Mom.life
ogneva.nst
ogneva_nst
ogneva.nst

Что сломалось именно у меня? История женщины, узнавшей о синдроме Дауна у ребёнка

Девочки, ищу поддержки, без осуждения, пожалуйста и особо впечатлительным - лучше не читать, урыдалась сама пока писала 🙏🏻

Мне 25 лет, мужу 30, ждем первого ребенка, по первому скринингу все риски кроме преэклампсии низкие. Далее тоже все идеально - все узи, анализы второй скрининг, ну прекрасно было все, один раз только из-за низкого расположения плаценты в 12 недель полежала на сохранении неделю.
И тут наконец третий скрининг, срок 33 недели, у мужа наконец получается пойти со мной в ЖК на узи (на платные узи ходил, а на скрининги 1 и 2 в консультации не попал из за работы)… я счастливая как не знаю кто туда летела, «наконец на хорошем аппарате сыночка покажут мужу!», но моя узистка пригласила мужа и во время осмотра органов замялась. Я увидела ее смену выражения лица, она выжимает из себя вопрос: «кто ваш врач гинеколог? Мне нужно ее пригласить.» у меня холод пробежал по всему телу просто мгновенно, она позвала моего врача и они вместе смотрят в экран «вы только не переживайте, у малыша что то возле желудка непонятное, похоже на увеличенные петли кишечника, отправим вас на Тобольскую в МГц».
Я на панике записываюсь туда, через несколько дней там мне озвучивают: «у вашего ребенка непроходимость, атрезия или стеноз двенадцатиперстной кишки, готовьтесь к тому, что сразу после рождения его заберут на операцию», я сразу в слезы, а меня добивают, в кабинете узи врач диктует акушерке «запишите еще, носовая кость не визуализируется». Я уже в истерике на этой кушетке бьюсь, зная, что это за намек, в слезах спрашиваю «как же так, она же была, по всем узи была, посмотрите еще, она же не могла испариться?!»
Врач мне достаточно сухо отвечает, что не может отвечать за качество узи и скринингов, которые я проходила не у него и не на Тобольской. А я за те 33 недели проходила несколько узистов, два платных, одна узистка в жк скрининг делала первый и второй и третий, в больнице на сохранении делала, в общей сложности узи было сделано около 10-15 раз.
После узи отправляют к генетику там же, он озвучивает: порок 12перстной кишки и маркеры хромосомной аномалии, я обязана вам проговорить, что имеете право на прерывание, проблема с органом пищеварения и синдром дауна - такой себе набор, не многие бы сохранили беременность, даже на вашем сроке еще возможно все закончить. На тот момент у меня уже 35 началась неделя…прерывание, когда уже чувствую малыша, вижу как он сформирован, видела на 3д узи его щеки круглые и как он похож на мужа? Мы с мужем в этом кабинете злосчастном оба плакали, в машине в обнимку тоже повсхлипывали. Генетик предлагает прокол, мы соглашаемся, чтобы узнать о наличии синдрома до родов, морально подготовиться еще и к нему, помимо операции на маленьком животике у малыша. Безумно сложно, что я за эти недели пережила - врагу не пожелаешь. Все стадии прошла, было и отрицание, что ну не может у нас быть такого, все же по узи хорошо было, по крови тоже (риск 21 трисомии по биохим.скринингу - 1:4600), все узи свои пересмотрела. Сходили даже в центр медицины плода к проверенному врачу, что сам работал раньше на этой Тобольской - особо он нас ничем не мог утешить, кроме того, что развивается удивительно согласно сроку, даже немного опережает, вес прекрасный, с таким подозрением обычно детки могут быть маловесны. Патологию по кишке подтверждает, но про прокол говорит: если при любом исходе планируете любить и растить вашего ребенка, то нужен ли прокол?
Мы решили, что в стадии отрицания и гнева я все таки хочу сделать его, как будто доказать всем, что они не правы и мой малыш с обычным набором хромосом, нет у него ничего лишнего!

Увы. 25 октября был сделан кордоцентез (забор пуповинной крови), результат получили вчера - трисомия 21.

Мы теперь будущие родители особенного ребенка с синдромом Дауна.

В моменте оглашения результата конечно мысли забегают глубоко и далеко, от момента как же растить ребенка с особенностями, до того, вдруг стоит прервать и не мучать никого. Но последние мысли я откинула. Муж меня полностью поддерживает, успокаивает, говорит судьба у нас значит особенная, в этом никто не виноват, вместе справимся. А я не могу не «сжирать» себя изнутри: почему именно на мне ВСЕ СЛОМАЛОСЬ? У мамы две дочки, у ее старшей сестры сын, у младшей сын и дочка, у мамы дедушки вообще 7 детей… и ВСЕ ЗДОРОВЫ, вокруг столько рожают сейчас и все обычные детки, а я будто какая то неправильная, в моем организме что то пошло не так, я обвиняю себя в том, что не получилось здорового ребенка внутри себя вырастить.
Может, есть тут мамы особенных деток, с кем можно пообщаться, подружиться? Я понимаю, что в современном мире не принято о таких вещах кричать всем, но мне так хочется поддержки именно женской, муж у меня конечно прекрасный и понимающий, поддерживает, но мужчинам все равно не понять, каково это на самом деле.
30.10.2024
243

Лучший комментарий

elena2216
elena2216
Я напишу непопулярное мнение, вам 25, у вас еще будут здоровые дети. У меня до рождения дочки была ЗБ, а это в 36 лет. Муж - такая себе надежность, поверьте. Думайте о себе в 1 очередь. Я бы прервала такой исход, потом наблюдалась бы в хорошем рд (отта например) и родила здорового ребенка! Зачем вы обрекаете себя на такую жизнь зная уже результат?
30.10.2024 Нравится Ответить
nikaryt
nikaryt
Какую такую? Блин, люди, как вы можете рассуждать, не пройдя это сами? Ладно бы я поняла, если бы вы написали, что пожили ребенка в синдромом и плюсом хирургической патологией, вырастили до 18 и теперь, проуля всь путь, жалеете, что не сделали прерывание и советуете это другим.
Ну хоть один коммент от родителей таких детей- их нет. Потому что никто из них не считает себя " обреченным на такую жизнь" как вы выразились.
30.10.2024 Нравится Ответить
very.berry
very.berry
У вас абсолютно нормальные эмоции, по теме могу посоветовать вам почитать книгу Натальи Керре "Особенные дети".
И ещё книгу Ирины Гавриловой "Нет шансов? А если найду?", они с мужем узнали про синдром уже после родов. Обе книги есть в интернете.
Обязательно поищите профильные чаты, вы получите много информации и поддержки от мам и пап.
Главное знать, что вы не одни!

Вы не виноваты, никто не виноват. Так бывает, просто в один момент оказываешься в зазеркалье. Но там тоже есть жизнь, и вполне счастливая, просто немного другая. Да, работать приходится больше, чем мамам нормотипичных деток.
Я сама мама недоношенных близнецов, у среднего сына врождённый порок сердца (сразу после родов его забрали в реанимацию, потом оперировали) и дцп. Он любим всеми и мы стараемся сбалансировать жизнь и занятия так, чтобы всем хватало внимания и любви🥰
Если захотите пообщаться, пишите🫶

Сил вам с мужем и благополучных родов🙏
30.10.2024 Нравится Ответить

Комментарии

anamami
anamami
Племяннице на третьем скрининге заподозрили синдром, до этого всё было идеально по УЗИ. После рождения синдром к сожалению подтвердился, племянница пока с родственниками не общается, мы не настаиваем, вопросами не мучаем.
29.11.2024 Нравится Ответить
luba_lubov123
luba_lubov123
Рекомендую прочитать ссылка
27.11.2024 Нравится Ответить
o_blagodarna
o_blagodarna
Вы обязательно справитесь! Я восхищаюсь мамами особенных детей. Каждый человек приходит в наш мир для чего-то, может быть для того, что бы жестокости стало меньше, а больше любви! Желаю вам счастья, вопреки всему!❤️❤️❤️
13.11.2024 Нравится Ответить
poryadina-2025
poryadina-2025
Приветик , я тоже родила дочку с сд, не знала ничего, так как носик был в порядке , кровь 1:1300, но был небольшой сюрприз 😃 нам 1 год за плечами 3 операции , были сопутствующие операции , атрезия ануса и порок сердца , но она у меня боец ❤️ пишите если что в личку , поболтаем 🤪добавлю вас в группы где детки с сд
06.11.2024 Нравится Ответить
lenamilova
lenamilova
У нас есть беседы с атрезниками
Если что пишите
13.11.2024 Нравится Ответить
poryadina-2025
poryadina-2025стикер
13.11.2024 Нравится Ответить
lenamilova
lenamilova
@poryadina-2025, нет )
Есть еще )
13.11.2024 Нравится Ответить
lenamilova
lenamilova
У нас есть чат по атрезии ануса
Есть детки с синдромом Дауна
06.11.2024 Нравится Ответить
tu4ep
tu4ep
Для вас ваше решение единственно правильное. Никто не имеет права вас осуждать. У моей второй дочери был синдром Дауна и патологии сердца и кишечника. Делали прокол тоже. В 17 недель было прерывание. Пусть у вас всё будет хорошо и вы достойно пройдёте этот пусть.
03.11.2024 Нравится Ответить
gysarova.m
gysarova.m
Я мама особенного ребенка.Генетический очень редкий синдром,в мире всего около 300 сот случаев.Узнали о возможных аномалиях на 21 неделе.Тоже делали прокол.Вариант благополучного исхода 50/50
Сейчас сыну 6 лет,много сложностей конечно,много слез,но это самый любимый и замечательный малыш на свете)Мой Вам большой совет,начните уже сейчас терапию с психологом,это вам поможет принять все как есть🌸обнимаю вас крепко!Мы тоже прописаны в Калининском районе,но живем в Невском.
02.11.2024 Нравится Ответить
sunshine1998
sunshine1998
Господи, я даже не представляю ваше состояние… Но как же странно , когда нос во всех узи видят , а на третьем нет …
Пусть у вас все будет хорошо..🙏
01.11.2024 Нравится Ответить
diamarfii
diamarfii
🥺🫂 вы справитесь
01.11.2024 Нравится Ответить
ann.b.
ann.b.
Размышляла над вашей ситуацией.
Вспомнила, что на ютубе была блоггер Светлана Бисярина и какой был шок, что она сказала, что у нее этот синдром, ведь это незаметно. Но живет полноценной жизнью. Благодарна родителям, что они за нее взялись, столько сил вложили. Но сейчас у нее двое детей, муж и все ок.
01.11.2024 Нравится Ответить
dararashod
dararashod
Я не знаю, почему выпадают поломки по генам там, где нормальные здоровые молодые родители. Не мучайте себя мыслями о том почему и для чего. Я знаю, что с болезнью ребёнка жизнь не кончается. Просто меняются приоритеты и задачи. У вас чудесный муж. Вы справитесь и кроме этого малыша сможете привести в этот мир здоровых деток. Сил вам и самых лёгких форм диагнозов
01.11.2024 Нравится Ответить
mama_piter
mama_piter
Вы очень сильная, я бы так не смогла.
Пусть ваша сила будет с вами всегда🙏
30.10.2024 Нравится Ответить
alexa15sasha
alexa15sasha
Хочу вас поддержать. У соседей сын с синдромом Дауна. Отличный, весёлый парнишка. Родители, чтоб не перегореть договорились о такой схеме работа/дом. Два года один работает, второй сидит с сыном. Потом наоборот. Ходили в обычный сад. Сейчас учиться с спец школе. Их всё устраивает. Говорит конечно плохо, я частично его понимаю. Родители понятное дело полностью понимают. Занимается в секции футбола под кураторством Зенита для особенных деток.
Минусы небольшие, я бы сказала, опять же, особенности. Очень громко слушает музыку на максималках, что в коридоре и сверху/снизу все соседи слышат. Бывает эмоциональным сильно но при этом очень ласковый
30.10.2024 Нравится Ответить
natali010980
natali010980
Я Вас очень понимаю. Правда похожие чувства я пережила уже после рождения дочки. Вам сейчас очень важно успокоиться и просто ждать появления малыша, родного и любимого. Если захотите пообщаться, я всегда готова ответить, рассказать.
30.10.2024 Нравится Ответить
avada_kedavra
avada_kedavra
А я скажу, что вы светлые родители❤️ решиться на такой шаг - нужно большое сердце и большая ответственность. Скажу сразу, легко не будет, но если вы будете с мужем командой, то у вас всё получится. Я тоже мама особенка, хоть и не с синдром Дауна, но я понимаю, через что вы будете проходить. Мой сын сейчас ходит в спец.садик, в его группе два ребенка с СД - светлые такие дети! Всегда поздороваются, такие вежливые, так их хочется обнять, настолько они ощущаются чистыми сердцем.
30.10.2024 Нравится Ответить
Читайте также