Как помочь ребенку с нистагмом и светобоязнью?
Девочки, помогите пожалуйста вывести в топ🙏Не раз уже здесь писала про наши глазки. Может кто сейчас откликнется. У дочки нистагм с трех месяцев, и с семи месяцев появилась светобоязнь-щурится при ярком свете, и на улице. Так вот: где мы только не были- у окулистов, неврологов, сначала никто толком ничего не мог сказать, что с глазами.МРТ делали-все чисто. По ээг тоже все нормально.В платной клинике вообще неправильно измеряли зрение 😢потеряли полгода( так бы очки начали носить раньше). В итоге зрение +5 и +2,5. Носим очки с фотохромом, но также щурится при дневном свете. На улице гуляем только за ручку, так как не видит препятствия, плохо ориентируется😢Потом попали к неврологу, долго ждали запись, и она поставила диагноз «усиление startl рефлекса( так и написано), лечение никакое не назначила, сказала, что к трем годам уйдет это. Мне она дала надежду. Но вчера мы ходили к окулисту в нашу пк. Там была молодая врач, новенькая. Она мне в лоб сказала, что это на всю жизнь 😭Диагноза она такого не знает, который невролог поставила. Но у нее был случай, и там девушка всю жизнь в солнечных очках.Но говорит, вам нужно исключить блефароспазм. Нужно найти хорошего специалиста, и если это он, то будут колоть уколы, там на 3-4 месяца помогает. Я вообще запуталась, не знаю что теперь делать. Кому верить. Может кто то все таки откликнется, кто сталкивался 🙏Извините за длинный пост, решила более-менее подробно описать нашу проблему. Фото приложила как это выглядит на улице и в помещении
li🐠·
Мой вам совет сразу ехать в Москву и не терять время. Как ни крути, Москва впереди планеты всей. Диагноз серьезный, если говорят что это на всю жизнь , то лучше как по мне не терять время на Краснодар и тд. У знакомой у сына в 4 года обнаружили нечто подобное. Но там вообще +6, что-то такое. Сказали инвалид на всю жизнь и операцией это не корректируется. При этом они все равно ходят на какую то аппаратную терапию постоянно. Поддерживающую.
li🐠··
Мне кажется не надо отчаиваться, медицина сейчас так развивается. Просто в Москве она в любом случае разветее всего. Ну и Питер еще конечно.
IraPro·
Мама двоих (4 года, 7 лет)
Я сама в этом не разбираюсь
Вбила ваш пост в чат гпт, возможно , вам будет полезен ответ
Ваша ситуация действительно сложная и требует внимательного подхода. Вот несколько шагов, которые могут помочь:
### 1. **Исключить серьезные патологии**
- **Консультация детского нейроофтальмолога** – это специалист, который занимается именно такими случаями на стыке неврологии и офтальмологии.
- **Повторная проверка МРТ с акцентом на зрительные пути и ствол мозга** – иногда мелкие изменения могут быть не сразу видны.
- **ЭРГ (электроретинография)** – проверка работы сетчатки, чтобы исключить врожденные патологии (например, ахроматопсию или колбочковую дисфункцию).
### 2. **Уточнить диагноз**
- **Startle-рефлекс** – действительно может уменьшаться с возрастом, но если есть светобоязнь и нистагм, важно проверить:
- **Альбинизм** (даже при отсутствии внешних признаков).
- **Синдром врожденного блефароспазма** (редко, но бывает у детей).
- **Нарушение работы колбочек сетчатки**.
### 3. **Помощь сейчас**
- **Солнцезащитные очки с высокой UV-защитой** (категория 3-4, например, **Cebe Polarized** или **Ray-Ban с коричневыми линзами**).
- **Широкополые панамы / кепки** – дополнительная защита от света.
- **Ориентирование и безопасность** – если есть проблемы с координацией, возможно, нужны занятия с тифлопедагогом.
### 4. **Куда обращаться?**
- **Москва / СПб**:
- **ФГАУ «НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца»** (Москва).
- **НИИ глазных болезней РАМН**.
- **Центр офтальмологии ФМБА** (есть нейроофтальмологи).
- **Другие города**:
- **Уточните в региональных центрах микрохирургии глаза**.
### 5. **Если это блефароспазм**
- Инъекции ботулотоксина (**Ботокс / Диспорт**) действительно помогают, но у детей их применяют с осторожностью. Нужен **опытный невролог / офтальмолог**.
### **Главное**
Не опускайте руки – у детей многое компенсируется со временем. Но важно исключить серьезные причины и подобрать правильную поддержку.
Если есть возможность, напишите в **фонды** («Право на чудо», «Альбинос»), они могут помочь с консультациями.
💛 Пусть у вас все получится! Если будут новые вопросы – пишите.
Наталья ··
Мама двоих (1 год, 6 лет)
Я тоже сразу подумала про gpt, чат)
Юлия··
Мама дочки (2 года)
Огромное вам спасибо за такую полезную информацию. Хотя бы немного понятно что делать 🙏🙏🙏