Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Екатерина Радо
Екатерина Радо
Мама дочки (1 год)

Всем привет) Не поверите, но мы уже дома в Ростове😁 Сама лежу в своей постеле и не верю,что эта поездка позади. На…

Всем привет)

Не поверите, но мы уже дома в Ростове😁

Сама лежу в своей постеле и не верю,что эта поездка позади.

На сегодня, точнее уже на вчера, у нас было запланировано МРТ ГМ 🧠

В обед пришла наша врач и сказала, что пытается нас записать к генетику,но пока безуспешно..но если получится, то она нас выписывает ,так как убежденна,что по МРТ всё чисто и также убеждена, что у нас генетический синдром, а ни что-то иное. Естественно, мы спорить не стали. В итоге, она нас записала на утро и выписала, но дала направление на МРТ по месту жительства.

Утром попали к генетику, она дала назначение на 3 анализа, один, который разбирает все хромосомы и два на свои предположения, а также взяли бирку в заморозку. Если по хромосомам все будет ок, они будут смотреть уже детально. Всё это мы сделать по ОМС и далее они нас будут изучать бесплатно, так как у них, со слов врача, научный интерес к нашей девочке 🫣

Пока не понимаю радостно мне или грустно, но в любом случае, поиски продолжаются..Я пока поживу обычную жизнь, а генетики будут искать вместо Меня.

Очень благодарна нашему педиатру в клинике Башляевой, за её доброе, неравнодушное сердце. Если Вы попали к Гончаровой Людмиле Викторовне, она сделает всё для того,чтобы докопаться до сути происходящего с Вашим ребёнком 🤍

#моядюймовочка

2

Комментарии

luna_v_padenii

Luna_v_padeniiМама двоих (6 лет, 19 лет)

А, ну и в закреп кинь пост, в общих чертах, что с Василисой.

А то задолбят комментариями, типа «а что у вас?»

Ответить

luna_v_padenii

Luna_v_padeniiМама двоих (6 лет, 19 лет)

Катюша, зависла на твоей (можно же на ты, да?) странице.

Какая ты сильная!!! Все получится, держись, не сдавайся, диагноз будет!!! Ты все делаешь правильно!!!

Васёна - удивительная девочка!

Такого оптимизма при таких жизненных обстоятельствах давно не встречала!!!

Мужу тоже здоровья и скорейшего восстановления!

Ответить

Вот и настало время X, которого мы так ждали и боялись Сегодня выдвигаемся в Москву на машине Завтра у Василька МРТ…

Вот и настало время X, которого мы так ждали и боялись Сегодня выдвигаемся в Москву на машине Завтра у Василька МРТ Послезавтра у Нас утром генетика ТРИО и также послезавтра у мужа контрольное МРТ после лучевой Господи, сделай так,чтобы всё, у всех было хорошо🙏🏻🙏🏻🙏🏻 У меня внутри холодец сегодня с самого утра. Страшно переживаю 🥲 Не знаю, как вынести, если борьба за мужа продолжится.. Пожелайте нам удачи🙏🏻🙏🏻🙏🏻 #моядюймовочка #хондросаркома

Почему генетик важен при аутизме? Личный опыт мамы

Были сегодня у генетика , для планирования. Для нас я выбрала Кинунен Анну Александровну. Грамотная, с хорошими отзывами коллег, очень приятная в общении, эмпатичная, доступно всё рассказывает. И вот моя вторая рекомендация после «мрт», обязательно посетите генетика, если у ребёнка есть признаки аутизма. Никто из неврологов Матвея не посоветовал этого, а есть , например, синдром Мартина Белла.. у Матвея почти точно его не было… но тем не менее. В итоге очень большая цена за выводы… но вывод такой «не нужно всё прикрывать словом аутизм», нужно исключить всю органику и генетику! И с этого нужно было начинать.. злюсь на себя,что сама не сделала этого

Почему опека вмешалась из-за отказа от врачей?

Я немножко прифигела!!! Ну как немножко... Я редко матерюсь, а тут прям хочется! ОПЕКА Предыстория. Стала на учёт по беременности на 9-й неделе. Гинеколог из-за высокого АД направила в край к кардиологу. Я отказалась. Есть причины: не с кем оставить малышку, очень плохо переношу дорогу и довольно далеко ехать, 500 км туда-обратно. Первый скрининг, опять врач в шоке, высокие риски по 13 хромосоме только по крови. УЗИ отлично. К генетику. Я снова отказалась, не считаю нужным. Жду второй скрининг. (К слову, если бы нарушения были бы по УЗИ, непременно бы поехала!) Естественно, она выела весь мозг и мне и мужу, подняла давление, как будто бы уже определили, что лишняя хромосома есть. И вот сегодня с утра привет опека. (С опекой ранее никогда не общалась, не было причин). Объяснили что к чему, мол медицинская организация подала сигнал, что я отказываюсь от посещения кардиолога и генетика!!! Что, блин????? То есть, мы имеем право отказаться от любых медицинских манипуляций и консультаций, но, как бы, не имеем??? Я их, конечно, пустила. Всё хорошо. Но сама ситуация! Я в шоке!