🆘🆘🆘🆘🆘
У дочки под вопросом Нейрофиброматоз 1 типа по мрт
У кого было? Что делали, как лечили?
Я просто в шоке от этой информации 😭😭😭
Скорая по дмс отказала в госпитализации, типа заболевание генетическое, но ни у кого ничего подобного нет из родных.
Ждём скорую по омс - сначала 3 часа и отменили, теперь вызвали повторно и уже час ждём 😭😭😭
Очень страшно…
#нейрофиброматоз
Тори Мама сына (4 года)
Самотеком в приемное нейрохирургии
ВалерияМама сына (1 год), беременна (19 нед.)
Для пациентов с Нейрофиброматозом есть прекрасное пациентское сообщество, обратитесь к ним, подскажут с врачами и как сделать генетику бесплатно и про все все. Таких детишек очень много.
ссылка
Анастасия БочарниковаМама двоих (младенец)
Спасибо, генетик нам как раз и подсказала этот сайт, чудесная врач оказалась
ФатимаМама двоих (младенец)
@nastya_bocharnikova, здравствуйте,получается до 6 лет вы и не подозревали что нф?
Юлия Мама двоих (3 года, 11 лет)
А что у вас с пятнами? Есть?
Юлия Мама двоих (3 года, 11 лет)
@nastya_bocharnikova нет. Ничего. Просто наблюдать
Юлия Мама двоих (3 года, 11 лет)
@nastya_bocharnikova у младшей
АннаМама дочки (1 год)
@nastya_bocharnikova, не переживайте, очаги это не опухоли и они могут исчезать
АннаМама дочки (1 год)
У моего ребенка нейрофиброматоз 1 типа, можете написать в лс
АннаМама дочки (1 год)
Вам желательно сдать генетический анализ в Бочкова для определения наличия поломки в гене
КристинаМама двоих (3 года, 6 лет)
Настя, пусть все обойдётся! В прошлом году племяннику такой же диагноз ставили, но они прошли много исследований и он не подтвердился! Пусть и у вас все будет хорошо!
Анастасия БочарниковаМама двоих (младенец)
Спасибо, после невролога я уже немного выдохнула, записались в Кулакова к неврологу, далее там же на госпитализацию, благо среди знакомых знакомых есть такой случай и они нам подсказали путь
МяоМама двоих (4 года, 8 лет)
Кривенцова-Жмурова Алиса невролог с уклоном в генетику, может к ней обратиться попробовать, чтобы понять маршрут
ЕленаМама троих детей
У меня у подруги у дочки такое. У них локализация на глазах, на теле. Все исследования делали в Москве. Частично бесплатно. Делают мрт каждые полгода. Защищаются от солнца. На море ездить нельзя. А так обычный ребенок. Ходит в школу и учится на отлично. Родили вот второго ребенка. 😉
ЕленаМама троих детей
@nastya_bocharnikova, спрошу.
Анастасия БочарниковаМама двоих (младенец)
@ivanovaav, узнали вот вчера после мрт ((( я по возможности пообщалась бы с вашей подругой, что к чему 🙏
Анастасия БочарниковаМама двоих (младенец)
@ivanovaav, спасибо
ЦецгмаМама троих детей
О боже, жуть какая! Пусть всё обойдётся! И будет просто погрешность аппарата 🤞
В интернете пишут, что есть еще и внешние признаки : пятна пигментные, вальгус, узелки Лиша, что-то такое наблюдалось?
Анастасия БочарниковаМама двоих (младенец)
Большое пигментное пятно на животе, примерно с 2х лет проявилось. Тоже надеюсь, что все обойдётся
СветикМама двоих (5 лет, 7 лет)
Срочно срочно !!! В Морозовскую прям сейчас езжай
СветикМама двоих (5 лет, 7 лет)
@margarita.nik, в смысле нет ?
Анастасия БочарниковаМама двоих (младенец)
@zuzlik, не поверите, ее действительно нет, две скорые - по омс и по дмс нам отказали в госпитализации ( сама в шоке. Сегодня были уже на первой записи у невролога, она все объяснила, три очага видно на мрт, многочисленные считаются от 2х. Голова болела не от них и слава богу 🙏
СветикМама двоих (5 лет, 7 лет)
Так надо не по скорой, а как вы мрт сделали ? Сами ?
Анастасия БочарниковаМама двоих (младенец)
Да, перед педиатром и неврологом решила сделать мрт и вот случайно нашли, а голова болела от напряжения мышц, сегодня невролог ее всю посмотрела и все объяснила. Записались в Кулакова к неврологу.
Тори Мама сына (4 года)
Самотеком в приемное нейрохирургии
Тори Мама сына (4 года)
Еще вам рекомендовано сделать мрт с контрастом
МаргаритаМама двоих (1 год, 5 лет)
Так вам нужно не по скорой, а самой ехать в больницу, это же опухоль...
🆘🆘🆘 Ротовирус!!! У старшего!!! Понос и рвоту остановили!!! Болеем первый день! Температура ниже 38 ничем не снижается весь день!😭😭😭 Ждём скорую чтобы сделать летучку!!! Уезжать????!!!!
Мама делится шоком от новых тарифов на коммунальные услуги. Читайте, как другие мамы планируют бюджет и справляются с повышением платежей!
Девочки 😭😭🆘🆘🆘 есть подозрение на МЕНИНГИТ❗ ❗ ❗ у ребёнка ,едем по скорой ,кто у нас толковый врач ,кто сталкивался с этим отзовитесь пожалуйста, помогите вывести в топ 🙏🏻 о Аллагь как я переживаю 😭😭😭😭 Пожалуйста срочно !!!!!
В Воронеже маме с ребёнком срочно требуется помощь. Пост содержит призыв к действию и ссылку на обращение. Прочитайте подробности и откликнитесь, если можете помочь!
Реальная история о потере обручального кольца в море и страхах перед приметами. Читайте комментарии мам о подобных случаях и чем заканчивались такие истории!
Валерия·Мама сына (1 год), беременна (19 нед.)
Для пациентов с Нейрофиброматозом есть прекрасное пациентское сообщество, обратитесь к ним, подскажут с врачами и как сделать генетику бесплатно и про все все. Таких детишек очень много.
ссылка
·1 отметок «Нравится»1·Ответить