Прошу поддержки у мам, у чьих деток эпилепсия. Моему сыну почти полтора года, были судороги сначала на температуру, теперь уже на фоне здоровья. Лежим в неврологии. Расскажите, пожалуйста, как ваши дети? Получилось ли купировать приступы? Как развитие у детей на пэпах? Как жить дальше?
У нас симптоматическая фокальная эпилепсия 7 лет тому назад ее купировали на Сабриле с того момента не разу не беспокоила, находимся на препаратах все года
По развитию в нашем случае не подскажу помимо эпи у нас нарушение ЦНС (дцп)
Добрый день.У дочки генетическая эпилепсия.Купирована в 10 мес.Приступы длились 3 мес,пока не подобрали терапию из трех препаратов.Сейчас занимаемся,пытаемся оформить инвалидность.
Дочка не разговаривает,не говорит отдельные слова,нет звукоподражания,плохое понимание речи.Плохая коммуникация.
Но пока ЭЭГ без активности.Спасибо Эпилептологу Дорофеевой 🙏🏼
Спасибо большое ответ. Слушала про Дорофееву хорошие отзывы, вы у нее наблюдаетесь?
@ksjusha-ksjusha, и еще,температуру сбиваю всегда,даже не ставлю градусник .Боюсь….
Мы да,но она единственная в своем роде ❤️Она занимается заболеванием,которое у моей девочки.Поэтому жизнь нас с ней свела.Она подобрала терапию .Мы и в Вельтищева лежали ,ради обследований и ее осмотра .
Зависит от формы эпилепсии, если ЭЭГ чистое, приступы редкие, то никаких проблем с развитием быть не должно.
У нас генетическая фокальная эпилепсия первый приступ был в 3’6 года , только после 4 приступа поставили диагноз и назначили Кеппру вот уже три года на этом препарате и приступов больше не было, делали ночное ээг , эпи активность мозг во сне работает на 70%
Спасибо за ответ. Ребенок развит по возрасту? Как вы переносите высокую температуру? Всем советуют сбивать после 37.5. А бывают же ситуации, когда и не сбивается
@ksjusha-ksjusha, он не разговаривает, учимся на надомном обучении, болеем редко, раз в год когда у него температура любая даю сразу нурафен
Попробуйте написать в группу по эпилепсии в телеграмме ссылка
Там очень много информации и смогут еще и подсказать что-то

С днем рождения поздравляем!
От Мамлайф тебе желаем:
Быть самой лучшей на Земле.
Жить с благодарством в каждом дне.
Родителей всегда ценить
И счастье детям подарить!
💐🍾🎁

Какие сладости любят ваши дети зимой?
Девочки а вы одеваете своим детям майку нательную?
Почему спрашиваю потому что меня вчера одна мамочка спросила в группе
-Вы что майку носите ? Дабы майки уже вроде ни кто не носит
Ну блин у меня двое детей ходят в нательных комплектах ,как то мне не по себе когда только трусы одеты
Хочется услышать как у вас🌸
Какие интересные детские имена вы слышали? Поделитесь 😍
У нас в садике есть Штефан, Беатриса, Лазар, Грачи (видимо, национальное имя), Злата, Дильбар (мне очень нравится, это женское имя). Ну, и моя Дестешка 🪴
И как зовут ваших детей, если у них не типичные имена? Почему решили так назвать?
* Я назвала свою в честь покойной бабушки отца моей дочки (полное у бабушки Дестегюль, но мне понравилась первая часть, оставили только её). Это традиция его рода - имя не должно «умирать». Меня саму зовут...
На днях один человек удивился «25 и уже сын?)»
Во сколько лет вы стали мамой?
Я, в свою очередь, замечаю тенденцию к более раннему рождению детей
P.S. Произошла внезапная перепись населения ахаха, весь мом лайф отписался 🥳
У сына эпи, но приступ был один, на депакине с 2022 года