Ульяше 6 месяцев! Кардиофациокутарный синдром, больницы и борьба за жизнь малышки

Ульяше 6 месяц!

Раз в месяц я наряжаю дочу в красивое платице, подгадываю когда нужно менять зонд и делаю фото на память. А в остальные дни мы выглядим так, с пластырями на все лицо. Правда я уже их не замечаю ❤️🫶

У Ульяши редкое генетическое заболевание , называется кардиофациокутарный синдром. Узнали мы о нем, только когда сдали полное генетическое обследование. Многие врачи даже не слышали о таком, а многие только читали. Если верить интернету, то такое заболевание зарегистрировано во всем мире 300 случаев и оно еще не изученно.

Родилась Ульяна очень хорошенькой, 3520, 54 см(хотя это мне кажется ошиблись, она поменьше), 8-9 по АПГАР.

Но потом дочка стала все меньше и меньше кушать (грудь она вообще не взяла), а в полтора месяца она совсем отказалась есть и нас госпитализировали. С тех пор мы живем больше в больницах чем дома.

Нам поставили зонд и стали искать причину почему не кушает. Какие только обследования нам не проводили (и под наркозом ФГДС делали). Ни как не могли найти причину, по анализам ребенок здоров. Так мы и жили в основном в больнице. Я била во все инстанции и наконец достучалась, что бы нас госпитализировали в Москву в больницу имени Филатова. И когда уже не знали где искать, сдали генетический тест, который и выявил нашу болезнь.

Про больницу и обследования напишу наверное отдельно. Что нам там не обследование, вводили наркоз ребенку 3 раза.

Сейчас малышка весит 5610. Она очень маленькая, капризная, но когда она улыбается, нем ничего милее. Да, она не умеет многое что умеют детишки в ее возрасте. Она еще не переворачивается на живот, вообще не любит лежать на животе. Не ползает , не встает и почему то пока не смеется. Но она старается. Она по прежнему не любит кушать. Когда вернулись с больницы с Москвы она начала съедать бутылочку, и я думала уже что увижу чистое лицо дочки, но вылезли зубки и она снова перестала кушать. У неё вылезло 2 зуба, и она очень любит свою соску 💕 игрушки любит не так сильно, пока не играется.

сейчас Ульяше делают много массажей, мы прошли курс АФК по методу Бобата, потом курс Войта терапии. Неделя отпуска, потом опять пойдем на общеукрепляющий массаж.

Я решила рассказать и поделиться , потому что тяжело и устала это переживать одной. Очень прошу негатив если есть оставить при себе , и советы поменять соску, бутылочку или смесь тоже ))

#Ульяна #Ульяна_КФКС #КФКС #кардиофациокутарныйсиндром