Мамы детей с особенностями развития, подскажите как у Вас пришло принятие особенностей своего ребенка? У меня болит душа и кровоточит рана все 5 лет. Вроде и неплохо всё развитие идет, с тремя коррекционными педагогами занимаемся. Ходит пол дня в обычный гос сад. Но тревога за будущее не отпускает, как у неё сложится жизнь, как сложится со школой. Постоянное сравнение с нормотипичными детьми в саду, понятно, что это небо и земля, когда изначально разные исходные данные при рождении, дочка прошла по лезвию ножа, мы сделали невозможное и приложили невероятные усилия. Мне в ПК говорят, что я привела другого ребенка и что её не узнать.
Я горжусь ей, она - боец, она - герой - пройти такие терни к звездам, такому жизнелюбию и оптимизму стоит поучиться
Помогите советом.
Уже ни у одного была психолога, но видимо не найду своего. У них фраза одна: она просто другая и своеобразная, но как мне облегчить свою тревожность за будущее, как получить это принятие? Как любить без условностей?
Наверное это вредный совет, но когда мне мне плохо, я представляю, что могло бы быть еще хуже. У моего последствия ппцнс, возможно рас, возможно зпр или алалия. Мы не знаем. Ребенок понимает быт не весь и естественно не говорит. Мы с ним везде гуляем, ездим на автобусе, ходим в тц, в парки, в гости. Когда накатывает я пытаюсь себя успокоит тем, что мне повезло гораздо больше моих «коллег по ситуации»: ребенок ходит, ведёт себя нормально, наши прогулки это не бесконечная беготня за ним, он худо бедно понимает и не вредит себе. Недавно в чат скидывали пост с видео мама тяжелого мальчика ДЦП. Я после просмотра подумала: «и я еще ропчу на судьбу…». Если есть надежда вывести ребенка в норму или околонорму или хотя бы в состояние, где он может мирно с помощью меня существовать в социуме - надо работать. Еще мне помогает мысль о том, что наши дети еще маленькие и со временем в любом случае будет меняться общество и условия для них. Я уверена, что родись мой ребенок 10 лет назад - было бы гораздо тяжелее в плане социализации и принятия обществом. Сейчас очень много детей ОВЗ, просто закрывать на это глаза уже не получится.
У меня наверное не самый классный ответ, но я для своего успокоения заказывала натальные карты и тд у астрологов 😅 чтобы они меня успокоили и сказали что в будущем все ок у нее🙏🏼
Принять очень сложно, иногда отпускает, потом опять какая то паника начинается, как будто упускаю что то, и надо и Кать новых специалистов, хотя прекрасно понимаю что у нас и так много всего каждый день делается. Уже писала сюда что думаю о втором ребенке, пусть это и не правильно, но хоть есть какая то надежда что за ней чуть присмотрят.
@mir_acle, естественно есть, у нас генетика, в ближайшее время будем сдавать анализ с мужем, узнавать от нас передалось или спонтанная поломка, если спонтанная, но пойду к репродуктологу.
@mir_acle, кстати вам выше написали что девушка не забывает и про свою жизнь, сейчас понимаю что это очень правильно. Найдите себе то что вас будет отвлекать, разгружать голову .
Я купила абонемент в спорт зал, начинала зари виться с тренером, но морального удовлетворения это не приносило, стала просто ходить по дорожке и потом на пол часа в бассейн, и вот это прям мое, после воды такая голова свободная, думаю почему раньше не пошла.
Сразу приняла и даже выдохнула, когда узнали диагноз,поняла что это не я плохая мама, а ребенок такой с особенностями.
Мне помогла сравнение, что могло быть и хуже, тк до 3х лет мы провели много в больницах, обследования (остеомиелит и подозрение на онкологию) и я насмотрелась там на детей, особенно в онкоцентре блохина.
Наверное это вредный совет, но когда мне мне плохо, я представляю, что могло бы быть еще хуже. У моего последствия ппцнс, возможно рас, возможно зпр или алалия. Мы не знаем. Ребенок понимает быт не весь и естественно не говорит. Мы с ним везде гуляем, ездим на автобусе, ходим в тц, в парки, в гости. Когда накатывает я пытаюсь себя успокоит тем, что мне повезло гораздо больше моих «коллег по ситуации»: ребенок ходит, ведёт себя нормально, наши прогулки это не бесконечная беготня за ним, он худо бедно понимает и не вредит себе. Недавно в чат скидывали пост с видео мама тяжелого мальчика ДЦП. Я после просмотра подумала: «и я еще ропчу на судьбу…». Если есть надежда вывести ребенка в норму или околонорму или хотя бы в состояние, где он может мирно с помощью меня существовать в социуме - надо работать. Еще мне помогает мысль о том, что наши дети еще маленькие и со временем в любом случае будет меняться общество и условия для них. Я уверена, что родись мой ребенок 10 лет назад - было бы гораздо тяжелее в плане социализации и принятия обществом. Сейчас очень много детей ОВЗ, просто закрывать на это глаза уже не получится.
Это понятно, что могло быть хуже, моя дочь вообще могла не выжить, неонатолог говорила, что шансов на жизнь нет. Потом говорили, что она будет глубокий инвалид, но опять промах у врачей 😁Мне мама всегда говорит о том, что посмотри кому хуже, а я говорю зачем смотреть у кого хуже, что нужно стремиться у кого лучше)
Мне коррекционные педагоги тоже об этом говорят, что дети сейчас другие и воспитатели/учителя должны подстраиваться под этих детей. Эпоха удобных детей, как мы, проходит, у каждого свой характер и потребности.
Я никогда не описывала в постах её проблемы.
Основная проблема - это со зрением - была отслойка, в реанимации прижигали. И это проблема не решена до сих пор, из-за нистагма, смещения фокуса сложно измерить зрение, постоянно разные значения. Маленькая концентрация внимания, не может играть с детьми, начинает и бросает. Походка странная, видимо как-то мозг расслабляется, хотя ноги рабочие, все задания выполняет на физ-ре. На своей она волне.
Я приняла диагноз , работаем.
Меня спасает надежда того, что выход из нашего диагноза есть, не быстрый, но хоть что-то.
Мой сын никогда не будет отличником, вундеркиндом, ну и ладно, будет учиться на двойки, тройки и ничего страшного.
Лишь бы был адаптирован к социуму...
И я сама не забываю о себе, т. е помимо ребёнка, у меня есть своя жизнь, свои интересы, своя работа, я строю планы, и от этого мне легче, т. е я переключаюсь на какие-то виды деятельности,и диагноз ребенка уходит уже на второй план.
Вот меня сейчас загрузили учёбой, тестами, экзаменом (от работы) и всё, мне деваться некуда, я полностью в учёбе и не думаю о сыне, вожу его на занятия и всё. Также будет при выходе на работу, мозг будет переключаться и думать об этом будет некогда.
Ну не факт что не будет отличником, вот вообще) мой старший карандаш нормально в 6 лет не держал🤣сейчас шпарит на пианино Шопена🤣, а успеваемость сама завидую)
@bobrova.larisa.a нам наш врач сказала, что с пониманием обращённой речи, у них уходят ауточерты, у нас так и вышло, как он начал понимать, ауточерты исчезли.
А когда они заговорят(алалики), то уходят автоматически симптомы СДВГ, вот я надеюсь на это, жду речи))
Но не факт, что так будет...
я когда узнала, что ребенок в спектре мне наоборот стало легче. Это было примерно в 3,5. Я наконец поняла, что это не я что-то делаю не так, это не он в чем-то виноват да и вообще никто не виноват! Нет тут вины впринципе. Он особенный и это просто факт. Осталось ему помочь адаптироваться в этом мире. От жтого стало невероятно легко. Потом накатывало конечно периодически потомучто я не понимала куда копать, чтобы ему помочь - вот это было тяжело. Сейчас наконец все вроде устаканилось и я поняла, что делать и как. Конечно иногда все-равно в конкретных вопросах накрывает, пытаюсь найти какие-то ответы на вопросы что делать, но это уже не тяжело. Это как такие "рабочие моменты" - есть проблема конкретно такая - что делать.
Вот вчера буквально пост писала про каломазание, например.
У меня так же, я очень много винила себя, что недостаточно занималась с ним, поэтому он такой. Когда поняла в чем суть проблемы, легче стало и теперь знаю чем ему помогать и тактику поменяла
@ermakovaev, а я вообще не знала в чем проблема... он постоянно орал, истерил а я уже успокоительные пила и открыв глаза утром хотелось просто не просыпаться потомучто понимала, что день будет очередным адом. Мне казалось, что просто чтото делаю явно не так! Не получается его воспитывать чтоли... думала такой вот ребенок, только я не могу найти к нему подход. А потом как поняла, как узнала - меня прям отпустило ❤️
Верю что нет здоровых детей, есть недообследованные. Старший сын очень похож на мою бабушку. Она прожила долгую жизнь без высшего образования. Всегда трудилась. Для меня главное, чтоб не стал наркоманом или пьяницей. А уж на хлеб с маслом себе всегда заработает. Еще нравится выражение, что нельзя требовать от рыбы уметь лазать по деревьям.
@mir_acle, да да) я тоже была уверена, что вышка это обязательно. Но! Сколько людей с вышкой и работают за 3 копейки.
У меня мальчик, я проще отношусь, ПТУ закончит, сварщики тоже не плохо зарабатывают.
@mir_acle, меня на работу звал троечник-одногруппник, а я хорошистка была.. ну и кто больше преуспел?!)) ни образование главное, а любовь к работе. Может в спорт пойдет, может в творчество или что-то еще. Дети не должны наши мечты исполнять. Вы тоже, может, не исполнили мечты своих родителей.
@ermakovaev, я исполнила мечты своих родителей, я была удобным ребенком, не приносящий вообще проблем.
У меня нет такой мечты, чтобы она кем-то стала определенным. Я хочу просто, чтобы она была здоровой и ей меньше усилий нужно было прилагать для получения навыков, полегче было развитие.
@mir_acle В три года то принял одно. А в четыре надо принимать уже другое.
В 5 думаешь, принял. В 6 посмотрела на норму где-то - и по новой, пошла принимать)
Ребёнок же меняется, требования возрасту меняются, ожидания меняются
Ездили со старшей дочерью на вокальный конкурс. Она нормик) В перерыве, когда ждали результат, сидели в кафетерии. За соседним столом сидела компания. Они тоже выступали рядом по времени. Я обратила внимание на их стимы, поведение, походку, они взрослые от 18 лет примерно. Вообще человек не в теме не обратил бы на это внимание конечно, но мне были заметны и очевидны их странности, потому что младший сын в спектре!!! Потом я узнала что была эта молодежная творческая организация инвалидов. Посмотрела видео. Как они поют!! Как рассказывают стихи, трогает до глубины души. Я просто очень рада что люди с особенностями и инвалидностью занимаются творчеством, реализуются, объединяются общими идеями, живут обычную жизнь и радуются. Как я хочу чтобы у моего ребенка все сложилось и он нашел свое место в это мире.
Нам как родителями остается только, верить, поддерживать и прилагать все усилия к этому)
Иногда накрывают тяжелые мысли тоже(
Верю в чудо, по-другому не могу принять. Потом конечно будет тяжело,разочарование, но пока так. Муж говорит-он у нас один, другого у нас нет и не думает о диагнозе. А я очень боюсь пнд ,.
Вот обратная сторона - это разочарование. У меня не было ухода в декрет, потому что роды в 27 недель. Было и это разочарование, что разрушились воздушные замки, каждый навык не появился сам собой, для него занимались. Не получился ребенок мечты
@mir_acle неплохо набор от такого веса. Моя 2880 и никак набрать не может. Что вы делаете для роста? Нам йод пока назначили. Но моя совсем маленькая для 6.5, при этом по анализам и узи здоровая
@valja_dasha, ничего не делаем. В еде также избирательна. Может ещё генетика, я всегда стройной была. Мясо вот только сейчас начала есть и то пока только вот домашние пельмени зашли.
Я пока не могу принять, ну у меня какая то надежда ещё теплится что раз и в один момент он станет обычным. Потому что все вокруг твердят, он маленький ещё, скоро заговорит. Ну я то понимаю как заговорит скоро, если даже речь толком не понимает. Мне кажется никак не облегчить эту тревожность, это всё от характера зависит. Есть мамы, которые даже наоборот в упор проблемы не замечают, я вот бывает хочу у них спросить ну вот как так у вас получается. Но как то неудобно) У мужа спрашиваю, говорю скажи что ты вообще думаешь, ты осознаешь что есть большой риск что ребенок не заговорит, он отмахивается, типа что ты бред несёшь. Вот и прошу его чтоб научил меня как не парится) ну мне кажется такие люди просто живут как роботы. Антидепрессанты конечно могут облегчить тревогу, но характер они наш не поменяют к сожалению. Ну а вообще мы всегда будем переживать за детей, не было бы этого, было бы что то другое. Мне ещё немного помогают мысли что всё происходит не просто так, значит так было нужно.
Я приняла непростой факт рождения, антидепрессанты просто заглушат, а этого не хочу. Мужчины, да, как-то по-другому относятся к этому, они работой отвлекаются, а мы 24/7 в этом. И на счет надежды соглашусь, что она меня тоже не покидает
@mir_acle, просто мужчины чаты не читают и не представляют, что такое рас например. Одна девочка писала в чате: ну рас и рас, ну кружится, в ладоши хлопает , че такова)) часть вообще не верит в заболевания такие, и им вообще тяжело принять что их потомство с дефектом. Потому они отмахиваются от этих разговоров.
@halatik_lena, есть такие примеры, что бросают семьи, пусть мама сама варится в этом. У меня мужа закалило то, что он тоже принимает участие - возит на занятия в реа центры и видит, что дети там все разные.