Как справиться с трудностями при эпилепсии у ребенка?

За последние две недели - 4 раза лежали в больничке, 3 из которых Мадина попадала в реанимацию. Второй по счёту раз нас просто оставили до утра в педиатрическом отделении пока приступ не прошёл сам. Ибо закон их логики гласит - «Эпилепсия = конвульсии», а вот эпилептические абсансы это = само пройдёт.
И благо действительно, прошло, спустя 8 часов …
Восемь часов ребёнок таращился куда-то в потолок с закатами глазами выгибая спину и запрокидывая голову. Звала врача, но с каждым разом у него это вызывало всё больше раздражения. После фразы «Просто укачай её, ты же мама» больше его не звала) Ну понятно, ночь, дежурство дежурством, а поспать то хочется, а тут тревожная мамка покоя не даёт. Ощущение двоякое. С одной стороны я всё же не могу не благодарить, что дочь сейчас рядом, живая, пусть снова с откатом, но живая… И правда, огромные спасибо! С другой стороны - ё-маё, отката могло не быть, реагируй сотрудники оперативно и как положено. Две бригады скорых не ставили укол, не видели приступа. А это всё время, ребята, она входит в статус пока доезжаем до больницы … Только на последнем, третьем, вызове женщина увидела малую и испугалась, нечего не поняла, но испугалась и поэтому поставила этот несчастный Сибазон. Спасибо ей! Но он уже не дал результата, так как 40 минут ожидания скорой это слишком… Четвертый раз у меня уже были ключи от машины и я сама в двенадцать ночи повезла её в больницу. Доехала за 15 минут, с учётом что старалась ехать максимально аккуратно, её состояние + на переднем сидении + ночь + впервые вообще за рулём в этом городе и вообще за последние пару лет. Я к тому, что аргумент скорой «Нам далеко к вам ехать поэтому так долго» ну как-то не очень правдоподобен …
Каждый раз думаю «Ну, могло быть и хуже, спасибо за то что есть». Где-то вот вижу переодически посты, что ожидали скорую вплоть до 4-х часов и вроде как нам ещё и «повезло». Но чувствуется какая-то безысходность…
Последний раз хотели перенаправить в областную, уже после реанимации, я отказалась. Мы там уже были, всё и всех видели и с врачом у которого там самый большой стаж мы уже три месяца наблюдаемся. Привезла её домой, сижу и не понимаю куда дальше 🤦🏻‍♀️
Столько времени было спокойно, ждали реабилитацию и вот на тебе, две недели какой-то кошмар наяву, где никто нечего не понимает, только кричат «Нужно что-то менять». А что менять и кто это будет делать не ясно. Все толковые врачи на ожидании минимум в два-три месяца, хоть головой об стену бейся…
Крайний раз просила остаться с ней, чтобы сама за ней ухаживала, кормила и т.д. Отказали, мол сами справятся. Ага… Одна смена кормит с бутылочки, другая уже пихает зонт, типа она не может сама кушать. И вроде тоже ясно, зонт не так и страшен, а времени у них нет на всех, хоть там и лежат всего несколько детей, а такая маленькая всего одна, но кто же хочет заморачиваться с этой бутылочкой.
Привязали её. И вроде логика есть, чтобы не упала или не выдернула чего типа катетера или датчиков, но сколько приходила к ней - дитё спала беспробудно. Говорю с дежурным по реанимации - «Хорошо себя чувствует, играет, ну как дети». Захожу в палату, спрашиваю у медсестры просыпалась ли вообще за эти сутки, говорит «При мне нет». Играет бляха… Ну и не будем забывать, что откат у малышки такой, что на свои семь месяцев она и голову то с трудом поворачивает, куда там она побежит… На локте счёсано до раны, опять же из-за того, что привязывали. Положение не меняли, когда я приходила и перекладывала её она не открывая глаз кричала. Приезжала утром/вечером, но после того, как я там «порядки наводила» меня стали караулить, чтобы я нечего не делала, мол лежать она будет так как решили, а не как мне хочется. И вот везде вроде прослеживается эта логика и вроде всё понимаю, уже стараюсь не скандалить и толку нет от этого, но осадок на душе неимоверный… Как-то не так это всё должно быть, ох не так…