Нейробластома.
Поделитесь, пожалуйста, информацией кто сталкивался:
1) какие симптомы у детей были и в каком возрасте,
2) как диагностировали (какие анализы сдавали, исследования проводили и какие результаты были),
3) врач(и) какой специализации обнаружил(и)/заподозрил(и),
4) по ОМС/платно,
5) для тех, кто из СПб - у какого врача наблюдались; можете рекомендовать его или кого-то другого для первичной диагностики?
Заранее благодарю!
Комментарии
@sonya21chernyaeva, я в основном солидными опухолями занимаюсь , поэтому тут мне надо почитать , что нибудь свеженькое из статей на эту тему , чтобы утверждать. Но когда последний раз смотрела на эту тему исследования - статистики и результатов было очень мало, да. Но повторюсь , что из всего, что сейчас есть - это самое перспективное направление, поэтому как терапия отчаяния , в тяжелых случаях - да , но это все единичные пациенты
@sonya21chernyaeva, у взрослых (так всегда) все поинтереснее в этом плане и по-быстрее внедряется и одобряется , но для них и другие онкозаболевания более актуальны. Если бы не санкции и закрытие всяких программ , думаю бы Рогачева в плане детей и кар клеток масштабно развернулись
@valeriaff да, я спрашивала врачей наших в дгб1, мне говорили, должны были в 2020 начать и на в и на т клетку, на в успели (детей всё-таки 70% с В), на Т линейный нет.
И вроде обещают в течении года начать, оборудование в Рогачева есть.
С другой стороны несколько близких уже знакомых уехали туда, дети живы на сегодня, в масштабах года. Есть большие нюансы, но тем не менее.
Очень сложная тема. Как родители лейкозников пытаемся разобраться (у нас на отделении группировка Т линейная 😅), но конечно не хватает очень медицинских знаний. А наши врачи с отделения оооооооочень очень скептичны к Китаю на данный момент.
Врачи - нмиц Петрова. Борокшинова Ксения Михайловна, да и все там на детском отделении.
Лечение по омс.
Диагностика уже по факту, насколько я знаю.
Симптомы любые, начиная от температуры и потери веса, заканчивая и Пневмонией (средостение) и лимфоузлы. Все зависит от локализации.
Если нужна конкретика могу связать с мамой моей соседкой, мы лежали с лимфомой, они с нейробластомой. Сейчас в ремиссии
Благодарю, что ответили!
Исходя из того, что я читала, сделала вывод, что в большинстве случаев заболевание обнаруживают уже на поздних стадиях, так как анализы крови и результаты других стандартных обследований могут быть в норме.
И ещё у меня сложилось впечатление, что врачи не назначают никаких специальных анализов, обследований до тех пор пока не появятся какие-то яркие, очевидные симптомы заболевания. Хотелось бы поговорить с кем-то кто в теме, чтобы узнать можно ли провести где-то диагностику ребёнка, если есть опасения, что у него может быть какое-то серьёзное заболевание. Ведь педиатры чаще всего просто отмахиваются от переживающих мам, говоря о том, что все симптомы, которые они описывают - это ничего страшного, у детей такое бывает и т.д.
Благодарю! Я до написания поста заходила на страницу Сони (так как в поиске по слову "нейробластома" мне её пост попадался), и там указано, что у её детей лимфома и лейкоз. Я плохо разбираюсь в вопросе, но думала, что это другие заболевания.
@oks_v. да, другие, просто у нас несколько близких теперь знакомых с нейробластомой
Один случай плохой, один хороший и один на контроле
Добрый день. Я работаю детским онкологом в онкоцентре Напалкова , можете в личку написать