Как я научилась принимать аутизм сына и видеть результаты?
Сегодня записывала Матвея на ежегодные исследования. В клинике мне напомнили , что первый прием был 5!!! Лет назад. 5 лет назад я начала бороться с аутизмом…за 5 лет я научилась принимать его аутизм, и подстраивать под социум. В жизни я не люблю «прогибаться под изменчивый мир» и считаю «что лучше он прогнется под нас»… но тут совсем другая история. Из стадии отрицания, я очень быстро вошла в стадию «принятия». И буквально через год я уже приняла и тот факт, что никто кроме меня не будет нести за него ответственность. Весь результат! за терапию , реабилитацию, обучение и тд. Всё на мне, потому что больше всех это нужно мне. Я перечитала кучу книг, я сидела и сижу на всех занятиях, я по несколько часов в день занимаюсь, я пролила литры слез, я кричала до хрипа, я била кулаками в стену, я рвала тетрадки, мы много раз плакали вместе. Это очень сложно, очень.. но! Это так круто, когда ты видишь результат ❤️мой любимый, моя гордость, мой трудяга) из парня, который не понимал речь, мой описаться в публичном месте, не знал буквы и цифры, кричал при включении сушилки, не ел почти ничего.. сейчас стоит в очереди на заселение в отеле 30 мин тихо и спокойно, ходит со мной в спа, где-то оставляю его в бассейне и могу спокойно дойти до душа/купели/полежать и ни одна живая душа не догадывается, что с ними в джакузи сидит аутист, в бане он тихо говорит «я погрелся, пошли», он ходит с родителями в рестораны, где громко играет музыка, и не мешает никому из взрослых, он стал сам себе читать книжки и на этой неделе уже взял большие ) он ходит в обычную школу, и пусть у нас трудности с математикой, но !! Его принимают все дети и хвалят учителя. За всем эти скрывается огромная работа, много ночей без сна, литры наших слез, отсутствие «своей личной жизни» (как говорят мои друзья), отказ от карьеры и тд. Но всё это стоит этих улыбок и того, что он может мне ответить на вопросы ❤️и пусть впереди ещё столько же, мы готовы! ) #аутизмpipa
Лучший комментарий
Не закрывает уши больше нигде. Сегодня скорее мы были готовы с мужем в ресторане с живой музыкой уши закрывать😂 и шум в школе переносит спокойно. Может потерять сосредоточенность на задании, но уши не закрывает/ не плачет и тд. Для того чтобы он справился с гиперчувствительностью я давала ему пылесос в руки, фен и миксер. Особенно нравилось миксером взбивать. И так победили нелюбовь к шуму
Как грустно сейчас это читать…
Комментарии
Как грустно сейчас это читать…
Может когда бывают откаты, оно все проще восстанавливается чем у изначальных аутистов?
Я не могу сказать. Но лично я верю в силу обучения. Мы правда очень, очень много занимаемся. Когда он был в возрасте 4х лет, то он просыпался утром в 7. И после завтрака мы весь день делали так 40 минут занимаемся, 40 отдыхаем. И так часов до 20 вечера.
А когда сын стал понимать обращенную речь и выполнять просьбы?
В 2,5 был откат. Ближе к 4 уже выполнял просьбы и понимал. Те изначально у нас не было таких проблем
Такие женщины как Вы достойны уважения, действительно Мама с большой буквы!!! Нам через неделю 2 года, мы в самом начале пути, я пока то верю, то отчаиваюсь, то пытаюсь себя собрать, не знаю где взять сил, чтобы жить. Второй месяц ходим на терапию( Денвер), плюс подключили дефектолога. Виню себя, что упустила полгода, поскольку в 1,5 уже я понимала, что что-то не так(…
Спасибо. У всех мам есть эти мысли, что они не увидели вовремя. Но поверьте, это только отнимает силы и совсем бесполезно. Не вините себя точно. Всё обязательно получится !
Подскажите, пожалуйста, а что именно было не так у вашего ребёнка в 1.5 года?
Ксения, я слежу за Вами и успехами Матвея. И хочу сказать Вы мой КУМИР!!! Это космос🚀 Вы вместе огромные молодцы!!!! Я уверена на 100000000…% дальше только💪💪💪💪💪💪💪 Поздравляю!!
На самом деле, я тоже всегда говорю , что больше не могу😂но потом оказывается, что могу🤣🤪
@pipabeauty а я реально больше и не могу, я в ступоре. Я проиграла эту битву
Вы смогли столько сколько могли. РАС разное и есть дети, компенсация у которых происходит даже без занятий, с ростом и возрастом. Не каждый ребенок даже с ежедневными занятиями сможет например понимать речь, говорить, обучиться самообслуживанию. Не нужно себя ни с кем сравнивать, не все зависит от мамы. Да, зависит, но многое зависит от изначальных возможностей ребенка, насколько они ограничены. Я много блогов читаю родителей детей с аутизмом и поверьте, бывают очень серьезные вложения в детей, но без отдачи. А есть наоборот, многое, особо мама не занимается, да, проблемы не уходят, но многое сглаживается. И не факт, если бы вы прыгали через свою голову что было бы лучше. Просто вот такой вам ребенок достался. У моих знакомых ребенок с Аспергером, денег особо в семье нет, лишних тем более. Занятия с ребенком стоят очень дорого, нужны хорошие дефектологи. Вот что им выпрыгнуть из штанов? Не всем мамам дано обучиться на Ава специалистов, особенно если в семье есть еще дети, внимание нужно не только этому ребенку. Растет как растет поэтому, вот как есть, другого не дано.
Какой красавчик😍пусть у вас и дальше всё получается🙏🏻
Сил и энергии Вам! И пусть мальчишка радует вас каждый день своей улыбкой.🩵
Здравствуйте, а во сколько лет поставили этот диагноз?
Вы пример для другим мам! В том числе и для меня!!! ❤️❤️❤️
Спасибо, что находите время описывать свой опыт!!!
Вы мега крутая!!!
Вы большие молодцы! Я в работаю в детском саду, и у нас в группе есть девочка с аутизмом, и она невероятная умница, хорошая речь, она абсолютно социальная, играет со всеми и дети с ней играют, она на спец питании, кушает отлично, и видно, что родители с ней занимаются очень хорошо.
А есть ещё мальчик, насчёт диагноза не знаю, но в свои почти 5 лет, он не говорит совсем, он кусается, с детьми не может норм общаться, до 3х лет он передвигался на четвереньках всюду, тут видно, что ребёнком никто не занимается, просто плывут по течению. У нас в саду есть спец группы, где с такими детьми идут постоянные занятия, но родители не хотят его переводить, говоря, что он здоровый😦печально, что они упускают драгоценное время.
Пусть всё у вас и у Матвея, всё будет хорошо. 🙏
Некорректно осуждать людей, не зная всей ситуации этой семьи, основываясь только на том, что «видно». Тем более работникам учреждения.
@_love_ann никто никого и не осуждает. Мы видим детей больше, чем родители. И видим всё отношение родителей к тому или иному ребёнку. Это их ребёнок, их дело кого и как воспитывать, просто чаще всего спрос идёт с сотрудников ДОУ, если что-то случается в группе.
@_love_ann какой ситуации, девушка? Элементарно перевести ребёнка своего в аоррекционную соседнюю группу средств не надо
Надоели уже все оправдывать всех подряд !
Да,денег может не быть в семье на занятия ,но поставить ребёнку инвалидность, пройти пмпк и отправить ребёнка на занятия БЕСПЛАНЫЕ в саду может каждый !
Так же как и есть бесплатные реабилитации! Для выбивания которых денег тоже не нужно .
О чем вы говорите ?
Тут если этим делом заняться вплотную, то по большому счету родителей можно привлечь за неисполнение род.обязанностей!
У подруги до 7 лет развивалась вполне себе нормальная девочка и ходила в обычную школу.
Сейчас в 9 она в другой школе, тяжело переносит громкие звуки, может несколько дней сидеть в комнате с закрытыми шторами, машет руками.
Раньше такого не было. Подруга в отчаянии. Она занимается с ней и ТД но ее пугают что дальше будет хуже.
Скажите пожалуйста действительно у аутизма есть динамика на ухудшение?
Она перешла в другую школу и это началось? Очевидно что у ребенка стресс, дети в таком возрасте очень неохотно меняют коллектив. Плюс какие-то возможно гормональные изменения. Я если сильно устала или нервирована тоже начинаю плохо на шум реагировать, хотя в обычное время все норм.
@anchous43 а так может быть вообще? Что 7 лет нлоиальный ребенок и резко в 9 аутизм??
@tankanv31 а я так поняла; что ей никто диагнозы не ставил, что у нее аутизм. Просто появились симптомы после перехода в школу. Но нет, такого конечно не бывает, лет с 3 уже все видно.
Подскажите пожалуйста по еде, как расширили меню,как ребенка убедить сьесть что то новое или в чужих местах
Пищевой тренинг.начинали с того, что давали рвать салат, резать продукты. Потом просили понюхать, лизнуть, иногда даже просто подержать в руках. Сначала на один продукт уходило недели по 2. Сейчас пробует всё. Ест очень много овощей и зелени. Накормить в отеле или ресторане не проблема. Главное не начиловать. Салат ввели тем,что был запил на динозаврах. И кормили игрушку и потом его
@pipabeauty, благодарю
Попробую
Только резать и тд не хочет ничего((
@mamasonyav, тут нужно знать ребёнка. Что он любит. Можно зацепиться за серию мультика любимого, или что-то ещё. Почитайте книгу «мотивация и подкрепление»
Молодцы! У нас до 6 класса учился мальчик аутис, очень хороший молодой человек, как и вся его семья, сейчас они переехали к сожалению в другой район, дети хорошо с ним общались и учился он достаточно успешно. На занятиях по началу был с тьютером, но со средней школы постепенно стал некоторые заниматься посещать и самостоятельно.
Спасибо большое за позитивный пример. Для меня очень важно слышать такие) я тоже стремлюсь к тому, чтобы со средней школы Матвей смог самостоятельно посещать уроки
Тут главный герой - это ты. Все победы начинаются именно с матери, которая приняла ситуацию, и по-тихоньку действует. Да, поплакала, но потом пришла в себя, и дальше шагаешь) самая настоящая умница!
Не знаю даже, я просто смотрю на него и думаю, что не могу его подвести
@pipabeauty, ты даже не представляешь, сколько людей тихо плывут по жизни с диагнозом. Тут речь не только об аутизме.
В своих словах ты полностью права. Ему нужно помочь жить в социуме, помочь быть счастливым ❤️
Здравствуйте)
Можете поделиться опытом?
Я знаю, что на каждого ребенка по-разному действуют разные терапии, но очень интересен ваш путь.
Подскажите что вы делали? Просто общим списком?
Например
1. Аба, афк, дефектолог, нейропсихолог
2. Процедуры типа ткмп/бак/томатис
3. Медикаменты (ноотропы может что-то еще)
4. Еще какие-то способы
Или например вообще не делали никаких стимуляций ГМ?
@1svetlanasmirnova100, да, это самый сложный вопрос. Не хочется называть тех, кто не проявил себя) поэтому скажу где мы подчеркнули полезное. Это был натив(там Матвей научился многому в бытовом плане и поведения), ава kids с Лерой Власовой готовили к тому как будет в школе, и сейчас Матвей с Анной Майоровой онлайн занимается. И отрабатывают уже школьные и подростковые моменты
Обниму! 🫂
Мама - герой! 🦸
Хочу спросить: а шум ему вообще как? Что он чувствует/испытывает при шуме?
Он все звуки и свет воспринимает громче и ярче. Поэтому они могут доставлять боль. Но постепенно от этого можно уходить, адаптироваться
@pipabeauty, спасибо! И свет тоже…. Интересно.
переодически думаю о том что база аутизма живет в т этой гиперчувствительности и ребенку в целях сохранения и безопасности проще закрываться от этого мира, чем контактировать с ним
Вы и Ваш муж большие молодцы! Сил Вам, терпения, и конечно здоровья!
Просто 💔
Повезло Матвею, что могу сказать, вытянул счастливый билетик в жизнь этот парень 🫶
И вам повезло с ним ❤️
Все так, как должно быть 💫
Подскажите пожалуйста, а как он переносит шум на переменах в школе? И сейчас не закрывает уши?
@pipabeauty, ооо, спит везде это блаженство, мы до этого тоже дожили. Но вот с гиперакузией я никак не могу справится, отказались от танцев, не может - болят ушки, в сад перестала любить ходить - болят ушки. При этом сама орет так что у нас тоже болят ушки🙈
@m_natalia, да, понимаю. Мой уже понимает и я ему говорю «ты же не любишь крик! И ты не кричи, у меня голова болит»😂сразу прекращает. Найдите то, в чем интерес большой. Мой так любил готовить, что был готов терпеть шум миксера. Плюс в том, что там он сам контролировал кнопку. Сначала по несколько секунд, потом минуты и тд. Ещё мой безумно любил развлекательные центры, там громко , но я говорила, что хочешь кататься-терпи🤷♀️и у меня есть даже видео, где он одной рукой ухо закрывает, а другой тянет ватрушку, чтобы покататься . Плюс я слушаю музыку в машине громко, и Алису мы ему купили. Он сам ей заказывает сказки
Вы невроятные родители! Пусть ваш пост поможет другим принять и идти дальше! А вам здоровья и любви👍🌸❤️
Я очень вдохновлена вами. Хочу попросить совет. Можете порекомендовать к кому нужно обратиться первый раз, к какому специалисту или клинику? Есть разные небольшие симптомы РАС или схожие симптомы, мы с ними справлялись, но сейчас уже нужна помощь специалиста. Моего опыта недостаточно и чувствую, что в тупике.
Я бы начинала с психиатра, а потом уже выделила проблемы, которые есть у ребёнка и искала специалистов. Моему сыну очень помогли ава, нейропсихолог и дефектолог. Это основные специалисты, которые очень нам помогли
Вы такие молодцы! Отличная командная работа и ему так повезло с мамой!
Дай Бог вас сил! 💖
Какой же Матвей красивый! Пусть у вас всё получается!
Ксюша, ты супергерой! Это твоя огромная работа, ты просто нереальная молодец!
Мы тоже сейчас встали на этот путь,с вас обоих можно брать пример,вы молодцы 🙏
Думаю, что это он с большой буквы) а мне просто приходится ему соответствовать. Когда у меня нет сил, я смотрю на то как он держится , по сколько часов в день он занимается…и сразу понимаю,что я -взрослая и не могу иначе❤️
Ксюшенька,мы не знакомы, но ты мой герой!!! Восхищаюсь тобой и Матвеем! Вы покорили многие вершины и покорите еще больше❤️❤️❤️
До слез❣️
❤️❤️❤️🙏 очень бы хотелось нам победить математику 😂
@pipabeauty я верю в тебя и в Матвея❤️ а математика,что? Сухая наука. Не сегодня, так завтра - будет освоена☺️
Ты главное не останавливайся❣️❣️❣️
Восхищаюсь вами обоими )))🔥🥰
А с математикой трудности у меня до сих пор 🤷🏻♀️😆
Спасибо)🙏я иногда рассматриваюсь, но потом смотрю назад сколько мы прошли ) и думаю,что мы с ним настоящие чемпионы!
@pipabeauty, вы действительно чемпионы и дальше же еще лучше будет!)) это очень круто
Вы замечательная мама!❤ у Матвея все будет хорошо😇
Подскажите пожалуйста, а как он переносит шум на переменах в школе? И сейчас не закрывает уши?