Подскажите, может кто сталкивался с диагнозом тяжелый комбинированный иммунодефицит у новорождённых? Интересует вопрос пересадки костного мозга и процесс реабилитации после пересадки
HelgaМама двоих (3 года, 14 лет)
Только сейчас передачу про иммунитет смотрела, говорили про первичный иммунодефицит у детей. Показали этот центр в Москве, что там лечением таких детей занимаются.
Mashylya~Мама дочки (11 лет)
Напишите мне в личку , я представитель пациентов с Первичным иммунодефицитом
Головач Лена Мама двоих (1 год, 7 лет)
У знакомой родился такой ребёнок . В 3 месяца перенес инфекцию банальную , дала осложнение на мозг и сейчас глубокий инвалид . Палиативный ;(
АлесяМама двоих (5 лет, 7 лет)
@floxa, @gvozd, https://mom.life/post/67273eae79513e004d5c8cbb
Если вы про этого Сашу то у них все хорошо)
ЛераМама двоих (2 года, 8 лет)
@floxa а какой возраст примерно был при обнаружении заболевания ю, может помните?
ТаняМама троих детей
@zena насколько я помню ему было 4 или 5, когда его брат умер. В это время ему провели ткм. Дальше к сожалению не следила активно за историей. Мельком видела, что у него всё хорошо. Но т.к это всё было в иг и фейсбуке, а их заблокировали...
Your WillyМама двоих (3 года, 7 лет)
У подруги у сына иммунодефицит, она не любит обсуждать это, но из того что я знаю, они каждый месяц делают переливания иммуноглобулина, причем что угодно, только не отечественный. Делали пересадку костного мозга когда выявили рак крови и ревматоидный артрит на его фоне, в 6 лет, у них донор был младший сын (болезнь у старшего). Делали в мск по омс, через полгода опять полезли изменённые лейкоциты. Им повторное переливание донорской крови делали, так же по омс. Сейчас уже год всё отлично.
KasssМама двоих (3 года, 9 лет)
Клуб Добряки. Я регулярно перечисляла деньги двум мальчикам(братья Вея и Саша Чиженко) сначала один, потом выявили у другого. Первый умер, не успели. Второй года 3 получал лечение в Израиле, ему сделали пересадку. Отпустили в Москву под наблюдение недавно, и там он умер. На каждого ребенка были потрачены невероятные суммы. Мама очень боролась. Без фондов никак тут не обойтись видимо.
KasssМама двоих (3 года, 9 лет)
@gvozd, я в Инстаграмм подписана на Машу, руководителя Добряков. Она выложила пост 20 октября
Mashylya~Мама дочки (11 лет)
К сожалению и такое бывает, пид коварный... Здесь еще очень важно своевременно сделать пересадку, но к сожалению в России это бывает сложно. Пересаживать сейчас еще Питер начал и это уже радует
Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤
Мой любимый сынок, моя любовь, он верит в то, что после пересадки он вылечится и больше никогда плохие клетки не вернутся. Мы не можем его подвести. Не имеем права😭😭😭
Девочки помогите советом , может у кого быть , говорят делать пересадку , я в сомнениях , не хочу делать , у кого прошло без пересадки кожи, у нас сильный ожог
Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!
А кто-нибудь добирался до Анапы на автобусе из Санкт-Петербурга? Мой поисковик выдает только с пересадкой в Москве, получается 2 ночи, и пересадках на разных вокзалах С детьми стали бы так ехать? Это вообще реально?
Арина·Мама двоих (3 года, 19 лет)
Швейцария, клиника Киндершпиталь.
·2 отметок «Нравится»2·Ответить