Писала много раз, но хочу еще раз оставить полную историю от 24 до настоящего времени для #победимонкологию🙃

Писала много раз, но хочу еще раз оставить полную историю от 24 до настоящего времени для #победимонкологию🙃

Кто уже читал . Не тратьте время там ничего нового.

Хотела рассказать нашу историю с мужем .

T4b n2 m 0 с 18,7 3 стадия болезни .

Последние 2 года до обнаружения опухоль у супруга болела спина . Ходили к неврологам , делали снимки - диагноз остеохондроз . Окей назначили магниты , массажи, остеопата. Мы ходили … не помогало . Ходили к 4 неврологам .

. Спина адски болела . Потом начало болеть еще и в паху - пошли к урологу , делали узи простаты . Мочевого пузыря , обнаружили простатит , сказали боли оттуда , лечитесь антибиотик . Ок . Лечимся не помогает , ходим еще и еще к разным урологам- боль такая что муж живет на таблетках . Далее приходим к гастроэнтерологу по поводу диареи , нам говорят чем лечились , антибиотиком длительно ( уролог назначал ) , окей пейте бактерии , налаживайте питание . Окей … сами мы не додумались сдать кал на кровь . Остальные анализы были в порядке . Не додумались сделать колоно и фгдс . Снимки МРТ и кт малый не делали .

13.04.24 муж говорит что у него кровь в моче . Тут я уже бегу без назначения день в день делаем мрт малый таз . Итог опухоль около 8 см , сигмовидный кишки проникающая в мочевой пузырь . Спасибо клинике доступная медицина . Сделали за пару часов и описали брюшную полость тоже , хотя оплачено было за малый таз ( мы думали пиелонефрит ) .

Платно на утро отвозим детей в сады и бежим в хеликс который на Карповке платим за экспресс анализы 20.000₽ ( повышено все что можно уже на тот момент из онко маркеров Са19/9 ) . Сразу сделали доверенность через нотариуса на меня на все мед действия в том числе гистологию и тд.

Звоним тут же в онко диспансер уже записываемся туда , еще не имея направления якобы оно у нас уже есть . Записываемся к терапевту , чтобы взять это направление . Записываемся в напалкова ,хотя направления еще нет. Говорим что есть . Делаем день в день колоно и фгдс в клинике источник . Гистооогия делается в мчс России . Пока ждём находим контакты доктора Егоренкова Виталия клиника . Муж идет к нему со всеми исследованиями . Уже сделали голову , грудь , брюшную полость , кости таза - все чисто кроме изначальной находки . К тому времени у мужа образуется уже прямая дыра между кишками и мочевым и кал идет в Мочевой , выходя напрямую из уретры … все воспаляется естественно ….

Доктор говорит что в напалкова лучший вариант и мы уже бежим по всем инстанциям , чтобы как можно быстрее попасть туда на операцию .

24.04 мы оперируемся . Доктора - Икрам Исмаилович и Дмитрий Ивлеев . Они спасли мужа. Я благодарна всем и Виталию Викторовичу Егоренкову , что был нашим ориентиром , мы как слепые котята ничего не понимали , куда идти и что делать , а он все разложил по полочкам , и терапевт в клинике 78 назначил хорошую поддержку для организма и для химии терапии и после операции от давления .

Единственный вопрос конечно это то , что не делали посевы и рано закончили антибиотик , а после проникновения кала в пузырь как бы … хотелось бы там всю флору убить как следует патогенную .

Из минусов нам пишут якобы у нас рак мочевого в напалкова , мы говорим что какого мочевого то был же кишечник ( в Мчс России так написали да и логически ) . Они пере проверили / а да окей кишечника рак . Неприятно . Была бы это бабуля возможно была бы это ошибка фатальная . Она бы не стала перепроверять и … химия была бы назначена другая. Ну да ладно . Короче .

Мы сразу же сделали доп исследования . Чтобы разобраться как быть дальше .

Патолога анатомическое исследование опухоли :

🟢Цитокератин 20 - диффузная экспрессия в опухоли +

🟢cDx 2 - диффузная экспрессия в опухоли +

🟢msi + ( можно по омс )

☑️her 2 - ( можно по омс )

☑️синаптофизин экспрессия -

☑️kras nras braf —- ( можно по омс )

☑️ck7 -

☑️p63-

☑️gata3-

☑️Уровень экспрессии и рнк Гена pdl1 низкий

Сдали в лаб квест исследования наследственный синдром Линча .

Ответ :

🔴Генетика крови :

🟢генотип А/А Mlh1 повышенный риск в 3 раза коллатерального рака

Также я сдала кровь детям в клинике геномед . На наследственный рак кишечника у них ничего не нашлось .

После операции муж 21 день был в больнице .

Ему была назначена химия folfox 5.

Мы также делали ему уколы и капельницы б 12, железо . Витамин Д . Пока не подняли все показатели проверяли по анализам ( хеликс экспресс и лаб фо ю по скидкам ) .

Дальше началась химия , один раз мы сделали в напалкова , поняли что очень не удобно … каждый раз стоять в очереди , каждый раз поступать и выписываться . Перешли в Скандинавию ( нам повезло 3 раза вышло частично по омс сделать там ) , потом начали платно делать. 40.000₽ курс , 2 раза в месяц химия была 6 месяцев 12 раз всего . На химии у мужа все было хорошо , даже не выпали волосы , только печень и поджелудочная страдали . Закончив химию мы записались на удаление калостомы , и уже к новому году муж был анатомически обычным мужчиной 40 лет .

Упал иммунитет , и бактерии что жили в пузыре активировались , мы сдали бак посевы с чувствительность к бактериофагам и нам удалось купировать все . Хотя на химии иммунитет конечно никакой и все у него пошло воспаляться вплоть до мошенки .

Далее каждые 1,5 -2месяца мы проходили исследование Кт или МРТ . Знаю что это часто , но таким образом нам удалось выявить новообразование уже на раннем сроке ( сначала в феврале 25 его не заметили в клинике на шаврова энергия или что-то такое ) . Потом в апреле доктор обнаружил таки этот шарик , по месту разреза на мочевом пузыре . Получается кусочек клеток остался в пузыре , химия ему была хоть бы хны и начало все расти по новой .

Мы делаем цистоскопию в клинике источник , тут же записываемся уже по всем известным нам каналам , в напалкова операцию предлагают через мочевой ( без разреза ) на 15.05 , в Березина на 05.05.25 мы выбираем березина . Не хотим ждать … и хотим чтобы был большой разрез все посмотреть кишки , лимфо узлы чтобы доктора глазами все посмотрели .

Итог - мужу убирают грыжи кишки , ставят сеточку на удержание от грыж .

И вот , операция состоялась , все хорошо- муж дома . Мы еще раз сдали все материалы в березина на проверку мутаций . Все тоже самое как в 1 раз .

Мы пошли заново в напалкова , хотели чтобы мужу назначили иммунотерапию , так как химия не помогла от слова совсем ….

Но нам сказали - ждите чтобы была опухоль , неоперабельная , тогда назначим вам иммуно .

Так что пока мы просто живем и надеемся на хорошее / хотелось бы конечно чтоб адъювантную имуно терапию для рака кишечника агрессивного ввели в практику по омс .

Всем здоровья ! На лечение мужа и все сопутствующие расходы мы потратили около 4 млн рублей ( продали квартиру ) . Он не был на больничном и работал и обеспечивал семью все это время ( все 1,5 почти года ) . Брал на время операции за свой счет только .

Спасибо всем хорошим врачам - что были на нашем пути ! Спасибо всем добрым людям , кто писал тут в группе и в телеграмме , и кто мне лично в жизни советовал и помогал во всем . Спасибо Богу . Муж сразу пошел в храм и не покидает его ( приходя раз в неделю две ) до сих пор . Муж поверил в Бога . 🥰😇

Хотела сказать еще по страховкам от рака , у Супруга была такая от работодателя и ему выплатили порядка 800.000₽ Ингосстрах . Так что это работает .

Если у кого-то рак кишечника или у ваших родственников . Я всегда на связи пишите звоните - все что знаю я расскажу .