Надеюсь мой пост увидит большое количество мам🙏🏻
Будет много текста❗️
В общем: мамы, может у вас так с малышом было или у ваших знакомых, друзей, родственников, в общем встечали такой случай 👇
И буду очень благодарна, если посоветуете врачей в Ростове, которые разбираются с такими детьми, но при этом не прописывают лекарства без док.базы.
ДАНО: Мальчик, 1 год и 7 месяцев, сам стоять не умеет, только держась за опору, ходит только вдоль опоры. Когда сидит, ноги в положении W.
Встает в 90% случаев с двух ног. Если нужно сесть из положения лежа, он переворачивается, встает как будто на четвереньки, а потом садится в положение W.
Умеет вставать в позу собаки мордой в низ, буквально месяц назад научился(я научила🙈)
На днях научился залезать на нашу кровать.
Если его поставить возле стены или кроватки, и когда он так постоит минуту-две, то он начинает бояться и в это время ноги у него очень сильно напряжены, да так, что начинают труситься и прогибаться. И сам весь он как напряженный.
Когда куда либо залазит, кряхтит, как будто ему оочень тяжело
Указательного жеста нет. Если спросить где мама(папа) искать глазами не будет. И так же если кто то из нас уйдет, то не обратит на это внимания
Не говорит, вообще. Только мычит, и есть какие то звуки как - ги, га, ди
Контакт глаза в глаза есть. На улыбку отвечает улыбкой.
За взрослым не повторяет. Если спросить где ушко, глазик, носик не показывает.
Если сказать «дай, мячик» дает очень редко
Не машет пока пока.
Он нас слышит, но как будто не понимает.
Когда гуляем интересуется кошками, собачками
На детской площадке на детей реагирует улыбкой, но если близко к нему подойдут, может испугаться.
Сам он очень ласковый мальчик, любит обниматься, сидеть на ручках. Любит спать в обнимку.
Если сказать иди ко мне на ручки, он идет(точнее ползет на четвереньках)
Громких звуков не боится. Реагирует на них спокойно.
А так он очень любит перелазить через предметы. Если я лягу на пол, любит по мне ползать и через меня перелазить.
Жевать толком еще не может. Но ест он не жидкую пищу, даем продукты где нужно жевать.
(Но что то типо морковки, огурца есть не сможет)
Вдруг нужна эта информация.
Беременность и роды:
Беременность протекала нормально, токсикоза грубо говоря не было(по утрам небольшая тошнота). Единственное была обнаружена на 12 недели беременности тяжелая анемия (гемоглобин 68, ферритин и железо меньше 5)
Но сразу начали ставить капельницы и всю беременность принимала железо и ставила капельницы.
Малыш по 1 скринингу опережал на 1 неделю.
Родила на 39 недели беременности(срок по 1 скринингу). При проколе плодного пузыря в приемном отделение сказали, что очень много вод.
Была эпизиотомия.
Родился с весом 3300, рост 50 см, по шкале Апгар 7/8 баллов.
С рождения выпячивает язык, из за этого ставили макроглоссию (генетик позже снял этот диагноз)
До сегодняшнего дня рот малыш почти не закрывал и язык был чаще снаружи, сейчас рот бывает закрывает полностью
Голову начал держать в 3-4 месяца. Не уверенно как то. Перевернулся в 5,5 мес, начал ползать по пластунски в 9-10 месяцев. Когда ползал, то левая нога у него волочилась, а правой он упирался.
Ползать на четвереньках стал после года, не помню точно, так как он сделал это неожиданно
На ноги встал держась за опору в 1 год и 1 месяц.
За это время были у многих врачей. ДЦП 100% говорят что нет. В последний раз невролог сказала, что это не аутизм.
За эти ,грубо говоря, полтора года прошли много разных диагнозов, но как итог они не верны.
В каком направлении дальше двигаться не понимаю.
Сейчас записались к сурдологу на ксвп.
Позже пойдем повторно к генетику, неврологу и ортопеду.
Ходим сейчас на занятия по моторному развитию.
Там говорят, что есть улучшения, но я их почти не вижу 🫠
Сама с малышом занимаюсь, показываю носик, ушки. Пою песни. Играю.
В общем делаю то, что в моих силах
Лучший комментарий
Комментарии
@ariya_lun, тогда да исключена она
Но капайте однозначно по генетике вопрос
@alishka.n, вот только на днях были у него
Случайно наткнулась на Ваш пост
Желаю Вам поскорее найти причину 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Мы были на Вашем месте и в Вашем посте Я во многом узнала нашу ситуацию. Ответы мы нашли , действительно, в генетике. Достаточно было ХМА, чтобы выявить микроделецию
Я бы начала с Субботина. Можно разговаривать о направлении в Москву в НМИЦ Генетики, чтобы они по ОМС взяли вас в работу
Почитала Ваши комментарии и предлагаю Вам заглянуть на мою страницу и почитать посты под #моядюймовочка
Поверьте, вы очень сильно ошибаетесь в том, что в Москву съездить сложно и дорого. Если бы Я знала два года назад, что это настолько просто и значительно дешевле, чем в Ростове мы метались от врача к врачу, я бы с рождения ездила в Москву.
Вам даже не нужно просить направление у ПК, Вам достаточно самой подать запросы в федеральный центры, описать ситуацию и ждать ответа и поверьте, Вам ответят и позовут по ОМС!
Никому не легко. У Нас двойная трудность, так как и муж болеет. Но Мы и наши дети нужны только нам самим и если Вы не будете просить, настаивать, требовать, то этого никто не сделает 🙏🏻
Я тоже хочу начать с генетика.
Мы запишемся и к бесплатному и к платному (либо к Субботину либо к Шокареву)
У нас просто и бесплатный неплохой, но хочу 2 мнения услышать
@ariya_lun Рекомендую Субботина.
Шокарев , в нашем случае, был одним из первых и у него вообще не возникло вопросов, не смотря на кучу стигм и мы просто упустили массу времени.
Начните хотя бы с детской областной, очень странно, что Ваш педиатр не направил еще на комплексное обследование малыша туда.
Вы явно не обойдетесь одним анализом, начните хотя бы с возможностей бесплатной медицины областного уровня.
На самом деле я думаю об этом, чтоб лечь, но дело в том, что я хочу и к другим специалистам ходить (генетик, ортопед,неврологи)
Просто я наслышана историями, что лежат там месяц и больше. Неделю ждут чтоб сделать ЭЭГ обычное.
@ariya_lun мне прям очень откликается ваша тревожность,вам нужно немного по другому отнестись к ситуации. Поверьте, ваш ребёнок нужен только вам. И лежать придётся, и ехать. А денег где взять, ох сколько у меня этот вопрос вызывал головной боли 😪 с тремя то детьми. Напишите в личку, расскажу наш путь. Подскажу,очень хочется вас поддержать и помочь.
Мне кажется в силу возраста и отсутсивия старших детей вы немного пока недооцениваете серьезность ситуации. Сейчас вам кажеися что ребенок просто немного отстает. Думаете про рас или еще что-то.
Но время идет, и каждый месяц на счету в плане возможности коррекции. А потом ведь наступит школьный возраст и куда? В специализированную/коррекционную? В этом конечно ничего плохого нет, но ведь возможно проблема решаема и корректируема.
Я в свое вреся упустила время и тепепь моему ребенку и мне крайне тяжело в обычной школе, тяжело с обучением и коммуникацией. А спохватись я чуть раньше может к 7 годам он был бы сильно ближе к нормотипичным детям. А про то сколько средств сейчас уходит на коррекцию я вообще промолчу
С чего вы решили, что мы ничего не делаем и не занимаемся? Мы с самого его рождения ходим по врачам. Помню до сих пор как в день выписки пришли врачи и сказали, что заберут его в ОПН. Я тогда рыдала белугой.
Я не помню ни одного спокойного дня, когда бы мы не думали о врачах.
Нас постоянно куда то отправляют.
У нас уже детская карточка за эти полтора года толще чем у обычных детей.
Даже медсестра нам говорила, что бедные вы, бегаете постоянно.
Это кажется, что съездить в москву легко. Легко тогда, когда есть родственники которые могу дать денег, когда есть пособия.
По моей стороне родители алкаши, сами там концы с концами сводят. По стороне мужа, лучше, но им тоже деньги нужны.
Это повезло что у мужа зп не 30 тыс, и у не самозанятость. А так точно речь не шла о Москве.
Направление на Москву у нас в Таганроге не дают. Как говорится, вам надо, сами туда езжайте.
Я сама давно тревожусь о его состоянии, но врачи и муж успокаивали и не били тревогу. Муж сказал что будет ждать сначала года, потом сказал, что будет ждать полтора. И сейчас ждет 2-3 лет.
Я сказала, что все, ждать не буду, пора ходить по врачам и проходить обследования.
И вот теперь вы видите этот пост.
Я каждый божий день думаю об этом. Я почти каждый день плачу.
У меня тревожность такая, что чувству скоро сяду на АД
@ariya_lun да и я в свое время ходила по врачам и проходили кучу обследований и тд. Да, слава Богу нашли, но не они. Не неврологи и не педиатры. Но По факту нашли бы раньше и реабилитировали бы раньше и небыло бы таких последствий. Сейчас сильно жалею что верила нашим врачам. Только поэтому и пишу.
@fromannushka а мы нашли в 1 год и 3 мес проблему на минуточку. Призываю лишь не ждать вообще. И искать матерых спецмалистов. У вас явно что-то не самое типичное. Поэтому тут нужны специалисты с оооочень разнообразным опытом.
В12 проверяли?У моего конечно были немного другие симптомы....но что-то отдаленно напоминает. Проверила бы
@fromannushka почитала немного ваши предыдущие посты.
Если честно, я не знаю проходили ли вы какме-то полные обследования . Но я бы вам сильно рекомендовала ехать в мск. В морозовскую например. Спасайте ребенка. Вам остро нужен диагноз. Ведь очень много состояний который в этом возрасте еще можно компенсировать. А чем дальше тем сложнее. Ясно что у вас врачи не справляются
@fromannushka, я верю в то, что в Ростове есть хорошие специалисты и нам не придется ехать в Москву или СПб(у нас нет таких финансов чтоб ехать) Просто мы ходим в большинстве случаев бесплатно и надеюсь платные врачи дадут хорошие рекомендации, поставят диагноз и скажут лечение
@ariya_lun я на вашем месте тоже поехала бы . Это кажется, что нужны финансы,много. Поверьте, в Ростове больше потратите, а бесплатное это на грани фантастики.
Мы ездили в Питер,от поликлиники телемедицину отправляют, они вызывают. От вас только дорогу оплатить. И много таких федеральных центров,где действительно качественно и бесплатно обследуют ребёнка. Настраивайтесь на это и не теряйте времени
Здравствуйте!
Вы делали МРТ головы?
Читала тут на мамлайф и соглашусь, что надо сделать МРТ и исключить возможность образований, которые могут мешать нормальному развитию.
Я бы начала с этого.
Нет, не делали, так как никто не говорил, что надо делать
@ariya_lun вот в этом посте я прочитала про МРТ. Думаю, что многие мамы, ето советует вам тоже самое, тоже читали этот очень грустный пост.
ссылка
@fevralina999, видела этот пост, после него я тогда задумалась об МРТ
Вы делали МРТ? У нас есть схожие с вами проблемы. Проделано МРТ головного мозга, грудного и поясничного отделов. ЭЭГ обычное, ЭЭГ во сне, сданы анализы на генетические заболевания, планируем еще ЭМГ сделать.
Лежали уже дважды в больнице на обследованиях и реабилитации
Не, не делали. Поняли что надо делать
А у вас ничего не нашли? Тоже задержка развития?
@ariya_lun, не нашли ничего, что могло бы быть причиной задержки. Но есть моменты, которые надо контролировать, через год еще МРТ. У нас задержка моторного развития (только недавно научился правильно садиться и ходит только у опоры пока что), есть подергивания головой (как навязчивые движения), и тугоухость на одно ухо (квсп еще пока не делали)
В инстаграме видела блогера, у нее сын отставал моторно, пошел после полутора лет, не было уж, были стимы, к сожалению там рас поставил Осин в 2 года вроде бы
Но рас не тяжелый
Они занимаются много, дай Бог к школе выйдут в околонорму🙏
Конечно же я вам желаю, чтоб никакого рас и так далее не было, но на всякий случай держать это в голове, чтоб не упустить время и начать занятия пораньше
У нас нет стимов. Я часто наблюдаю за ним и ни разу ничего подобного не видела. Даже похожего
@ariya_lun, отстутствие стимов не исключает рас
Это раньше нужна была триада симптомов, сейчас же даже диада не нужна, недавно Осин выступал
Достаточно одного - расстройства коммуникации
Странно что до 1,7 вы еще не лежали в больнице на полном обследовании. У подруги малышу 8 месяцев. Они уже и в морозовской были и в пирагова (они с Тюмени). Запросы пишет, консилиумы собирают врачи, телемост. В больнице им и МРТ делали и нсг ночное. Все сделали бесплатно. Ищите выходы на врачей и требуйте полного обследования. Платно все это делать не вариант! У вас есть же ОМС, по нему обязаны все провести и проверить.
Здоровья вашему малышу ❤️
У нас было очень похоже до 3 х лет ставили просто зрр и миотонический синдром, а в 3,5 поставили аутизм, проходили кучу тестов и диагностик, в том числе анализы у генетика, поломок не нашли. Для начала сходите к хорошему неврологу и психиатру, психиатр дальше подскажет куда идти. С 1,8 начали заниматься у дефектолога, это дало свои плоды.
А вы щитовидку малышу проверяли? По гормонам все хорошо?
У меня у сына приобретенный гипотериоз, и часть симптомов совпадает с вашими.
В 1.11 ребенок не говорил от слова совсем, не было указательного жеста, звукоподражаний, он не выполнял даже простейшие просьбы, и создавалось впечатление, что он не понимает нас. Была зацикленность на цветах, буквах, цифрах, животных и тд, ему постоянно нужно было называть их, он не шел на контакт с другими детьми, всегда уходил в сторонку, в незнакомых места (в гостях, в детской комнате и тд) у ребёнка случались истерики и он от меня не отлипал, буквально сидел на руках и все. Он позже сверстников начал держать голову, ходить.
Я думала это аутизм, потому что можно было открыть список симптомов и совпадали практически все.
Но оказалось нет, ттг был повышен в два раза, и это соответственно сказалось на развитии ребёнка. Эндокринолог и невролог сказали, что гипотериоз у таких малышей встречается достаточно редко, а когда я разговоривала с педиатрами(и в платных и бесплатных клиниках, еще до посещения невролога) говорили, что все с ребенком ок, надо просто подождать до 2.5-3 лет и он заговорит, и указательный жест появится и тд.
По итогу, все это появилось только после начала приема гормонов.
У того же самого гипотериоза очень много проявлений, он сказывается не только на умственном, но и физическом развитии детей. Там может быть задержка формирования таких навыков как: умение держать голову, переворачиваться, садиться, стоять, ходить, пониженный тонус мышц. Может быть отставание в росте и весе, заторможенность и вялость, ребенок может быть апатичен и малоподвижен, плохо взаимодействовать с окружающим миром и людьми. Если гипотериоз запущен, то может развиться умственная отсталость, деформация скелета и костей у детей. В общем проявлений реально много.
Если не сдавали кровь на гормоны, то обязательно сдайте ттг, т3, т4 свободный и сделайте узи щитовидной железы.
Ищите клинику где делают мрт под севораном.. это самый безопасный препарат..так же его используют в стоматологиях..
У сына сегодня мрт, пояснично крестцовый отдел под наркозом..тоже боюсь,но что поделать.. не ходит без опоры,но в развитие не отстаёт..
Держитесь !На самом деле это просто выглядит неочень ,потому что они маленькие ,но это правда безболезненно,и лучше всё исключить плохое ,чем гадать!скорейшего вам восстановления!и много здоровья!💙
То, что ребенок вам слышит - не факт. Дети очень часто ориентируются ситуативно. Чтобы проверить слух нужно делать ночной КСВП. Это наиболее показательное исследование. К тому же, слух может быть нарушен частично, но влиять на развитие это уже будет.
Простите,я упустила возможно,а педиатр что говорит?невролог это здорово и все сопутствующие врачи тоже,но должно же быть мнение педиатра и не одного?
А ещё есть форум дети ангелы, посмотрите в интернете, это бездонный кладезь информации и по диагностике, и по врачам, и по реа. Вы и там можете оставить свою историю. Но без результатов мрт и генетических исследований нет картины
Обычно причины:
-поражения мозга - определяются мрт.
-вывихи подвывихи шеи, таза и тд -делают рентгены.
-генетика - секвенирование экзома, хма и тд.
Все надо делать.
Параллельно делать ээг ночное.
Обычно если при наличии реабилитации (массаж, лфк, прочие занятия) идёт очень медленное развитие, то подразумевают проблемы в генетике.
Потому что если есть слабые нарушения в мозге, то они компенсируется занятиями, а если не компенсируются, то тогда поражения очень сильные и это было видно в раннем возрасте.
Гипотония тоже не просто так появляется, в том числе с языком и открытым ртом.
Я бы думала о генетике в первую очередь!
Нашему сыну уже 9 лет. Муж наверно годам к 6-7 только принял его таким, какой есть. Диагноз конкретный только в этом году поставили. Было сдвг и зпр. Но конкретики не было. В итоге, рас - синдром Аспергера, интеллект сохранен.
Я по всем врачам ходила сама, даже когда все специалисты отмахивались и говорили, что все хорошо, я не могла никак успокоиться. В 5 лет мне помог логопед в саду, она мне многое объяснила и направила, куда дальше копать. С виду ребенок обычный, физ развитие не отставало, но есть в нем странности и с возрастом они все заметнее.
С мужем разговаривать, разговаривать, капля камень точит.
Желаю вам сил и настойчивости, пусть с малышом все разрешится наилучшим образом❤️
@zakrevskayan, я сейчас мужу сказала про МРТ, что тут в МЛ много кто говорит, что нужно делать
Он сказал что твердо нет, так как это наркоз (он думает как при операции какой нибудь)
@valerig, мы вообще вон просили помощи у людей !потому что надо было ооочень много финансов(((и просить было тяжело ,потому что я не привыкла просить помощи…
Но это мой ребёнок и это его жизнь и сейчас она зависит только от меня ,и если мой муж в каком то вопросе не компетентен то,я сама решу что надо делать и как помочь моему ребёнку.
Здоровья вам и бежать делать МРТ .
При проведении мрт используется ингаляционный наркоз севоран. Тот что используется для лечения зубов.
Дети переносят его легко обычно. Однако, существует редкое очень тяжелое осложнение , которое купируется одним единственным препаратом Дантролен. При проведении мрт исследований лучше уточнить в больнице о наличии этого препарата. Или о возможности приобретения его самостоятельно.
Ничего не могу посоветовать,но просто желаю вам скорей найти причину и помочь малышу 🌷
Согласна с комментариями, о том, что целесообразно посетить психиатра и лучше не одного. Спектр он ооооочень разный и нужно, чтоб специалист понаблюдал за ребенком и сделал выводы.
@svetlana_20202023, слышит он точно, но он как будто не понимает нас
Слух еще в роддоме проверяли. Потом к лору ходили
Сейчас записаны на КСВП
Аутизм ставит не невролог, а психиатр
Посетите психиатра, лучше 2
Прямо моего старшего ребенка описали (у него сейчас умственная отсталость), врач Молчанова - невролог, принимает в детской больнице на западном. Мы лежали в этой больнице как раз в вашем возрасте это чтобы сделать все процедуры , тесты на генетику в нашем случае ничего не показали. А просто для наблюдения Симаева к первой мы пошли к ней, в 9 месяцев она выявила все проблемы шикарная врач, благодаря ней ребенок сначала сел, потом начал ползать, потом ходить. Но к ней очень тяжело попасть
И как сейчас старший развивается? Виду что 8 лет ему, в школу ходит?
@ariya_lun, ходит в школу специализированную, умеет читать, писать. Но с построением диалога у него проблемы
Пока крупная моторика не будет развита полноценно, речи не будет, поэтому и понимание речи тоже отстает
Чем-то похоже на мою.
Мы много врачей прошли, даже предполагали СМА😵💫
В итоге оказался банальный гипотонус. И про язык тоже было - помог остеопат. Сразу после приема дочка язык уже не высовывала.
А по гипотонусу- реабилитации, массажи, физио. Лекарства не давала (хотя назначали).
Тут, конечно, нужно искать врача, который специализируется на таком.
Спасибо большое, я тоже очень надеюсь, что у малыша банальный гипотонус и в будущем все будет хорошо🙏🏻
Некоторые симптомы перекликаются с нашими. У нас была гипоксия и тонус
Высунутый язык,очень часто говорит о проблемах с щитовидкой. Проверьте ее.Если проблема подтвердится,то ребенку нельзя было ставить прививки.(не знаю ставили вы их или нет)Если да,то и поиски начинать оттуда.
Ставили, но постоянно с задержками
Мы перед тем как пойти к генетику с языком, были у эндокринолога. По анализам у него все хорошо. Она сказала тогда что это не по ее части и все.
К Шокореву сходите, хороший генетик, может он проверит тщательно?
Да, нам уже порекомендовали его выше
Будем думать к кому лучше записаться, к нему или Субботину
Пусть малыш будет здоровым и вы узнаете в чем проблема 🙏
Добрый день, у сёстры дочка тоже поздно начала сидеть, вставать и ходить. Помогли занятия с физиотерапевтом, в итоге пошла в год и десять. Начали разбираться, потому что есть и задержки в речи и по умелкам, нашли генетику, сейчас занимаются сенсорной интеграцией и подключают логопеда- дефектолога. Им очень много назначали обследований МРТ головы и поясничного отдела, ЭНМГ. В два годика были у психиатра для исключения РАС. Мне кажется пока вы ищете нужно подключить АФК, плавание, чтоб укрепить мышцы и правильно научить ходить, потому что там тоже есть нюансы. Вы большая молодец, что не ждёте, а начинаете действовать. Здоровья малышу!
Да я бы уже давно повторно бы все прошла. Муж меня тормозит, говорит давай ждать сначала года, потом полтора, теперь ждет 2-3 лет
Он (муж) даже на занятия не очень хочет водить, я заставляю, настаиваю
А я не могу ждать, я боюсь упустить что то.
@ariya_lun это очень сложно принять, что с ребенком что-то не так, я видела состояние сестры и ее супруга, каждый по своему это проходит, у вашего супруга такая реакция и это нормально. Постарайтесь с ним поговорить, тут вам много примеров прислали, может это для него будет показательно. Материнское сердце оно всегда чувствует и подсказывает, что нужно. Вы молодец, очень хочется вас поддержать. Пока ищете причину начинайте занятия, по укреплению мышц и развития крупной моторики, я уверена, что возможности деток безграничны и есть множество тому подтверждение, даже когда врачи говорили, что все плохо, труд мамы малыша и специалистов творят чудеса!
По моторному развитию посоветую бобат-терапию.
Могу посоветовать найти в инсте врача Ольгу Гофман. Она невролог и работает с такими детьми. Дочку свою вытащила из похожего состояния
На мой взгляд нужно мнение компетентного невролога, даже не одного. + Копать в сторону генетики.
Моторные навыки у ребёнка сильно запаздывают, это уже даже не задержка. Нужно искать причину.
Сурдолог и КСВП - хорошее решение, которое может пролить свет на картину.
Но с тонусом и моторикой нужно разобраться.
Вы были у Руденко ? По характеру двигательной активности и паттернов, дцп не исключено, нижний парапарез или атаксия
Пусть все будет хорошо! Сил вам и хороших врачей 💫
Почитала ваш коммент про Москву. Сделайте все возможное… попросите помощи у родных может быть. Потому что если что-то есть, то время это самое ценное. Ведь чем дальше, тем сложнее будет адаптировать ребенка.
Мне кажется все у вас нормально. У меня такая дочка была. Пошла поздно. Ну пораньше чем у вас. Но сама реакция всегда была такая же. Сейчас крестница у меня. По описаниям как и у вас. Я бы курс массажа делала. Для укрепления мышечного каркаса. И все будет ок. Крестнице вот год был. Ползает как то не очень. У опоры ходит. Тоже если просишь показать маму папу не показывает. Но если видишь ее то нормальный ребенок. Подождите. Время не пришло еще. Окрепнет и всё будет ок. 👌
Тут не только не ходит. Но и много других факторов. Не проявляет эмоции при уходе родителей, не показывает пальцем, контактирует редко (когда просят что-то дать).
В таких ситуациях лучше не ждать. Всегда если есть какие-то диагнозы, мамы здесь жалеют только об одном, что ждали и надеялись на лучшее 😩
Врачи , которые не назначают препараты без доказательной базы чуть не довели сына моего до ДЦП .
До 6 мес ничего не назначали кроме 1 раза массажа , ничего не доказано , ничего не надо , доказательств нет и прочая фигня . А ребёнок просто лежал и не двигался почти и плакал 24/7 это было невыносимо !!!!
В итоге пошла к обычному врачу ( бывшей заведующей реабилитационного центра для ДЦП ) и начала давать все что она назначила , тот же кортексин, актовегин ( все то , что не любят доказательные врачи ) , массажи и лфк по программе для ДЦП делали по 20 дней каждые 1,5 мес.
И наконец он перестал так часто плакать , начал держать голову в 6 мес, переворачиваться . В 10 мес ползти по пластунски . В общем физически вывели в норму , далее было поведение аутиста ( потом сняли диагноз ) , зрр зпрр уже не помню в общем куча всего
@milanamalina иной раз мамочки из соц сетей больше помогают, чем врачи. Так мы нашли всех специалистов своих по реабилитации.
@milanamalina у моей подруги сынок с ДЦП. Им никак не поставят диагноз🤦♀️ она хочет оформить инву. На реабилитацию ребенка уходит больше 50к в месяц. Пенсия хоть как-то покрывала бы часть занятий. Но врачи ждут двух лет 🤦♀️ Малышу полтора года. Не сидит, не ползает.
@ladykdi, подруге дочке поставили после трех лет и после консультации в Питере у врача . До этого писали гипертонус ног и все .
Это не дцп, это наоборот гипотония. Надо в том числе искать генетику. Ну и регулярные занятая со специальными педагогами и лфк. Массаж и бассейны ерунда
@ksendrulik, отправила запрос . Без дружбы не написать, закрыта личка 😅
Нам при схожих проблемах делали кт, и МРТ головного мозга, без него нельзя сказать точно, есть ДЦП или нет, так как дцп это не только ноги. И скрининг полный
У нас похожее. В 8 месяцев делали хма-делеция хромосомы. Проверять генетику нужно.
Со стороны неврологии не подскажу. Но, вы пишите начал ползать упираться на одну ногу, сидит буквой w. У нас был подвывих бедра при родах + оказалось дисплазия тазобедренных суставов. Выяснили это в 6 месяцев, это поздно, она уже ползала. Сказали накладывать шину. Ядер окостенения не было. В месяц, когда ходили на плановый осмотр, ортопед молодая девушка посмотрела ну руки, ноги вертится и ладно. В три попали уже к нашей. Она обратила внимание на рентген. И сказала почему в месяц вам не чего не назначили. И вот началось у нас лечение. Чтобы ядра образовались, плюс лечение от подвывиха
А что за лечение было, как долго и ТД.
У дочки дисплазия с подвывихом. Окостенения тоже пока нет и тоже узнали только сейчас (5 мес).....
Сегодня поедем к врачу с результатами УЗИ. Но у нас город маленький, поэтому хочу найти ответы как быть дальше, как было как нужно. Подскажите пожалуйста.
@vmechtakh массажи каждые три месяца, делали платно в больнице не о чем, дневное отделение каждые месяцев 5-6 лечебная физкультура, изокерит, электрофорез. Мы делали шины, когда это все выяснилось. Делали подготовительный массаж, дальше ездили на вправление платно. При этом пили повышенную дозу витамина Д, элькар, и какой-то еще препарат уже не помню, ядра появились после этого уже в правляли. Рентген сделали с больнице подвывиха уже не было. Просто она бы в 5-6 месяцев уже не стала в шинах находится уже активно ползала. В 7 месяцев она встала у опоры. Сейчас все хорошо. Занимается танцами с 4 лет.
Не хочется нагнетать, но нам до двух с половиной лет куча неврологов отрицали аутизм. Да и не неврологи ставят этот диагноз. Полноценную картину аутизма можно увидеть позже, если он есть. В силу возраста наверное не ставят.
Но я бы в Вашем случае обязательно копала в сторону мышечных проб, генетики.
Ну и массажи - ваше все, как и бассейн.
Обязательно посетите психиатра для исключения диагнозов по психиатрии (тот же аутизм)
Это не дцп. 100%!!!
При дцп с первых месяцев проблемы. Начиная с поражения мозга, и это видно докторам практически сразу.
Ройтесь в генетике. В Москву генетикам звоните. Я уже не помню, там есть хорошее НИИ, ваш генетик в городе наверняка знает его. Можно в Москву все отправить. Но есть один нюанс. Сейчас в России проблемы с некоторыми реактивами.
Мы сдали анализы на генетику еще в мае. Уже середина июня, пока молчат. Нас предупреждали, что долго ждать, когда санкционочку привезут.
Оч обидно ((( что эта война кому-то кормилица, а кому-то вот так боком выходит.
ДЦП бывает при рождении и приобретенным в первые два года жизни. С рождения ставят только тяжелые формы. Некоторые формы можно заподозрить только после 12 мес. Интересовалась этой темой, так как ребенок с змр и в 8 мес реабилитолог предполагала первые занятия, что может быть легкий вариант.
Знакома шапочно с девушкой, у которой до 10 мес сын развивался обычно. В год не сел, сделали мрт- с мрт уехали в реанимацию. Ребенок ушел в откат, голову перестал держать и получил диагноз дцп.
То есть нарушения до наркоза были, но не столь масштабные. Был ли изначально именно дцп или его спровоцировал наркоз-не ясно.
@zvezdnyj_zayac, есть истинный дцп, и дцп подобные синдромы. Но в нашей стране они под одним классификационным номером.
Если ребенок до рождения, или сразу после рождения (в неонатальном периоде) испытал повреждение мозга, тяжелое повреждение, которое за собой повлекло нарушение моторики. Это и есть истинный дцп.
Так же есть дцп подобные синдромы, когда как у Вашей знакомой после наркоза привет реанимация.
Дети которые изначально хорошо развивались вне утробы они и по другому восстанавливаются после кровоизлияния.
Еще и есть генетика, где врачи бросают копаться, потому что все равно не излечимо, и тоже ставят по итогу дцп.
Дцп подразумевает под собой ряд нарушений физиологии движения, психики. Но истинное дцп видно как минимум на НСГ. А тут мама пишет, что все гуд было.
Ну либо такие спецы, либо у них все гуд. И вопрос не в этом.
Знаю одну девочку, которой ставили дцп. Там и правда повреждения мозга. Но это не истинное дцп! У нее из-за несовершенства кроветворения пошли инсульты после рождения. А доктора лечили от эпилепсии. А эпилепсия была следствием инсультов.
Как-то так!
По дцп ни одно мсэ не даст инву без МРТ с поражением мозга 😉
Я то это точно знаю )
Я на этом собаку съела без мед образования. Моему дцпшке 8 лет.
@zvezdnyj_zayac, почему я автору пишу смотреть генетику. Так только потому, что у них может быть элементарная непереносимость глютена, которая и дает такую реакцию, как змр, зпр, зрр. Просто убрав глютен из питания, при таком раскладе можно человека восстановить до нормы. Но непереносимость глютена тоже пожизненный диагноз. И называется эта болезнь целиакия. Такие детки тоже требуют коррекции и в саду, и в школе. И тогда может вырасти даже вполне хороший взрослый, способный работать и стать полноценной ячейкой общества
К психиатру детскому, посмотрит направит генетическое или последствия беременности та же анемия могла вызвать проблемы
У сына были задержки развития. До 10 месяцев не сидел, не ползлал по-пластунски. Встал после года.
Оказалась родовая травма и в следствии страдал мышечный тонус. Два года реабилитаций и бассейн. Догнал и обогнал сверстников. Бассейн оставили на постоянную основу.
Как в итоге выявили что родовая травма? Что было не так? А если посадить, сидел?
@lakidaki ездили по врачам и нпц в поисках причины. не сидел вообще никак. Спина колесом и заваливался вбок. массажи и ЛФК не помогали.
Помимо задержек развития одна сторона у ребёнка визуально стала становиться меньше, не прям сильно, но заметно родителям, страдали мышцы. Как нам объяснили в следствии того, что ребёнка тянули и толкали в родах в шейном отделе произошло защемление какое-то.
Когда начинал ходить и часто падал ломал два раза руку на той стороне, причём падал не сильно, в травме тоже говорили, что мышцы очень слабые там.
Сейчас в целом у ребёнка та сторона до сих пор более слабая, в бассейне это заметно опытному тренеру. Но не более того, жить не мешает. Возможно чуть более неуклюжий и на самокате не может ноги менять, т.е. стоит всегда на одной ноге, второй толкается, наоборот не может.
@i_m_a, ничего себе….бедный малыш( а у остеопатов были? Они вроде как работают с такими дисбалансами и подовыми травмами
Рекомендую приехать в Ставрополь к Кадимовой. Почитайте отзывы, пожалуйста. Она лучшая.
Движение- это массажи, много и хорошие, бассейн подключать. Речь пойдёт после уверенного владения хотьбой. В год и семь можно самой позаниматься песком, красками, книжками. Если сильно беспокойно, то проверить слух, сосуды головы и однозначно УЗИ тазобедренных суставов.
У нас очень похожа ситуация была.как бы я не была против и не верила всему этому,но на ноги поставил остеопат.за три сеанса.к концу третьего вечером моя дочь пошла сама без опоры.я плакала.а УЖ и новые звукоподражания начали появляться в садике
Слух на аппарате проверяли? Массаж, плавание от гипертонуса? К дефектологу на запуск речи?
Это самое лучшее, что может быть для ребенка в плане реабилитации.
Мой сын сел в 11 месяцев благодаря Войта терапии. Сейчас занимается и уже лучше стало с самостоятельным хождением
Очень советую найти вам центры, где работают такие реабилитологи.
@kotletka20, и обязательно идите к генетику, сдавайте тесты, для начала кариотип и дальше назначат остальные.
МРТ головы тоже делайте, скорее всего положат вас в неврологическое отделение и проведут все обследования.
Сниженный тонус не ставили? Если посадить нормально : спина круглая? Если стоит у опоры, то опирается ли на нее дополнительно грудью или животом? Есть ли глубокий присед на корточки. Чтобы ходил надо чтобы у опоры уверенно стоял и был присед.
Сдавались ли мышечные пробы: кфк, лдг, лактат и тд?
Был ли осмотр генетика?
По вашему описанию очень похоже на гипотонус. Мышц и мышц лица в том числе. Но смущает что сильный.
Если не сдавали ничего из крови советую сменить невролога. В этом возрасте, если не пошел уже мрт назначают. Наш невролог об этом говорила.
так же
поискать в городе реабилитологов , врачей лфк работающих по лупандиной-болотовой, кастильо-моралес и прочими современными технологиями работы. Никаких совковых массажей и прочего. Массаж при гипотонусе например не только нельзя , но и опасно. Электрофорезы -сомнительно и недоказательно.
Если ксвп пройдете и со слухом все замечательно то , нужны будут занятия с дефектологом. Бывают куча сенсорных нарушений у детей и прочего, помимо рас, на который все всегда думают
Дочь пошла на стыке 1,6 -1,7 лет. Слабые мышцы, плохой присед. Невролог не обратила внимания. До меня само дошло.
Запустили ходьбу лфк и cme( cuevas medek exercise) . Второе- это упражнения про принудительной вертикализации. Водят на них даже детей с дцп. Но есть нюансы.
@ariya_lun, я даже не представляю как это с двух. Наверное подтягивая себя. Но знаю что вставать конечно надо с позы рыцаря. С одного колена . Моя вставала с одной ноги, выворачивая колено куда-то в сторону .
@zvezdnyj_zayac, да, нас этому учат, чтоб с колена вставал.
Скажите, пожалуйста, а почему при гипотонусе массаж опасно делать?
Вы на приеме у Элланской Яны не были? Невролог
@krissss7_, а почему нестандартно если не секрет?) Давайте, лишним не будет )
@ariya_lun, она копает глубоко достаточно. У нее есть международный опыт работы
У нас было то, о чем пишите, мы попросили направление в детский психиатрический центр, чтобы точно понять, аутизм или нет, итог , что нет
Но нам дали в этом центре направление на цпмпк, тоже прошли, в направлении рекомендации по занятиям со специалистами в саду бесплатро (психолог, дефектолог, логопед).
Плюс стали заниматься платно сами с дефектологом, пошли в сад в ясли для общения с детьми, за этот год коллосальный прогресс в плане развития, сейчас даже речи ни о каком аутизме нет.
Также были в сурдоцентре, нарушений глубоких по слуху в их профиле нет, но есть сниженнпя проходимость слуховых труб. Сейчас решаем вопрос по удалению аденоидов, возможно это как раз и является причиной сниженной слуха. Потому что в период болезней ребёнок как будто нас не слышит, когда не болеет и в занятих идёт прогресс быстрее, так как видимо слышит лучше. Но квсп не делали, нам сказали нет показаний, хотя честно последнее время все таки склоняюсь, но делать придётся платно, а это как минимум 20000 руб.
Продолжая скрины скрины из дипсика я задала вопрос про диагноз, но конечно это не точно, так как ии ориентируется на ваши суждения.
Я бы в общем начала с мрт
На основании предоставленной истории можно предположить **комплексное нарушение развития с признаками задержки моторного, речевого и когнитивного развития, вероятно, генетической или метаболической природы**.
### **Основные гипотезы:**
1. **Генетический синдром** (например, синдром Ангельмана, Ретта, Дауна (мозаичная форма), делеция 22q11, мутации в генах, связанных с развитием мозга).
- Макроглоссия (хотя диагноз снят), задержка моторного и речевого развития, особенности поведения (ласковость, но слабая социальная ориентировка) могут указывать на генетическую патологию.
- **Направление:** кариотипирование, хромосомный микроматричный анализ (CMA), экзомное секвенирование.
2. **Метаболическое заболевание** (например, лизосомные болезни накопления, митохондриальная патология).
- Прогрессирующая слабость мышц, трудности с жеванием, задержка моторного развития.
- **Направление:** биохимические анализы (лактат, аммиак, аминокислоты, органические кислоты в моче).
3. **Нарушение нервно-мышечного развития** (миопатия, спинальная амиотрофия и др.).
- Слабость проксимальных мышц (трудности вставания, W-сидение), гипертонус ног при опоре.
- **Направление:** консультация нейромышечного специалиста, КФК, ЭНМГ.
4. **Расстройство аутистического спектра (РАС) или атипичный аутизм** (несмотря на отрицание неврологом).
- Отсутствие указательного жеста, слабая реакция на речь, ограниченная социальная ориентировка.
- Но при этом есть контакт глазами и привязанность к родителям, что не исключает мягкие формы РАС.
5. **Сенсоневральная тугоухость или нарушение обработки слуховой информации (APD)**.
- Ребенок слышит звуки, но не реагирует на речь, не повторяет звуки.
- **Направление:** КСВП (корковые слуховые вызванные потенциалы), аудиометрия.
### **Что делать дальше?**
- **Генетик** (повторно с расширенной диагностикой).
- **Невролог** (исключить эпилептические энцефалопатии, например, синдром Леннокса-Гасто).
- **Ортопед** (оценка мышечного тонуса, возможная ортопедическая коррекция).
- **Логопед-дефектолог** (работа над пониманием речи, альтернативная коммуникация).
- **МРТ головного мозга** (если не делали).
Важно продолжать занятия по моторному развитию и стимуляции когнитивных функций. Улучшения могут быть медленными, но систематическая работа дает результат.
Если генетические и метаболические исследования не выявят причину, можно рассмотреть **диагноз "идиопатическая задержка развития"** с акцентом на реабилитацию.
Спасибо большое, что так много и подробно все написали
Будем завтра записываться к генетику и неврологу.
А на реабилитацию отправляли ? Массажи, лфк , физио, плавание ? Похоже на гипотонию мышц (слабые мышцы), то что вы описали страх детей и тд это норма для такого возраста. Неврологи направляли вас на терапию ?
Массажи делали, толку не было
Ходим на занятия по моторному развитию только. И то сами решили пойти.
На плавание ходили, но он начинал плакать и мы перестали ходить, думаем в скором времени возобновить занятия, попробовать снова
УЗИ тазобедренных суставов делали,?
Как ребёнок ходит с вами? Если его взять за руку пойдет?
Делали, все нормально там было.
Ходит не очень хорошо если держать за ручки
На генетику похоже. Миопатий очень много вариаций. Пока ваше все это реабилитации. Реа детство, можно на консультация в Бочкова записаться к генетикам.
Я своих с детства реабититирую и мотаюсь. У нас генетика, лечения нет. Только поддерживающая терапия. Тоже в таком возрасте у средней в двигательном и речевой плане был ужас. Я её только к 6 годам более менее выровнять смогла. Вообщем не важно что у вас найдёт. Реабилитации вы должны были проходить ещё вчера.
Мы ходим только на занятия по моторному развитию.
@ariya_lun нужен комплекс. Лфк, массажи, может стимуляция медикаментозная.
Вам невролог сказал что нет аутизма 🤔 разве не психиатр должен ставить либо нет? Вы у психиатра вообще были?
В таком маленьком возрасте все равно им никто аутизм не поставит, скорее всего.
@ariya_lun я понимаю. Но к психиатру, по моему, все равно нужно обратится за мнением.
Ну, что-то есть похожее... Голову в 3 месяца держал неуверенно. За ручки тянешь, голова болталась почти до года. Ползал как раненый партизан. Встал у опоры в 10 мес, стал ходить у опоры. Сел в 11 месяцев. Пошел без опоры в 1.6. Диагноз у невролога: миотонический синдром. То есть слабые мышцы+ неориентация в пространстве (как по морю идешь, углов не чувствуешь, так объясняли). Бегать стал в 2.6. Прыгать стал в 3.6. Сейчас по моторике отстает. Детки на год старше бегают и другое делают быстрее его. С речью проблемы и решать и решать их. Но коммуникация и интеллект норма. Заговорил в 3.4 словами. У логопеда мог за ним повторять до этого времени, диалоги не вел. Диалоги стал вести в 3.4. Сейчас предложения есть, но корявые. К слову, понималка заработал в 2.8-2.10. Он как очнулся. Вот, спасибо ноотропам. Лично я жалею, что до этого не давала. Но по ЭЭГ у нас норма. До этого были массаж+физио+смт и занятия. И микрополяризация ( эффекта 0).
У нас по по ксвп были небольшие замечания. Никто на них внимание не обратил. А они указывали на то, что есть проблемы с фонематическим слухом.
Попробуйте попасть на прием в местный реабилитационный центр. Они обычно есть при перенатальных центрах или род домах 3 уровня.
Какая схема у вас в городе я не знаю. У нас можно просто записаться по телефону, дополнительно иногда просят направление от педиатра. Там подскажут куда копать с диагнозом , скорее всего назначат реабилитацию ТК показания есть. В нашем реб центре не только недоношенные, но детски с гинетическими заболеваниями, дцп и ТД. Те врачи там видели много, разное и самое главное умеют с этим работать.
На генетику сдать, кариотип. Типичная внешность у лизосомных болезней, например, там свои сопутствующие диагнозы
Не хочу вас пугать, у меня дочь аналогично развивалась, что только не ставили, пока не сделали нормальную диагностику. Итог ДЦП😔 мы ложились в Москву в Солнцево, там сделали МРТ и ЭЭГ со сном. Там же можно сдать анализы на генетику через фонды. Очень рекомендую сделать базовые МРТ (только на хорошем аппарате 3 тесла) и ЭЭГ со сном
Нам наоборот говорят, что это 100% не ДЦП
Все гонят к генетику
@ariya_lun, исключить ДЦП на 100% можно только по результатам МРТ. Думаю можно раз сделать и закрыть вопрос на этом. Генетику довольно сложно найти, можно в генах годами копаться
Копайте в сторону генетики. Нужно сдать для начала кариотип, если там все ок, то хма или полногеномное секвенирование. И да, очень важно сделать МРТ на Тесла3.
Да, много кто сказал про МРТ, будем наверно сначала у невролога советоваться, только запишемся к хорошему
А точно «слышит»? Может еще это направление проверить 🤷🏻♀️
В посте написано, что записаны к сурдологу на ксвп. Будут проверять. 😊
Ну когда он например сидит в комнате, а я на кухне и я его зову, то он ко мне ползет
@ariya_lun, а ну тогда наверно хорошо все по слуховому 🤔 если не совпадение, здоровья вам 🌸
У вас в Ростове есть хорошие центры и не один.
Куда именно приезжают разные специалисты по лфк, логопед, психологии, дефектологи и т д. Так же врачи.
Я советую начать заниматся лфк, именно в одном из центов этих. Специалисты конечно не могут ставить диагнозы, НО они могут направить куда пойти дальше.
Так же в эти центры приезжают врачи из Москвы, Питера, Европы и т.д.
Вот один из таких центров.
ссылка
В этом центре занимаютс дети с проблемами, туда приезжают очень хорошие специалисты.
Надеюсь, что вы увидите моё сообщение.
Мой ребенок пошёл самостоятельно в 4.5 года!!
А врачи многое говорили и разное (консультировались со многими врачи по всей РФ и не только), но тут главное не врач, а хорошие занятия и соответственно искать проблему (диагностика, а не просто на словах)
У нас минус в том, что мы не в Ростове живем, а в Таганроге
@ariya_lun Это где-то 1 час езды, это мало 🙈
Я так ребенка возила из своего города в соседней на занятия по войте, но именно этот метод в нашем случае не понравится, хотя занимались специалистами из Европы.
Я почитала ваши ответы. Ребенок, может плакать на занятиях и это ничего страшного.
Вам надо на лфк начать ходить.
Бассейн, тоже очень классно, что ходили.
Врачи, это конечно хорошо, но больше толку от занятий будет.
У нас история вообще наоборот все врачи ставили ребёнку дцп, эпилепсию и т.д. (а это врачи не только из нашего города, но из Москвы, Питера и т.д.), а по факту этих диагнозов не было. Нам в США, в итоге помогли 🤞🏼
Здоровья вашему сыну ❤️
Про стоять/ходить не подскажу, а ситуация с речью и пониманием ровно такая же как и у моего сына, только он не мычал, а на своём что-то говорил, мы в 1.11 пошли к логопеду дефектологу, подключили сенсорную 2 раза в неделю, 2 занятия по развитию речи с элементами АВА, указательный жест нам быстро поставили, занятия + тейпы, с пониманием пом6учались, кончено, но все решаемо. Речь пошла примерно в 2,5, осознанная. Но до сих пор ходим, потому что ещё проблемы есть. На вопрос "где" стал отвечать не так давно, может месяц-два назад. Прошли ээг, неврологов, сурдолога, делали Курск ткмп (дал откат), делали курс ноотропов, как мне кажется, не помогло вообще.
Про микрополяризацию уже давно слышала, что откаты дает. 🤔 У сына просто эффект был 0.
@malenka32 , наверное, зависит от составленной программы также как и БАК. Сыну ТКМП (3 курса) дал видимый прогресс на речь. К слову, от полного непонимания и отсутствия речи в 2,5 лет вышли в абсолютную норму к 7 годам, но пришлось довериться неврололу на все 100% и искать специалистов, работающих только на результат.
@malenka32 мы пережили пипец во время и после ткмп, 2 недели, не спал, не ел нормально, просто бесконечные истерики хотя мне все кто делали говорили, что прям с первого занятия результат был
У старшей дочки была подобная история… не села вовремя, отставала в физическом развитии. Я панику еще до года забила. Рекомендую вам проверить голову: у нас еще родник был незатянут, сделали нсг. Если затянут, то кт или мрт. У дочки нашли опухоль с куриное яйцо. Просто мы до этого тоже тест генетический на сма и пр заболевания делали, мышечные пробы и тд. Просто проверьте голову и поставьте галочку.
Плюсую за мрт головы/позвоночника.
Не бойтесь наркоза при процедурах, бояться надо того, что может быть не обнаружено и неправильного лечения.
@alinaakzn, у нас была не киста, опухоль. Оперировались по квоте в Бурденко
@solnishko4, вы очень верную фразу сказали, именно она меня отрезвила в свое время