zena
Лера·Мама двоих (3 года, 9 лет)
Тяжелый комбинированный иммунодефицит у новорождённых: пересадка костного мозга и реабилитация
Подскажите, может кто сталкивался с диагнозом тяжелый комбинированный иммунодефицит у новорождённых? Интересует вопрос пересадки костного мозга и процесс реабилитации после пересадки
05.11.2024
245
Как понять, что подгузник действительно подходит...
Контрацепция для мам: 5 способов наслаждаться бл...
Как Pigeon сохраняет близость между мамой и малышом
Лучший комментарий
🌹Светлана🌹·Мама двоих (2 года, 9 лет)
Топ
05.11.2024 Нравится Ответить
Комментарии
Напишите мне в личку , я представитель пациентов с Первичным иммунодефицитом
06.11.2024 Нравится Ответить
У знакомой родился такой ребёнок . В 3 месяца перенес инфекцию банальную , дала осложнение на мозг и сейчас глубокий инвалид . Палиативный ;(
06.11.2024 Нравится Ответить
@floxa, @gvozd, ссылка
Если вы про этого Сашу то у них все хорошо)
Если вы про этого Сашу то у них все хорошо)
06.11.2024 Нравится Ответить
@floxa а какой возраст примерно был при обнаружении заболевания ю, может помните?
06.11.2024 Нравится Ответить
@zena насколько я помню ему было 4 или 5, когда его брат умер. В это время ему провели ткм. Дальше к сожалению не следила активно за историей. Мельком видела, что у него всё хорошо. Но т.к это всё было в иг и фейсбуке, а их заблокировали...
06.11.2024 Нравится Ответить
У подруги у сына иммунодефицит, она не любит обсуждать это, но из того что я знаю, они каждый месяц делают переливания иммуноглобулина, причем что угодно, только не отечественный. Делали пересадку костного мозга когда выявили рак крови и ревматоидный артрит на его фоне, в 6 лет, у них донор был младший сын (болезнь у старшего). Делали в мск по омс, через полгода опять полезли изменённые лейкоциты. Им повторное переливание донорской крови делали, так же по омс. Сейчас уже год всё отлично.
06.11.2024 Нравится Ответить
Клуб Добряки. Я регулярно перечисляла деньги двум мальчикам(братья Вея и Саша Чиженко) сначала один, потом выявили у другого. Первый умер, не успели. Второй года 3 получал лечение в Израиле, ему сделали пересадку. Отпустили в Москву под наблюдение недавно, и там он умер. На каждого ребенка были потрачены невероятные суммы. Мама очень боролась. Без фондов никак тут не обойтись видимо.
06.11.2024 Нравится Ответить
К сожалению и такое бывает, пид коварный... Здесь еще очень важно своевременно сделать пересадку, но к сожалению в России это бывает сложно. Пересаживать сейчас еще Питер начал и это уже радует
06.11.2024 Нравится Ответить
Читайте также