Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Марьям
Марьям
Многодетная мама (6 детей)

Рассеянный склероз: опыт и знания?

Кто нибудь сталкивался с рассеянным склерозом ?это не про забывчивость девочки

33

Комментарии

grdnv

Мама дочки (5 лет)

Мне летом поставили РС

grdnv

Мама дочки (5 лет)

@maryam.makhmudovna, зрение так и не восстановилось , время от времени немеет лицо и спина

dashbarry

Даша

Мама двоих (1 год, 9 лет)

а у вас немело как можете рассказать? Паралич прям или просто потеря чувствительности? Немело нон-стоп или в течение дня волнами?

grdnv

Мама дочки (5 лет)

потеря чувствительности волнами

maryam.makhmudovna

Марьям

Многодетная мама (6 детей)

Сказали через 10 дней повторить неврологу сходили сказал не 💯 ждём повторного МРТ

maryam.makhmudovna

Марьям

Многодетная мама (6 детей)

На заклбчение было рс

maryam.makhmudovna

Марьям

Многодетная мама (6 детей)

Просто мы сделали мрт первый раз

karinaabd

أم عبدالرحمن

Мама сына (1 год), беременна (20 нед.)

У мужа рассеянный склероз

Поставили диагноз в 22 году

saika__fox

Саида

Мама двоих (5 лет, 6 лет), ждёт третьего

здравствуйте не подскажите сколько обошлась вам трансплантация стволовых клеток?

karinaabd

أم عبدالرحمن

Мама сына (1 год), беременна (33 нед.)

миллион двести

saika__fox

Саида

Мама двоих (5 лет, 6 лет), ждёт третьего

не хило )

maryam.makhmudovna

Марьям

Многодетная мама (6 детей)

Мы ждём приема нейрохирурга.к кому еще обратиться нам нужно

maryam.makhmudovna

Марьям

Многодетная мама (6 детей)

А с чем это связано вообще

natalia1708

Наталия

Мама троих детей

У меня рс, нужна постоянная терапия ПИТРС (препарат изменяющий течение рассеянного склероза), они бывают разные и назначает врач, зависит от симптомов и течения болезни,выдают лекарства по рецепту по омс. Раз в год/пол года мрт головы с контрастом (так видно активность очагов), бывает назначают мрт головы и шеи. Если обострение, делают пульс-терапию (солу-медрол или дексаметазон), но у меня обострение сейчас без серьёзных симптомов, решили попробовать нейрометаболическую терапию (уколы мексидола и мильгаммы, таблетки цитофлавин). У папы тоже был рс, но узнали после 50 лет, гормоны вытащили из обострения. Вообще, даже за 8 лет болезни, больше лекарств появляется, развивается медицина в этом направлении так или иначе

mariya769

Мария

Мама дочки (2 года)

спасибо за ответ) здоровья вам 🙏

К сожалению,болеет мама..

natalia1708

Наталия

Мама троих детей

ох(( крепкого здоровья и ремиссии Вашей маме 🌸🙏 есть ещё группа в вк "розовый слон", мне там подсказали про баклофен, потому что новогодние праздники были и к врачу не могла попасть. Но я верю, что медицина не стоит на месте, сейчас новый препарат проходит испытание, первый этап уже был, именно на восстановление миелина, раньше таких не было, большие надежды, что это изменит подход к лечению и восстановлению в будущем

mariya769

Мария

Мама дочки (2 года)

спасибо большое)

да,есть в этой группе, иногда читаю посты..маме предложили перейти на вторую линию, препарат Ивлизи,от окреуса отказалась,прочитав много плохих отзывов о нем.

Очень надеюсь на лучший исход в лечении данного заболевания 🙏

maryam.makhmudovna

Марьям

Многодетная мама (6 детей)

Там не с памятью проблема возникает просто

karisha1234

karisha1234

Мама дочки (5 лет)

Это вроде аутоиммунное

lllllmnm

Без Имени

Мама двоих (младенец)

У моей мамы он поставили диагноз

lllllmnm

Без Имени

Мама двоих (младенец)

Иммуноглобулин какой-т эт кололи я уже забыла сказали пожизненно колоть через каждые 2 дня , первый день у лихорадив была потом краснело место укола и она сказала что не хочет его , выписали с поликлиники бесплатно его