Пишу только потому, что многие интересуются, пишут в комментариях, в сообщениях. За всеми не в состоянии уследить и каждому ответить, поэтому пишу тут.
Вчера у нас с мужем состоялся разговор с дежурным врачом, которая лечит нашего ребенка.
Рассказала все как есть.
Что же мы имеем из диагнозов по итогу?
Менингит, пневмония, сепсис.
Все также высеяна Клебсиэла пневмония. К которой резистентны практически все антибиотики.
Вчера и сегодня утром был телемост с Москвой, Кулакова. Назначили еще одно лекарство. В сумме их уже более 4х. Врач сказала что-то вроде того что «это уже отчаянная терапия». Как я понимаю, все возможное в плане терапии уже сделали.
Но маркеры воспаления, и в том числе ЦРБ то 231, то 216, то 250. Что говорит о том, что лечение не помогает.
На фоне этого происходит полиорганная недостаточность, кишечник, желудок, мозг, легкие..
Мой мальчик сам не питается, только внутривенно, белок и тд. Сейчас у него стоит специальная трубка, для оттока желчи из желудка.. говорили что-то за некротические изменения в нем.
Судороги также продолжаются, и я снова их увидела.. выглядит душераздирающе.
Но, он в медикаментозном сне, и на обезболивающих, поэтому это не больно.. на что я очень надеюсь.
В мозгу вжк 3. А там, где были кровоизлияния, образуются тромбы. Лейкомаляция мозга. Низкий прерывистый кровоток мозга.
Сердечко хоть и здоровое, но имеет сниженную сократительность, поэтому он на поддерживающих вазопрессорах.
Писает не сам, а через катетер.
Он жив только благодаря аппаратам. Без них он не проживет.

Многие откликнулись, писали о своих случаях, что с менингитом и сепсисом выживали.. и даже выживали глубоко недоношенными.
да, я знаю, что даже несмотря на эти диагнозы есть шанс выжить. Но наш случай очень редкий, и главное в нем не диагнозы. Главное, это резистентность. Тебя попросту нечем лечить. Нечем. Нет лекарства, нет волшебной пилюли. Просто нечем лечить. Хочется рвать себя в клочья от несправедливости. Ты умираешь просто потому что тебя нечем лечить. Это не спид, не онкозаболевание. Это инфекция, которая может быть у кого угодно, но если есть резистентность к антибиотикам, она тебя убьет. Просто убьет.
В какой момент все пошло не так, я уже не знаю. Ведь заразился он внутриутробно. И резистентность перешла от меня. Всю беременность меня лечили, и эта инфекция только побеждала каждый антибиотик. Я до сих пор не понимаю, есть ли шанс того, что она не появится снова, после последнего моего лечения, ведь осталось всего два антибиотика, которые способны помочь мне самой.
Но один из этих антибиотиков использовали, и неясно, будет ли он работать в следующий раз.
С другой стороны, если эта инфекция и вылезет у меня еще раз, то именно морально сил на борьбу у меня уже нет. Вылечат и вылечат. Не вылечат, значит не судьба. Нет, у меня нет мыслей о том, что я бы хотела завершить свою жизнь. Но и бороться за нее я уже не хочу. Просто ощущение в потоке. Будет и будет, не будет и не будет. Все равно. Пишу это не просто так, а потому, что у меня есть твердое ощущение, что со мной снова что-то не так. Почки снова болят, я почти не писаю, но да, я и воды почти не пью. Но тут что-то другое. Я это уже знаю исходя из своих болевых ощущений. А через пару дней меня ждет операция по извлечению стентов. На которую я пока не знаю как настроиться.
А Руки все равно опущены. Как бороться за себя, когда все мысли за маленького человека. За глубокую вину внутри меня. Я понимаю, что не я врач, и не я сама себя лечила. Но вину изнутри этим не извлечь. Каждый день я просыпаюсь с этим чувством, каждый день живу с ним, и засыпаю.
Каждый день я мечтаю о чуде, что мой малыш сможет бороться, что антибиотики помогут. А потом я вспоминаю то, что происходит в его мозгу, и понимаю, что не такой жизни я ему хочу.
Мне четко дали понять, насколько эти процессы необратимы, и бесследно это не пройдет.
Сама я уже прочитала в интернете, что даже если и пережить это, то вероятнее всего, это глубокая тяжелая инвалидность.
Иногда меня кидает из стороны в сторону - все равно, лишь бы выжил. А с другой стороны - я не хочу, чтобы мой ребенок всю жизнь мучался, не хочу, чтобы он просто существовал. Я хочу, чтобы он жил.
Никогда в жизни я никого так сильно не любила, и никогда в жизни я не чувствовала такой боли. И я не знаю, как это пережить. Не знаю, потому что осознание того, что скоро я не смогу даже коснуться маленькой теплой ручки приходит все больше и больше. Знать бы, в какой момент мы были обречены? В самом начале, в середине или в конце моей болезни?
Маленький человек рос внутри меня, пинал ножками, я очень ждала его. И мы с ним даже не догадывались, что все это было зря. Что маленькая жизнь была зря. Что ему не суждено сделать даже вздоха. Что жизнь обречена.
Простите за сумбур.