Тяжелый комбинированный иммунодефицит у новорождённых: пересадка костного мозга и реабилитация
Подскажите, может кто сталкивался с диагнозом тяжелый комбинированный иммунодефицит у новорождённых? Интересует вопрос пересадки костного мозга и процесс реабилитации после пересадки
Лучший комментарий
Комментарии
Напишите мне в личку , я представитель пациентов с Первичным иммунодефицитом
У знакомой родился такой ребёнок . В 3 месяца перенес инфекцию банальную , дала осложнение на мозг и сейчас глубокий инвалид . Палиативный ;(
@floxa, @gvozd, ссылка
Если вы про этого Сашу то у них все хорошо)
@floxa а какой возраст примерно был при обнаружении заболевания ю, может помните?
@zena насколько я помню ему было 4 или 5, когда его брат умер. В это время ему провели ткм. Дальше к сожалению не следила активно за историей. Мельком видела, что у него всё хорошо. Но т.к это всё было в иг и фейсбуке, а их заблокировали...
У подруги у сына иммунодефицит, она не любит обсуждать это, но из того что я знаю, они каждый месяц делают переливания иммуноглобулина, причем что угодно, только не отечественный. Делали пересадку костного мозга когда выявили рак крови и ревматоидный артрит на его фоне, в 6 лет, у них донор был младший сын (болезнь у старшего). Делали в мск по омс, через полгода опять полезли изменённые лейкоциты. Им повторное переливание донорской крови делали, так же по омс. Сейчас уже год всё отлично.
Клуб Добряки. Я регулярно перечисляла деньги двум мальчикам(братья Вея и Саша Чиженко) сначала один, потом выявили у другого. Первый умер, не успели. Второй года 3 получал лечение в Израиле, ему сделали пересадку. Отпустили в Москву под наблюдение недавно, и там он умер. На каждого ребенка были потрачены невероятные суммы. Мама очень боролась. Без фондов никак тут не обойтись видимо.
К сожалению и такое бывает, пид коварный... Здесь еще очень важно своевременно сделать пересадку, но к сожалению в России это бывает сложно. Пересаживать сейчас еще Питер начал и это уже радует
Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?
Здравствуйте!
Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять.
Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось.
Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы н...
Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?
Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤️❤️❤️
Вчера для нас был очень важный день.
Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты.
Саша в ремиссии!
MRD 0!!!
Ликвор и костный мозг — чистые.
Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤️
Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁
Пусть всё и дальше идёт тол...
Как закалять детей: 15 лайфхаков для ленивых мам
15 лайфхаков ленивой мамы: Как закалять детей
Почему детям нужно есть мороженое, ходить босиком по полу и гулять при любой погоде.
Анна Окорокова, врач общей практики, мама двух дочерей 2 и 6 лет:
Часто закаливанием называют процесс обливания холодной водой, бег босиком по снегу или купание в проруби. Бр-р-р! Экстремально!
А при словосочетании «укрепление иммунитета» представляется чудо-таблетка, которую надо пропить специальным курсом, чтобы повысить этот самый иммунитет. И тогда ребёнок ста...
Пересадка пальцев с ног на руку: реальные отзывы и опыт
Девушки, нужен топ! Ситуация специфична: подросток в результате несчастного случая потерял 4 пальца на правой руке. Рассматриваем возможность пересадки пальцев с ног, возможно есть и альтернативные способы, НО нужны реальные истории тех, кто делал такое, отзывы положительные и отрицательные о врачах. Страшно ошибиться! Поехать готовы и за рубеж. Пожалуйста, отзовитесь!
Швейцария, клиника Киндершпиталь.