Девочки, всем кто переживал за нас, кто желал удачи и просто был наблюдателем , сообщаю прекрасную весть: МРТ Василисы…

@julika777 https://med-gen.ru/patcientam/besplatnaia-konsul-tatciia-vracha-genetika/ вот тут листайте, до памятки 😊

@radoekaterina спасибо большое 😊

@julika777 да, у них на сайте есть информация по этому исследованию. Я им написала на почту перед поездкой в Москву, сообщила, что мы хотим принять участие в исследовании. На следующий день мне позвонила врач, у которой мы были, объяснила что это и для чего. Мы согласились приехать, так как у мужа онко и хотелось бы знать ,что там к чему

@julika777 ой, мамочки 🥺🫣

Сил Вам и найти причину поскорее 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Думаю,что в Вашем случае, они смогут прицельно что-то проверить, чтобы не ждать год в рамках исследований. Обязательно едьте. Это их нароавленность, они будут заинтересованы в поисках ответов ❤️

@radoekaterina а откуда вы узнали об исследовании? Где то они публикуют эту инфу?

@radoekaterina это нам как раз и нужно. У обоих детей онко.

@radoekaterina отлично, спасибо большое 😊

@julika777 У них сейчас проходит исследование на поиск семейных генетических мутаций, преимущественно раковые заболевания и хронические. Берут маму, папу и детей. Можно сразу и на это сдать. Результат только через год, зато информация крайне полезная

@julika777 Стоит ехать, конечно. Это не занимает времени. Можно приехать, одним днём всё сдать и уехать. Плюс, они всегда берут кровь в заморозку, если не найдут сразу, будут дальше искать

@radoekaterina спасибо, да мы делали сними видео телемед. Они сказали приезжать. Сказали, что в нашем случае есть еще анализы которые они нам могут предложить. Вот и думаем о поездке к ним

@julika777 у них на сайте есть информация, как попасть к ним по ОМС, есть их почта, куда можно написать, также можно записаться на платный приём к врачу генетику и далее он направит на анализы бесплатно, если увидит показания 😊

@julika777 https://mom.life/post/6726b632aca69c2d0a0bbf33

@julika777 Здравствуйте. Мы были в Бочкова ,да. Мы туда обращались не сами, нас направояла Москва и по направлению всё было бесплатно. Сейчас найду пост об этом 😊

Катя, подскажите. Вы обращались в Бочкова. Вы туда по направлению ездили? Анализы платные были? И какие анализы сдавали?

Согласна. Весь день такая мысль 🙏🏻🤍

@radoekaterina в машине лёжа потом ?

@sedinkina нет, она не спала сначала, потом уснула в дороге, но просто на дневной сон, а не от наркоза

@radoekaterina поняла, спасибо за информацию

@julika777 да, у них на сайте есть информация по этому исследованию. Я им написала на почту перед поездкой в Москву, сообщила, что мы хотим принять участие в исследовании. На следующий день мне позвонила врач, у которой мы были, объяснила что это и для чего. Мы согласились приехать, так как у мужа онко и хотелось бы знать ,что там к чему

@radoekaterina спасибо большое 😊

@julika777 https://med-gen.ru/patcientam/besplatnaia-konsul-tatciia-vracha-genetika/ вот тут листайте, до памятки 😊

Спасибо большое 🙏🏻А вот и пусть 😊🙏🏻🤍

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Спасибо 🤍

Ну, мы начали поиски, потому что она у нас дюймовочка.

Сейчас ей 2, а она 8,5 кг и 77 см. Плюс в какой-то момент появились задержки развития. Никакой органики нет. Я предполагала РАС, но врачи все говорили и говорят,что она совсем не похожа на РАС и вот в итоге пришли к генетике. Поломка есть, но по всей вероятности, её максимально компенсирует вторая Х хромосома и поэтому проявления минимальные.

Других объяснений этому нет 😊

@radoekaterina

Пусть всё будет хорошо 🙏🙏🙏🙏

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Спасибо ❤️

Муж завтра идёт на МРТ,а послезавтра приём и будем ждать его с хорошими вестями 😊🙏🏻

@radoekaterina, 🤞🤞🤞

Спасибо 🥹🙏🏻

Согласна. Весь день такая мысль 🙏🏻🤍

Спасибо 🤍🙏🏻😊

Спасибо 🤍

Спасибо большое)

Осталось чуть чуть подождать 🙏🏻🤞🏻

Спасибо 🤍 Пусть 🙏🏻😊

Спасибо 🤍 Пусть 🙏🏻

Спасибо 🤍

Спасибо 🤍

Спасибо🤍🙏🏻🥹

Очень на это надеюсь 🙏🏻