Я всю жизнь с самого детства всегда всё делала сама ,у меня нет кредитов или долгов,я всегда старалась в жизни справляться сама .Так как я взрослый самостоятельный человек .
Сейчас во мне уже говорит стадия какого-то принятия ..того ,что нельзя ,к сожалению (хотя бы иногда изменить вчерашний день..
Или то,что моему сыну сейчас нужна сильная мама.
Я безумно благодарна каждому человеку ♥️
Я каждому желаю вселенского масштаба здоровья❤️
Хронология событий:
-10.07.24 утром в 9.30 Никита упал с невысокого дивана (хотел показать сальто😔 )но упал вниз лицом ,попа была вверху ,и он немного искривился спиной как будто.
Мы поехали в Раухфуса
Нам сделали рентген и узи -сказали всё нормально.
Через три часа он уже бегал и скакал как и обычно .Чувствовал себя хорошо .
В течении месяца я ничего необычного не замечала .
Где-то с конца августа появились какие-то изменения в поведении-как будто кто-то нажимал на кнопку и в этот момент он бледнел ,речь начала пропадать ,руки и ноги стали холоднеть ,при этом появилась какая-то агрессия .
На след день всё нормально.
И вот так ещё раза два .
-03.09 утром он проснулся просто такой обмякший,речь замедленная ,появились тики,он резко побежал переливать воду из стакана в стакан ,начал разматывать бумагу туалетную ,потом кидать вещи ,плеваться ,матерится 😳😳😳потом смех без причины появился ,потом он стал меня бить ,опять побледнел ,ручки ножки и лоб опять стали холодные .Там ещё много чего было .Мы поехали в Филатова 5.
Там кое-как (это тоже отдельно напишу потом ) нас осмотрел с уговорами нейрохирург-сделали УЗИ и рентген,
сказал что по узи у Никиты повреждения мозга ,при этом не показал мне никаких снимков .Предложил лечь к ним ,если мы готовы оплатить сейчас всё.Я написала отказ.
-04.09 на след день утром мы госпитализировались в ДБ1(потом по каждом у я отдельно напишу всё подробнее )
Там нам сделали КТ ,МРТ,ЭЭГ и ЭЭГ дневное ,офтальмолог,психолог ,анализы ,и т.д .Опять мне сказали,что у Никиты повреждения лобных долей мозга (опять просто без подтверждения и снимков )
-Нейрохирурги из Джанилидзе -смотрели МРТ и сказали,ничего нет .
-невролог на Варшавской
-остеопат
-невролог ,к которой мы ждали запись две недели .
-педиатр (невролог )
-УЗИ сердце ,брюшной полости,мозга и шеи .
При этом у Никиты пропадала координация правой стороны ,постоянно ковырял нос ,и дёргал пальцами и ногами ,а пальчики вообще как веточки разгибались -после остеопата стало лучше .
Но после дневного или ночного сна ,его опят накрывает 😭
Если отпускает ,что было два раза всего ..то он хорошо говорит ..хоть и есть поведенческие изменения и навязчивые движения.
Т.е это похоже на эллиптические приступы ,но ЭЭГ в норме ,мозг -непонятно 😭Нужно повторное МРТ в другом месте.
Он говорит ,что ему болит спинка и там где попа ,но этот момент никто не берет во внимание (У него начался насморк и кашель (причём горло не красное ,бронхи чистые )
Стал плохо спать 😔и до сих пор этот кашель не проходит ,начинает пропадать голос -при этом это не ОРВИ (

Сейчас нам нужно сделать повторные анализы
+ ночное ЭЭГ(12 часов )в Мибс
+МРТ повторное- мозга и позвоночника
+нейропсихолог (для назначения поведенческой терапии )
+кардиолог (потому что невролога смущает барикардия в заключении из ДГБ)
+психиатр
+массаж
+повторный приём невролога .
Хочу сказать всем всем огромное спасибо за ваше понимание и за ваше сердце ❤️
На самом деле мы все такие счастливые,и нам для этого не так много надо -просто быть здоровыми 😔🙏❤️Всем желаю много здоровья!

Девочки ,ночь добрая ,подскажите пожалуйста нам назначили хофитол в лечении -и вот перед сном сейчас появились такие пятна -это крапивница ?
Аллергическое же,да ?😳😳😳

Я обнаружила один факт ,при котором прекращаются приступы .😳
Сходили к стоматологу -об этом чуть ниже расскажу .
Когда мы давали в прошлый раз пирантел -противопаразитарный препарат-
Пишут что это антигельминтное средство ,действующее на нематоды .
И так же ,что он оказывает нервно -мышечную блокаду ,но ❗️нервно мышечную блокаду именно паразитов-так пишут. или нервно мышечную блокаду в целом ..т.е почему его сразу отпускает ?😳
Он для него как сильный обезболик,который блокирует какой-то возможно защемлённый нерв шейный …или это всё-таки блокатор именно паразитов???и у него какие-то жёсткие паразиты 😳😳😳
Мы сдавали кровь на паразитов -всё отлицательно .Но не сдавали кал (нам сказали ,раз в крови отрицательно всё -то и мол 💩 сдавать не надо )
Но этот факт явно же должен о чём-то говорить…
Сходили к стоматологу-всё у него хорошо,врач хорошая посмотрела и МРТ и сделала КТ Зубов и даже за это не взяла денег 🥹🥹🥹в платной то клинике 🥹🥹🥹Удивлялась ,как при госпитализации -где было указано что он упал и ударился и лбом и спиной ,никто не сделал МРТ позвоночников ,и что ни один невролог из всех -не давали мне направление на МРТ позвоночника.
Просто я думаю ,может это всё-таки паразиты …какие-то серьезные 😐 сомнения ,потому что не хочется ещё раз просто так под наркоз его ложить (((
..но это вот какой-то ключик к отгадке …
Может тогда лучше паразитолог сначала и потом МРТ ?
Или всё-таки он может блокировать именно нервы и мышцы-не только паразитов …

Девочки ,подскажите пожалуйста…может это наведёт вас на какую-то мысль ,и вы мне подскажите .
Просто у нас невролог только во вторник,завтра инфекционист .
Просто последнее время Никита всё очень сильно тянет в рот ,как будто ему чешется там всё ,просто грызёт всё ,как вот когда у детей прорезываются зубы ,вчера заметила изо рта гнилостный запах 😳😟 и он начал держать во рту жидкость любую ,как вот не глотаешь когда ,а перед тем как проглотить -как будто полоскает и задерживает так воду и гоняет туда сюда во рту и потом только пьёт 😳😳😳Что это может быть ?
Как думаете паразитолог /инфекционист это смотрит ?или лучше к педиатру сначала ?или это вообще к стоматологу?
Просто это прям сильно 😳

Холодная голова ..холодная голова …сколько раз в день я себе это повторяю ,когда Никита поправится ❤️ я смогу перестать это повторять ..
…После приёма остеопата ему становится легче,и да симптомы остаются но не так сильно ,но они есть ,когда он на улице то вообще никто и не поймёт,что с ним что-то не так ..
Потому ,что своего ребёнка лучше мамы не знает никто ..
Я уже начала обратно даже по чуть-чуть радоваться,я поняла ,что сейчас меня ничего кроме Никиты не радует ,как только я вижу ,что ему ничего не болит и нет приступа …я выдыхаю и могу улыбаться даже ,но в остальном я поняла,что я не разрешаю себе сейчас радоваться,ему плохо ,а я тут радуюсь жизни..это будет отдельная тема для психолога точно..
С воскресенья опять приступы участились 😭И опять он говорит ,что ему болит спина .
Сходили сегодня к другому остеопату ,я решила посмотреть как другие работают в этой сфере ,хорошая девушка и специалист.
Запись ждали две недели .Сказала,что он перекручен как пружинка 😭и позвоночник и мозг ,что она выровняла спину,но надо наблюдать и через недели две ещё прийти …
Тот остеопат ничего не видел в спине,она долго сегодня работала именно в области копчика ..спросила нет ли у него недержания ,а он после приступов сразу хочет 💩 и в эти приступные дни у него запоры (что не давай …и было видно ,что ему было прям неприятно .Но не больно .
Т.е когда ему больно -берут анализы и он ударялся же раньше или когда прищемил пальчик -то вот он прям вскрикивал -ну оно и понятно ,а тут ему болит -но видимо боль какая-то другая .
Травматологи говорят ,что при травмах головы он бы не бегал так .
Но он постоянно жалуется на спинку .
МРТ мне расшифровали ещё + два человека и опять каждый своё .
Один говорит ,что всё нормально,просто нужен невролог ,который наконец-то поймёт что это ,другой что там чуть ли не ишемическая болезнь и там куча вырожденных болезней 🙄
Но понимаете -он же всё запоминает ,говорит не в приступах нормально,но опять же он только после остеопата от них отходит ,а в остальном он как под постоянной седативкой-для других просто спокойный ребёнок,либо наоборот как будто суперперевозбужден,т.е у него либо вот замедленная реакция так что он бледный и пропадает речь ,либо наоборот простосупер агрессивный и гиперактивный и бесконтрольный.
Почему-то я не принимаю тот факт ,что это эпилепсия .Она бы не теряла свою симптоматику сразу после остеопата.
Но опять же -в эти моменты он залипает -как при фокальных эпилепсиях-но эпи нигде не подтвердилась,но она может и не подтвердится.И у многих она на ЭЭГшках определяется только с 6/8 раза ,а у кого-то вообще не определяется.
Кардиолог ,которая сказала что это может быть ВЕГЕТАТИВНЫЙ испуг (хоть сейчас и нет вроде такого диагноза -как ВСД-вегето сосудистая дистония ) но ! Вся симптоматика тоже подходит ..но тогда вопрос почему так часто приступы случаются,что-то же в этот момент происходит…
Хотя вчера общалась с нейрохирургом ,и с психологом из Москвы ,и они мне говорят ,что вегетативный испуг +стресс могут давать такого рода физические проявления .
…Вчера после дневного он проснулся и я не знала куда бежать и что делать…ручки и ножки холодные ,тело горячее ..губы и лицо бело синее ..бело синие губы …это так страшно было 😭Можно я тут немного хоть поплачу Вам..немножко …Я сейчас соберусь ,всё нормально будет..но просто меня так бесит ,что ни я ни врачи !!!не могут ему помочь ..что сидя в детской городской больнице на Авангардной на одной лавке этой напротив палаты -врачи ,даже не подняли свои попы просто хотя бы в момент приступа ему давление измерить 🙈😭
-А что говорит ,я могу сделать -это судорожный синдром ,надо препараты подбирать .И без диагноза назначила ему потом препарат ,который замедляет работу мозга .Даже не обследуя ребёнка!
И я сама искала медсестёр чтобы они давление ему измерили …так эти медсёстры(именно вот такие советского времени) ещё и говорят -как мы вам измерим ?у нас нет манжетки на детскую руку 🙈🙄серьезно ???Вы детская городская первая ,я говорю так найдите ,мне же как-то измеряли ему при поступлении..ой ну это не давление ..ещё и стараются переубедить меня измерять -лишь бы им ничего не делать.
Это к тому ,что мне даже там не помогли .
Я тянула немного по времени для повторного МРТ чтобы нагрузки не было такой сильной ,хотя она и так сильная ,такой он конечно у нас невероятный 🥹❤️такой сильный !
Я до сих пор в шоке,как такие маленькие детки такие сильные и такие всегда добрые и столько в них любви и чистоты …😭
Он мне каждый раз приносит цветочки -из Лего ,наклейки ,на улице -всегда 😭
Говорит ,мне надо букет ,говорю тебе зачем ?Маму радовать 😭или видит ,что я загрущу немного и сразу подбегает -Мам ,а ты тиво густиш?ты что пачешь?
Говорю ,эт я от счастья плачу ,что ты у меня такой любимый есть 😭❤️
Сейчас пока писала ,поняла что я точно уверена ,что вот проблема где-то где не смотрели -меня все врачи убеждают ,что там ничего не может быть ..а если подумать ,что там что-то повредилось (может минимально как-то)там где спина внизу и где шея (по узи сосуды там хорошо функционируют -в шейном отделе ) но если спина -она защемление даёт -вот этот перекрут…и тогда кровь в этот момент перестаёт циркулировать как нужно и идёт отток от ног и рук,и головы ,что и даёт такие симптомы ..
Короче всё запутаннее и запутаннее..ещё меня смущает,что тогда после того как дали ему противопаразитное -его отпустило …
Мы сдавали на паразитов ,но не на всех ,надо к паразитологу наверное ещё обратиться,чтоб вот ещё может какие-то доп анализы сдать .
…Будем делать в Мибс МРТ позвоночника ..
…Спасибо,за вашу поддержку,мы будем благодарны если Вы нам поможете 😭🙈Простите ,что я обращаюсь …Когда всё закончится,я обязательно придумаю ,как отблагодарить каждого ❤️🙏 я художник я что-то обязательно придумаю 🙏
…вот в конце это когда он выходит иногда из этого состояния,а вторая фотка -это настолько бледный 😭
А ещё моя мать и сестра (которая любит выпить) считают ,что я со своей больной психикой делаю из здорового ребёнка больного 🙈
Как- нибудь отдельно напишу об этом ..как важна в нашем мире поддержка ❤️🙏
Здоровья Вам девочки ,Вашим деткам и вашим семьям ,и спасибо вам ..выговорилась …

Девочки ,день добрый 🍂☀️🧡
Подскажите пожалуйста,может знает кто-то какой-то детский дом или интернет ,куда можно отвезти игрушки или вещи отдать ?
Просто я слышала ,что вещи часто не доходят до деток 😔😫
Вот хотелось бы отдать так ,чтоб действительно к деткам попало 🙏❤️

Выходной ,наконец-то немного могу выдохнуть 😮‍💨🙏❤️
…Я если честно ,даже не знаю с чего именно начать ,точнее продолжить ..
В очередной раз я хочу сказать Вам просто огромное спасибо ❤️🙏Спасибо,что Вы здесь есть ,спасибо Вам за Вас …за вашу искренность ,и за ваше сопереживание ❤️
Каждое слово ,каждый человек важен ,а в такие сложные моменты жизни ,когда кажется ,что нет сил 😔 такая поддержка мне помогла взять себя в руки ,перестать жалеть себя и продолжать действовать с холодной головой,зная что всё обязательно будет хорошо!Спасибо Вам ,я каждой из Вас желаю от души просто безмерное количество здоровья,Вам и Вашим семьям ❤️❤️❤️
Столько всего я хочу рассказать именно потому ,что это может пригодится каждому (к сожалению)но времени действительно очень мало на соц.сети .
Просто каждый приём к врачу или день ,приносил и приносит свои результаты.
На сегодня Никита чувствует себя значительно лучше!🙏❤️👶🏼
У него здоровый взгляд,ушла отечность с лица ,мышцы стали крепче и появились здоровые щёчки мои ❤️Ушла краснота болезненная глаз .Он снова стал смеяться ,как он смеётся 🥹
Приступы при которых у него бледнеет лицо и мёрзнут ручки ,ножки и лоб ,и при которых он всё разрушал и агрессировал осталось приблизительно %30 из 100,и я уверена ещё немного и мы от них полностью уйдём .Он стал говорить снова много ,как раньше,как детки ,которые хотят рассказать всё,теперь его опять сложно уложить ,потому что он не хочет спать и хочет чтобы этот сон снова был коротенький ,чтобы можно было много играть 🥹😭Он снова бегает ,уверенно ,у него не западает ручка и ножка ,и не волочётся за ним ,ушли тики ,судороги ,цикличность действий,он может поиграть немного сам ,не затормаживается.
Да он такой же 3ёх-детка и так же устраивает истерики ,балуется,и не всегда хочет кушать кашу а есть одни кафетки.
Но сейчас я вижу ,что он почти тот же,что и до 10.07😭
Пока я не могу выдохнуть на все 100%,пока не увижу полноценно ,что всё вот .Это закончилось .Но ещё немного и всё точно будет хорошо!
…за последние 8 дней мы -
-сделали ночное ЭЭГ с видеофиксацией сна.
-сходили к кардиологу -на ещё одно ЭКГ -потому что нам писали брадикардию
-аллергологу иммунологу (так как у него был кашель +насморк но без хрипов и покраснений -обострилась аллергия на фоне болезни )
-сдали много анализов (на исключение проблем с щитовидкой(гипотериоз )и на исключение полное диабета и гипогликемии ,так же на исключение паразитов ,и смотрели кровь .
-сделали узи сердца ,брюшной полости,почек,шейно воротниковой зоны ,узи мозга + исключали плохую проходимость сосудов .
-ортопед -травматолог
-анализы на витамин Д,железо и т.д
…Потому что это всё -подходило под симптоматику !
Спасибо Вам большое за вашу поддержку и помощь 😭❤️Я еще раз Вас благодарю и обнимаю 🫂 каждую !
Обнимайте своих деток ,пусть они смеются и болтают вот так ,психуют,истерят ,балуются,но пусть они все всегда будут здоровы!!!🙏❤️❤️❤️❤️❤️
В итоге -по всем анализам Никита был здоров.😳
Но на вид ,и поведение и самочувствие-нет .
Позавчера пришли результаты ЭЭГ-эпилепсии нет .🙏
…знаете ,что помогло в итоге ?
Чудо человек 🥹❤️🫂Остеопат-травматолог -мануальный терапевт-хирург!(всё в одном чудо человеке )
Нам помог остеопат ,и помогает ,мы продолжаем лечение ,потому что работа с мозгом не может проходить резко .
Но это действительно какой-то святой человек-для меня это ЧУДО!настоящее чудо !
Этот доктор это просто действительно какой-то не знаю ,наш ангел хранитель !
И я готова целовать его руки и ноги ,за то ,что он вернул мне моего сыночка ..😭
Он в прошлом хирург со стажем ,сейчас работает в клинике .
Я ещё отдельно напишу потом и про приём и про то ,как происходит это чудо 🙏
И мне есть чем поделиться!
Важно действительно встретить хорошего врача ❤️и чувствовать,когда что-то идёт так или не так ..у меня на людей скан (наверное это потому что я художник)
И тут это лучшее что с нами произошло !
Эти сеансы возвращают мне сына 😭🫂❤️🙏🥹👶🏼❤️
Знаете там не такой сеанс типо -раз ,два ,погнул ,щёлчк,щёлчк ..нееет там происходит волшебство 🪄 и профессионализм ,практики которые приобретены не в РФ ,и любовь к детям и люлям в целом .
Сейчас в планах отдых от всех этих больниц и анализов,семейное спокойное восстановление,прогулки ,и сеансы с чудо человеком ❤️🙏
-Мониторинг состояния Никиты
-психолог
-остеопат
-возможно генетик (но пока не знаю точно ,хочу узнать всё-таки ,возможно это надо будет попозже,возможно нет )
и пусть и не быстрое ,но точно восстановление !❤️🙏
Я бы вообще сейчас хотела уехать куда-нибудь в домик ,в лес ..чтобы выдохнуть ..хочется здоровья и спокойствия ❤️
Я всех ещё раз обнимаю 🫂 Цените каждую минуту 🙏😭❤️

Из симптоматики сейчас получается
Это вот то,что у него холоднеют так ручки ,ножки и лоб ,и что речь замедляется ,он частично не помнит чего-то,что точно знал …
Отёчность лица 😭Меня это пугает прям ,кашель ,насморка уже нет (изначально прям был ручьём ) голос иногда с хрипотцой ,закатывание глаз ,смена настроения ,это всё непроизвольная агрессия и не контролирование действий ,навязчивые действия это он так себя успокаивает и даёт мне понять ,что вот мам ,смотри что-то не так 😭
Плюс ручками он постоянно как-то скрещивает ,а одна в кулачке ..
Если не замедленный ,то наоборот гиперактивность уровень 200,и там не остановить -он как на шарнирах тело ходуном 😭
-Похоже на самом деле на редкий Синдром Ландау-Клеффнера у детей,очень похоже 😭😭😭 я даже нашла мальчика в инст,и он так же ручку держит 😭
И это редкое заболевание ..
Я конечно всеми силами стараюсь думать ,что это последствия ЧМТ которые мы обязательно восстановим ❤️🙏
Но и вариант того ,что тогда это было не ЧМТ ,а дебют болезни -тоже есть 😭
А ещё очень странное совпадение ,но мы вообще в течении года не болеем ..только вот в сентябре ..
Каждый год!!!
В два месяца тогда в сентябре -я думала что это ОРВИ ,а оказалась поздняя Геморрагическая болезнь.
Потом в сентябре в 1,2 тоже ездили и тоже -вялый был ,сильный кашель ..
Потом в сентябре в 2,2 мы ходили к офтальмологу потому что у него слезились глаза .
Плюс потом я уже думала ,что это на зубы ,так как у нас на них всегда кашель и темпа .
И сейчас -он ещё и аллергик же .
Думаю это точно не совпадение .
Вчера искала фотку ,где мы ехали в больницу ,и включила видосы до этого ..и просто ..я думала это стало проявляться всё позже ,но нет 😭
Там сразу видно..просто сразу через несколько дней видно ,что он и двигается иначе и что иначе себя начал вести 😭а мы ничего не замечали 😭😭😭
Вот это ожидание неизвестности самое страшное наверное .
Это сейчас для меня такой страшный урок или я не знаю что это и за что ,но мы действительно же всегда думаем ,что нас не коснётся ничего такого😔
Я всегда думала ,что моя любовь она безусловная ,и она такая и есть ❤️но вот это принятие новой реальности..и ты думаешь ,нет ну я так не хочу ,это не моя реальность,моя другая -и я её верну !!!
Получается я сейчас не принимаю его таким какой он сейчас есть ?
Хотя на самом деле сейчас я хочу только одного -просто чтобы он был здоровый и счастливый ❤️
…плохо спит ,кашель этот ..непонятный 😟
Всем здоровья ❤️🙏и спасибо за вашу поддержку и доброту !