Нужен совет и помощь‼️
Сделали МРТ, КТ, ЭЭГ
Все чисто, только на МРТ увидели- МР-картина перивентрикулярной лейкопатии, вероятно, как следствие перинатального гипоксического поражения ЦНС.
-Ребенок спит с открытыми глазами, иногда с одним открытым глазом
-Судороги в момент сна-бывает рука дергается, бывает нога. Больше напрягает то что дергается ОДНОВРЕМЕННО и правая рука, и правая нога!
-Лицо дергается в момент сна, судороги рта, глаз итд
-В момент бодрствования тремор рта (не нервничает, а губы трясутся)
-Во сне кричит и плачет, иногда ночью гуляем, нет полноценного сна
-Начал падать в обмороки
-Острая задержка психо-речевого развития-как будто ему месяцев 8-10 по развитию (хотя занимаемся)
-Головные боли до рвоты! Бывает бьет по голове, когда она болит
Тремор, судороги, тревожный сон были с рождения
Открытые глаза, ночные оры, обмороки стали после удара на затылок-линейный перелом затылочной кости, небольшой ушиб мягких тканей
Были ОЧЕНЬ тяжелые роды-ребенка доставали вакуумом, в последствии носили шлем и наблюдались у нейрохирурга
Были у неврологов, были у психиатра,
Врачи говорят что по анализам все хорошо-идите с богом, просто незрелая нервная система
Типо раз на МРТ и ЭЭГ ничего нет, значит все хорошо
Уже не знаю к кому обратиться и что делать, нам 2г уже, с 7,5 месяцев бегаю к врачам, результата нет
Врачи только зациклились на задержке в развитие, а меня пугает все остальное!
Че делать? Че делать то, а??
(На всех фотографиях ребенок спит)
Ходим уже к платным неврологам🥲🥲🥲
Может тут есть врачи или мамы кто с таким сталкивался, я с ума схожу уже
Лучший комментарий
@nazarenkomari81 тут собраны все неврологи, обладающие передовыми знаниями по проблеме судорог. Выбирайте. Надеюсь, помогут прояснить ситуацию
ссылка
Комментарии
Здравствуйте
Что Вам сказали ?
У мальчика 2 месяца такие же симптомы почти
Здравствуйте, вот легли в больницу
Пока ничего не сказали, будут переделывать МРТ
Пока стоит диагноз поражение ЦНС и ЗПРР
А у вас?
@nazarenkomari81, нас направили на часовое ээг сна
Там чисто
Сказали что миоклония скорее всего
По теме ничего не скажу, но в любой непонятной ситуации иду в deepseek, может скажет, что толковое...
Генетику сдавали? Я б вот там поискала для полноты картины проблему
Это все вариант нормы. Вот вам не нравится т вы затаскали ребенка по обследованиям. А на деле ничего в этом критичного нет. Так у очень многих.
Вы считаете что ребенок который падает в обмороки и вырывает от головной боли-это норма?
А у вас детки спят с открытыми глазами нараспашку?
А руки в момент сна выворачивает, так что их обратно не уложишь?
Из списка меня напрягают обмороки и плохой сон, это действительно могут быть следствия гипоксии, нужны врачи которые занимаются последствиями тяжелых родов( невролог это не совсем то, нужно какое-то НИИ или специализированную больницу
Посоветовали им. Святого луки и Солнцево
Ну и к эпилептологу сходить
@myaoef, сел рано, пополз в 6
Только ходить начали в 1.3, но вроде все хорошо
Может тяжелые бутылки поднимать, а бывает у него вещи падают с рук, как будто не держат
Бывает идет и как назло об дверной проем ударится, заносит его
Со всем остальным порядок, бегает и прыгает как и остальные детки на площадке
Где обследовались? В Сперанского сильная неврология. Там раньше зав.отделением была мама моей одноклассницы, врач от бога. Но к сожалению, этой зимой её не стало, не знаю, кто там теперь.
В сперанского классное отделение, брат там недавно лежал и мы ляжем летом
Лежали в Сперанского в нейрохирургии, отпустили на следующий день домой, т.к. на КТ изменений нет
Сказали наблюдаться у невролога в поликлинике
Попробовала обратиться к Иова в спб в институт нейросонографии
Так, попробуйте показать одному человеку, контакт скину в личку, иглоукалывание и массажи делает. Одной девочке в три года снял диагноз ДЦП, если у малыша тоже что то где то «защемило», поможет. Он работает в Анапе, Краснодаре и в Москве. На вотсап скинете ему информацию, он ответит, сможет ли помочь.
У нас было подобное. Обходила всех неврологов г. Иваново и Санкт-Петербурга. По ЭЭГ всё норм было. Но он спал также с полуоткрытыми, ночью судороги. И когда засыпал трясло его.
Тоже ставили задержку речевого развития. Он первое слово сказал в 1,8. Родился с ишемией сосудов головного мозга. Тремор нижней челюсти был долго, месяцев до 5. Также как и тремор ног.
Жалко ни фото, ни видео не сохранилось.
Ноотропы пили. Массажи делали. Первое время практически жил на свежем воздухе, так как требовалось восстановить насыщения тканей мозга кислородом.
После 2 резко начал приходить в норму.
И да. Дневное ЭЭГ не информативно совсем. Надо делать ээг ночного сна
О а еще я вспомнила ….
Мне с младенчества казалось что с сыном что то не то и я подозревала у него эпи.
Пошла сделала ээг сна (ему было 2 мес). Все чисто .
А в 3 года случился генерализованный приступ. На ээг дэрд .
А после мне врач сказала что такое бывает , что эти дерды после 3 лет начинают показываться . То есть как бы симптомы эпи есть с рождения но ээг становится не чистой после 3 лет . Что-то вроде такого
ссылка
Это чат соцресурса по детской неврологии, может там дадут совет
Идите к эпилептологу а не к неврологу! У нас невролог тоже ни чего не видела серьёзного! Только эпилептолог поставил диагноз! ЭЭГ сна делали?
Я бы попробовала на сайте Докма найти невролога, доверяю больше доказательной медицине, там не боятся, если что-то нужно то это делать, сочувствую вам, надеюсь, что удастся найти хорошего врача, поставить диагноз и облегчить состояние ребенка, надеюсь и реабилитация возможна🙏 к сожалению, несмотря на такой уровень медицины многое до сих пор не поддается точному диагнозу и лечению, думаю поэтому вас туда-сюда гоняют, но я согласна, что это не дело, тем более с судорогами(
@marimake-up, под подозрением РДА-раний детский аутизм из-за развития
Но при этом другие врачи утверждают что это незрелая нервная система и оттуда такая задержка в развитии
По поводу обмороков, головных болей вообще ничего не говорят. Выше девушка написала что не всегда эпи активность отображается на ЭЭГ
Сейчас постараемся акцентировать на этом внимание
Потому что если есть эпилепсия то ноотропы не назначат
Или я не так поняла🤷🏽♂️
@nazarenkomari81, да, ноотропы при эпилепсии не назначают. Вообще при приеме медикаментов после каждого курса обязательно проверять опять ЭЭГ. У нас сначало было чистое ЭЭГ, затем после второго протокола лечения появились предпосылки эпи на ЭЭГ, затем сделали еще пол 3-го протокола лечения и проверили ЭЭГ, выяснилось что разбудили доброкачественное эпи. Лечение невролога приостановили, начали лечить у эпилептолога, и это лечение дало еще больший прогресс. Сейчас сново ЭЭГ чистое, все еще лечимся у эпилептолога.
Но надо понимать что все индивидуально. Нужно быть осторожными всегда.
@nazarenkomari81, Эпи обычно назначают суточные мониторинги, однократно очень сложно заметить, ноотропы это пустышки к сожалению, эпилепсию корректируют противосудорожными препаратами. По поводу аутизма даже раннего это больше зона психиатров, неврологи чаще могут поставить под вопросом, окончательное решение о таком диагнозе принимает психиатр. Недавно появилась информация, что некоторые мальформации и аневризмы могут проявляться симптомами, похожими на аутизм, у нейрохирурга вы не консультировались? И психиатра? И по поводу судорог и обмороков это эпилептолог, а не просто невролог.
Здравствуйте,попробуйте помимо всех остальных врачей обратиться еще к остеопату
Тоже хотела предложить. Найдите Титова, вроде он в Москве, а в Саратове свой центр
Прошли все что вы пишите и реабилитации были, ничего не нашли. Просто также говорят о несозревшей нервной системе и задержках развития с самого рождения. Всех платных неврологов в городе обошли. С рождения все эти подкидывания, вздрагивания и сон с открытыми глазами. Только лекарствами поили и все, в моменте было лучше а после окончания курсов обратно откаты.
Перелом теменной кости, внутричерепные кровоизлияния у сына, гипоксия, вакуум при родах.
Просто хочу сказать что понимаю и обнимаю вас!!! Верю что все получится и у нас и у деток 🫶🏻🌸
Прям один в один история
Спасибо🙏🏽
Вашему малышу тоже побольше сил и здоровья❤️
Медицина прошла вперед и деток можно подтянуть в развитии, это очень радует и обнадеживает
Скорее всего вас динамят, потому что большинство врачей бояться лечить до 3лет. Но есть те кто аккуратно это делают. Тут однозначно нужен крутой невролог. Постоянное наблюдение.
К сожалению, я знаю таких только у нас в городе. Ищите.
Задержка речевого развития это конечно следствие, работать надо с причиной. Но то что можно сделать по занятиям, все равно лучше делать и присматриваться что больше всего требует внимания. Рекомендовала бы делать акцент на массажи, телесную терапию, больше чем на логопедов и дефектологов. Т.к. это проблема физическая, а не психологическая
Будем пробовать
Нам рекомендовали сенсорную интеграцию, ведь малыш не чувствует голод, ходит в мокром, дискомфорта не ощущает если покакает
На любых занятиях истерика, сказали нужно подключать ноотропы
Но в нашем случае ещё 100 раз подумают
@nazarenkomari81, хороший специалист который об этом говорит, а не тянет из вас деньги.
Истерики это быстрое истощение ресурса мозга, как только мозг устал занятие становится бесполезным. Нашим детям нужно 5-10минут занятие, 20минут отдых.
Кстати, сенсорная интеграция еще прекрасный отдых мозгу, помимо развития чувствительности. Можно домой купить сухой бассейн с шариками, постоянно играть в пластилин, орбизы, манку, гречку, кинетический песок, сенсорные коробки.
Желаю вам скорейших успехов!
Я тоже куда только не обращалась, тяжелые роды, гипоксия у ребенка. Сейчас многие врачи советуют больницу св. Луки у Бабыловой М. Ю. Очередь на пол года вперед она невролог- эпилептолог. Но там все врачи сильные запишитесь у любому свободному врачу, вам прям срочно нужно лечить ребенка.
@bairta.diz, ребенок ходит к дефектологу, сенсорная интеграция, нейропсихолог
Я бы не сказала что есть результат
Психиатр сказала будут назначать ноотропы, но их вроде как нельзя с судорогами
@nazarenkomari81, смените психиатра.может возьмете второе мнение хорошего медика?
@poisonred, я с вами согласна
Сейчас думаю поменять опять врачей, мало ли попадем к тому, кто с этим сталкивался
👏
Ложитесь скорее в больницу, не представляю как можно так долго обследоваться и ни к чему не прийти. Как страдает малыш от всего этого!
@mariaivanova1990, лечение смогли назначить? Или малыш сам перерос ?
@maya_2285, попробуем лечь в Солнцево
Обследоваться там
Или на консультацию к неврологам
@nazarenkomari81, ничего не перерос. Пьет депакин. Страдает печень и анализы
Скорейшего выздоровления, возможно глупость скажу, если вы верите, могу только посоветовать сходить в церковь и к Матроне за помощью обратиться, она поможет, только попросите её о помощи ребёнку, как ему помочь найти врача ,который поможет ему вылечиться, и решение придёт. Возможно не сразу, но появится. Визуально как будто у него что-то зажато и по этому такая ситуация и боли, но причину найти нужно.
@nazarenkomari81, да, комплекс препаратов и ноотропы, и многое другое. И сейчас лечим, и будем поддерживать это до подросткового периода.
@m_natalia, у нас не по психиатрии , а по неврологии генетика . И смысл есть, чтобы понять хотя бы перспективы его жизни. Не являются ли эти симптомы какой-то опасной прогрессирующей болезнью. По психиатоиии я бы не искала
Желаю поскорее выяснить причину и жить спокойно.
ЭЭГ с видеорегистрацией сна делали?
@nazarenkomari81, есть эпи которую не видно по ээг и приступы
У дочки генетика в итоге ,приступы бывают но ээг чистые ,у нас в чате ребёнка вешали что-то на несколько дней прям чтобы считывать их.МРТ какое делали ?3 тесла во всех срезах тонких?нам по 1.5 тесла особо ничего не увидели,на 3 т потом больше нашли ,и кисты и аномалии мозолистого тела и отчего лейкопатии как у вас тоже
@gvaelin, мы были у Щаркова , единственный врач из всех, кто мне все по полочкам разложил , у сына эпи
Нет
Сейчас ходим к неврологу в башляевской больнице, у нее только платные приемы
ЭЭГ с видеорегистрацией сна делали?