Как справиться с трудностями при эпилепсии у ребенка?
За последние две недели - 4 раза лежали в больничке, 3 из которых Мадина попадала в реанимацию. Второй по счёту раз нас просто оставили до утра в педиатрическом отделении пока приступ не прошёл сам. Ибо закон их логики гласит - «Эпилепсия = конвульсии», а вот эпилептические абсансы это = само пройдёт.
И благо действительно, прошло, спустя 8 часов …
Восемь часов ребёнок таращился куда-то в потолок с закатами глазами выгибая спину и запрокидывая голову. Звала врача, но с каждым разом у него это вызывало всё больше раздражения. После фразы «Просто укачай её, ты же мама» больше его не звала) Ну понятно, ночь, дежурство дежурством, а поспать то хочется, а тут тревожная мамка покоя не даёт. Ощущение двоякое. С одной стороны я всё же не могу не благодарить, что дочь сейчас рядом, живая, пусть снова с откатом, но живая… И правда, огромные спасибо! С другой стороны - ё-маё, отката могло не быть, реагируй сотрудники оперативно и как положено. Две бригады скорых не ставили укол, не видели приступа. А это всё время, ребята, она входит в статус пока доезжаем до больницы … Только на последнем, третьем, вызове женщина увидела малую и испугалась, нечего не поняла, но испугалась и поэтому поставила этот несчастный Сибазон. Спасибо ей! Но он уже не дал результата, так как 40 минут ожидания скорой это слишком… Четвертый раз у меня уже были ключи от машины и я сама в двенадцать ночи повезла её в больницу. Доехала за 15 минут, с учётом что старалась ехать максимально аккуратно, её состояние + на переднем сидении + ночь + впервые вообще за рулём в этом городе и вообще за последние пару лет. Я к тому, что аргумент скорой «Нам далеко к вам ехать поэтому так долго» ну как-то не очень правдоподобен …
Каждый раз думаю «Ну, могло быть и хуже, спасибо за то что есть». Где-то вот вижу переодически посты, что ожидали скорую вплоть до 4-х часов и вроде как нам ещё и «повезло». Но чувствуется какая-то безысходность…
Последний раз хотели перенаправить в областную, уже после реанимации, я отказалась. Мы там уже были, всё и всех видели и с врачом у которого там самый большой стаж мы уже три месяца наблюдаемся. Привезла её домой, сижу и не понимаю куда дальше 🤦🏻♀️
Столько времени было спокойно, ждали реабилитацию и вот на тебе, две недели какой-то кошмар наяву, где никто нечего не понимает, только кричат «Нужно что-то менять». А что менять и кто это будет делать не ясно. Все толковые врачи на ожидании минимум в два-три месяца, хоть головой об стену бейся…
Крайний раз просила остаться с ней, чтобы сама за ней ухаживала, кормила и т.д. Отказали, мол сами справятся. Ага… Одна смена кормит с бутылочки, другая уже пихает зонт, типа она не может сама кушать. И вроде тоже ясно, зонт не так и страшен, а времени у них нет на всех, хоть там и лежат всего несколько детей, а такая маленькая всего одна, но кто же хочет заморачиваться с этой бутылочкой.
Привязали её. И вроде логика есть, чтобы не упала или не выдернула чего типа катетера или датчиков, но сколько приходила к ней - дитё спала беспробудно. Говорю с дежурным по реанимации - «Хорошо себя чувствует, играет, ну как дети». Захожу в палату, спрашиваю у медсестры просыпалась ли вообще за эти сутки, говорит «При мне нет». Играет бляха… Ну и не будем забывать, что откат у малышки такой, что на свои семь месяцев она и голову то с трудом поворачивает, куда там она побежит… На локте счёсано до раны, опять же из-за того, что привязывали. Положение не меняли, когда я приходила и перекладывала её она не открывая глаз кричала. Приезжала утром/вечером, но после того, как я там «порядки наводила» меня стали караулить, чтобы я нечего не делала, мол лежать она будет так как решили, а не как мне хочется. И вот везде вроде прослеживается эта логика и вроде всё понимаю, уже стараюсь не скандалить и толку нет от этого, но осадок на душе неимоверный… Как-то не так это всё должно быть, ох не так…
Лучший комментарий
По теме ничего не напишу. Просто крепко обнимаю.
Верьте в своего ребенка и не сдавайтесь! Все обязательно будет хорошо❤️
Комментарии
Работаю врачом на скорой, чтобы не ждать долго звоните и говорите ребёнок без сознания, судороги( если они были), к вам будут лететь с мигалками, это 2 срочность, плюс наиболее вероятно, что приедет врачебная или реанимационная бригада. Не бойтесь приукрасить ситуацию, чтобы доченьке быстрее оказали помощь. Чтобы поставили сибазон нужно сказать, что было 3-5 серий припадков в течении 30 минут
Пишите в московские больницы вы знаете моя подруга так поднимает ребенка и получаетс она пишет на сайты главврачу и их вызывают на обследования и реабилитации ребенок был как овощь полная отрафия мышц а сейчас ребенок сел … я к тому что если надо я узнаю надо в Москву тут вам не помогут … от слова совсем ….
Нет времени писать, искать(( за три месяца атрофия охватила весь мозг, нет времени кататься зря … нужен проверенный нейрохирург, подобные случаи и их истории
@itssyasi85, извините хотела помочь как могла здоровья малышки 🙏
Отправила заявки в клиники. Сегодня ездили к новому эпилептологу, она пока в шоке, сказала это слишком сложный случай, ещё раз всё пересмотрит и вечером напишет ответ.
А пока крыша немного съезжает у меня… Приступы участились, сами купируються, но всё же, чаще трёх раз за сутки никогда не было, а вчера после 15 я сбилась со счёта 🤦🏻♀️ Жду, что скажет врач и на следующей недели приём у нашего ведущего.
@itssyasi85 малыыышка🥺 как её колошматит.
Держись милая, перед рассветом, всегла особенно темно. Все наладится 🙏🙏
Вам надо писать в клиники Москвы или Питера, проситься к ним, они вам дадут вызов. Все будет по полису. Вы тут только время теряете.
Давно вас читаю, а вам так и не помогли, вы в растерянности, нужны нормальные врачи чтобы вы поняли что делать, когда и как.
Чет дичь у вас в медицине. Кроме укола врача скорой,о мед помощи я ничего не прочитала хорошего.
Постоянно спит,локоть до крови,а там и пролежни могут быть.
Собирайтесь в Москву лучше.
Выбесило: укачайте. Я бы сказала: я и дома могу ее укачать,а сюда я приехала за помощью. Или мне в минздрав позвонить?
Господи, такая крошка, сил Вам🙏 Идите к Глав. врачу пишите заявление. Если чувствуете что доча нуждается в Вас, материнское чутье не обмануть.
@itssyasi85, и никакие препараты не назначили?(
@itssyasi85, что ээг у вас показывает? Вы принимаете пэп?
@kuklaku, принимаем три месяца. Всё было хорошо, ссылаются вроде на вирус, который она подхватила ещё три недели назад, поэтому якобы начались приступ, которые сами не купируються. Что сейчас, почему не приходит в норму как было до, это уже не понятно
У нас тоже за 2 недели 2 приступа ((( хотя всего за 4 года это 4 приступа. Сейчас лежим в больнице, выпишемся и поедем ложится на обследование...
Заметила, что приступы случались в пик магнитных бурь, тут уже во что угодно поверишь(((
А по сути и это тоже может быть провоцирующим фактором , та что угодно. Когда в областной лежали много мам рассказывали, что вот столько лет нечего не было, а тут вдруг занавес упал … что/почему это только догадываться
У вас как в Краснодаре, можно доверится областной больнице, есть толковые врачи ?
По теме ничего не напишу. Просто крепко обнимаю.
Верьте в своего ребенка и не сдавайтесь! Все обязательно будет хорошо❤️
Лежала в 20ке в патологии новорожденных в феврале, в соседнем боксе была мамочка с малышкой с судорогами. Ей уже 2 месяца было, они по сути все это время в больнице оставались, чтобы если что быстро бригада с Сибазоном с другого этажа прибежала. Контакт с той женщиной не поддерживаю, могу только сказать, кто у них лечащий врач в ОПН был. Все время устраивали консилиумы с Москвой, приходили им ЭЭГ делать. Последнее, что я знаю - девочке предлагали оформить инвалидность, чтобы она могла получать Сибазон в виде ректальных свечей, дабы не жить в больнице, а мама сама могла ставить. И планировали делать какой-то генетический анализ и далее общаться с Москвой. Я так поняла в Ростове достаточно квалифицированных спецов не было. То, что вы описываете, отношение в больнице - ужасно. У той малышки приступ был при мне пару раз - сбегались врачи отделения патологии и через пару минут реаниматолог с уколом стоял у кроватки. Сил вам и средств найти подходящее лечение для дочки🙏 Мама там тоже старалась облегчить начинающийся приступ, им помогала поза типа "тигр на ветке", но это не значит, что мама должна сама успокаивать и снимать состояние, что за кошмар творится в мед учреждении.
Я не врач, поэтому могу писать ерунду, хотя бы в плане терминологии. Но, как я поняла, когда у ребёнка предсудорожное состояние (а по мнению врача в первый раз это так и было, во второй раз «укачай» не актуально, там он вообще не понял это пред или после судорожное, а я вообще видела приступ), то я могу возможно как-то повлиять. «Переключить», типа водой намочить, укачать, возможно плановый приём лекарства снимет состояние. Но на деле нет. Да, я вот буквально утром её убаюкала после минутный приступов, вроде уснула на руках, через десять минут опять таращиться, сердце колотит и диафрагма спазмирована…. Когда в областной лежали летом то мне сказали на каждый приступ звать не обязательно, проходит же 🤷🏻♀️ На счёт генетики у меня двоякое мнение. Да, нужна, поставить окончательный диагноз как минимум. Да, возможно гормональная терапия добавится. Но с другой стороны, ещё ни одного случая не встретила, чтобы генетический анализ что-то изменил и почему-то только читаю, что на гормональной терапии ухудшения. Ну, как сказала врач «Это вам на будущее, знать просто, когда ещё ребёнка захотите будете иметь в виду». Ну такое, туманно всё, чем дальше в лес тем темней…
@doan Гааааля, подскажи плиз🙏
Милая, а неврологов-эпилептологов нету у вас? Какое то отношение у врачей странное...
К моей конечно тоже скорая ехала минут 25, после судорог, но у нас и врачи и стационар неврологический есть... Удивительно что вам не начали колоть прлтивосудорожные препараты, ээг сделать....
Держись дорогая, все наладится, все лечится, найдёте нужных врачей, восстановится твоя крошка😘
В областной есть такое отделение. Мы там лежали изначально, там и поставили диагноз. Мы всё прошли, осталась генетика только. Здесь, как бы, ограничены возможности в местной больнице … Невролог есть в поликлинике, но она не эпилептолог, мне принесли Конвулекс, при том, что принимает Депакин и Трилептал и выписали таблетку для снижения внутричерепного давления, ну как бы, думаю объяснять не нужно более )
Мы сюда едем только за неотложкой, когда приступ не купируется уже и на том спасибо конечно.
@itssyasi85 я наверно многое не понимаю, но как мне кажется, депакин и трипептал не сдерживают. На вашем месте искала бы эпилептолога, хоть онлайн, наверно лучше из мск, чтоб отправить ваше ээг и ситуацию обрисовать и определиться с препаратом.
По закону родитель имеет право находится с ребёнком в реанимации, если это для вас это сейчас принципиально важно, то стоит изучить закон и с этим идти к глав.врачу, чтобы разрешил вам там находится. Другое дело, что там спальное место в реанимации вам устраивать не должны.
Я настаивала, говорила как я могу уехать, когда ребёнок здесь. Они психуют от моих требований, мол все так лежат и ничего. А мне нужно, чтобы дочери оказали нужную помощь и отвечали на мои вопросы в развернуться виде. После первого приезда когда Мадина три часа мучалась потому что приступа они не видели, я там орала как ненормальная, чтобы ей укол поставили, по итогу мне врали что ей делают, а чего нет. Да, законы это хорошо, но приходится выбирать из двух зол меньшее
@itssyasi85 ну конечно им не выгодно, чтобы родители там лежали и "мешали",и следили за ними. Но раз вы уже столкнулись с тем, что уколы нужные не делают, то тут нужно уже решать вопрос по-другому.
Искать варианты в срочном переводе в другую клинику, в Москве той же. Самим связаться может, чтобы сначала консультацию удалённо провели и вызвали к себе.
Страшно с такой медициной за детей, что никто ничего не спешит решать
В Ростове к неврологу-эпилептологу Клембицкой Ю. А. не обращались?
С неё однажды и хотела начать, когда ещё первый приступ случился, она в декрете сказали …
@itssyasi85 напишу вам в ЛС.
В Ростов из Москвы приезжает эпилептолог Власов (работает в нии Бурденко и Казарян). Напишите в личку ваш телефон, я попрошу добавить вас в ростовские группы. Вам тогда не придётся никуда ехать, если надо, он пригласит вас по квоте к себе на обследование.
А почему вас не положили вместе с ребёнком? Она же не в реанимации лежит? Ребёнок же крошечный совсем.
Здоровья вам, дай боги вам здоровья и терпения.
Прям плачу с вашего поста.
А подать заявки в федеральные клиники? Москва, Питер? В морозовской больнице огромный реабилитационный центр. Пробуйте, раз в вашем городе вам не могут помочь. Сил и терпения Вам🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Малышке здоровья ,вам сил и терпения 🙏🙏🙏
Попробуйте обратиться в Москву в Кулаковский центр
По закону родитель имеет право находится с ребёнком в реанимации, если это для вас это сейчас принципиально важно, то стоит изучить закон и с этим идти к глав.врачу, чтобы разрешил вам там находится. Другое дело, что там спальное место в реанимации вам устраивать не должны.