Про Мишу расскажу, ладно?

У меня весь год была внутренняя истерия.
Ощущение, что вот сейчас всё хорошо, а завтра может наступить 🍑.
Так и жили на эмоциональных качелях.

❌️Январь - реанимация. Болезнь Стилла в жесткой системной форме, полиорганная недостаточность, синдром активации макрофагов (гемофагоцитарный синдром). Всего искололи, изрезали. Брали биопсию лёгкого, плевры, вырезали лимфоузел, многократно откачивали жидкость из лёгких, брали трепанбиопсию кости и тд.

❌️30 января выписывают, 11 февраля новая госпитализация, выписанное лечение не достаточно. Снова пульс-терапия гормонами, добавляем генную инженерию, которая стоит нехилых денег (за свой счет, 60 тыс в неделю 🥵). Только третий ревматолог дает нам через два месяца квоту на бесплатное получение препарата 🤦‍♀️

❌️ С середины февраля по конец марта всё хорошо. Миша уже начинает бегать по утрам, а был лежачий в январе. И вот новая беда - на фоне подавления иммунитета острое воспаление мягких тканей, флегмоны. Дикие боли, не помогает ни один обезбол, Миша их пьет сразу пять видов. Я говорю печень откажет, он говорит ну и ладно, хоть отмучаюсь, такая боль, что в окно хоть прыгай. Госпитализируемся в ревматологию, оттуда в гнойную хирургию. Срб 550. 😢 Показатели тромбоза (д-димер) зашкаливают. Врачи в шоке от анализов. Заведующая говорит, если бы не приехали, он бы умер ночью. Представляете каково это слышать.
Скорая-то укол обезбола поставила и уехала. Это мы сами своим ходом.

❌️ Выписывают изрезанным в апреле - ногу, бок сильно порезали, боялись развития гнойной флегмоны. Но нога опухает, болит. Заведующая ревматологии (готова молиться на нее) связывает нас с хорошим хирургом, он сразу видит тромбоз под коленом (как раньше не поняли хирурги - вопрос, там была четкая клиническая картина и внешне и по анализам). Мише двигаться запрещают, опят лежачий режим.

К маю всё более-менее нормализуется.

Видимо поэтому с мая по сентябрь я была чумная. Мы постоянно ездили куда-то отдыхать. Катались на лошадях, плавали на сапе, летали на зиплайне, облазили Красную поляну, плавали Черном море, ездили в лес с палаткой. Мне казалось надо надышаться здесь и сейчас, ведь я не знаю, что завтра.

❌️ Зиму боялась пипец. Мне казалось, всё вернется. Ведь на фоне генной инженерии и гормонов снижен иммунитет и возрастает риск туберкулеза, гепатита и любой грипп может быть очень тяжело перенесен.

❌️ Но зимой случилась новая неприятность. На фоне нескольких пульс-терапий и года на гормонах развился асептический некроз головки бедренной кости 😢
Тромб под коленом, большие дозы облучения тоже думаю этому поспособствовали. Потому что во всех ногах инфаркт костного мозга.

Некроз сейчас в незапущенной стадии.
В декабре Миша уже отлежал неделю в больнице под 12-часовыми капельницами.
Есть надежда, что организм справится.
С гормонов как раз слезли.
Но пока проблема остается.
Мучает боль.
А я так люблю гулять с мужем. Долго-долго. И болтать, болтать...
Потому что когда гуляешь не пялешься в телефон и находятся темы для разговора ❤️

❗️❗️❗️Кто-то сталкивался с аналогичной проблемой ( некроз головки бедренной кости) и знает чудесного травматолога-ортопеда, которому можно доверять?

🙏 Девочки, я бы могла многое подробнее может рассказать. Но несколько раз ловила комментарии здесь, мол, зачем всё рассказываю, так что вот так редко делюсь.
Но вы даже не представляете, как вы мне помогли той страшной зимой - и советами, и особенно эмоционально 😘