Ульяше 7 месяцев
Вес 5970, прибавка в весе 350 грамм. Правда к вечеру она похудела немного.
Рост 63 см, как будто за месяц мы не выросли, рост как и в прошлом месяце.
В этом месяце столько всего научилась , самое главное переворачиваться! Пару раз недавно хихикнула , когда бабушка ее рассмешила. Пошли в бассейн! Держит ручками ножки , но в рот не тянет , пару раз было и всё.
Но все еще плохо держит голову , без поддержки держать не будет😢 очень хочется что бы она уже уверена держала головку и села.
Пищевой интерес так и не появился, я и кашу даю и мясо и овощи и фрукты. А самое вкусное для неё, это бумажная салфетка. При том что 4 раза в день у неё каша с мясом либо овощи с мясом, и такая маленькая прибавка в весе. Но полмесяца вес вообще прибавил 100 грамм и стоял!
Уж не знаю как ей еще помочь что бы головку лучше держать
Когда я ее фоткала , она перевернулась на живот и нечайно клюнула носом в торт))) 🎂

Ульяшино мясо 🍖
А еще судя по моим записям , мы за этот месяц набрали пока 100 грамм. Конечно у нас есть еще 9 дней, но объективно будет маленький набор 😩
Я уже не знаю, что еще сделать что бы она набирала вес , мы активно вводим прикорм, кушаем и кашки с каплями масла , и мясо с овощами. Кормлю по часам и днем и ночью, все лекарства даю ( а их прям не мало у неё) , нужный объем еды даю, ввожу в зонд что не докушали , и все равно….
Я как бьюсь в закрытую дверь или об стену и не как не могу победить 😢
Конечно она в пол месяца очень много срыгивала, буквально раза по 2-3 в день, но прям по много. Но я все равно ожидала большую прибавку, учитывая что в том месяце она набрала 560 грамм. Может кому то это покажется тоже мало, но для нас это был наш максимум и мы очень ему радовались

Ульяша начала переворачиваться 🥲
Наконец-то , да ей еще тяжело, перевернувшись она долго лежать и держать голову не может, не всегда получается вторую руку достать из под себя , но уже начала 🫶 мы учились этому весь февраль и март на АФК и Войта терапии. Сейчас ребенку нужен перерыв, и со вторника мы будем ходить в бассейн 💧 , надеюсь это ребенку полегче и радостнее будет
Получали сегодня справку в бассейн, педиатр просто спросила нет ли кашля и соплей и выписала -Здорова! Я конечно рада что это прошло так легко и быстро, но врач даже не осмотрел ее, даже просто кожу и тело

Немного о болезни Ульяши🩺🧬
У Ульяны очень редкое генетическое заболевание -кардиофациокутанный синдром (КФКС). На столько редкое, что если прогуглить Интернет выдает всего 300 случаев заболевания. В этом и самое страшное , что данная болезнь не изучена , и поэтому сложно делать прогнозы, и контролировать ее.
Узнали мы об этом, только сдав большой генетический тест, когда уже врачи не знали что с ребенком. Тест делался около полутора месяца и стоил около 70к. Только он показал что идет поломка гена. Мы с мужем тоже сдали потом тест на этот ген, и у нас все хорошо, поломка произошла только у Ульяны.
На самом деле очень страшно иметь такую болезнь, которая не изучена и не описана. Не известно как поведет себя это генетика и каким ребенок вырастит. Так как этот синдром охватывает сразу много аспектов которые могут пойти не так , и сердце, и центральную нервную систему, и внешность(лицо, тело) и даже не помню еще что. Я нашла только два случая описания в интернете в России у детей это. И то две маленькие статьи и все, что дальше не понятно. Про взрослых как выросли информации нет. И врачи рассказать и прогнозировать не могут.
Каждый раз когда мы приходим ко врачу и называешь им синдром, они смотрят не понимая. Многие , большинство врачей даже не знаю этот недуг , даже такие зав отделения педиатрий в больницах , неврологи и прочие. Кто то редко может сказать что читал, но в живую не сталкивался. Даже генетик в больнице в Москве сказал что знает такую болезнь, но в живую мы вторые у него кажется , а может и первые. А человек начал заниматься генетикой когда я еще не родилась , преподает в университете Пирогово и пишет учебники по генетике.
Конечно это очень страшно 😢 требует от меня много сил, терпения, храбрости и вложений! Ведь генетические заболевания не лечатся, можно только помочь с симптомами. Каждый день мы стараемся что бы был лучше. и только верим, что все наладиться и в будущем она будет даже и не знать и не замечать как тяжело нам было в начале
#ульяна #кардиофациокутарныйсиндром #кфкс #ульяна_кфкс

Мне нужно помощь с расшифровкой схемы кормления
Не пойму , это я должна за 6 дней ей увеличить обьем съедаемой каши с 20 до 150 мл???
Или я так то не так понимаю? И так же овощное пюре за 6 дней она должна с 20 до 120 мл увеличить ?

В продолжение предыдущей истории о посещение педиатра Капичниковой Людмилы Васильевны. 🔻
В конце приема , ей видимо показалось что я сильно расстроена и она решила что меня надо подбодрить. Пошли фразы «я понимаю что вам очень тяжело, вот такая вот ситуация , очень конечно хочется вам помочь , и я даже знаю как , но вы скоро уедете. Очень вам тяжело, все у вас не просто, но вам нужно продолжать жить , нет ничего что бы просить помощи, пускай посидят бабушка с дедушкой, а вы смогли бы выйти отдохнуть. я вот говорю что и не страшно , если в хоспис положить ребенка что бы мама отдохнула. И вон у меня есть пациенты где несколько детей у женщины инвалиды, а вот третий ребенок здоровый, и типа вот оно счастье, человек радуется. На этом жизнь не заканчивается. Да вы понимаете что это генетика дело такое, что полностью здоровый ребенок уже не будет. А вам бы и работу выйти , а бабушка пусть сидит» я уже такая, у нас бабушка работает , ну когда типа вы выйдете из декрета, как раз бабушка может сидеть. Только я то планировала дочку в садик отдать, но на это доктор удивила
В общем утешила и подбодрила блин 🤦‍♀️ но сказала что глазки у неё красивые и умненькие , следит за всем

Ульяша у нового педиатра Капичниковой Людмилы Васильевны 🔻
Сегодня были с Ульяной у педиатра Капичникова Людмила Васильевна, попали к ней по знакомству, еле-еле, в волгоградскую областную детскую больницу. Говорили что она шикарный врач по питанию и прикорму. Осталось двоякое впечатление, потому что доктор сказал что мы всё делаем неправильно, что все наши врачи все нам говорят неправильно, что врачи в Москве лечили нас не так, и то что нам выписывает наш педиатр, нам всё равно не поможет. Что у ребёнка совсем неправильная смесь, мы сейчас едим НАН тройной комфорт и НАН анти рефлюкс, что прикорм я ввожу неверно.
Два часа на приеме мы изучали только историю болезни моего ребёнка, она у нас конечно огромная. Из странного, сказала что если я кормлю кашей на завтрак , и если ребёнок не доел, то остаток я должна вводить в зонт, не докармливать молоком. Что по возрасту нам уже положено кушать и овощи и мясо и фрукты, а мы все ещё едим смесь. Кашу кушать нам сказал наш педиатр, потому что они более калорийные, так как нам нужно набирать вес.
Может быть если бы я жила в Волгограде и это был единственная мой педиатр, я бы и полностью доверилась и делала только как она говорит. Но так как у нас хороший педиатр в Краснодаре, компетенции которого я полностью доверяю, мы на учёте у Свинарева Марины Григорьевны, я ещё подумаю стоит ли мне менять ребёнку питание или нет. В Москве мы лечились в больнице имени Филатова у зав отделения, доктор который гастроэнтеролог. Не думаю что она не компетентна, и выписала нам неправильное лечение.
В итоге заключение нам пока не дали с чёткими рекомендациями. Врач сказала что ей надо ещё дома почитать подумать и она позвонит и уже в телефонном режиме даст все рекомендации или я могу подъехать за заключением позже

Ульяша-Аватар! 💙
Ульяша со своей болезнью кушает через зонд. (Сначала мы кушаем из бутылочки как обычно, а что не доела через зонд. Сначала обязательно предлагаю бутылочку, что бы не подавить рефлексы!!!!) Мы шутим что подключаем ее через провод как Аватара к аппарату для поступления пищи.
Раньше я вводила еду шприцом. И когда ей было 2 месяца, я ее пеленала при этом , так как она руками вечно пыталась все выдернуть.
Недавно я купила аппарат специальный , в который я вставляю шприц со смесью , и специальным проводом подсоединяю Ульяну к аппарату. Аппарат медленно капает еду в желудок с определенной скорость. Это облегчает нам жизнь ночью, так как можно просто подключить и не сидеть ночью над ней со шприцом вводя очень медленно, ведь от быстрого ввода она срыгивает. Днем тоже пользуемся , когда нужно ввести что она не доела, и спокойно, что бы она не срыгнула

Пожалуйста посоветуйте в Волгограде для Ульяше хорошего детского дерматолога? 🫶🙏
А еще, 🩹 я надеюсь конечно ни кто не сталкивался, но может, хорошие пластыри для лица, что и держались и ожогов на коже сильных не было? А то мне кажется на эти уже у Ульяны аллергия, она все лицо себе дергает и лезет и чешет