Как помочь ребенку с нистагмом и светобоязнью?
Девочки, помогите пожалуйста вывести в топ🙏Не раз уже здесь писала про наши глазки. Может кто сейчас откликнется. У дочки нистагм с трех месяцев, и с семи месяцев появилась светобоязнь-щурится при ярком свете, и на улице. Так вот: где мы только не были- у окулистов, неврологов, сначала никто толком ничего не мог сказать, что с глазами.МРТ делали-все чисто. По ээг тоже все нормально.В платной клинике вообще неправильно измеряли зрение 😢потеряли полгода( так бы очки начали носить раньше). В итоге зрение +5 и +2,5. Носим очки с фотохромом, но также щурится при дневном свете. На улице гуляем только за ручку, так как не видит препятствия, плохо ориентируется😢Потом попали к неврологу, долго ждали запись, и она поставила диагноз «усиление startl рефлекса( так и написано), лечение никакое не назначила, сказала, что к трем годам уйдет это. Мне она дала надежду. Но вчера мы ходили к окулисту в нашу пк. Там была молодая врач, новенькая. Она мне в лоб сказала, что это на всю жизнь 😭Диагноза она такого не знает, который невролог поставила. Но у нее был случай, и там девушка всю жизнь в солнечных очках.Но говорит, вам нужно исключить блефароспазм. Нужно найти хорошего специалиста, и если это он, то будут колоть уколы, там на 3-4 месяца помогает. Я вообще запуталась, не знаю что теперь делать. Кому верить. Может кто то все таки откликнется, кто сталкивался 🙏Извините за длинный пост, решила более-менее подробно описать нашу проблему. Фото приложила как это выглядит на улице и в помещении
Лучший комментарий
Я сама в этом не разбираюсь
Вбила ваш пост в чат гпт, возможно , вам будет полезен ответ
Ваша ситуация действительно сложная и требует внимательного подхода. Вот несколько шагов, которые могут помочь:
### 1. **Исключить серьезные патологии**
- **Консультация детского нейроофтальмолога** – это специалист, который занимается именно такими случаями на стыке неврологии и офтальмологии.
- **Повторная проверка МРТ с акцентом на зрительные пути и ствол мозга** – иногда мелкие изменения могут быть не сразу видны.
- **ЭРГ (электроретинография)** – проверка работы сетчатки, чтобы исключить врожденные патологии (например, ахроматопсию или колбочковую дисфункцию).
### 2. **Уточнить диагноз**
- **Startle-рефлекс** – действительно может уменьшаться с возрастом, но если есть светобоязнь и нистагм, важно проверить:
- **Альбинизм** (даже при отсутствии внешних признаков).
- **Синдром врожденного блефароспазма** (редко, но бывает у детей).
- **Нарушение работы колбочек сетчатки**.
### 3. **Помощь сейчас**
- **Солнцезащитные очки с высокой UV-защитой** (категория 3-4, например, **Cebe Polarized** или **Ray-Ban с коричневыми линзами**).
- **Широкополые панамы / кепки** – дополнительная защита от света.
- **Ориентирование и безопасность** – если есть проблемы с координацией, возможно, нужны занятия с тифлопедагогом.
### 4. **Куда обращаться?**
- **Москва / СПб**:
- **ФГАУ «НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца»** (Москва).
- **НИИ глазных болезней РАМН**.
- **Центр офтальмологии ФМБА** (есть нейроофтальмологи).
- **Другие города**:
- **Уточните в региональных центрах микрохирургии глаза**.
### 5. **Если это блефароспазм**
- Инъекции ботулотоксина (**Ботокс / Диспорт**) действительно помогают, но у детей их применяют с осторожностью. Нужен **опытный невролог / офтальмолог**.
### **Главное**
Не опускайте руки – у детей многое компенсируется со временем. Но важно исключить серьезные причины и подобрать правильную поддержку.
Если есть возможность, напишите в **фонды** («Право на чудо», «Альбинос»), они могут помочь с консультациями.
💛 Пусть у вас все получится! Если будут новые вопросы – пишите.
Комментарии
Мы у Коротковой в Умке были, у невролога. Но нам нужно делать анализ генетический на глаза
Езжайте в Москву в клинику глазных болезней им. Гемнольца.
Просите направление в поликлинике. Большое многоэтажное здание и все возможные обследования именно на глазки.
Мы правда живем в МО, нас без проблем туда направили бесплатно. Да, записаться в саму клинику тоже не просто, очередь на месяц, но там супер специалисты!
И по-моему на платный прием туда тоже можно попасть.
В нииди в спб моему ребенку сказали про нистагм это задет ствол гм. Но у моего был энцефалит.
Посоветую в Морозовскую обратиться и в Гельмгольца (все в Москве) не теряя времени!
Переферическое зрение хорошо проверяли? У меня подруга так на предметы/людей натыкалась, спотыкалась постоянно. Списывали на неуклюжесть. А она сама и не знала, что, оказывается, видит только угол 20% 😢
Проверяли глаза, про такое не говорили, но боком она видит
А вы не обращались к генетику? Никто из врачей не советовал?
В Москве надо обращаться в Гельмгольца. Самая сильная глазная клиника РФ
Тоже за поездку в Москву,чтобы не упустить время.Так же присоединяйтесь к группе в тг ,там много информации о врачах и детских офтольм. проблемах.ссылка
Хм... У дочери была оч сильная светобоязнь. Первые годы тоже постоянно в фотохроме ходили. Зрение оба глаза +5, и очки всё равно не делают зрение 100% (даже в очках она не видит 2-3 нижние строчки). Наблюдались в Ростове у всех, кого советовали🤣 + у московского настролера. Но не суть. Диагноз стартл слышу впервые. Возможно, потому что у нас что-то другое. Фотохром сняли ближе к 5 годам, стало терпимо (сейчас вообще не шурится). Я к тому, что вероятно это и правда может перерастаться.
Что касается зрения, но мнение всех офтальмологов едино: такой большой плюс на всю жизнь. Можно ждать, что зрение выровняется, если цифра до 2. Но я вам скажу, что жизнь это не отравляет (хотя без очков жить было бы попричтнее).
Ждём 18ти лет.
@sharlym000, нам вообще сначала ничего не говорили толком потом только фотохром и все. Больше они ничего не советуют
@ula29950 Пётр Скрипец. Тогда он был в НИИ педиатрии, выходец из Гельмгольца. Сейчас я не знаю где он.
Скрипец Петр Петрович пробуйте всеми способами попасть к нему на прием .
Мне уже здесь стольких посоветовали, будем искать. Мы в Ростове, придется ехать в Москву все таки
Незнаю насколько будет ценен мой совет, но у нас в городе Уфе есть институт глазных болезней, вот его сайт ссылка, очень хороший
Не тяните время, запросите консультацию у московских специалистов, или у нас в городе НИИ им Фёдорова,Шефер Кристина Константиновна.
Не знаю как по омс в мск.. Гельмгольц.. вроде бывают случаи принимают.. но лучше с направлением
У племянницы было такое, лечили в Ставрополе щас все отлично
@ula29950, щурилась из-за дневного света, даже в комнате когда был свет включен не могла открыть глаза.
@ula29950, оказывается в Махачкале ей делали лечение, у нее на свет аллергия была, прокапали глазки и вроде бы уколы были, но точно не помню нужно уточнить у сестры.
У дочки смешанный астигматизм, минус 5 и минус 4. Светобоязнь. Постоянное ношение очков. Мы наблюдаемся в МО, но для себя выделила две клиники в Москве: Федорова и Гельмгольца. За вторым мнение планируем обратиться в одну из них.
@ula29950, Коррекция очками поможет говорят, но это долгий путь. Мы только начали, в 2 года не удалось проверить зрение - плакала, проверили недавно в 2г10м. 2 месяца носим очки, не снимает, сама напоминает, что надеть очки нужно. Сегодня на приеме были у офтальмолога, есть улучшение. В октябре следующий прием - линзы будем менять скорее всего. А в сентябре буду записываться в клинику в Москве, чтобы второе мнение послушать. Дети на все лето к бабушкам и дедушкам уезжают просто. Про светобоязнь особо ничего не говорят. МРТ головного мозга делали под наркозом - все нормально, но это по другой причине делали.
@bandito4ka, у вас какие очки? Фотохромные?у нас и в них щурится, говорят нужны поляризационные
@ula29950, нет, обычные на минус 2 и минус 1,5 линзы.
Тоже за поездку в Москву или Питер. Я по другому вопросу лечилась в своем регионе, вроде и у нас хорошие специалисты. Но одна поездка в Москву в специализированный центр была равна 7 годам лечений у себя в регионе. Хотя я уповала на то, что врачи много учатся, ездят в командировки, много информации есть онлайн. Остаётся признать, в Москве экспертность выше в медицине.
Незнаю лечится это или нет, но у меня эта светобоязнь всю жизнь(
Сколько себя помню.
Врачи смотрели на меня как на дуру
У меня амблиопия, смешанный астигматизм, но про светобоязнь ни чего не сказали
Обследовалась в Москве в клинике Федорова и в Ростове, в Соколе.
Там и там сказали что ничем почь не могут.
Так и живу.Помогают хорошие очки от солнца
@leven ухудшилось, особенно после беременности, родов, бессонных ночей, может и восстановится до былого, как начну более мене спать
Если бы у меня была возможность, я бы сделала операцию намного раньше...
А почему вы ждёте до 18?
@verynice_king, нам сказали ждать, что возможно само придет в норму при лечении, либо потом по квоте оправят как станет совершеннолетним. Вроде как у нас в городе детям не делают с таким диагнозом, могу ошибаться. Потому что речь шла только о краевой больнице, что только туда с этим ехать. Но говорят «нет показаний к операции», потому что ухудшений нет
По мне это однозначно не к окулисту. Неврологу хорошему, в Москве, может даже и к эпидептологу, какая-то возбудимость головного мозга
ЭЭГ обязательно в состоянии 8 часового сна, если такое не делали.
Я не врач, но это однозначно с мозгом проблема, сигналы неверно воспринимает, повышенная возбудимость,
надо к этим специалистам.
В клинику Гельмгольца у нас в Москве, просто срочно звоните и записывайтесь, на платное отделение попадете быстрее конечно, бесплатного приема некоторые ждут по 3 месяца. Не теряйте время , там работают со всеми сложными случаями!
Пусть повышенная светочувствительность глаз вашей дочки будет временная!🫶🏻💜🧸
У мужа тоже повышенная светочувствительность, но не такая уж прям сильная. Зимой ему нужны солнечные очки, так как от снега солнце ему неприятно бликует в глаза, а летом, понятное дело, тоже нужны солнечные очки. На всех фотосессиях ему сложно фотографироваться, потому что вспышка его прям слепит (поэтому мне сложно его уговорить на фотосессии, и на большинстве кадров его лицо неестественно смотрит в кадр- он пытается держать глаза). В целом, он и без солнечных очков может обойтись , но все-таки они у него всегда под рукой..
Полностью согласна с рекомендациями для вас выше. Но честно говоря, у меня тоже светочувствительность)) с класса 5-6 я не могу на улицу с марта выйти без солнцезащитных очков) раньше еще как то терпела и тд, но сейчас я всегда в очках😄 потому что так комфортнее
Моя дочь тоже с 6-7 месяцев щурилась на солнце и закрывала ладошками лицо
Сейчас может потерпеть, но мы с ней просто всегда носим с собой очки)
Разве это то что-то не нормальное? Или может я что-то не так поняла?)
У меня дочь сильно щурится, это ненормально. Нужно сдавать генетику нам. У вас не знаю точно ситуацию
Добрый день!Вступите в группу,тут могут посоветовать врача. ссылка
У моей дочки нистагм,астигматизм,косоглазие,гипоплазия,сейчас тоже стала на солнце щурить один глаз,нам советовали обратится к генетику и сдать анализ на глазной альбинизм
@ula29950, нет, МНТК 11 филиалов по России , ближайший к нам Краснодар . Гельмгольца-Москва . Вам нужны врачи которые часто встречаются со сложными случаями
Частные клиники у нас к сожалению заточены на работу в других направлениях .
В Москве есть прекрасный офтальмолог Чудин Антон Вячеславович, если есть возможность то я бы обратилась к нему на консультацию
У дочки подруги очень похожая ситуация. Прям очень.
Я в личку номер скину, напишите ей в ватсап/телеграмм
@ula29950, отлично. Пусть разгадка будет близка 🙏
@katenok131, доброй ночи, хотела сказать вам огромное спасибо за контакт Анастасии🙏Она мне очень много рассказала того, что я вообще не знала. Много ценного. Целый день почти с ней на связи были) спасибо вам большое, что не прошли мимо 🙏🙏🙏
@ula29950, Рада, что Вам было полезно ☺️ здоровья дочке ❤️
Вам нужен нейроофтальмолог. НИИ Гельмгольца посмотрите
Это не пройдёт
Искать офтальмолога и невролога по теме
В спб Попова или Малиновская
У меня нистагм с рождения, но к сожалению ничего не могу подсказать по поводу светобоязни, не было такого((
@_ksafa_, Милая,Ваш комментарий,как бальзам на душу и вера что моей доченьке это тоже никак не помешает в жизни,у нее нистагм,астигматизм,косоглащие(дай бог вылечим) Но если с остальным более менее понятно,то как себя чувствует человек с нистагмом нет,мне было важно это услышать❤️
@kkseniaa у меня нистагм, астигматизм и амблиопия)) так вот, внушите своей малышке, что с ней всё в порядке, потому что вопросов по жизни от деток и от взрослых будет много (( чтобы она нормально на это реагировала 🙏вопрос всегда один "Почему у тебя бегают глазки"
@_ksafa_, да,уже сейчас столкнулась с вопросами,т.к мы ещё носим окклюдер,она кончено ничего не понимает ещё,но буду делать все для того чтобы она чувствовала себя уверенно,спасибо❤️
Фотохромы на солнце затемяются не достаточно, купите поляризационные на улицу очки. По сути вопроса попробуйте проконсультироваться в клинике Фёдоровна, или в спбгпму
По опыту подскажу, в Питере замечательное отделение микрохирургии глаза, больница ЛОГБУЗ, люди из других стран туда едут, врачи от Бога.
Моему сыну чудом спасли зрение, если бы не эти врачи, ребенок бы остался слепым на всю жизнь, 5 раз там были, встречали там разные случаи, всевозможные редкие офтальмологические заболевания у детей, даже если не возьмутся лечить, хотя бы посоветуют что делать и куда бежать. Если что, пишите в лс, расскажу как туда можно попасть.
Посоветую ехать на обследование в Москву в клинику им Святослава Фёдорова. Сюда съезжаются со всей страны.
Нам в пк тоже неправильно зрение намерили, в Фёдорова 3 часа обследовали и прописали очки, вот носим.
Если что, спрашивайте. У меня с детства астигматизм и +. У дочки нашли + на 1м глазу
Выше почитала комментарии, для зрения теле медицина 🏥 ну сомнительная история, все равно на очное обследование придется ехать
Насчет вашей ситуации не знаю, но точно скажу, что хорошая, одна из лучших клиник в стране , это Микрохирургия глаза в Новосибирске. Может есть у них онлайн-консультации
Обратитесь в Москву, в Морозовскую больницу, в офтальмологическое отделение, одно из сильнейших. На сайте их, если не ошибаюсь, есть контакты куда написать для консультации. Здоровья малышке
В спб бы приехать к специалистам. В нашу Федоровскую. Звоните. Вообще региональным всякие квоты на процедуры или операции охотнее дают, чем местным. Это мне в другой больнице говорили.
Есть телемедицина. Отправьте может им по теле медицине документы и проконсультируйтесь.
У моей знакомой у сына светобоязнь. У него был спец сад и спец школа сейчас. По моим наблюдениям стало сильно лучше, чем было.
Удачи вам!
В Уфе клиника Юлдашева, многим там помогли, спишитесь с ними, по электронке вышлите им все обследования, и они вас скажут, смогут помочь или нет
@olya.pl да, хотела тоже про нее написать. Всероссийский глазной центр это.
Плюсую за нашу клинику Мулдашева, еще НИИ глазных болезней хороший у нас. Автор поста приезжайте на обследование по возможности. Либо, может, лни консультируют онлайн. Ниже сайты вам дам
Верить себе!и вы все делаете! Только Не слушайте «специалиста»который не знает такого диагноза и говорит в лоб «оно не лечится»! Она не знает,но у нее «точно не лечится»🤦🏻♀️У нас очень сильные врачи и медицина!и тупости врачебной при этом много.
Надо искать!искать своего врача!
Может и правда в МСК посмотреть?может квоты есть какие?
Спасибо вам большое за поддержку🙏я тоже так подумала, она даже не знает такого диагноза, поэтому будем надеяться на лучшее)
Мой вам совет сразу ехать в Москву и не терять время. Как ни крути, Москва впереди планеты всей. Диагноз серьезный, если говорят что это на всю жизнь , то лучше как по мне не терять время на Краснодар и тд. У знакомой у сына в 4 года обнаружили нечто подобное. Но там вообще +6, что-то такое. Сказали инвалид на всю жизнь и операцией это не корректируется. При этом они все равно ходят на какую то аппаратную терапию постоянно. Поддерживающую.
Мне кажется не надо отчаиваться, медицина сейчас так развивается. Просто в Москве она в любом случае разветее всего. Ну и Питер еще конечно.
Мой вам совет сразу ехать в Москву и не терять время. Как ни крути, Москва впереди планеты всей. Диагноз серьезный, если говорят что это на всю жизнь , то лучше как по мне не терять время на Краснодар и тд. У знакомой у сына в 4 года обнаружили нечто подобное. Но там вообще +6, что-то такое. Сказали инвалид на всю жизнь и операцией это не корректируется. При этом они все равно ходят на какую то аппаратную терапию постоянно. Поддерживающую.