Рассеянный склероз: опыт и знания?
Кто нибудь сталкивался с рассеянным склерозом ?это не про забывчивость девочки
Комментарии
…Мама дочки (5 лет)
@maryam.makhmudovna, зрение так и не восстановилось , время от времени немеет лицо и спина
ДашаМама двоих (1 год, 9 лет)
@grdnv, а у вас немело как можете рассказать? Паралич прям или просто потеря чувствительности? Немело нон-стоп или в течение дня волнами?
…Мама дочки (5 лет)
@dashbarry, потеря чувствительности волнами
МарьямМногодетная мама (6 детей)
Сказали через 10 дней повторить неврологу сходили сказал не 💯 ждём повторного МРТ
МарьямМногодетная мама (6 детей)
На заклбчение было рс
МарьямМногодетная мама (6 детей)
Просто мы сделали мрт первый раз
أم عبدالرحمنМама сына (1 год), беременна (20 нед.)
У мужа рассеянный склероз
Поставили диагноз в 22 году
СаидаМама двоих (5 лет, 6 лет), ждёт третьего
@karinaabd, здравствуйте не подскажите сколько обошлась вам трансплантация стволовых клеток?
أم عبدالرحمنМама сына (1 год), беременна (33 нед.)
@saika__fox, миллион двести
СаидаМама двоих (5 лет, 6 лет), ждёт третьего
@karinaabd, не хило )
МарьямМногодетная мама (6 детей)
Мы ждём приема нейрохирурга.к кому еще обратиться нам нужно
МарьямМногодетная мама (6 детей)
А с чем это связано вообще
НаталияМама троих детей
У меня рс, нужна постоянная терапия ПИТРС (препарат изменяющий течение рассеянного склероза), они бывают разные и назначает врач, зависит от симптомов и течения болезни,выдают лекарства по рецепту по омс. Раз в год/пол года мрт головы с контрастом (так видно активность очагов), бывает назначают мрт головы и шеи. Если обострение, делают пульс-терапию (солу-медрол или дексаметазон), но у меня обострение сейчас без серьёзных симптомов, решили попробовать нейрометаболическую терапию (уколы мексидола и мильгаммы, таблетки цитофлавин). У папы тоже был рс, но узнали после 50 лет, гормоны вытащили из обострения. Вообще, даже за 8 лет болезни, больше лекарств появляется, развивается медицина в этом направлении так или иначе
МарияМама дочки (2 года)
@natalia1708 спасибо за ответ) здоровья вам 🙏
К сожалению,болеет мама..
НаталияМама троих детей
@mariya769 ох(( крепкого здоровья и ремиссии Вашей маме 🌸🙏 есть ещё группа в вк "розовый слон", мне там подсказали про баклофен, потому что новогодние праздники были и к врачу не могла попасть. Но я верю, что медицина не стоит на месте, сейчас новый препарат проходит испытание, первый этап уже был, именно на восстановление миелина, раньше таких не было, большие надежды, что это изменит подход к лечению и восстановлению в будущем
МарияМама дочки (2 года)
@natalia1708 спасибо большое)
да,есть в этой группе, иногда читаю посты..маме предложили перейти на вторую линию, препарат Ивлизи,от окреуса отказалась,прочитав много плохих отзывов о нем.
Очень надеюсь на лучший исход в лечении данного заболевания 🙏
МарьямМногодетная мама (6 детей)
Там не с памятью проблема возникает просто
karisha1234Мама дочки (5 лет)
Это вроде аутоиммунное
Без ИмениМама двоих (младенец)
У моей мамы он поставили диагноз
Без ИмениМама двоих (младенец)
Иммуноглобулин какой-т эт кололи я уже забыла сказали пожизненно колоть через каждые 2 дня , первый день у лихорадив была потом краснело место укола и она сказала что не хочет его , выписали с поликлиники бесплатно его
…·Мама дочки (5 лет)
Мне летом поставили РС
·Ответить