Mom.life
Мария
@mvsolovevaa
Russia, Khanty-Mansiyskiy Avtonomnyy Okrug-Yugra, Yugorsk
511
записей
156
подписчиков
1861
комментарий
Двое октябрьских детей с разницей в три года. Сын Сёма - откат в 1,8. Сенсомоторная алалия. Наша история. #мойсёмка

Семья

elephant
Полная информация о пользователе доступна только в приложении MomLife
Опыт мамы особенного малыша
post image
Всем привет , мамы особенных малышей.

Все думала писать или нет и все таки решила, что хочу поделиться этим с Вами.

Я сама читаю разные истории о малышах , вступала в диалог в лс с несколькими мамами, радуюсь успехам ребят.

В начале октября мы посетили клинику Профессорика в екб , врач Ретюнский. Вышли на него по советам знакомых.

Это второй приём у психиатра в целом , первый был в нашем городе , ещё до 2х лет Сёмы , она нам поставила сдвг и более ничего.

Все лечения и консультации получала от невролога опять же в нашем городе , которую тоже очень долго искала.
Она мне назначила первое медикаментозное лечение ,дала рекомендации , посоветовала обратиться в реабилитационный центр для помощи по раннему развитию.

Последний курс лечения получила от невролога эпилептолога после прохождения ночного ээг в екб , клиника Альфа-ритм . Собственно как его закончили , отправились к Ретюнскому.

Сразу хочу написать , что заметила откат в 1,8 и сразу же начала бить тревогу.
Занимаемся с логопедом дефектологом и посещаем аба терапию. Брала консультации у нейропсихологов онлайн . Были курсы сенсорной интеграции , массаж и экспресс курс помощи раннего развития от реабилитационного центра ( психолог , логопед дефектолог , мнструктор по труду и массаж ) Вместе с этим медикаментозное лечение.

Так вот , поставили нам сенсомоторную алалию. Плюсом к этому ещё несколько синдромов.
Врач прописал курс лечения , который мы уже начали . Всего курсов будет 16 по 4 курса в год , до 7 лет .
в феврале поедем к нему на повторную консультацию посмотреть динамику.

Очень хороших результатов мы с Семёном достигли с 1,8. Стараюсь держаться позитивно и не поддаваться грусти и плохим эмоциям.

Да , оказывается это очень тяжело принять и понять , но это надо сделать сразу же , чтобы не отнимать время у своего малыша.

Всем успехов , Вы все огромные молодцы 🤍

#мойсёмка
Читать далее
15.10.2023
61
nv-2707 Скажите пожалуйста, в каком возрасте пошли к логопеду? Вам с нуля речь запускали? Когда первые слова пошли?
dv_radost пусть будет здоров 🙏🏻 вы большая умница! терпения!!! все получится 🙏🏻
gulia1992 Здравствуйте А обращенную речь понимает ? Были с этим проблемы?
Читать все 22 комментария
Доброе утро, мамы! Как успеть сделать видео и фото с утра, не смотря ни на что? Делюсь опытом!
post image
Доброе утро , мамы. Успела таки 😃 видео и фото снимала уже утром , чего мне это стоило 😭😭😭😃😃
20.03.2025
10
nak Очень круто!🔥🔥🔥 Вы - умничка!😍
zik.meow Какие крылья 😍
logoadm Ух ты 👏💪👍🥰✨
Читать все 6 комментариев
Успею ли сшить костюм вороны к 20 числу? Обсуждаем сроки и детали пошива, советы!
post image
Строим костюм вороны к 20 числу , как думаете я успею ? 😃😃😃😃
18.03.2025
3
aminova.f Думаю успеете, уже начало хорошее 👍
Читать все 2 комментария
Что делать, если в справке МСЭ нет диагноза, который ставил врач? Советы и опыт мам
post image
Привет , мамы !

24 января я собрала пакет документов для переосвидетельствования инвалидности , в 2023 году Семику дали ее сроком на 1 год от невролога по сенсомоторной алалии .

3 марта нам была назначена комиссия МСЭ заочно , но я попросила очно, так как врачу который собирал документы Сёмы я не доверяю вообще. Все это время она так и не захотела с нами толком общаться . Отмашки и прочее . Возможно я с этим буду бороться но пока сил нет.
Пообщавшись с мамами кто тоже оформляет документы все сходятся к единому мнению о враче и теперь как будто бы понятно , что РАС у нас тоже не хотят ставить.

Итак 3 марта мы посетили комиссию и состав комиссии не пришел к единому мнению с врачом который отдал доки , поэтому нам назначили дообследование и перенесли комиссию на 17 марта.

Сегодня я получила справку МСЭ и ИПРА , сроком на 2 года , 4 группа.

Вопрос такой , я нигде не увидела диагноз который выставила все таки врач , это мне нужно ей звонить или идти к ней ? В документе прописаны только речевые нарушения.
Читать далее
13.03.2025
elena7891 Какие у вас красивые детки )
taffimay Вам нужно через гос услуги запросить протокол МСЭ. Придёт в электронном виде туда же на ГУ
natalya0210 Подскажите, в каком возрасте вам одобрили инву по сенсомоторной алалии?
Читать все 28 комментариев
С праздником, девочки! Мой главный цветочек - поздравляю с 8 марта, желаю счастья и любви!
post image
С праздником , дорогие девочки !!!

Мой главный цветочек 🌸
08.03.2025
7
nyrk Ахаха😄😄😄🌷😘 прикольная
Читать все 2 комментария
Откат у Семена: бывает ли такое в этом возрасте? Переживания перед курсом фенибута, что делать?
Привет , мамы.

Сегодня себя поймала на мысли , что как будто у Семена случился откат. Как будто меньше понимает чем раньше. Начал закрывать уши на плач Василисы ( от этого уже уходили ) вплоть до того по телевизору идет фильм , там ребенок плачет и он закрывает уши и сквозь зубы ыыыыыыыыыыы

Бывают откаты в этом возрасте или это ближе к весне у него произошло ? Завтра начинаем курс фенибута , немного переживаю .

Да и вообще если честно я так переживаю по поводу семена что у меня уже нет сил даже 😭😭😭😭😭😭😭😭
Читать далее
18.02.2025
lyubs2585 У сына в последние несколько дней тоже как будто откат. Опять у него любимая ложка, любимая тарелка,
tutifrutii Читала что у многих перед рывком вперёд происходит откат и так можно сказать постоянно. У нас вторая
daria.fi Это не откат. У детей в спектре есть разные состояния. Называется аутичное выгорание. В это время ребёнка
Читать все 8 комментариев
МСЭ по инвалидности: алалия или аутизм? Что делать дальше?
post image
В январе мы начали проходить комиссию для переосвидетельствования инвалидности. Первую Семе дали по сенсомоторной алалии сроком на 1 год от невролога.
В этот раз «наблюдались» у нашего психиатра . Ну как наблюдались , были у нее пару раз и она не общалась с ребенком. Все только с моих слов.
Прошли всех врачей и 24.01 я отдала пакет документов врачу. Только 13 февраля она мне позвонила и пригласила на врачебную комиссию 14. Полагаю документы на мсэ отправит в пн.

До этого мы были на пмпк еще , не помню писала сюда как мы прошли ее или нет , кратко - в тьюторе нам отказали и мне сказали что я вешаю ярлык рас на своего сына.

Опираются на вот что :
Идет на контакт в выполнении задачи
Знает цвета и цифры
Читает

Это все что должен делать ребенок и показаний к тьютору нет.

Мой ребенок не контактирует с другими детьми , играет обособленно . У него частые и сильные истерики с самоагрессией. А самое важное - мой мальчик плохо понимает речь.

Пару дней наза у меня состоялся разговор с нашим логопедом дефектологом , к которой мы ходим с 1.10 Семы. Она всегда говорит о том , что Сёма трудяжка что он ее удивляет и что он старается. Да я ей премного благодарна , она нам запустила речь с буквы и до той речи которая есть сейчас.
Я спросила ее мнение по поводу всего этого и сказала , что я все таки склоняюсь к алалии несмотря на то, что в екб нам поставили РАС. Она мне ответила, что Сёма не похож на ее учеников с Алалией , сказала что она не врач, но все таки склоняется к аутизму.

В мае мы едем в екб хочу попасть все таки к сабанцеву и пройти адос

Жду что мне ответят со мсэ.

Такие дела на сегодня.
#мойсёмка
Читать далее
16.02.2025
natalya0210 Подскажите, инву по СМА Вам дал невролог год назад?
prsvrnlj4 От сабанцва Сма. Хотя шла и была уверенна что рас.
taffimay Ну, Сабанцев врач-оптимист. Он РАС поставит только классическому ауту, типа РДА, Каннер и тп. У моих по
Читать все 17 комментариев
Сладкие конфетки и как быстро летит время: мои наблюдения за ростом Семушки!
post image
Мои сладкие конфетки.
Правда говорят , если хочешь заметить как летит время - роди ребенка.
Время неумолимо бежит , Семушка смотрит на меня взрослыми глазами
03.02.2025
3

Скачивайте и присоединяйтесь.
3 млн мам уже здесь!