Синдром дауна . Когда узнаешь только уже ребёнок родился . Кто с таким сталкивался из родителей? Как вы пережили и чтобы сделали ? Были ли мысли что лучше отдать , испариться , забыть ?
У меня эти мысли и эмоции из стороны в сторону, еще чувствую что началась депрессия послеродовая или просто такая .
Потом снова - нет , это же мой ребёнок.
И потом отторжение, меня спрашивают почему я стала реже приходить в реанимацию смотреть на нее ? Я не могу принять, не чувствую что это мой ребёнок. Возможно и потому что еще не взяла на руки , не кормила . Не чувствую запах .
Иногда думаю лучше уж пусть умрет чем с таким синдромом окажется .
А потом сама себя ругаю за такие мысли .
Можете и тут поругать, я этого не боюсь , тяжелее мне уже не станет
Еще не подтвердили точно на анализах не пришли ответы .
А я сижу читаю разные истории и ищу какую то информацию в интернете .
Я читаю как реагируют реально на улице и в общем в обществе на таких детей и все еще больше удручает . Как не хотят видеть в садике , ни в школе . Как убегают с песочницы . Я никогда не делала таких различий с моими здоровыми детьми и не помню даже случая чтобы как то относилась по другому, когда видела особенности у других .
Потом думаю может переехать в страну где к этому проще относятся в обществе? И я не мой ребенок не станут изгоями
Пересматриваю скрининговые узи где все было хорошо. И была уверена на все 100 что все как обычно хорошо у нас как с другими детьми. Ведь такие аномалии такие редкие .
Нашла какой то сайт для родителей с даунами и написала туда что мне нужна помощь.
Извините , я не герой , нет во мне той силы как мне тут пишут .
Она глазки открыла сегодня и они будто раскосые как с синдромом . Лобик ей погладила и животик . Но чувство что это кто то чужой не покидает меня
Лучший комментарий
Комментарии
У меня дочка с синдром дауна , много работы нужно проделать , но а как быть? Отказаться ? Не смогла бы. Все ее любим и в жопку целуем , она делает нас счастливой. Терпение крепкого вам. Поддержка мужа сейчас очень важна❤️ пишите если что пообщаемся
Я уверена, что все что чувствуете вы-нормально...
Я так чувствовала себя ,когда нам в беременность третьим ребёнком ставили сд
Жизнь просто сначала разлетелась, как разбитый стакан
..позже я собрала себя по кускам
И все что я отчётливо поняла: что о сд ничего не знаю я, мало знают те кто раздаёт советы, чуть больше известно врачам и только родители детей с сд знают о реальной жизни.
А после я вспомнила своего начальника, у которого сын с сд, потом ещё знакомых чьи дети имеют этот диагноз..и жизнь ни у кого не рухнула.
И ещё, сейчас вот уже 1+года у меня есть подруга с её сыном с сд... и какая у них обычная жизнь, с путешествиями, занятиями, развитием...все как у всех.
Беда в том ,что изначально было просто страшно, как вакуум сидишь 1на 1 сос своим шоком, страхом и боишься .
У вас уже есть дочь... она уже родилась. Я всем сердцем желаю ,чтоб у вас не подтвердились ха. Пусть будет всё иначе 🙏если вдруг вы захотите поговорить или помолчать, будет нужна любая помощь я готова.
Понимаю вас как никто другой.
Родила дочку 10.06. с врожденной патологией..
держитесь 🙏🏻🌷 всё будет хорошо, пусть придёт принятие и любовь 💞
Есть разные формы СД, у моей кумы сынок полностью с сохранным интеллектом: сам кушает, ходит, на самокате катается, говорит пока чуть хуже сверстников, но прогресс есть. Ходит в садик, в бассейн, мы все его обожаем. В Москве есть ММБО туда на реабилитацию ездят, там же есть психолог для родителей
Если бы по скринингу было видно, сделала бы аборт не раздумывая. А если уже вот так родилась, и ни один скрининг не видел, ни за что бы не отказалась. Формы тяжести тоже разные бывают...
Я мама особенного ребенка ДЦП
Мы часто ездим в реа центры и даунята самые милые дети! Они солнечные ! Добрые , ласковые !
Я желаю здоровья малышке и вам набираться сил и принять ❤️
То что вы описываете по отношению к ребенку у меня так же было при рождении второго здорового малыша
Первый был тоже в реанимации и видимо подсознание защищает наш разум таким образом непринятия !
Я боялась принять здорового малыша , потому что боялась что с ним будет что то опять не так! Боялась привыкнуть к нему и дать любовь , а потом хоп и с ним что то случится .
Это нормальная реакция человеческая . Отторжение , когда мозг понимает что может быть больно
@koshka2101, после нескольких месяцев только меня отпустило и я так полюбила
А были даже муки совести , что второго не смогу полюбить ребенка . А сейчас они мои сердечки
@anna__007 у меня наоборот мысли об аборте не было, я боялась что будут уговаривать его делать. Но у меня первый ребёнок, там розовые очки, все дела. Насколько знаю на любом сроке, если по медицинским показаниям.
Даун и атрезия до 22 недель . Чтобы выше срок сделали так нужны более серьезные показания .
Ну у нас тоже ребёнок был желанным очень даже . И было планирование в плане анализов на инфекциии и витамины , мужа и себя , узи сделала всех органов себе . Витамины дефициты закрыла и сразу зачали беременность с одного Па . Все таки не 20 лет нам , чтобы рисковать здоровьем своим тоже . Но все же если бы выявили синдром или же другие хромосомные заболевания я сразу бы пошла на прерывание. Амниоцинтез готова была уже как выяснилось про атрезию . До этого считала вдруг занесут инфекцию через прокол
@anna__007 Поэтому не нужно верить врачам, не им воспитывать ребенка.... Если есть такой тест (спасибо науке), значит надо делать...
@yully1911, я уже не могу к сожалению вернуть время назад. Но хотела бы . Постоянно об этом думаю сейчас
У родственницы так было. Родился сын с СД, скрининги не показывали. При этом задолго до планирования в разговоре говорила, что если что то не так-уберет беременность. Сейчас ему 15, учится в специальной школе, ходит на развивашки, "работает" там же подготавливая кабинет для занятий обычных деток. Все общаются, его все очень любят, он добрый и заботливый. В детстве тоже не было проблем, играл с обычными детьми.
Эти страхи и эмоции нормально !
Я сейчас в гостях у родителей в поселке , здесь практически все друг друга знают , население 5 тыс , это я к чему . Буквально вчера были с ней в бассейне , народу там почти нет , и в бассейн заходит мужчина полненький , здоровается с тренером , одевает очки , видит , что с одной стороны мы на первой дорожке , внимательно смотрит другие заходы , уходит подальше , спускается, переходит на соседнюю дорожку , которая свободна и начинает плыть красиво брассом ! Почему он привлек мое внимание , его внешность .. я спрашиваю у мамы , обычный мужчина , так плавает , аж завораживает .. а черты лица как у человека с Синдромом Дауна . Она мне отвечает так и есть , мама его просто отважная сильная женщина , её так все уважают , ни на одну минуту в нем не усомнилась и не отпустила руки и теперь он почти полноценный самостоятельный человек . Все смотрят на них с восхищением ! И тут я вспомнила этого маленького мальчишку , брата сводного моего одноклассника , который родился с особенностями . Я была поражена , удивлена .
Такие люди не изгои, главное это наверное принять во время , осознать и пройти этот путь достойно . Это достойные люди , к которым только одно уважение ! Как к матери ребенка и к самому ребенку ❤️
Но всегда верим в лучшее 🙏🏻
Вы очень хорошая, вас можно понять, идет принятие, хотя пока ничего не понятно, страх. Может послеродовая депрессия. Поплачьте, нужно время прийти в себя. Да, нужна обязательно поддержка близких, друзей, знакомых. Если нужно психолог, если верующая, постоянная молитва. Все будет хорошо, я уверена, счастья вам. По написанию чувствуется ваша душа, а она у вас чистая
Здравствуйте, очень сочувствую Вам. Скажите, пожалуйста, а по крови какой был риск?
Надеюсь, что всё у вас будет хорошо🙏🙏🙏 Вы же так ждали малышку, уже ее любили, а сейчас она рядом, но возможно Вам непривычно, еще и вечные ожидания, что скажут врачи, попросите помощи, пц обязан предоставить Вам психолога своего или вызвать на себя с другой больницы, может он Вам поможет морально🙏
Мы все разные, никто Вас не осудит, все переживаем за вас и малышку🙏❤️
Не буду сравнивать, просто расскажу свою историю- первая беременность моя закончилась плохо, малышка умерла внутриутробно (здоровая), и честно только после этого я поняла, КОГО я потеряла, думаю о ней каждый день, а когда она была рядом, я так не ценила.
Но конечно никто не мечтает о ребенке-инвалиде, все хотят здоровых, просто кто-то может принять это, а кто-то и здоровых оставляет на бабушек и никаких угрызений совести. Пусть все будет хорошо, и только хорошие диагнозы🙏🙏🙏
Здравствуйте,у меня страх , что может родиться не такой ребёнок, 4 беременность. Пусть все обойдётся, ещё не подтвердили вам диагноз , может что-то другое , что-то другое менее серьезное не так страшно . Но это бзики , усталость и тд . То что кто-то отходит от таких детей на площадке , ничего, думаю, если с психологом проработать , будете спокойно относиться . Я могу от здорового ребёнка отойти , это чувство, что я не справляюсь со своими малышами погодками, нереальная усталость и тут ещё чужой ребёнок, который хочет играть . Своих бы довести до дома , накормить , спать уложить , все . И мёртвый сон .
Отойти на площадке это касается именно незнакомых детей , больных -здоровых . На знакомых с отклонениями я смотрю нормально. Есть знакомые с сдвг , аутизмом, тнр . С тнр учились в вузе вместе , не мог сказать предложение пару минут, группа на курсе злилась на него , но это мелочи , парень доучился , диплом защитил , мозг работал у него хорошо. Вот спросила недавно , что он делает, собирается работать библиотекарем или в музее при школе , где учился . В общем что-то с книгами , где нужен мозг, не много общаться устно с людьми и спокойная атмосфера на работе в целом . Знакомому с аутизмом 15 лет , он учится в школе , с сдвг , они ещё маленькие до 7 лет , может снимут диагноз .
Думаю всевозможных историй таких много и лучше правда написать в фонд с такими детками , если подтвердиться диагноз. Я слышала про даун сайд ап, помогают именно подружиться родителям , растить детей со знакомыми проходимки проблемами проще и наверно помогут потом как-то их устроить куда-то и в сад , и на учебу . Наверно не все сады смотрят плохо на таких детей и не все школы, и фонд наверное сотрудничает с такими учебными заведениями . Берегите себя и малыша, пусть все будет хорошо.
А психолог есть в пц? Муж поддерживает?
Муж поддерживает. Психолог приходил один раз . По моему для Галочки.
@anna__007 есть еще фонд "Свет в руках", у них бесплатные консультации по телефону
@anna__007, поищите возможность онлайн консультаций. Поговорите с психологом. Все честно как есть, все свои эмоции, мысли, страхи. Проговорить уже часть решения.
Вы имеете право на все эти чувства и сомнения. Пусть всё разрешится наилучшим образом🙏🏼
Попросите, как тут пишут, пообщаться с психологом. Окончательного диагноза же пока нет, но обнадеживать не надо себя.
Отрицание и не принятие - это нормальные реакции в сильных стрессовых ситуациях. И на принятие иногда уходят ГОДЫ, а у вас только несколько дней прошло.
Вот эти годы мучений не хочется. С психологом не получилось контакта . Мужчина приходил . Откуда ему знать что чувствует мама
У вас сейчас шок, гнев, отрицание, но обязательно придёт стадия принятия.
Моему сыну поставили диагноз умственная осталось, когда ему было 3 года. Я ещё целый год плакала и переживала, но со временем привыкла. Сейчас спокойно об этом говорю.
Дайте себе время, поработайте с психологом. 🙏
У нас в соседнем дворе очень много приемных детей с диагнозами, которые учатся в коррекционной школе.
Я каждый день вижу как они гуляют, все относятся спокойно, никто не обижает.
За всё время моего сына только один раз обидели, но это было в чужом районе, больше мы туда не ходили гулять.
Вообще сейчас люди более адекватные и терпимые.
@nicole85, я тоже надеюсь что к тому времени когда она вырастет уже будет по другому общество воспринимать синдромы . Что это не заразная болезнь. И ведь так кто думает тоже есть ,
Скажите, как протекала ваша беременность? С чем связываете поломку у ребёнка? В беременность что показывали скрининги, сдавали ниипт? Сколько вам лет?
На момент беременности было 34 , нипт не отправили делать , низкий риск по скринингам . И по возрасту не попадала в один год . Болезней у меня никаких нет , фолликулы хорошие и их много . Беременею с первой попытки . И не было никогда никаких проблем с беременностью этой или предыдущими . Даже не помню чтобы ныл живот . Инфекций нет . Единственное был грипп в самом начале беременности в этот раз . Ну кто не болеет гриппом .
И хотела сама сдать нипт просто на всякий пожарный, гинеколог сказала зачем просто так деньги тратить?
Может она подумала что у меня нет денег потому что я ходила как бомжиха в первые месяцы от токсикоза .
Все ведь хорошо говорила , И на узи на скрининге тоже так же сказали.
С чем связано не знаю , потому что атрезия - это уже не норм .
Буду проверять себя и мужа на генетику и соответственно на совместимость в дальнейшем. С мужем этот общий первый ребёнок. Мы планировали двоих общих и плюс мои двое . Ресурсов хватает. Но с больным ребенком не факт уже . Я работать не смогу как планировала .
У меня двойняшки месяц лежали в больнице. Пока они были в реанимации, пока не дали взять их на руки, тоже были очень странные и смешанные чувства. Все еще будет, не изводите себя. Вы прекрасная мама, за тьмой всегда рассвет. Сейчас очень тяжело, а вот эти «набраться терпения» ужасны, но к сожалению действительно нет других вариантов. Обнимаю вас, держитесь
Сейчас вам сделают кариотип. Это просто покажет количество хромосом. Ничего не подтвердят. Но с атрезией 12- перстной могут быть и другие поломки, помимо синдрома дауна. Кариотип их не видит, он не смотрит гены, только хромосомы.
А это 100 тыс стоит анализ, делается долго. Вы только в начале пути.
Вы сейчас скажите доктору что вам срочно нужен психолог, в течение дня к вам придет, в штате каждой больницы они есть.
Пусть у вас все сложится самым наилучшим образом 🙏❤️
Там должен быть перинатальный психолог. Попросите поговорить с ним. Это не зазорно. Сил вам🌹
Анечка, даже через ваши посты чувствую, как вам сейчас тяжело… Невозможно не изводить себя, так как ожидание важных новостей - это всегда мука… Я посмотрела фото вашей девочки - честно, мне кажется, что у нее никакого СД нет. Выглядит абсолютно здоровым ребенком в этом плане. Если диагноз не подтвердится, я бы на вашем месте устроила врачам «кузькину мать». Так как нельзя озвучивать предположения таких диагнозов тем более только родившей маме без подтверждения! Это умышленное издевательство
Они врачи , наверно тоже боятся умалчивать и потом резко говорить с анализами. Это ведь такой шок будет . Врач сказала мы не имеем права не говорить о подозрениях . Возможно таковы правила. Не знаю какая ситуация была бы хуже . Ожидание или сразу правду .
Просто обнимаю Вас 🫂
И верю, что всё будет хорошо, ничего не подтвердится 🙏🏻
Я уверена на 100% что ничего не подтвердится! Всё будет хорошо! У вас были скрининги и нигде у узиологов не было сомнений на этот счёт. Отбросьте плохие мысли в сторону. Малышка в вас нуждается, будьте сильной и дарите ей положительные эмоции.
К сожалению, внизу каждого узи есть приписка, что это не точный метод диагности и гарантий никаких.
Да,Ваш диагноз часто ходит рука об руку с СД. И да,Ваши эмоции сейчас понятны.
Кто бы что Вам не написал. Никто из нас,со здоровыми детьми,не знает,а чтобы делала и чувствовала она.
Вы имеете право быть слабой,быть сейчас подавленной. Вам нужна сейчас поддержка. Будьте побольше с мужем и родными,если могут оказать Вам помощь. И наверное было бы правильно взять хотя бы пару сеансов с психотерапевтом.
Но в любом случае надо дождаться результатов анализов. Вдруг именно Ваш случай будет с положительным исходом
Ничего не подтвердили, не изводите себя. Дождитесь результатов. Ложитесь спать 🙏 все будет хорошо
Сложно что-либо советовать..но мне кажется если вы откажетесь от нее,вы будете постоянно думать о ней как она,где она. Если бы вам было все равно,вы бы даже не задумывались,не приходили гладить ей животик. Просто сил вам. И ей. 😔
Да,Ваш диагноз часто ходит рука об руку с СД. И да,Ваши эмоции сейчас понятны.
Кто бы что Вам не написал. Никто из нас,со здоровыми детьми,не знает,а чтобы делала и чувствовала она.
Вы имеете право быть слабой,быть сейчас подавленной. Вам нужна сейчас поддержка. Будьте побольше с мужем и родными,если могут оказать Вам помощь. И наверное было бы правильно взять хотя бы пару сеансов с психотерапевтом.
Но в любом случае надо дождаться результатов анализов. Вдруг именно Ваш случай будет с положительным исходом