Генная инженерия при артрите: реальные отзывы мам?
Девочки помогите пожалуйста по возможности вывести пост в топ🙏🏻
Нужны реальные отзывы, кому назначали генную инженерию при ревматоидном артрите?
Помогло или стало хуже?
Маме назначили, сначала подготовиться к ней. Вот в процессе. Но я прочитала противоречивую информацию даже о летальных исходах и теперь на панике
Лучший комментарий
Комментарии
@veronika.hacko Здравствуйте! Скажите пожалуйста, стали ли ставить препарат и как ваши дела?
@veronika.hacko спасибо за ответ!
С младшей дочкой в Москве в НЦЗД...системный артрит....будут ставить генную....
@kaktus_a, @guzellka, @marijka2007,
ссылка
Не знаю, какие именно заболевания тут….
Поищите профильные группы, чаты или форумы.
У меня другая форма артрита, пока обхожусь без генной, из имеющихся на сегодня средств это последняя надежда, если предыдущие линии препаратов не помогают. В том чате, где я сижу по своему диагнозу, много людей на генных препаратах: кому-то по квоте выдают, кто-то за свой счет покупает. Качество жизни повышается. О каких-то сильных побочных эффектах не было инфо, было, кому препарат не подходил или не особо помогал, ну это уже индивидуально.
Генная инженерия при артрите - это спасение. У моей подруги оказали печень и почки на метотрексате + куча побочек была. Не нужно бояться
Моей коллеге делают раз в месяц -ей помогает , боли уходят , но у нее Бехтерева
У тех людей что болеют аутоиммунными заболеваниями,практически одно и тоже лечение.Я сама спасла своего мужа от генной,у него волчанка+шегрена+псориаз.Это было в том году,и теперь ему нужно каждый год лежать в больнице для обследования,вот в феврале лежал и ему назначили метотрексат от псориаза,так же сказали что он для суставов очень хорошо.Если диагноз выявлен во время,генную не назначают,только у кого запущено.когда мой муж заболел, я нашла ВКонтакте группу по СКВ, и там общалась с людьми, и один парень рассказал мне, что ему два года не могли поставить диагноз, были сильные поражения внутренних органов, и теперь генную он капает каждый месяц. Советую вам попасть в Москву в НИИ Насоновой. Также у них можно пройти очную консультацию. Но лучше всего записаться и приехать на прием если у вас есть такая возможность, первый прием платный. Дальше вас поставят в очередь, и потом положит в отделение, это уже бесплатно.
Доброе утро,я в свое время работала медицинским консультантом в компании Хоффман-ля-Рош, это швейцарская фарм.компания которая производит Актемру и Мабтеру.Вы к сожалению не написали какой препарат назначен Вашей маме.Могу рассказать только про эти,т к. работала как раз в отделе ревматология и метаболизм и это мои препараты.
Подскажите пожалуйста, а как ГиБП влияет на детей . Сын на Энбрел 4 месяц
У мамы в 2019 обнаружили ,что из-за РА фиброз легких пошел.
Сейчас на генной инженерии
Ее слова:
С легкими без ухудшения, для них это положительный результат. Все остальные системы выпали в осадок, об этом никто не рекламирует. Это как после химии. Я теперь хроник по мочеполовой системе, по ЖКТ. То и дело что-то на коже
Все индивидуально думаю. В зависимости от возраста,общего состояния,стажа РА(у мамы он с 18 лет из-за ангин . А они из-за ж с плазм соединительной ткани скорее всего.) держалась за счет высокого тестестерона по большей части
У меня у сестры ра, такое даже и не предлагали😱 ,на метатрексате сидит сидит с 20 лет , сейчас ей 28....
Если метотрексат помогает (это золотой стандарт лечения) то и не предложат. Когда одна из терапий не помогает и болезнь прогрессирует. То инженеру пробуют. Может что сейчач изменилось и она доступна, но лет пять нет.
Положительный отзыв, в окружении есть девушка на препарате 2 года, больше нет высыпаний вообще, ранее была практически вся кожа поражена, и прогрессировал артрит.
Моя мама уже 4 года на ней. Постоянно контролирует анализы. Все нормально
Напишите мне, дам ссылки на группу ревмо больных со всей росссии. У них м фонд свой есть. Все исследования и лечение самое новое знают от и до
Здоровья вашей маме и долгой ремиссии!!!
У моей мамы тоже РА уже 8 лет, спасается метотрексатом. Как я надеюсь на её долгую жизнь 🙏🙏🙏
Моему мужу сейчас его назначили,вот в понедельник третий укол будет ставить в дозировки 10 мг,потом анализы,потом на 15
Да, с августа 2024 ежемесячно. Полет нормальный. Сто раз лучше, чем гормоны по побочкам. На гормонах беды. На генной всё ок
О, это моя остановка. У моей мамы тоже ревматоидный артрит с 2020 года. Тоже на генной инженерии. Ложится в ревматологию каждые пол года. Тьфу-тьфу-тьфу, всё более и менее хорошо. Когда я узнала о диагнозе, о всех сроках (сколько люди живут с этим), выла волком просто, как так может быть. Сейчас мама бодрая, работает. Да, болезнь не стоит на месте, ухудшения бывают. Например, недавно сердце начало пропускать удары (ночами), сделали операцию и всё ок. Да, есть рубцевание лёгких, к сожалению. Но… мы не знаем, как всё было бы, если бы этих капельниц не было… 🙏🏼
Спасибо большое что поделились🙏🏻
А ложиться в стационар нам даже не предлагали…
На ген инженерии через сколько облегчения наступили, не подскажете?
@veronika.hacko, просите, пробуйте в стационар, должны же стабилизировать острую фазу 🙏🏼 Мама ложится иногда на полный чек-ап, а потом уже именно на эти капельницы + иммуноглобулин. Всё волнами. Сразу после капельниц тяжело, потом уже намного лучше состояние. Просто если медикаменты не помогают, то пробуйте, так как болезнь коварная и поражаются все органы. Ремиссии пока нет, но очень надеемся, что наступит 🙏🏼 Но у нас была проблема, что долго не могли диагноз поставит (ковид был), возможно, что из-за этого какое-то время было упущено.
Шестой год дочка на хумире, плюс яквинус (2 года). Что вас так пугает? Индивидуальная реакция может быть и на аспирин, а плане остального,то раз в 2-4 недели сдаются анализы
@veronika.hacko так это миф, что возрастная болезнь. Это чаще всего осложнение после орв. И это не шутки, артрит надо лечить, а не думать лечить/не лечить
@mila852711, здравствуйте, дайте пожалуйста ссылку на группу🙏
Реальный отзыв не напишу, мне предлагали такой способ лечения при псориазе, но глубоко по изучав эту тему - отказалась
Должны понимать что это как игла, на которую садишься пожизненно, отмена подразумевает за собой обострение и хуже чем раньше было
@bomba666, возможно.но вот лично у мужа именно псориаз не так сильно себя проявляет,да есть бляшки на локтях,на ноге,это то что видно,то что чешется,это зависит от питания на прямую,псориаз не любит копченое,соленое,острое.если соблюдать диету,то они не приносят дискомфорт.
@rachkova.lina, аутоиммунное заболевание не будет зависеть напрямую от питания. Если у вашего мужа не так сильно, вы никогда не поймете тех кто страдает с этим заболеванием
И не есть соленье огурчики во избежания рецидива - не панацея
@bomba666, там не только дело в соленых огурчиках,там целая система,специальное питание при псориазе.
Моя мама тоже с ревматоидным артритом, из того что я знаю от нее, что это не лечится. Она спасается метотрексадом, кажется так называется препарат
Да да, маме тоже его назначали но не подошел, рвота началась на него
Я уже более 20 лет живу с этим диагнозом.Мне вообще сказали не излечимое.Даже не слышала о таком
@veronika.hacko, честно.Ни на каком.Пока у меня затишье после родов.В период обострения принимала препараты,честно не помню какие.Лет 5 назад.
@oladidi, Ух это хорошо что можно обойтись без препаратов 🙏🏻
Здоровья вам
Маме прям оч плохо, острая форма.
@veronika.hacko, я не знаю,может и не хорошо что я не поддерживаю никак.Но это моя халатность,надеюсь что не аукнется в будущем.Я такой человек,что к врачу иду,когда совсем плохо.Спасибо.Желаю Вашей маме найти чудо средство для облегчения этого недуга.
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️