выше нормы, из-за этого невролог отменил… назначал психиатр

Мы еще не нашли своих врачей

вот поэтому я и боюсь респеридона. Одно лечишь другое калечишь. Нарушение гормонального фона страшнее чем отказ и истерики.

@coreen, у нас просто помимо речи есть еще проблемы с поведением и самостоятельностью, я сейчас точно не представляю в нашей жизни еще плюс малыша. Может позже, но все равно страшно, что опять что-то пойдет не так и двух не нормотипичных детей я не вывезу

если слогами просит, комментирует, то шансы на речь хорошие

слоги редко бывают, но звуками просит, да. И возмущается, и ругается, и перед сном как будто песни поет какие-то, в общем эмоции звуками выражает, но это все протяжными гласными

Я присоединяюсь к комментарию выше, хотела бы почитать ваши мысли и эмоции сейчас.

Вы писали мне около года назад, что нужно больше заниматься собой, тк ребенок нормой не станет, а прожитые годы не вернутся, я тогда совсем не прониклась и было внутреннее отторжение к этой мысли, мол ну как же так, мы же сейчас постараемся и все будет хорошо. Теперь я понимаю, что вы были правы. Просто я тогда была не готова к этому осознанию.

@halatik_lena, все дети с нарушениями развития - разные. У меня очень умная и самостоятельная, но запредельно эмоциональная и тревожная девочка. Она сама научилась читать и писать, но при этом она очень много кричит по любому поводу. И именно эти крики и ее тотальная эмоциональная нестабильность выбивают из колеи больше всего. Я поняла, что для того, чтобы жить нормально с этим, жизненно важно 1) ходить на психотерапию 2) иметь свои интересы и увлечения БЕЗ ребёнка 3) работать 4) отдыхать без ребёнка (то есть оставлять ее с няней, в саду, но идти куда-то без неё, иначе ты как бы постоянно начеку, не начнётся ли ор).

Благодаря самоанализу и психотерапии я поняла, что есть я, и есть мой ребёнок. Да, ребёнок с проблемами, но я-то нет. И из-за того, что она с проблемами, не следует, что я должна игнорировать свою жизнь, свои интересы, заботу о внешности, спорт, работу. Это как бы параллельная ветвь жизни. И если не отождествлять диагноз ребёнка с концом света, то оказывается, что можно много что делать, успеть.

Ещё я поняла, что я больше никогда в жизни не буду тратить деньги на реабилитации и занятия так, что на себя будет оставаться минимум или не будет оставаться вовсе. Потому что эта реабилитационная гонка не пересилит возможности ребёнка. И недовольная от кредитов и выкраивания средств мама, забившая на себя, мало что может дать ребёнку.

Отдав миллионы на занятия, и ещё миллион почти на обучения себя на АВА-специалиста, я поняла, что это хорошая, но очень упирающаяся в возможности ребёнка история. Научилась отличать тех, кто обильно зарабатывает на желании родителей приблизить ребёнка к норме. И больше в эту тему не включаюсь. Никто не обязан, любя своего ребёнка, убиваться об это реабилитацию. Конкретно моя дочь никогда нормой не станет. И точка. От того, что я сяду горевать об этом у окна и засосусь в это болото, не станет лучше никому. У дочери такая жизнь. Я могу дать ей любовь, заботу, безопасность, впечатления, и для этого я должна быть в порядке. Я хочу, чтобы она была счастлива такой, какая она есть. И я вижу хорошие результаты такого подхода.

Примерно к ее 6 годам я перестала ждать нормы. Наваливать на неё огромные ожидания. Постоянно думать, что ждёт меня дальше. Почти 6 лет ушло на принятия ее инаковости. Но как только я перестала с этим бороться и занялась собой, болото превратилось в устойчивую сушу.

это сильно! Спасибо за ответ!

Да, я уже где-то здесь читала мысли о том, что мы даем ребенку максимум что можем, но не всё он может взять, вот в чем дело. Просто мне казалось, что если я еще постараюсь, то точно все пойдет на лад, и сложно принять мысль, что не только от меня это зависит

я в теме не очень долго - полгода, но у меня формируется ощущение, что в большей степени все зависит от данных ребенка. Да можно скорректировать поведение ребенка с помощью Ава, но развитие мозга заложено генетически и сильно круто повлиять на него нельзя((( иначе не было бы тяжелых аутистов. И конечно адекватный взрослый родитель тяжело воспринимает свою беспомощность ((( замечаю что родителей детей 10+ отпускает…

вот тоже прихожу к такой мысли, хотя я в теме с 1,5 лет дочки 🙈 но сложно осознание идет. К 10 годам я думаю уже должно принятие прийти, иначе с ума сойти можно

У моей было почти 0 понимания. Сейчас 7. Говорит коряво, но понимает все безукоризненно

а как пришло понимание?

Моим 6, у Риты хорошее понимание, но не полное, сложно сочиненные предложения мимо. У Влады ощутимо хуже

мое мнение, что дозрела кора. Потому что это пришло к 7 годам как будто одним днём. Моя гипотеза, что как только стал лучше контроль эмоций у неё, улучшилось внимание к речи.

@kamilla09, мне было безумно страшно. Не передать. Когда она ещё не выдала мне канонический комплекс оживления, я чуть не рехнулась.

У меня каждый день глаза на лбу от младшей. Это стоит того. Это как будто лекарство для души, обычный ребёнок. Но было сложно морально и физически тогда и сейчас с грудным ребёнком по центрам, реабилитациям. Но стоит того

@kamilla09 а мне ещё страшно, что вдруг будет другое, но тоже жопа. А может быть вообще что угодно.

Например, у подруги у сына диабет 1го типа. У коллеги дочь с очень тяжёлой мутацтей de novo.

Вот у моей мамы со мной было похоже - я рано пошла, заговорила, сама попросила научить меня читать, отлично училась, и только с появлением сестры родители поняли, что это вообще-то не их заслуга 😁 сестра здорова, просто у нее другой склад ума и психики. И я конечно ожидала, что мой ребенок будет как я, и буду я себе медальки воображаемые собирать, в том числе поэтому было очень сложно осознать, что нам даже до нормы надо очень постараться дойти.

Очень отзываются ваши мысли, спасибо что поделились 🌸

все будет с дочкой хорошо🧡

Я вот когнитивный уровень у дочки не понимаю. То кажется, что очень хорошо соображает, особенно когда ей что-то сильно надо, то зверей по цветным тарелочкам не может разложить (или не хочет).

я, конечно, тоже не понимаю. Я имею в виду, что нет тяжелой ИН, когда ребенка чему-либо очень сложно обучить. В основном стандартные проблемы (большие) с пониманием речи и речью.

У меня такие же мысли были, что инвалидность это значит опустить руки и сдаться) но по факту если будет норма, то её можно не продлевать и все, как там будет дальше мы не знаем, а помощь сейчас не лишняя.

согласна. Мы в области живём, тут вообще мне кажется все будет очень сложно и муторно. Мы только платно неврологов и психиатров посещали, их выписки наверно и смотреть никто не будет.