Mom.life
Мария
@mvsolovevaa
Russia, Khanty-Mansiyskiy Avtonomnyy Okrug-Yugra, Yugorsk
506
записей
153
подписчика
1853
комментария
Двое октябрьских детей с разницей в три года. Сын Сёма - откат в 1,8. Сенсомоторная алалия. Наша история. #мойсёмка

Семья

elephant
Полная информация о пользователе доступна только в приложении MomLife
Опыт мамы особенного малыша
post image
Всем привет , мамы особенных малышей.

Все думала писать или нет и все таки решила, что хочу поделиться этим с Вами.

Я сама читаю разные истории о малышах , вступала в диалог в лс с несколькими мамами, радуюсь успехам ребят.

В начале октября мы посетили клинику Профессорика в екб , врач Ретюнский. Вышли на него по советам знакомых.

Это второй приём у психиатра в целом , первый был в нашем городе , ещё до 2х лет Сёмы , она нам поставила сдвг и более ничего.

Все лечения и консультации получала от невролога опять же в нашем городе , которую тоже очень долго искала.
Она мне назначила первое медикаментозное лечение ,дала рекомендации , посоветовала обратиться в реабилитационный центр для помощи по раннему развитию.

Последний курс лечения получила от невролога эпилептолога после прохождения ночного ээг в екб , клиника Альфа-ритм . Собственно как его закончили , отправились к Ретюнскому.

Сразу хочу написать , что заметила откат в 1,8 и сразу же начала бить тревогу.
Занимаемся с логопедом дефектологом и посещаем аба терапию. Брала консультации у нейропсихологов онлайн . Были курсы сенсорной интеграции , массаж и экспресс курс помощи раннего развития от реабилитационного центра ( психолог , логопед дефектолог , мнструктор по труду и массаж ) Вместе с этим медикаментозное лечение.

Так вот , поставили нам сенсомоторную алалию. Плюсом к этому ещё несколько синдромов.
Врач прописал курс лечения , который мы уже начали . Всего курсов будет 16 по 4 курса в год , до 7 лет .
в феврале поедем к нему на повторную консультацию посмотреть динамику.

Очень хороших результатов мы с Семёном достигли с 1,8. Стараюсь держаться позитивно и не поддаваться грусти и плохим эмоциям.

Да , оказывается это очень тяжело принять и понять , но это надо сделать сразу же , чтобы не отнимать время у своего малыша.

Всем успехов , Вы все огромные молодцы 🤍

#мойсёмка
Читать далее
15.10.2023
61
nv-2707 Скажите пожалуйста, в каком возрасте пошли к логопеду? Вам с нуля речь запускали? Когда первые слова пошли?
dv_radost пусть будет здоров 🙏🏻 вы большая умница! терпения!!! все получится 🙏🏻
gulia1992 Здравствуйте А обращенную речь понимает ? Были с этим проблемы?
Читать все 22 комментария
Привет , мамы.

Сегодня себя поймала на мысли , что как будто у Семена случился откат. Как будто меньше понимает чем раньше. Начал закрывать уши на плач Василисы ( от этого уже уходили ) вплоть до того по телевизору идет фильм , там ребенок плачет и он закрывает уши и сквозь зубы ыыыыыыыыыыы

Бывают откаты в этом возрасте или это ближе к весне у него произошло ? Завтра начинаем курс фенибута , немного переживаю .

Да и вообще если честно я так переживаю по поводу семена что у меня уже нет сил ...
Читать далее
18.02.2025
lyubs2585 У сына в последние несколько дней тоже как будто откат. Опять у него любимая ложка, любимая тарелка,
tutifrutii Читала что у многих перед рывком вперёд происходит откат и так можно сказать постоянно. У нас вторая
daria.fi Это не откат. У детей в спектре есть разные состояния. Называется аутичное выгорание. В это время ребёнка
Читать все 13 комментариев
МСЭ по инвалидности: алалия или аутизм? Что делать дальше?
post image
В январе мы начали проходить комиссию для переосвидетельствования инвалидности. Первую Семе дали по сенсомоторной алалии сроком на 1 год от невролога.
В этот раз «наблюдались» у нашего психиатра . Ну как наблюдались , были у нее пару раз и она не общалась с ребенком. Все только с моих слов.
Прошли всех врачей и 24.01 я отдала пакет документов врачу. Только 13 февраля она мне позвонила и пригласила на врачебную комиссию 14. Полагаю документы на мсэ отправит в пн.

До этого мы были на пмпк еще , не помню писала сюда как мы прошли ее или нет , кратко - в тьюторе нам отказали и мне сказали что я вешаю ярлык рас на своего сына.

Опираются на вот что :
Идет на контакт в выполнении задачи
Знает цвета и цифры
Читает

Это все что должен делать ребенок и показаний к тьютору нет.

Мой ребенок не контактирует с другими детьми , играет обособленно . У него частые и сильные истерики с самоагрессией. А самое важное - мой мальчик плохо понимает речь.

Пару дней наза у меня состоялся разговор с нашим логопедом дефектологом , к которой мы ходим с 1.10 Семы. Она всегда говорит о том , что Сёма трудяжка что он ее удивляет и что он старается. Да я ей премного благодарна , она нам запустила речь с буквы и до той речи которая есть сейчас.
Я спросила ее мнение по поводу всего этого и сказала , что я все таки склоняюсь к алалии несмотря на то, что в екб нам поставили РАС. Она мне ответила, что Сёма не похож на ее учеников с Алалией , сказала что она не врач, но все таки склоняется к аутизму.

В мае мы едем в екб хочу попасть все таки к сабанцеву и пройти адос

Жду что мне ответят со мсэ.

Такие дела на сегодня.
#мойсёмка
Читать далее
16.02.2025
natalya0210 Подскажите, инву по СМА Вам дал невролог год назад?
prsvrnlj4 От сабанцва Сма. Хотя шла и была уверенна что рас.
taffimay Ну, Сабанцев врач-оптимист. Он РАС поставит только классическому ауту, типа РДА, Каннер и тп. У моих по
Читать все 17 комментариев
Как мамы справляются с тревогой за безопасность детей ночью?
Мамы , ночь от ночи я хочу рыдать . Мне страшно за Сему , я боюсь что взрослый человек его обидит а я не узнаю об этом . Я часто плачу от этого , у меня дурацкие тревожные мысли которые не дают спать . Как Вы справляетесь с этим
02.02.2025
tutifrutii Не думаю об этом, в принципе доверяю воспитателям в саду, поэтому и не перевожу из обычной группы
germi Перешли в новый сад пол года назад . В обычный . Вроде договорились со всеми , но
mvsolovevaa @kievec.v.l, Девушки , я благодарю всех вас за ответы ❤️❤️❤️@dashayy, @moman, @kris1992tinka, @kids_mom_life, @viktoryasosnovskaya, @tutifrutii, @germi, Днем
Читать все 13 комментариев
Фенибут для ребенка: отзывы мам о применении при истериках и самоповреждении?
Мамы , хочу прочитать отзывы . Кто давал детям фенибут ? Невролог прописала дозировку и курс , а я в смятении . ( сказала может поможет может нет надо пробовать )
Сильные истерики , частые. Бьет себя по голове 😭😭😭😭😭😭😭
02.02.2025
margarita.nik И нужно покупать только латвийского производства. Другой производитель даст другой эффект.
maltseva86 Нам тоже невролог сказал покупать только латвийский, либо белорусский. Мы не стали пить. Другой невролог сказал, что
taffimay У меня Рите прописали. У врача были до нового года, она прописала ей курс магния, потом фенибут.
Читать все 13 комментариев
Как развивается Сма? Новости о прогрессе и трудностях
post image
Привет, мамы особенных деток! Давно не писала сюда о Сёме. Был период выгорания, но кажется, он уходит с приближением весны. Дела неплохо, хотелось бы лучше, как всегда, но пока так, как есть.

Что из хорошего: Сёма стал гораздо лучше понимать речь, перестал грызть и сосать ворот футболки (слава богу). Иногда отвечает на вопросы более подробно, чем просто «да» или «нет». Например, что делал в садике — кушал, спал, гулял. Он много комментирует, и ему это, видно, нравится.

Сёма начал читать: вывески, телевидение — делает это достаточно бегло. Часто сидит с книгами и может прочитать пару абзацев. Я в шоке! Кроме того, мы стали лучше договариваться: «Ты хочешь вечером поиграть в кошки- раскраски на телефоне ? Тогда ты идёшь спокойно домой».

К сожалению, истерики никуда не ушли; он иногда бьёт себя по голове и даже в лицо. Мы пытались заменить это на хлопки, вроде удалось, но сейчас вижу, что проблема не решена. Коммуникации с другими детьми нет, а с нами он тоже поговорить может только, когда что-то нужно. Играть совместно не хочет, читать книгу не даёт — может только порисовать, полепить или вырезать аппликацию.

В конце декабря мы проходили ПМПК, но нам отказали в индивидуальном тьюторе. Я подготовила и отдала документы для мсэ.
Вот такие дела на сегодня.

#мойсёмка
Читать далее
29.01.2025
6
kievec.v.l Ох, здравствуйте. У нас у Оливии ПМПК 10 февраля, но тоже уверенна ято откажут в тьютерре. Поэтому
kievec.v.l Если не сложно, расскажите в личное как проходило ПМПК?
Читать все 6 комментариев

Скачивайте и присоединяйтесь.
3 млн мам уже здесь!