Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
 Альбина
Альбина
Мама двоих (2 года, 5 лет)

Кому детям ставили диагноз Нейрофиброматоз?

Всем привет кому детям ставили диагноз Нейрофиброматоз? Сегодня генетик моим двум деткам поставил это диагноз и мне.

16

Комментарии

sima15

Юля Мама двоих (младенец)

Альбина ,скажите ,а Вы жили с этим диагнозом и не знали? Значит Вы счастливчик 🥰

Ответить

vip.semovskaya

ЯнаМама двоих (4 года, 6 лет), ждёт третьего

@albina.khamidullina19, скажите у вас нф или у детей ??

Ответить

vip.semovskaya

ЯнаМама двоих (4 года, 6 лет), ждёт третьего

@sima15, а пятен много?

Ответить

sima15

Юля Мама двоих (1 год, 9 лет)

@vip.semovskaya, 5-6

Ответить

anna_naum0va

АннаМама дочки (1 год)

По одним только пятнам диагноз генетик поставить не может, должны быть сопутствующие признаки. Генетический анализ ребенок может сдать по ОМС в Бочкова (Москва) бесплатно

Ответить

a1inyshka

АлинаМама сына (2 года)

По анализу ставил? Это серьезный диагноз. Знаю иногда врачи мастоцитоз с ним путают

Ответить

albina.khamidullina19

АльбинаМама двоих (2 года, 5 лет)

@a1inyshka ну пятна на теле кофейного цвета, а какой анализ сдать надо напишите пожалуйста 🙏

Ответить

a1inyshka

АлинаМама сына (2 года)

@albina.khamidullina19, при мастоцитозе тоже пятна кофейного цвета. У сына просто он. И в чате мам с детьми с таким заболеваниям были случаи, когда сначала ставили нейрофиброматоз.

Какой конкретно анализ не подскажу, вроде в инвитро есть.

Мастоцитоз нам дерматолог Минигареева в кожвене поставила.

Ответить

albina.khamidullina19

АльбинаМама двоих (2 года, 5 лет)

@a1inyshka хорошо спасибо, вам большое

Ответить

Как справиться с диагнозом ретинобластома у ребенка?

Ретинобластома!У моей доченьки диагностировали ретинобластому(злокачественная опухоль в глазу ) Хочется сдохнуть,но надо спасать ребёнка.. Прошу всех, кто сталкивался с этим диагнозом или знакомые ,напишите мне или отзовитесь ,есть вопросы

Нужна помощь московских врачей для ребёнка на ИВЛ?

Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?