Мама сына (2 года)

Решила вести дневник: ( мальформациЯ !?)

Последний пост мой был о том , что мы собирались на плановую госпитализацию , по итогу на следующий день 11.06 нас выписали 🙈 🤦🏻‍♀️

10.06 мы поступили мне сразу сказали , что завтра будет операция (11.06) естественно на следующий день Дима ничего ни ел ни пил , потому что операция под наркозом . Но операции мы так и не дождались , к 10 утра пришел наш лечащий врач посмотрел Диму собрал консилиум который решил сделать сначала МРТ , а потом уже операцию .

ЭТО НЕ ГЕМАНГИОМА 💯 , больше похоже на венозную мальформацию … Это намного хуже чем гемангиома , может быть кровотечение , что бы этого не допустить им нужна «карта» МРТ головы и шеи .

Хорошо конечно , что вовремя собрали консилиум я не представляю , какой бы была эта операция если бы все считали , что это простая гемангиома .

Очень страшно , очень тяжело сейчас . Не знаю , что будет со мной 17.06 ( это день когда будут делать мрт и по совместительству Диме будет 2 года и 3 месяца он родился 17 марта ) Я не видела на просторах форумов и тут похожих ситуаций , как у нас . Но они есть , я иду в неизвестность и надеюсь , что если у кого то возникнут такая ситуация, как у нас вы , найдете этот «дневник» и вам будет легче хоть чуть - чуть 🤏

Ждём 16.06 , мы поступим в 19:00

Операция закончилась. Дима перенёс операцию хорошо. Опухоль удалили. Завтра на МРТ будет видно, как отреагировал мозг.…

Операция закончилась. Дима перенёс операцию хорошо. Опухоль удалили. Завтра на МРТ будет видно, как отреагировал мозг. Есть некоторые нарушения в левой руке и ноге (двигательные функции), но это восстановимо. Сейчас он спит. Состояние стабильное #выздоровлениедимы #глиобластома

Матвей умер, а у меня бессонница: почему детям с ЗРР/ЗПР нужно МРТ, мой опыт и совет

Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться. Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали.. и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос

Сосудистый хирург в Москве для операции на венозной мальформации у ребенка

Мама ищет рекомендации по выбору сосудистого хирурга и клиники в Москве для операции на венозной мальформации у ребенка на пальце ноги. Читайте советы и опыт других мам!

2-ой день задержки. Руки трясутся. 7 лет бесплодия, 4 операции. Это же оно?

Полет на операцию

Девочки , мы летим в Москву на операцию 👏в 4 утра кудай каласа регистрация, в 7 утра вылет , по Московскому времени мы приземлимся в 7:50 утра , далее доберемся до больницы и в тот же день сказали проведут операцию 🤞 Главное , что бы все было по плану 🤲 Анализы все собрали , чемодан собрали , мы готовы 🥹