Хреновый день.с утра как проснулась ощущение было не хорошее. Как зашла к Мухаммаду сразу поняла, что состояние у него плохое. Был приступ длинный купировать не могли, пришлось вводить в медикаментозный сон опять. С такими судорогами реанимация светит говорит невролог( меня уже передёргивает от этого слова. Как я устала, сил нет моих больше
Пост о здоровье моего Коли. Сегодня после 3 недель перерыва опять был приступ. А я то думала завтра выпишут, и выписали бы если б не приступ. Поменяли нам фенобарбитал на депакин наконец то, теперь наблюдать надо реакцию организма. Был недавно консилиум, пришли прямо в палату, когда я кормила Николая. Пришлось отложить трапезу 😄и раздеть Колянчика. В комиссии были Краева, слава богу мы встретились наконец то, два генетика, кардиолог из клиник сибГМУ, тетенька из департамента здравоохранения, деловая до ужаса. Так вот результат анализа по генетике не выявил никаких грубых хромосомных патологий, но еще другие анализы надо по генетике сдать, завтра кстати кровь сдаем. На эпилептическую панель анализ 30000 стоит, но это не срочно. Задала я почти все интересующие меня вопросы. Спросила у Краевой есть ли в Томске люди с таким же заболеванием, она сказала да, есть. И у всех по разному проявилось это заболевание, но эпилепсия всегда присутствует при нем, а задержка развития от не значительной до грубой умственной отсталости. Спросила, может ли появиться дцп, Краева сказала может, но у нас больше похоже на задержку развития. Дцп диагностируют в год. Мы просто не берем игрушки, не переворачиваемся на живот, но пытаемся, не опираемся почти на ноги, я делаю ему массаж ног и рук на свой страх и риск, но делаю аккуратно, так как спастику стоп и кистей обязательно надо снимать, а профессиональный массаж нам противопоказан. Сразу скажу, наш диагноз узловая гетеротопия серого вещества , не лечится, главное купировать судороги, так как при каждом приступе происходит гипоксия и отек мозга, а это дополнительная задержка развития. Вот, вроде всё... Выговорилась...
Коклюш. Решила подробно написать о нем.Потому что собирала информацию по крупицам и пока выявили упустила многое и зря пичкала ребенка лишними лекарствами и кучу денег потратила на обследования. У сына началось так:Легкое покашливание примерно дня 3 и больше ничего,потом кашель стал наростать до того,что рот не закрывался,в основном днем,ночью спал нормально по началу.Не помогало ничего,ни пульмикорт ,ни беродуал,ни мой любимый бобродок,который всегда помогал.На 5-6 день болезни,у сына поднялась температура 37-38,5(при коклюше она бывает редко,у нас была)Длилась 3 дня,мы подключили суммамед ,пил 5 дней (а при коклюше нужно минимум 7,тогда я еще не знала что это коклюш).На день 8 кашель пошел на спад,его характер при коклюше и не сухой и не влажный,что-то между этим,сухой со скудной ,тяжело отходящей мокротой.Далее еще через дня 3-4 кашель снова начал усиливаться и стал беспокоить в основном ночами.Через дней 15 после заболевания начался стабильный ночной кашель,днем реже.С каждым днем кашель усиливался ночами,стал кашлять и задыхаться,мокрота вставала в горле и не шла ни туда ни сюда,мы бежали к окну,ребенок потихоньку приходил в себя,откашлевался либо до рвотного рефлекса,либо до рвоты (это редко было).На третью неделю мы сдали ПЦР,отрицательно.Врачи все в один голос уверяли,что это не коклюш.Пульмонолог прописала ингаляции с флуимуцилом, от них тоже толку не было.Кашель ночной с приступами сохранялся.На 4 неделю мы сдали кровь на коклюш Иммуноглубулин М ,пришел результат положительный. Сегодня уже месяц и неделя как ребенок кашляет.Но примерно после месяца заболевания,приступы стали не такими сильными,они есть,но дляться меньше,сам приступ короче. Днем в основном когда бегает или громко говорит,кашляет ,но ни так как ночью,без приступов. Итак какие рекомендации будут от меня: Если ваш ребенок кашляет сильно ,не помогает пульмикорт,беродуал,антигистаминные и длиться это не более недели,бегите сдавать ПЦР на коклюш,в первую неделю-10 дней его можно поймать на слизистых.В крови его можно поймать когда ребенок болеет более 2 недель,а вообще лучше сдать и ПЦР и кровь.Антибиотик может убить палочку коклюша,остановить болезнь в первые 7-10 дней заболевания ,тогда кашель с большой вероятностью не дойдет до репризов,он останется на уровне когда он еще в дыхательных путях и потом прерветься,не дойдет до воспаления центра кашля в голове(именно из за этого воспаления кашель при коклюше приступообразный и долгий). Если дело уже дошло до приступов ночных,то чем мы более или менее облегчали: 1)Пульмикорт прям перед сном,приступы будут ,но полегче,не такие интенсивные(только по согласованию с врачем) 2)Если слышите,что ребенок ночью начинает шевелиться,то скорее всего через несколько секунд он начнет кашлять,держать на готове шприц с водой,потихоньку ему в ротик заливать воду,так приступ может быть слабее,если он уже начался,воду лучше не давать,может подавится ею.Я держу шприц у его рта во время приступа,это отвлекает ребенка немного и когда вижу что может глотнуть он,вливаю по глотку. Еще прошу во время приступа дышать носом активно,это тоже помогает успокоиться. 3)Не в коем случае не давать сиропы,ничего отхаркивающего при коклюше,это может усугубить кашель. Кому то помогает синекод,антигистаминные,нам не помогало,только пульмикорт на начь мог немного ослабить приступы,но не сократить их количество. Приступов за ночь бывает когда как,от 2 до 5. Самый сильный первый,когда мокрота вся стекает к горлу и застревает там,остальные полегче. Заметила когда поест сладкое,приступы сильнее.Поэтому на время болезни лучше исключить сахар. На карантине мы сидели 21 день,это когда ребенок еще заразный,мы узнали что коклю на 26 день,врач сказала уже можно идти в школу,но освободила от физры на месяц.Сын не ходил в школу, даже когда дневной кашель прекратился,переживала,не водила и хорошо,а то бы перезаражали пол школы,тогда же не знали что коклюш у нас. Муж начал кашлять примерно через 10 дней как сын заболел,но кашель ни такой как у сына, полегче и не было репризов (задыхания)как у сына.Кашляет до сих пор сухим кашлем, примерно третью неделю.Врачи отрицают коклюш снова,но я думаю что это он,просто у взрослых протекает иначе.Когда у меня стало першить в горле,а в груди тяжеть была,начался кашель легкий ,я сразу начала пить эритромицин (он тоже эффективен при коклюше,даже больше суммамеда как я поняла по перелопаченной мной информации )но детям я бы его не стала давать,негативно может отразиться на слухе.Пропила его 3 дня и еще кларитрамицин 5 дней и вуаля,мой кашель прервался.Меня пронесло. На счет прививок.У сына стоят первые 3 ,которые ставяться до 1,5 лет ,в 6 лет нет ревакцинации,моя ошибка была,я оставила это для школы,а оказалось ,что в 7 лет АДС ставят уже без коклюшного компонента.И сын остался без защиты. А первые три защищают ребенка только до 4 лет.С 4 до 6 ребенок никак не защищен,не пойму почему этот момент упустили 🤷 ♀ ,по хорошему нужно еще одну прививку ввести в календарь в 4 года.Я много опроса сделала среди мам у кого дети болеют коклюшем,тут,в лабораториях в очереди,на форумах разных,болеют либо совсем не привитые,либо привитые дети с 4 лет.Было пару случаев исключения из этих правил,но они перенесли на лайте,как обычный орви.Взрослые болееют потому,что нужно прививаться каждые 10 лет ,думаю почти никто этого не делает. Кстати мы пили еще саумал,на форумах РФ читала,что это помогало,дней 7 попили парной,потом надаело кататься за город и не стали,не знаю был ли эффект или нет. Так же на форумах писали,что перелет на самолете помогает снять воспаление центра кашля в голове,то есть это уже через месяц заболевания примерно нужно пробовать,как раз ребенок не заразен и причина кашля орудуют там,а не в дыхательных путях.Когда еще в дыхательных,это бесполезно,ну и конечно опасно для других людей.Не знаю мы не пробовали,но возможно попробуем в конце марта.Так как по отзывам мамочки пишут,что 3 месяца это минимум,чаще кашель до полугода,особенно при новом ОРВИ снова коклюшный кашель возвращается. Вроде все рассписала.Не болейте.
Дарья·
Мама двоих (4 года, 6 лет)
Добрый день! По поводу вождения машины, эпилепсия является противопоказанием, перед тем как сдавать на права , проходят медосмотр, и ни один невролог, не напишет допуск, зная об эпилепсии, только если он не будет об этом знать, и если нет оф диагноза в горбольница. Эпилепсия сейчас пожизненный диагноз, нет процедуры снятия диагноза у нас в стране, и все виды эпилепсии собраны в кучу, то есть нет разграничений, детская эпилепсия, легкая , младенческая, или тяжёлая форма, в законе и во всех бумагах просто эпилепсия. Про истории людей в комментариях, кому за 30 и водят машину, когда в детстве была эпилепсия, возможно раньше ее снимали, и поэтому у них снят диагноз был и получилось получить права. Но сейчас такого нет. Много слышала истории, что кому то даже сейчас снимают диагноз, но это все чьи то истории, которые ничем не подтверждены, те могли снять если доказать, что была не эпи, такое возможно, когда есть неопределенность и неуверенность в диагнозе, пройти полное обследование, и доказать что не эпи. По поводу получения прав при диагнозе можно пойти в суд и доказывать что долгая ремиссия и детская допустим эпилепсия не является противопоказанием, но в судах обычно в таких ситуациях не встают на сторону пациента. Знаю даже что у ребенка одного до года были приступы, после года не было ничего, в 18 лет не смог получить права, ТК была в младенчестве эпи, а человек даже не знал. Про инвалидность, с эпилепсией чтобы получить инвалидность, нужно пройти круги ада, чтобы ее получить, доказывать, что ребенок страдает, что препараты не подходят, те надо перепробовать кучу препаратов и показать, что они не купируют приступы, и что приступы сложные тяжёлые и ухудшают жизнь человеку. А так просто инву не дают с эпи.
oldie but still fucking goldie·
Мама дочки (12 лет)
Здоровья ♥️
Ольга·
Мама двоих (2 года, 4 года)
Да. Сестра. Лечили в институте Бехтерева в спб. Приступы начались в 4 года - триггер считают был сильный испуг (собака кинулась на нее, все обошлось). Прошло всё в пубертат . Сейчас сестре 37. Живет обычной жизнью, водит авто, стала мамой и больше приступы не повторялись. Вылечилось
Ольга··
Мама двоих (2 года, 4 года)
@a7555377, да, она на таблетках была, на каких не вспомню… но много пила. Приступы были достаточно часто. С таблетками уменьшилось все☝🏼 помню постепенно снижали дозировку и потом совсем ушли с них. Инвалидность сняли с нее.
Julia··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
ничего себе, эпилепсия это инвалидность? 🫣
Ольга··
Мама двоих (2 года, 4 года)
я не знаю как сейчас, тогда ставили , да.
Анастасия ·
Мама двоих (4 года, 9 лет)
Здоровья малышке 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Julia··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
Благодарю 🙏
kartoxa·
Мама двоих (3 года, 8 лет)
Господи.. что же было в ее голове, раз тело так отреагировало на предательство «отца»..
Конченный ушлепок… как обидно, что рожаешь от них, а потом им пох что с родной дочкой
Julia··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
К сожалению(( она все в себе держала. Вида не подавала. Но очень переживала. Знаете, я сейчас смотрю на нее и у меня такое ощущение, что у нее как будто огонек в глазах погас. Видимо эта ситуация все таки аукнется. Но я буду вкладывать все силы, что бы помочь ей все преодолеть. И наладить ее психоэмоциональное здоровье.
А по поводу мужиков.. да, я не могу это понять, как их земля носит таких. Баба новая - дети не нужны. А вроде бы ответственность то брали равную. А получается дети скинуты на маму. Мужики у нас гуляют, свободной жизнью живут., а ты справляйся как хочешь
Валерия·
Мама сына (8 лет)
У сестры эпилепсия всплыла внезапно в 18 лет в период сдачи ЕГЭ. 5 лет ремиссии, но постоянно на таблетках. Много ограничений, но вождение машины в их число не входит. Здоровья ребетенку, а вам крепких нервов ❤️
Julia··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
Благодарю. Я вот считаю что нервные переживания видимо могут провоцировать появление. Хотя один врач говорит нет. Другой, что может.
Тоже на таблетках теперь.
Валерия··
Мама сына (8 лет)
я не врач, поэтому компетентоного ответа вам не дам, но моё мнение, основанное на личном опыте моей семьи - ещё как может
Julia··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
это правда. Здоровья вашей семье 🙏
Emmy ·
Мама сына (2 года)
какой ужас держитесь!
а мрт ей сделали головы? как вообще врачи объясняют, что внезапно у здорового ребёнка случился приступ?
Julia··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
мне как раз и порекомендовали эту лабораторию. Спасибо 🙏
Emmy ··
Мама сына (2 года)
здоровья вам всем. Вы сильная очень и красивая! держитесь
Julia··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
благодарю! Держусь как могу 🫶
Анастасия·
Мама дочки (9 лет)
Пусть все обойдется,но вообще перепады давления влияли на лично мои приступы в детстве. Самолет,мигающая музыка,очень громкая музыка, сильная нагрузка на голову все давало о себе знать.
Мне нельзя было заниматься спортом даже,чтобы избежать травм или ударов головой.
Эмоциональный фон также очень влияет.
Отец мудак,но все куда глубже. Это заболевание просто «открылось» на эмоциональном или физическом фоне.
Некоторые приступы не повторяются. Все зависит от формы эпи и причины образования.
Кто-то всю жизнь на медикаментах,но живет полную жизнь,рожают даже.
Главное понять причину и то какая форма эпи у вас.
Пусть все обойдется и ваша дочка как и я когда-то перерастет это.
Julia··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
Да я и говорю что ситуация стала триггером. Это уже второй приступ. Поэтому медикаменты. Я очень надеялась, что приступ больше не повторится, но вот ударил… разбираемся в причинах. Конечно данные ограничения так себе.. Она у меня активная девочка, любитель потусить ((
Надеюсь все таки на медикаментах это нас больше не коснется. Выглядит очень страшно ((
Светлана·
Мама дочки (6 лет)
Господи, сил Вам и здоровья дочке 😘
Julia··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
Благодарю!
Сашенька ·
Мама двоих (6 лет, 7 лет)
У нас был приступ в 3 года, больше повторов не было,два эпилептолога сняли пэп препараты и ээг
Julia··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
у нас тоже как один долгий записали. Она не реагировала, но сжала кулачок, Головой начала шевелить, думали уже легче, но вторая волна пошла. Как ее привезли в больницу и что там было не помнит, помнит когда уже проснулась окончательно. Так что получается один затяжной.
У нас так же с двумя уколами. Ей сначала вкололи дексаметазон что ли (не поняла почему его кстати) а потом уже сильный приступ начался и вкололи противосудорожный.
Сашенька ··
Мама двоих (6 лет, 7 лет)
я прочитала что месяц назад был первый приступ, очень надеюсь на грамотность вашего невролога,был ли мониторинг и подбор пэп препарата,эпи приступы мягко говоря очень не полезны для мозга и подбор препарата дело не легкое,в любом случае,дай Бог здоровья вашей девочке 🙏
Julia··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
спасибо большое! Хочу еще все таки взять консультацию конкретно эпилептолога. Буду искать. Послушаем лучше побольше мнений. Спасибо большое
Лия·
Мама двоих (5 лет, 16 лет)
Здоровья Вашей дочке.
Хотела рассказать про сестру, у нее несколько раз случались такие приступы, тоже пила таблетки( не подскажу какие и что назначали было 30 лет назад) после начальной школы больше не случалось(ттт) сейчас ей 39 лет, машину водит, все хорошо. Понимаю, что у всех все индивидуально, но может это будет надеждой для вас, что все наладится
Julia··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
Да! Это хорошие новости! Благодарю! У нас до машины еще тоже 10 лет. Надеюсь все пройдет и приступов больше не будет и будет жить обычной жизнью
Liliya·
Мама дочки (9 лет)
А почему запрет на вождение ?
У мамы моей эпилепсия, Финлепсин, конечно, ее препарат ежедневный на протяжении многих лет. Приступов давно не было (без препаратов они были, да). Я их в детстве насмотрелась ((((( конечно, что это такое заболевание, мне никто не сказал в то время …
Liliya··
Мама дочки (9 лет)
@a7555377, здоровья вашей дочке! 🙏
Не корите себя, кто знает как бы было в том или ином случае.
А у вас нет у родственников ни у кого этой болячки ?
Удивительно, что у мамы и у ее родной сестры во взрослом возрасте проявилось. А так в роду не было…
Julia··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
Вобще нет! По мужа линии тоже вроде бы ни у кого. Я впринципе в своей жизни видела такое первый раз..
Julia··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
@sweetcranberries, весело 🙈 но доля справедливости в этом есть
Евгения·
Мама подростков
Сил вам и здоровья малышке🙏
Пусть все наладится...
По поводу эпи,сама не сталкивалась.
У знакомой сын с 3 лет с эпи, пьет таблетки на постоянке, приступы не случались несколько лет точно.
Как бы то ни было, пусть у вас будет самый что нельзя лучше вариант🙏
Julia··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
Спасибо! Да, надеюсь лечение подойдет и хорошо поможет!
Дарья·
Мама сына (4 года)
Господи, пусть всё будет хорошо! Я так поняла, что вы уже дома и устрашаете позади 🙏 Надеюсь, что такое больше никогда не повторится!
Julia··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
Благодарю! Да, дома. Уже в Питер умчались в командировку.
Очень надеюсь, что таблетки сработают как нужно и больше это к нам не придет 🙏
Ирина·
Мама дочки (4 года)
Господи, солнышко, здоровья 🙏🙏🙏 Не представляю , через что Вы прошли 😭 Пусть всё будет хорошо.
Julia··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
Благодарю! Устала немного (