Надеюсь мой пост увидит большое количество мам🙏🏻

@lumyra сравнить томатис и уринотерапию- мощно)

а я больше видела и слышала, что не рабочий метод.

Можно и уринотерапией рак вылечить, особенно если в параллель еще и лучевой терапией лечиться. Тоже вроде как в комплексе работают. Но не при всех видах рака это помогает правда.

@apels1nka, а как квалификация логопеда-дефектолога и квалификация Лынской(судя по инф в поисковике логопед) позволяют делать выводы, что томатис рабочая методика, провоцирующая эпилепсию? Если изолированно она не применяется нигде! Включая центры Евросоюза 😁

А вот кстати логомассаж, умеет Эпи провоцировать. И этому тоже есть клинические доказательства 🤗

логопед дефектолог

в этой жизни ни на что нет гарантий,но я больше слышала ,что помогает,чем наоборот. Вот и всё, вот и всё. Можно тогда вообще сидеть ничего не делать и будет волшебство )

тогда вопрос, где гарантия, что томатис помогает? ))

Может без томатиса будет тот же эффект, просто попали в зону развития мозга, вот и пошел результат. ))

Мы год батрачили почти без перерыва, а в ковид, когда месяц не занимались-ребенок сам сел!

А если бы ходили на занятия, сказала бы, что это волшебство АФК 🥲

Понимаете, к чему я клоню )

конечно, в комплексе

а Вы простите специалист в какой области?

Наши все эпиврачи поголовно говорят: «если деньги некуда девать, ходите на томатис. А на бак нельзя».

Года 4 назад, когда принимала решение вести ребенка на томатис, даже клинические исследования искала по томатис. Вот по бак нашла! На свой страх и риск сводила ребенка. По томатис не нашла, ни одного вменяемого текста, чтобы прямо исследования были.

они/вы/ изолировано ходят на томатис, или все же в комплексе? Берут томатис, дефектолога, психолога?

томатис -это как лотерея.Может поможет,а может вызвать ЭПИ активность и это уже необратимо.Я опираюсь на мнение многих специалистов ,том числе в диагностике.У Лынской М.И.тоже есть видео по этому поводу(она против ).Я как специалист вам это говорю.Бак и Томатис очень рискованные методы,не стоит ставить эксперименты на своем ребенке.

знаете, кому-то помогает томатис, кому то нет. Знакомая водит ребенка на него. И она в восторге и так же знает тех,кому помогло,а кому нет.

Нормальная тема, предварительная диагностика, чтобы понимать в какую сторону бежать. Хорошая идея! Только синдром Ретта, на сколько я в курсе характеризуется нормальным развитием до 1-1.6 года. А потом навыки начинают деградировать и видоизменяться.

А у автора ребенок изначально в рамках нормы голову начал держать, перевернулся, и тп. Проблема по сути с пошел. И w сидение. Ну и речевое развитие, и другие признаки зпр, зрр.

Явно что-то не так в голове творится. Генетика однозначно нужна. Если неврологи не могут подобрать очевидный диагноз.

да ничего не будет от томатиса 😹 это бак с осторожностью, или под запретом.

А томатис фигня полная. У ребенка эпи с 3х суток хреначит, от томатиса ни улучшений, ни ухудшений не было. В двух разных конторах делали, и по нолям.

А вот бак нам Эпи врач во время ремиссия с осторожностью разрешил, но сказал что рекоменд писать не будет.

После первого же занятия у ребенка поднялась температура на сутки. Явно начала неврология лезть. Мы не стали ходить )

Только не Томатис.Если есть подозрение на ЭПИ активность,то только усугубится без возможности восстановления

Однозначно согласна. Генетику ройте

Тоже самое хотела написать кариотип, хма

@juliarost, уже много кто об этом сказал. Будет так делать

Да, надо делать хма.

Здравствуйте

Малыш сам без опоры стоять и ходить не умеет

Не говорит

Скоро пойдем сдавать геном

А так на занятия ходим по сенсорной интеграции

И по врачам будем снова ходить

А так малыш развивается, но очень медленно

@ariya_lun пусть у вас всё будет хорошо! Здоровья и успехов! Пусть на пути попадаются только знающие врачи

Нет, еще

Невролог никакого диагноза не поставил

Один генетик прописал цинк и витамин б

Другой сказал сдать геном, но у нас пока таких денег к сожалению нет, точнее есть, но их не отдают пока что куда мы их вложили

@ariya_lun, у нас просто была макроглоссия, но к 2 годам он ее перерос, генетик предполагал видемана беквита, но не подтвердился

@ariya_lun а вы б12 сдавали?

@anastasia_aleksandrovna, да ничего толком. Генетик к которому ходили платно прописал витамины и все🤣 говорит что это не его часть, к неврологу идите. А неврологи отправляют к генетику🤣🤣🤣

Ходили так же к платному, он сказал сдавать геном или экзом. Вот будем скоро сдавать его (после 25 ноября пойдем, когда деньги придут)

Так же хочу опять к неврологу сводить которого советовали

А так ходим на занятия по моторному развитию

Очень радует тот факт, что откатов нет. То есть развивается как малыш, но с задержкой

К сожалению сейчас он не стоит и не ходит без какой либо опоры.

@ariya_lun мрт не делали?

@anastasia_aleksandrovna, нет, не делали

Спросили у невролога про него она сказала, что никаких показаний для мрт нет

@ariya_lun, тогда да исключена она

Но капайте однозначно по генетике вопрос

вот только на днях были у него

@ariya_lun, что говорит ?

Почитала Ваши комментарии и предлагаю Вам заглянуть на мою страницу и почитать посты под #моядюймовочка

Поверьте, вы очень сильно ошибаетесь в том, что в Москву съездить сложно и дорого. Если бы Я знала два года назад, что это настолько просто и значительно дешевле, чем в Ростове мы метались от врача к врачу, я бы с рождения ездила в Москву.

Вам даже не нужно просить направление у ПК, Вам достаточно самой подать запросы в федеральный центры, описать ситуацию и ждать ответа и поверьте, Вам ответят и позовут по ОМС!

Никому не легко. У Нас двойная трудность, так как и муж болеет. Но Мы и наши дети нужны только нам самим и если Вы не будете просить, настаивать, требовать, то этого никто не сделает 🙏🏻

Я тоже хочу начать с генетика.

Мы запишемся и к бесплатному и к платному (либо к Субботину либо к Шокареву)

У нас просто и бесплатный неплохой, но хочу 2 мнения услышать

@ariya_lun Рекомендую Субботина.

Шокарев , в нашем случае, был одним из первых и у него вообще не возникло вопросов, не смотря на кучу стигм и мы просто упустили массу времени.

Спасибо 🤍

На самом деле я думаю об этом, чтоб лечь, но дело в том, что я хочу и к другим специалистам ходить (генетик, ортопед,неврологи)

Просто я наслышана историями, что лежат там месяц и больше. Неделю ждут чтоб сделать ЭЭГ обычное.

@ariya_lun мне прям очень откликается ваша тревожность,вам нужно немного по другому отнестись к ситуации. Поверьте, ваш ребёнок нужен только вам. И лежать придётся, и ехать. А денег где взять, ох сколько у меня этот вопрос вызывал головной боли 😪 с тремя то детьми. Напишите в личку, расскажу наш путь. Подскажу,очень хочется вас поддержать и помочь.

С чего вы решили, что мы ничего не делаем и не занимаемся? Мы с самого его рождения ходим по врачам. Помню до сих пор как в день выписки пришли врачи и сказали, что заберут его в ОПН. Я тогда рыдала белугой.

Я не помню ни одного спокойного дня, когда бы мы не думали о врачах.

Нас постоянно куда то отправляют.

У нас уже детская карточка за эти полтора года толще чем у обычных детей.

Даже медсестра нам говорила, что бедные вы, бегаете постоянно.

Это кажется, что съездить в москву легко. Легко тогда, когда есть родственники которые могу дать денег, когда есть пособия.

По моей стороне родители алкаши, сами там концы с концами сводят. По стороне мужа, лучше, но им тоже деньги нужны.

Это повезло что у мужа зп не 30 тыс, и у не самозанятость. А так точно речь не шла о Москве.

Направление на Москву у нас в Таганроге не дают. Как говорится, вам надо, сами туда езжайте.

Я сама давно тревожусь о его состоянии, но врачи и муж успокаивали и не били тревогу. Муж сказал что будет ждать сначала года, потом сказал, что будет ждать полтора. И сейчас ждет 2-3 лет.

Я сказала, что все, ждать не буду, пора ходить по врачам и проходить обследования.

И вот теперь вы видите этот пост.

Я каждый божий день думаю об этом. Я почти каждый день плачу.

У меня тревожность такая, что чувству скоро сяду на АД

@ariya_lun да и я в свое время ходила по врачам и проходили кучу обследований и тд. Да, слава Богу нашли, но не они. Не неврологи и не педиатры. Но По факту нашли бы раньше и реабилитировали бы раньше и небыло бы таких последствий. Сейчас сильно жалею что верила нашим врачам. Только поэтому и пишу.

а мы нашли в 1 год и 3 мес проблему на минуточку. Призываю лишь не ждать вообще. И искать матерых спецмалистов. У вас явно что-то не самое типичное. Поэтому тут нужны специалисты с оооочень разнообразным опытом.

почитала немного ваши предыдущие посты.

Если честно, я не знаю проходили ли вы какме-то полные обследования . Но я бы вам сильно рекомендовала ехать в мск. В морозовскую например. Спасайте ребенка. Вам остро нужен диагноз. Ведь очень много состояний который в этом возрасте еще можно компенсировать. А чем дальше тем сложнее. Ясно что у вас врачи не справляются

я верю в то, что в Ростове есть хорошие специалисты и нам не придется ехать в Москву или СПб(у нас нет таких финансов чтоб ехать) Просто мы ходим в большинстве случаев бесплатно и надеюсь платные врачи дадут хорошие рекомендации, поставят диагноз и скажут лечение

@ariya_lun я на вашем месте тоже поехала бы . Это кажется, что нужны финансы,много. Поверьте, в Ростове больше потратите, а бесплатное это на грани фантастики.

Мы ездили в Питер,от поликлиники телемедицину отправляют, они вызывают. От вас только дорогу оплатить. И много таких федеральных центров,где действительно качественно и бесплатно обследуют ребёнка. Настраивайтесь на это и не теряйте времени

Нет, не делали, так как никто не говорил, что надо делать

@ariya_lun вот в этом посте я прочитала про МРТ. Думаю, что многие мамы, ето советует вам тоже самое, тоже читали этот очень грустный пост.

https://mom.life/post/67c6e77eded87846935f8101

видела этот пост, после него я тогда задумалась об МРТ

Не, не делали. Поняли что надо делать

А у вас ничего не нашли? Тоже задержка развития?

@ariya_lun, не нашли ничего, что могло бы быть причиной задержки. Но есть моменты, которые надо контролировать, через год еще МРТ. У нас задержка моторного развития (только недавно научился правильно садиться и ходит только у опоры пока что), есть подергивания головой (как навязчивые движения), и тугоухость на одно ухо (квсп еще пока не делали)

Да, еще в первые 3 месяца

У нас нет стимов. Я часто наблюдаю за ним и ни разу ничего подобного не видела. Даже похожего

@ariya_lun, отстутствие стимов не исключает рас

Это раньше нужна была триада симптомов, сейчас же даже диада не нужна, недавно Осин выступал

Достаточно одного - расстройства коммуникации

Держитесь !На самом деле это просто выглядит неочень ,потому что они маленькие ,но это правда безболезненно,и лучше всё исключить плохое ,чем гадать!скорейшего вам восстановления!и много здоровья!💙

А сколько стоит эта процедура?

@ariya_lun 50т севоран.. и 7500мрт

@valerig, полностью согласна 👍

@valerig, мы вообще вон просили помощи у людей !потому что надо было ооочень много финансов(((и просить было тяжело ,потому что я не привыкла просить помощи…

Но это мой ребёнок и это его жизнь и сейчас она зависит только от меня ,и если мой муж в каком то вопросе не компетентен то,я сама решу что надо делать и как помочь моему ребёнку.

Здоровья вам и бежать делать МРТ .

При проведении мрт используется ингаляционный наркоз севоран. Тот что используется для лечения зубов.

Дети переносят его легко обычно. Однако, существует редкое очень тяжелое осложнение , которое купируется одним единственным препаратом Дантролен. При проведении мрт исследований лучше уточнить в больнице о наличии этого препарата. Или о возможности приобретения его самостоятельно.

Спасибо большое🤍🙏🏻

И как сейчас старший развивается? Виду что 8 лет ему, в школу ходит?

@ariya_lun, ходит в школу специализированную, умеет читать, писать. Но с построением диалога у него проблемы

Да, я об этом тоже слышала

Спасибо большое, я тоже очень надеюсь, что у малыша банальный гипотонус и в будущем все будет хорошо🙏🏻

Ставили, но постоянно с задержками

Мы перед тем как пойти к генетику с языком, были у эндокринолога. По анализам у него все хорошо. Она сказала тогда что это не по ее части и все.

Да, нам уже порекомендовали его выше

Будем думать к кому лучше записаться, к нему или Субботину

Да я бы уже давно повторно бы все прошла. Муж меня тормозит, говорит давай ждать сначала года, потом полтора, теперь ждет 2-3 лет

Он (муж) даже на занятия не очень хочет водить, я заставляю, настаиваю

А я не могу ждать, я боюсь упустить что то.

@ariya_lun это очень сложно принять, что с ребенком что-то не так, я видела состояние сестры и ее супруга, каждый по своему это проходит, у вашего супруга такая реакция и это нормально. Постарайтесь с ним поговорить, тут вам много примеров прислали, может это для него будет показательно. Материнское сердце оно всегда чувствует и подсказывает, что нужно. Вы молодец, очень хочется вас поддержать. Пока ищете причину начинайте занятия, по укреплению мышц и развития крупной моторики, я уверена, что возможности деток безграничны и есть множество тому подтверждение, даже когда врачи говорили, что все плохо, труд мамы малыша и специалистов творят чудеса!

Тут не только не ходит. Но и много других факторов. Не проявляет эмоции при уходе родителей, не показывает пальцем, контактирует редко (когда просят что-то дать).

В таких ситуациях лучше не ждать. Всегда если есть какие-то диагнозы, мамы здесь жалеют только об одном, что ждали и надеялись на лучшее 😩

иной раз мамочки из соц сетей больше помогают, чем врачи. Так мы нашли всех специалистов своих по реабилитации.

у моей подруги сынок с ДЦП. Им никак не поставят диагноз🤦‍♀️ она хочет оформить инву. На реабилитацию ребенка уходит больше 50к в месяц. Пенсия хоть как-то покрывала бы часть занятий. Но врачи ждут двух лет 🤦‍♀️ Малышу полтора года. Не сидит, не ползает.

подруге дочке поставили после трех лет и после консультации в Питере у врача . До этого писали гипертонус ног и все .

можно вам в личку написать?

да

отправила запрос . Без дружбы не написать, закрыта личка 😅

Да, будем к генетику идти

ну как так можно ..

А что за лечение было, как долго и ТД.

У дочки дисплазия с подвывихом. Окостенения тоже пока нет и тоже узнали только сейчас (5 мес).....

Сегодня поедем к врачу с результатами УЗИ. Но у нас город маленький, поэтому хочу найти ответы как быть дальше, как было как нужно. Подскажите пожалуйста.

массажи каждые три месяца, делали платно в больнице не о чем, дневное отделение каждые месяцев 5-6 лечебная физкультура, изокерит, электрофорез. Мы делали шины, когда это все выяснилось. Делали подготовительный массаж, дальше ездили на вправление платно. При этом пили повышенную дозу витамина Д, элькар, и какой-то еще препарат уже не помню, ядра появились после этого уже в правляли. Рентген сделали с больнице подвывиха уже не было. Просто она бы в 5-6 месяцев уже не стала в шинах находится уже активно ползала. В 7 месяцев она встала у опоры. Сейчас все хорошо. Занимается танцами с 4 лет.

ДЦП бывает при рождении и приобретенным в первые два года жизни. С рождения ставят только тяжелые формы. Некоторые формы можно заподозрить только после 12 мес. Интересовалась этой темой, так как ребенок с змр и в 8 мес реабилитолог предполагала первые занятия, что может быть легкий вариант.

Знакома шапочно с девушкой, у которой до 10 мес сын развивался обычно. В год не сел, сделали мрт- с мрт уехали в реанимацию. Ребенок ушел в откат, голову перестал держать и получил диагноз дцп.

То есть нарушения до наркоза были, но не столь масштабные. Был ли изначально именно дцп или его спровоцировал наркоз-не ясно.

есть истинный дцп, и дцп подобные синдромы. Но в нашей стране они под одним классификационным номером.

Если ребенок до рождения, или сразу после рождения (в неонатальном периоде) испытал повреждение мозга, тяжелое повреждение, которое за собой повлекло нарушение моторики. Это и есть истинный дцп.

Так же есть дцп подобные синдромы, когда как у Вашей знакомой после наркоза привет реанимация.

Дети которые изначально хорошо развивались вне утробы они и по другому восстанавливаются после кровоизлияния.

Еще и есть генетика, где врачи бросают копаться, потому что все равно не излечимо, и тоже ставят по итогу дцп.

Дцп подразумевает под собой ряд нарушений физиологии движения, психики. Но истинное дцп видно как минимум на НСГ. А тут мама пишет, что все гуд было.

Ну либо такие спецы, либо у них все гуд. И вопрос не в этом.

Знаю одну девочку, которой ставили дцп. Там и правда повреждения мозга. Но это не истинное дцп! У нее из-за несовершенства кроветворения пошли инсульты после рождения. А доктора лечили от эпилепсии. А эпилепсия была следствием инсультов.

Как-то так!

По дцп ни одно мсэ не даст инву без МРТ с поражением мозга 😉

Я то это точно знаю )

Я на этом собаку съела без мед образования. Моему дцпшке 8 лет.

почему я автору пишу смотреть генетику. Так только потому, что у них может быть элементарная непереносимость глютена, которая и дает такую реакцию, как змр, зпр, зрр. Просто убрав глютен из питания, при таком раскладе можно человека восстановить до нормы. Но непереносимость глютена тоже пожизненный диагноз. И называется эта болезнь целиакия. Такие детки тоже требуют коррекции и в саду, и в школе. И тогда может вырасти даже вполне хороший взрослый, способный работать и стать полноценной ячейкой общества

Ну и конечно это специалист не из поликлиники

Будем проверять, на ксвп записаны

Как в итоге выявили что родовая травма? Что было не так? А если посадить, сидел?

ездили по врачам и нпц в поисках причины. не сидел вообще никак. Спина колесом и заваливался вбок. массажи и ЛФК не помогали.

Помимо задержек развития одна сторона у ребёнка визуально стала становиться меньше, не прям сильно, но заметно родителям, страдали мышцы. Как нам объяснили в следствии того, что ребёнка тянули и толкали в родах в шейном отделе произошло защемление какое-то.

Когда начинал ходить и часто падал ломал два раза руку на той стороне, причём падал не сильно, в травме тоже говорили, что мышцы очень слабые там.

Сейчас в целом у ребёнка та сторона до сих пор более слабая, в бассейне это заметно опытному тренеру. Но не более того, жить не мешает. Возможно чуть более неуклюжий и на самокате не может ноги менять, т.е. стоит всегда на одной ноге, второй толкается, наоборот не может.

ничего себе….бедный малыш( а у остеопатов были? Они вроде как работают с такими дисбалансами и подовыми травмами

Это самое лучшее, что может быть для ребенка в плане реабилитации.

Мой сын сел в 11 месяцев благодаря Войта терапии. Сейчас занимается и уже лучше стало с самостоятельным хождением

Очень советую найти вам центры, где работают такие реабилитологи.

и обязательно идите к генетику, сдавайте тесты, для начала кариотип и дальше назначат остальные.

МРТ головы тоже делайте, скорее всего положат вас в неврологическое отделение и проведут все обследования.

@ariya_lun, я даже не представляю как это с двух. Наверное подтягивая себя. Но знаю что вставать конечно надо с позы рыцаря. С одного колена . Моя вставала с одной ноги, выворачивая колено куда-то в сторону .

да, нас этому учат, чтоб с колена вставал.

Скажите, пожалуйста, а почему при гипотонусе массаж опасно делать?

а почему нестандартно если не секрет?) Давайте, лишним не будет )

@ariya_lun, она копает глубоко достаточно. У нее есть международный опыт работы

https://www.instagram.com/doctor_yellanskaya?igsh=Z3lwbjJsNGUyejI5

89895308880

Спасибо большое, что так много и подробно все написали

Будем завтра записываться к генетику и неврологу.

@ariya_lun, удачи вам 💙💙💙

Массажи делали, толку не было

Ходим на занятия по моторному развитию только. И то сами решили пойти.

На плавание ходили, но он начинал плакать и мы перестали ходить, думаем в скором времени возобновить занятия, попробовать снова

Делали, все нормально там было.

Ходит не очень хорошо если держать за ручки

Мы ходим только на занятия по моторному развитию.

@ariya_lun нужен комплекс. Лфк, массажи, может стимуляция медикаментозная.

В таком маленьком возрасте все равно им никто аутизм не поставит, скорее всего.

да, он только с 3 лет ставится

@ariya_lun я понимаю. Но к психиатру, по моему, все равно нужно обратится за мнением.

У нас по по ксвп были небольшие замечания. Никто на них внимание не обратил. А они указывали на то, что есть проблемы с фонематическим слухом.

Нам наоборот говорят, что это 100% не ДЦП

Все гонят к генетику

@ariya_lun, исключить ДЦП на 100% можно только по результатам МРТ. Думаю можно раз сделать и закрыть вопрос на этом. Генетику довольно сложно найти, можно в генах годами копаться

Да, много кто сказал про МРТ, будем наверно сначала у невролога советоваться, только запишемся к хорошему

В посте написано, что записаны к сурдологу на ксвп. Будут проверять. 😊

Ну когда он например сидит в комнате, а я на кухне и я его зову, то он ко мне ползет

@ariya_lun, а ну тогда наверно хорошо все по слуховому 🤔 если не совпадение, здоровья вам 🌸

У нас минус в том, что мы не в Ростове живем, а в Таганроге

@ariya_lun Это где-то 1 час езды, это мало 🙈

Я так ребенка возила из своего города в соседней на занятия по войте, но именно этот метод в нашем случае не понравится, хотя занимались специалистами из Европы.

Я почитала ваши ответы. Ребенок, может плакать на занятиях и это ничего страшного.

Вам надо на лфк начать ходить.

Бассейн, тоже очень классно, что ходили.

Врачи, это конечно хорошо, но больше толку от занятий будет.

У нас история вообще наоборот все врачи ставили ребёнку дцп, эпилепсию и т.д. (а это врачи не только из нашего города, но из Москвы, Питера и т.д.), а по факту этих диагнозов не было. Нам в США, в итоге помогли 🤞🏼

Здоровья вашему сыну ❤️

Про микрополяризацию уже давно слышала, что откаты дает. 🤔 У сына просто эффект был 0.

мы пережили пипец во время и после ткмп, 2 недели, не спал, не ел нормально, просто бесконечные истерики 🫩 хотя мне все кто делали говорили, что прям с первого занятия результат был

Плюсую за мрт головы/позвоночника.

Не бойтесь наркоза при процедурах, бояться надо того, что может быть не обнаружено и неправильного лечения.

@alinaakzn, у нас была не киста, опухоль. Оперировались по квоте в Бурденко

вы очень верную фразу сказали, именно она меня отрезвила в свое время

@apels1nka, а как квалификация логопеда-дефектолога и квалификация Лынской(судя по инф в поисковике логопед) позволяют делать выводы, что томатис рабочая методика, провоцирующая эпилепсию? Если изолированно она не применяется нигде! Включая центры Евросоюза 😁

А вот кстати логомассаж, умеет Эпи провоцировать. И этому тоже есть клинические доказательства 🤗

@reichel10, а я больше видела и слышала, что не рабочий метод.

Можно и уринотерапией рак вылечить, особенно если в параллель еще и лучевой терапией лечиться. Тоже вроде как в комплексе работают. Но не при всех видах рака это помогает правда.

сравнить томатис и уринотерапию- мощно)

Ничего не ставили. Никаких диагнозов.

Говорили, что все нормально

С лежачего состояния он не садиться как я уже писала выше 👆

Вот НСГ в 1,5 месяца, и чуть позже еще делали. Есть еще нсг, фото не могу приложить, но там все в норме на последней.

Так же приложу ээг. Правда делали его минут 20, не во сне.

На консультации у генетика были 2 раза, сначала по поводу языка (макроклоссия под вопросом была)

Потом по поводу КФК. Сдали кровь и там было повышение до 860. Потом вернулось до нормы.

Хма точно не сдавали.

Наш невролог ничего толком не говорит. Сказал сделать НСГ(но мы ее не сделали, родничок закрыт + когда хотели записаться нам сказали, что уже никто не делает в таком возрасте), сделать ЭЭГ и ЭНМГ и больше ничего

Как нам сказали на занятии по МР что мы сейчас занимаемся по программе для детей 9-10 месяцев. Сейчас идет обучение как правильно вставать, глубоки присед делать, поворачиваться корпусов в разные стороны

Только увидела ваш комментарий. Сейчас попробую найти у себя в телефоне фото нсг которые делали

Мы еще делали нсг, но фото точно не найду

Да, конечно обращались

Сначала по поводу макроглоссии были

Потом по поводу повышенного КФК

Вот опять пойдем, теперь только из за всего мною выше перечисленного

Невролог назначила ээг, энмг и нсг

Не делали только нсг, так как никто не хотел делать в таком возрасте из за закрытого родничка. Сказали не информативно

Мрт не делали, сказали в последнюю очередь из за наркоза

@ariya_lun с дочкой в 2 года были у невролога, с головными болями, направление сразу дала, делать не стали мрт, по узи зажим шейного отдела, сделали массаж, прошло.

Энцефолография, эхо, рг без наркоза и тоже информативно .

Всё равно рекомендую выходить на федеральные центры в Москве, либо самостоятельно, либо слёзно просить направление по ОМС, можно писать на почту Эл, с приложением диагнозов и пояснения со своих наблюдений, там гораздо больше специалистов разных профилей, больше возможностей.

@ariya_lun, попробуйте сейчас, может у него что то болит там, от этого и страшно стоять… Узи спины, таза, ног, головы, всё что с ходьбой связано. Ну отртопед точнее направит. По мне, так сначала нужно дождаться только чтоб ходил, на остальное вообще фокус бы еще не делала…

Пусть скорее всё у вас наладится 🙏🏼

@ariya_lun извините, может не по теме, но младший мой начал ходить в 1,5 только после массажа, я тоже очень нервничала, а старший разговаривать стал только после трёх, ни у кого нет диагнозов, сейчас обычные дети. Младший чересчур активен, старший заканчивает школу с отличием. Не отчаивайтесь, возможно у него свой темп, но и держите руку на пульсе.

@ariya_lun, Вот тут похожий вопрос, ниже почитайте ответы врачей

https://sprosivracha.com/questions/2386480-rebenok-v-17-samostoyatelno-ne-hodit

@juliarost, уже много кто об этом сказал. Будет так делать

Тоже самое хотела написать кариотип, хма

Однозначно согласна. Генетику ройте

@ariya_lun, это понятно, тут дело в том, что Горобец может вас направить именно туда, куда нужно, он часто ездит в Москву, тесно сотрудничает с другими узкими специалистами и не только в Ростове.

Вам главное попасть в надежные руки и чтобы грамотный врач распутал клубок и поставил верный диагноз.

В любом случае, желаю вашему малышу крепкого здоровья и скорой помощи 🙏🏻❤️

ааа, поняла. Спасибо большое🙏🏻🤍

@ariya_lun, я думаю, если вы объясните всю ситуацию девочкам регистраторам, вам найдут окошко .

@ariya_lun рентген один и тот же, вы другой и не сделаете. Проблема только в правильной укладке! Держать ребенка надо ровно и сильно, чтоб не дергнулся, иначе это будет бесполезный снимок. Хорошо делают в нашей детской областной больнице, но там обязательно нужно направление от врача.

Тоже такая же история с ЭЭГ. Правда как дозрел и он пошел, делали все поздно, по верхней границы нормы, сейчас видимо с дозреванием и звуки появляются

@ariya_lun нужен массаж с элементами ЛФК. В 10 мес на первом сеансе сел, пополз и встал. Ваш специалист неправ. Все делается в комплексе и каждый из способов дополняет другой и для моторного развития необходим. Вам нужен хороший специалист, имеющий опыт именно с этими проблемами. Дисплазию обоим детям исключали на узи, этого было достаточно. Кстати, если бы у вас был хороший массажист, он бы сам увидел проблему с дисплпзией тбс даже без рентгена. ЭЭГ у нас было короткое, этого хватило для постановки диагноза в нашем случае. Сейчас уже второго малыша, которому 6 и который никак не хочет садится и ползать мы водим на массаж и ЛФК к очень опытному специалисту в Усть-Донецком районе (пока находимся в отпуске тут). Я могу поделится контактами в лс, может быть вам поможет ее консультация. Ей 70 и руками она (медобрпзование у нее есть) творит чудеса, еще 15 лет назад помогла вытащить моего брата из серьёзного поражения ЦНС, а сейчас исправляем короткую ножку у сына и заваленные стопы вовнутрь, поправляем позвонок у старшего.

@dragonfly87, зная малыша, думаю не сможем

@ariya_lun, мы проходили через штук 20ть неврологов ,хороших и не очень ,мы лежали в одной из лучших больниц СПб -первое что назначают ВСЕ неврологи это МРТ !

Это самое важное ,что нужно сделать !Наркоз не даёт никакой опасности ,некоторые детки делают его по 2/3 раза в год -это просто сон ,при помощи маски и спец препаратов для сна !но это покажет самое главное ,вы возможно теряете сейчас самое главное это ваше время -я бы вот очень посоветовала вам прям бежать и делать МРТ !

Я вообще очень удивлена что у вас его нет 😳

@ariya_lun это надо сделать. Понимаете, в голове может быть какая-то маленькая киста или скопление жидкости, которое давит на какую-то область мозга и это даёт разные симптомы, которые может оказаться бесполезно искать и лечить без МРТ.

Мы ездим в нииап к неврологу

Вот хочу к нему записаться, много кто его советовал

мы вот что сдавали

@ariya_lun это не то. У вас энзимодиагностика исключает другие болезни.

ну просто мы к генетику когда пришли с повышенным КФК, мы ему сказал, что мы думаем на Дюшена, он сказал, что это не он, что у вас КФК не очень высокий и до этого был всегда в норме.

И сказал, сдать на эти ген заболевания.

После этого, мы сдали опять КФК и он снизился до нормы (156)

Вы на какие нибудь развивашки ходите?

Массажи? Уколы были?

@ariya_lun ходим на АФК.. уколы и препараты никакие не принимали.. завтра у нас мрт поясничного отдела,есть подозрения на смещения позвонков..

Не исключали. Еще не дошли до такого диагноза так сказать

Пока что только задержку моторного развития ставят

@ariya_lun, племяннику очень долго не ставили аллалию, то одно подозревали, то другое, упущенное время из-за отсутствия точного диагноза

будем ездить и ходить по врачам

Надеюсь разберутся быстро с диагнозом.

@contumacia, потому что дети мамкают с 9 месяцев. А мой только мычал. И да, у нас был диагноз. Он бы не заговорил. Или вы считаете, что сказать «мама» в 2,4 это норма?

Поддержу, у моего старшего ребенка проблемы как у ребенка автора. И первый врач к которому мы пошли была Симаева, она шикарна

да, мы тоже были в свое время у нее после Ладыженской, она понравилась гораздо больше, очень много времени уделила ребенку и все о нем рассказала. У нас был профилактический прием при небольшой задержке речи, логопед посоветовала Симаеву, и нам она ничего из препаратов не назначала, но ребенка изучила досконально, полностью рассказала, как что развивалось до этого и как будет дальше, так все и было. Поэтому я бы в любом случае начала с Симаевой, очень опытная, она уже скажет, нужно ли мрт и генетик. Логопед ее советовала, кстати, потому что в свое время Симаева и ее ребенка помогла вывести в норму, хотя там требовалось очень много работы.

@natalyatnk, мы будем снова обращаться к генетику

@ariya_lun, попросите на сма всех типов. Мы наблюдаемся у заведующей, даже в нашей ситуации при низком кфк и не очень сильной задержкой моторного развития она все равно назначила на сма чтобы исключить, ну и плюс другие анализы и вот нашли дупликацию. Сейчас будем госпитализироваться для обследования, еще будем сдавать анализы

@ariya_lun, а еще у знакомой такая ситуация была у них синдром Вильямса. Но там дети с типичной внешностью, посмотрите в интернете и сами его можете исключить

да, 2 раза у Князева

Будем записываться еще

Хотим так же к Субботину записаться

Говорят очень хороший специалист

@ariya_lun, Шокарев хороший генетик 👌

@ariya_lun,Шокорев лучший генетик в городе … идите сразу к нему

@mila.soseliya, они бесплатно ездят или платно?

@ariya_lun, вы сейчас потеряете время и деньги в Ростове … и потратите в разы больше потом

Вы ж понимаете чем больше тянете тем тяжелее будет

@ariya_lun, вам выше правильно говорят, никакие деньги (в долг/кредитку) не стоят здоровья вашего малыша, вы реально сейчас потратите деньги бестолково, а время вы просто не вернете..

Примите правильное взрослое решение и открывайте двери, где они закрыты, всё будет хорошо

Был курс из 10 дней, но он не помог.

Сейчас ходим на занятия по моторному развитию, и там специалист сказала, что к сожалению массаж не научит его ходить, только упражнения, лфк

@ariya_lun Вот читаю +- как у нас. Мы в 1.6-1.7 делали в пк массаж, но толку ноль было. Потом делали в 1.9 ,но уже у платного массажиста (по рекомендации) и во время курса он как раз сделал первые пару шагов сам, и после курса всё больше и больше стал пытаться шагать. К след курсу массажа косо криво, но сам ходил (по дому)