Оксана
oks_v.
Оксана·Мама сына (3 года)
post image

Нейробластома.

Поделитесь, пожалуйста, информацией кто сталкивался:

1) какие симптомы у детей были и в каком возрасте,

2) как диагностировали (какие анализы сдавали, исследования проводили и какие результаты были),

3) врач(и) какой специализации обнаружил(и)/заподозрил(и),

4) по ОМС/платно,

5) для тех, кто из СПб - у какого врача наблюдались; можете рекомендовать его или кого-то другого для первичной диагностики?

Заранее благодарю!

Комментарии

valeriaff
Валерия·Мама сына (2 года), беременна (31 нед.)

Добрый день. Я работаю детским онкологом в онкоцентре Напалкова , можете в личку написать

Нравится Ответить
valeriaff
Валерия·Мама сына (2 года), беременна (32 нед.)

@sonya21chernyaeva, я в основном солидными опухолями занимаюсь , поэтому тут мне надо почитать , что нибудь свеженькое из статей на эту тему , чтобы утверждать. Но когда последний раз смотрела на эту тему исследования - статистики и результатов было очень мало, да. Но повторюсь , что из всего, что сейчас есть - это самое перспективное направление, поэтому как терапия отчаяния , в тяжелых случаях - да , но это все единичные пациенты

Нравится Ответить
valeriaff
Валерия·Мама сына (2 года), беременна (32 нед.)

@sonya21chernyaeva, у взрослых (так всегда) все поинтереснее в этом плане и по-быстрее внедряется и одобряется , но для них и другие онкозаболевания более актуальны. Если бы не санкции и закрытие всяких программ , думаю бы Рогачева в плане детей и кар клеток масштабно развернулись

Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
Соня·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@valeriaff да, я спрашивала врачей наших в дгб1, мне говорили, должны были в 2020 начать и на в и на т клетку, на в успели (детей всё-таки 70% с В), на Т линейный нет.

И вроде обещают в течении года начать, оборудование в Рогачева есть.

С другой стороны несколько близких уже знакомых уехали туда, дети живы на сегодня, в масштабах года. Есть большие нюансы, но тем не менее.

Очень сложная тема. Как родители лейкозников пытаемся разобраться (у нас на отделении группировка Т линейная 😅), но конечно не хватает очень медицинских знаний. А наши врачи с отделения оооооооочень очень скептичны к Китаю на данный момент.

Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
Соня·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Врачи - нмиц Петрова. Борокшинова Ксения Михайловна, да и все там на детском отделении.

Лечение по омс.

Диагностика уже по факту, насколько я знаю.

Симптомы любые, начиная от температуры и потери веса, заканчивая и Пневмонией (средостение) и лимфоузлы. Все зависит от локализации.

Если нужна конкретика могу связать с мамой моей соседкой, мы лежали с лимфомой, они с нейробластомой. Сейчас в ремиссии

Нравится Ответить
oks_v.
Оксана·Мама сына (3 года)

Благодарю, что ответили!

Исходя из того, что я читала, сделала вывод, что в большинстве случаев заболевание обнаруживают уже на поздних стадиях, так как анализы крови и результаты других стандартных обследований могут быть в норме.

И ещё у меня сложилось впечатление, что врачи не назначают никаких специальных анализов, обследований до тех пор пока не появятся какие-то яркие, очевидные симптомы заболевания. Хотелось бы поговорить с кем-то кто в теме, чтобы узнать можно ли провести где-то диагностику ребёнка, если есть опасения, что у него может быть какое-то серьёзное заболевание. Ведь педиатры чаще всего просто отмахиваются от переживающих мам, говоря о том, что все симптомы, которые они описывают - это ничего страшного, у детей такое бывает и т.д.

Нравится Ответить
i_am_who_i_am
oldie but still fucking goldie·Мама дочки (12 лет)

@sonya21chernyaeva

Нравится Ответить
oks_v.
Оксана·Мама сына (3 года)

Благодарю! Я до написания поста заходила на страницу Сони (так как в поиске по слову "нейробластома" мне её пост попадался), и там указано, что у её детей лимфома и лейкоз. Я плохо разбираюсь в вопросе, но думала, что это другие заболевания.

Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
Соня·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@oks_v. да, другие, просто у нас несколько близких теперь знакомых с нейробластомой

Один случай плохой, один хороший и один на контроле

Нравится Ответить
Читайте также
Яна
yanaalkhasavi
Яна·Терапевт ·Мама двоих (1 год, 9 лет)

Как понять, что врач вам не подходит?

ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!🆘

Расскажите,

какие критерии, действия или фразы врача дают вам понять, что это НЕ ВАШ ВРАЧ ❌ и больше к нему вы не вернётесь?

20
mamavika08 Сама по врачам особо не хожу, но акушерку по ведению беременности пришлось сменить 1 раз. Постоянно доводила
kato91 Когда меня называеют «мамочка» Не знаю почему но уж который врач это делает-ни о чем
alamova.m Кучу выписанных лекарств без подробного объяснения , антибиотики , без сдачи анализов ставят диагноз так как будто
Читать все 626 комментариев →
Элина
dr_elly
Элина·Эндокринолог ·Мама сына (2 года)

Каким врачом вы бы стали?

Поболтаем? 😉

Если бы вы были врачом, то каким?

10
you_tochka Хирургия - моя мечта ❤️
lula_ Педиатр или ветеринар)
yunusovaeka Я вообще акушерка, но если бы была возможность получить вышку, посмотрев на все врачебные профессии, выбрала бы
Читать все 213 комментариев →
Umm_Malik_Xyzeifa❤️
umm_malik_xyzeifa
Umm_Malik_Xyzeifa❤️·Мама двоих (младенец), ждёт третьего
post image

Мой шок в шоке, даже эти дни не успели пойти.

Что мне теперь говорить врачам когда будут спрашивать какого числа были эти дни 😹🤦🏻‍♀️

237
morsik-d Но вы молодец, что решаетесь родить , не убираете 🫂🌸Ма Ша Аллах
sramszanova623 После родов вообще не было?
sramszanova623 Вы меня пугаете 🥲
Читать все 470 комментариев →
Margaret
margaret__
Margaret·Мама дочки (1 год)

В каком возрасте ребенку поставили РАС? Опыт мам

Девочки, кому детям РАС ставили, скажите, пожалуйста, в каком возрасте, кто врач и по каким симптомам?

Иду к неврологу Байраму заранее себя настраиваю на плохое тоже. Чтоб шок не был если скажет РАС.

6
mike0099 https://chat.whatsapp.com/FsVUaw0yF0HLlw6nyq4vPI Вот группа в вацапе мамочек , тут очень много нас , заходите и по любому вопросу
n.khasbulatova https://www.instagram.com/share/BAAhsBHtO_ Ребенок Байрама) он вам посоветовал то, куда сам обратился. А вы бизнес, бизнес…
solnce.luna @margaret__ я была у неё в октябре,задержку экспресствной речи поставила, занятия , лечение тоже , ну мне
Читать все 498 комментариев →
Яна
vip.semovskaya
Яна·Мама троих детей

Частые бронхиты у ребёнка: к какому врачу идти и какие анализы сдать?

Девочки ,привет!подскажите,у кого дети часто болеют бронхитами?куда с этим лучше обратится?к какому врачу?у нас как орви так бронхит(пипец просто ,как укрепить иммунитет ребёнку ?скоро школа,педиатр говорит если так часто будут бронхиты так и до астмы не далеко((какие анализу сдать в первую очередь?к какому врачу идти?пульманолог??

112
mitoshop У меня у одной из двойняшек , сдали аллергопанель , сильная аллергия на кошку ( ослабленный иммунитет
ekaterina13071994 Дочка старшая с годика болела часто, все простуды в бронхит перерастали. Ходили к аллергологу сдавали пробы на
alenkashokoladka Аллерголог в первую очередь, далее пульмонолог. Как мама астматика говорю ((
Читать все 243 комментария →