Что сломалось именно у меня? История женщины, узнавшей о синдроме Дауна у ребёнка
Девочки, ищу поддержки, без осуждения, пожалуйста и особо впечатлительным - лучше не читать, урыдалась сама пока писала 🙏🏻
Мне 25 лет, мужу 30, ждем первого ребенка, по первому скринингу все риски кроме преэклампсии низкие. Далее тоже все идеально - все узи, анализы второй скрининг, ну прекрасно было все, один раз только из-за низкого расположения плаценты в 12 недель полежала на сохранении неделю.
И тут наконец третий скрининг, срок 33 недели, у мужа наконец получается пойти со мной в ЖК на узи (на платные узи ходил, а на скрининги 1 и 2 в консультации не попал из за работы)… я счастливая как не знаю кто туда летела, «наконец на хорошем аппарате сыночка покажут мужу!», но моя узистка пригласила мужа и во время осмотра органов замялась. Я увидела ее смену выражения лица, она выжимает из себя вопрос: «кто ваш врач гинеколог? Мне нужно ее пригласить.» у меня холод пробежал по всему телу просто мгновенно, она позвала моего врача и они вместе смотрят в экран «вы только не переживайте, у малыша что то возле желудка непонятное, похоже на увеличенные петли кишечника, отправим вас на Тобольскую в МГц».
Я на панике записываюсь туда, через несколько дней там мне озвучивают: «у вашего ребенка непроходимость, атрезия или стеноз двенадцатиперстной кишки, готовьтесь к тому, что сразу после рождения его заберут на операцию», я сразу в слезы, а меня добивают, в кабинете узи врач диктует акушерке «запишите еще, носовая кость не визуализируется». Я уже в истерике на этой кушетке бьюсь, зная, что это за намек, в слезах спрашиваю «как же так, она же была, по всем узи была, посмотрите еще, она же не могла испариться?!»
Врач мне достаточно сухо отвечает, что не может отвечать за качество узи и скринингов, которые я проходила не у него и не на Тобольской. А я за те 33 недели проходила несколько узистов, два платных, одна узистка в жк скрининг делала первый и второй и третий, в больнице на сохранении делала, в общей сложности узи было сделано около 10-15 раз.
После узи отправляют к генетику там же, он озвучивает: порок 12перстной кишки и маркеры хромосомной аномалии, я обязана вам проговорить, что имеете право на прерывание, проблема с органом пищеварения и синдром дауна - такой себе набор, не многие бы сохранили беременность, даже на вашем сроке еще возможно все закончить. На тот момент у меня уже 35 началась неделя…прерывание, когда уже чувствую малыша, вижу как он сформирован, видела на 3д узи его щеки круглые и как он похож на мужа? Мы с мужем в этом кабинете злосчастном оба плакали, в машине в обнимку тоже повсхлипывали. Генетик предлагает прокол, мы соглашаемся, чтобы узнать о наличии синдрома до родов, морально подготовиться еще и к нему, помимо операции на маленьком животике у малыша. Безумно сложно, что я за эти недели пережила - врагу не пожелаешь. Все стадии прошла, было и отрицание, что ну не может у нас быть такого, все же по узи хорошо было, по крови тоже (риск 21 трисомии по биохим.скринингу - 1:4600), все узи свои пересмотрела. Сходили даже в центр медицины плода к проверенному врачу, что сам работал раньше на этой Тобольской - особо он нас ничем не мог утешить, кроме того, что развивается удивительно согласно сроку, даже немного опережает, вес прекрасный, с таким подозрением обычно детки могут быть маловесны. Патологию по кишке подтверждает, но про прокол говорит: если при любом исходе планируете любить и растить вашего ребенка, то нужен ли прокол?
Мы решили, что в стадии отрицания и гнева я все таки хочу сделать его, как будто доказать всем, что они не правы и мой малыш с обычным набором хромосом, нет у него ничего лишнего!
Увы. 25 октября был сделан кордоцентез (забор пуповинной крови), результат получили вчера - трисомия 21.
Мы теперь будущие родители особенного ребенка с синдромом Дауна.
В моменте оглашения результата конечно мысли забегают глубоко и далеко, от момента как же растить ребенка с особенностями, до того, вдруг стоит прервать и не мучать никого. Но последние мысли я откинула. Муж меня полностью поддерживает, успокаивает, говорит судьба у нас значит особенная, в этом никто не виноват, вместе справимся. А я не могу не «сжирать» себя изнутри: почему именно на мне ВСЕ СЛОМАЛОСЬ? У мамы две дочки, у ее старшей сестры сын, у младшей сын и дочка, у мамы дедушки вообще 7 детей… и ВСЕ ЗДОРОВЫ, вокруг столько рожают сейчас и все обычные детки, а я будто какая то неправильная, в моем организме что то пошло не так, я обвиняю себя в том, что не получилось здорового ребенка внутри себя вырастить.
Может, есть тут мамы особенных деток, с кем можно пообщаться, подружиться? Я понимаю, что в современном мире не принято о таких вещах кричать всем, но мне так хочется поддержки именно женской, муж у меня конечно прекрасный и понимающий, поддерживает, но мужчинам все равно не понять, каково это на самом деле.
Лучший комментарий
Обнимаю вас. Могу рассказать вам историю своей соседки по дому, она 40 с лишним лет назад родила сына с синдромом дауна, скрининга тогда не было. Ей предложили отказаться от ребенка сразу в роддоме, уговаривали-зачем вам?! Она оставила, живут вместе и очень возмущается до сих пор -как так можно маме оставить ребенка!?
После родила двух здоровых дочек.
Дочки выросли умницы, красавицы, замужем и уже свои дети. Живут отдельно.Но все дружно заботятся о старшем брате. Дочки даже купили родителям квартиру побольше на петроградке, что бы родителям было удобнее.
Не могу сказать, что она жалуется на жизнь, они живут дружно и очень хорошая семья. Мама до сих пор работает экскурсоводом.
Сын у них социально адаптирован, даже в спектаклях играет, и они очень любят его.
Комментарии
Вы обязательно справитесь! Я восхищаюсь мамами особенных детей. Каждый человек приходит в наш мир для чего-то, может быть для того, что бы жестокости стало меньше, а больше любви! Желаю вам счастья, вопреки всему!❤️❤️❤️
Приветик , я тоже родила дочку с сд, не знала ничего, так как носик был в порядке , кровь 1:1300, но был небольшой сюрприз 😃 нам 1 год за плечами 3 операции , были сопутствующие операции , атрезия ануса и порок сердца , но она у меня боец ❤️ пишите если что в личку , поболтаем 🤪добавлю вас в группы где детки с сд
У нас есть беседы с атрезниками
Если что пишите
У нас есть чат по атрезии ануса
Есть детки с синдромом Дауна
Для вас ваше решение единственно правильное. Никто не имеет права вас осуждать. У моей второй дочери был синдром Дауна и патологии сердца и кишечника. Делали прокол тоже. В 17 недель было прерывание. Пусть у вас всё будет хорошо и вы достойно пройдёте этот пусть.
Я мама особенного ребенка.Генетический очень редкий синдром,в мире всего около 300 сот случаев.Узнали о возможных аномалиях на 21 неделе.Тоже делали прокол.Вариант благополучного исхода 50/50
Сейчас сыну 6 лет,много сложностей конечно,много слез,но это самый любимый и замечательный малыш на свете)Мой Вам большой совет,начните уже сейчас терапию с психологом,это вам поможет принять все как есть🌸обнимаю вас крепко!Мы тоже прописаны в Калининском районе,но живем в Невском.
Господи, я даже не представляю ваше состояние… Но как же странно , когда нос во всех узи видят , а на третьем нет …
Пусть у вас все будет хорошо..🙏
Размышляла над вашей ситуацией.
Вспомнила, что на ютубе была блоггер Светлана Бисярина и какой был шок, что она сказала, что у нее этот синдром, ведь это незаметно. Но живет полноценной жизнью. Благодарна родителям, что они за нее взялись, столько сил вложили. Но сейчас у нее двое детей, муж и все ок.
Я не знаю, почему выпадают поломки по генам там, где нормальные здоровые молодые родители. Не мучайте себя мыслями о том почему и для чего. Я знаю, что с болезнью ребёнка жизнь не кончается. Просто меняются приоритеты и задачи. У вас чудесный муж. Вы справитесь и кроме этого малыша сможете привести в этот мир здоровых деток. Сил вам и самых лёгких форм диагнозов
Вы очень сильная, я бы так не смогла.
Пусть ваша сила будет с вами всегда🙏
Хочу вас поддержать. У соседей сын с синдромом Дауна. Отличный, весёлый парнишка. Родители, чтоб не перегореть договорились о такой схеме работа/дом. Два года один работает, второй сидит с сыном. Потом наоборот. Ходили в обычный сад. Сейчас учиться с спец школе. Их всё устраивает. Говорит конечно плохо, я частично его понимаю. Родители понятное дело полностью понимают. Занимается в секции футбола под кураторством Зенита для особенных деток.
Минусы небольшие, я бы сказала, опять же, особенности. Очень громко слушает музыку на максималках, что в коридоре и сверху/снизу все соседи слышат. Бывает эмоциональным сильно но при этом очень ласковый
Я Вас очень понимаю. Правда похожие чувства я пережила уже после рождения дочки. Вам сейчас очень важно успокоиться и просто ждать появления малыша, родного и любимого. Если захотите пообщаться, я всегда готова ответить, рассказать.
А я скажу, что вы светлые родители❤️ решиться на такой шаг - нужно большое сердце и большая ответственность. Скажу сразу, легко не будет, но если вы будете с мужем командой, то у вас всё получится. Я тоже мама особенка, хоть и не с синдром Дауна, но я понимаю, через что вы будете проходить. Мой сын сейчас ходит в спец.садик, в его группе два ребенка с СД - светлые такие дети! Всегда поздороваются, такие вежливые, так их хочется обнять, настолько они ощущаются чистыми сердцем.
Вы будете самыми лучшими родителями для своего малыша 🫶🏼
Я напишу непопулярное мнение, вам 25, у вас еще будут здоровые дети. У меня до рождения дочки была ЗБ, а это в 36 лет. Муж - такая себе надежность, поверьте. Думайте о себе в 1 очередь. Я бы прервала такой исход, потом наблюдалась бы в хорошем рд (отта например) и родила здорового ребенка! Зачем вы обрекаете себя на такую жизнь зная уже результат?
@mur_tinovich заболее раком , вы сразу решите покончить с собой?
@mur_tinovich у вас псих.проблемы , к сожалению. Может стоит обратиться к специалисту ? По возможности.
Я тоже скорее за не популярное мнение , но вы ещё такая молодая! У знакомых должен был быть такой ребёнок, но им раньше сказали, прервали, сейчас 3 здоровых детей
Вы прекрасные родители, малышу с вами очень повезло! Обнимаю вас, желаю здоровья и сил ❤️
Вырожу непопулярное мнение- но девушка, милая, вам всего лишь 25лет, зачем вы обрекаете себя на страдания, да так вышло, это больно, но вы можете еще родить и выносить здорового ребенка.
Больше всего мамы особенных детей мечтают, чтоб их ребёнок стал нормотипичным.
Особенности развития это всегда нелегко, на кону ваша благополучная жизнь, только вам решать
Не вините себя, у вас просто супер организм, который, наоборот, бережет и охраняет вашего необычного малыша. У многих и многих женщин при зачатии или на ранних сроках беременность замирает и блокирует развитие малышей с особенностями. А ваше тело и душа выбрали дать жизнь этому малышу! Желаю, чтобы всё пусть и непростое будет складываться наилучшим образом в вашей семье 🙏🙏🙏
У меня третья беременность замерла, причину не стала выяснять😔 переживала очень долго, не смотря на то, что уже были два первых ребенка. Потом узнала про проблемы с моим здоровьем и активно лечилась в 2020м (к счастью, успешно) .
Вам от бога дана мощная сила, ибо другому бы это было бы не под силу!
Особенные детки, такие же детки, только им потребуется чуть больше внимания и ухода, они абсолютно приспособлены к жизни ( есть в моем окружении знакомая девушка , она мама здорового ребеночка)🙏
Вас ждет интересная и насыщенная жизнь, и очень очень много любви, вам дан очень тактильный и ласковый ребенок, вот и все🥰
И, говорить надо об этом и не стесняться 🙏
Я мама ребенка с абсансной эпилепсией и страшно всегда, но я делаю ее жизнь такой, чтобы она не чувствовала себя какой-то другой, все в наших руках, умница, отличница, староста класса❤️
Не знаю, получилось ли у меня Вас поддержать, но скажу одно вы-сильнее, чем Вы думаете🌞🫂
Желаю вам сил! Вы справитесь! Мудрости, терпение и принятия. ❤️
Солнечный человек🌞 пусть у вас все будет хорошо.
Дай Бог радости Вам, как бы это странно не звучало. Вы такая молодец! Почитайте Елену Кучеренко, обожаю ее. И дочка у нее с синдромом.
ссылка
Сил Вам 🙏 терпения🙏 много любви! Обнимаю крепко и плачу с вами 🫂
Ну как тут можно осуждать любое ваше решение, какое б оно не было. Вы с мужем умницы❤️ сил вам
Милая 🫂 держитесь, крепитесь!!
У моего ребенка тоже, вроде, ничего не предвещало беды, в итоге - аутизм.
Никто не застрахован, абсолютно никто. Много у тебя денег, мало. Случится может с каждым. Набирайтесь сил. Я видела солнечного мальчика, он учился в одном саду с моим. Чудесный, умный парень ❤️
В этом ноябре сестра рожает с диагнозом схожим с вашим, петли и вроже иначе это грыжа. Будут оперировать ребенка после родов. От прокола она отказалась, поэтому что с ребенком предстоит узнать. По анализам первым было все ок. Прерывать так же предлагали
Сил вам ❤️
Обнимаю вас. Могу рассказать вам историю своей соседки по дому, она 40 с лишним лет назад родила сына с синдромом дауна, скрининга тогда не было. Ей предложили отказаться от ребенка сразу в роддоме, уговаривали-зачем вам?! Она оставила, живут вместе и очень возмущается до сих пор -как так можно маме оставить ребенка!?
После родила двух здоровых дочек.
Дочки выросли умницы, красавицы, замужем и уже свои дети. Живут отдельно.Но все дружно заботятся о старшем брате. Дочки даже купили родителям квартиру побольше на петроградке, что бы родителям было удобнее.
Не могу сказать, что она жалуется на жизнь, они живут дружно и очень хорошая семья. Мама до сих пор работает экскурсоводом.
Сын у них социально адаптирован, даже в спектаклях играет, и они очень любят его.
Спасибо большое за этот пример и поддержку 🙏🏻
Вы точно не виноваты ни в чем, никто не виноват, так бывает((( сил вам, вы справитесь обязательно!)
🫂 Вы с мужем очень сильные, желаю Вам только всего самого хорошего ♥️
Сил вам.
Мудрости, любви 🙏
И спокойно доносить малыша.
У вас абсолютно нормальные эмоции, по теме могу посоветовать вам почитать книгу Натальи Керре "Особенные дети".
И ещё книгу Ирины Гавриловой "Нет шансов? А если найду?", они с мужем узнали про синдром уже после родов. Обе книги есть в интернете.
Обязательно поищите профильные чаты, вы получите много информации и поддержки от мам и пап.
Главное знать, что вы не одни!
Вы не виноваты, никто не виноват. Так бывает, просто в один момент оказываешься в зазеркалье. Но там тоже есть жизнь, и вполне счастливая, просто немного другая. Да, работать приходится больше, чем мамам нормотипичных деток.
Я сама мама недоношенных близнецов, у среднего сына врождённый порок сердца (сразу после родов его забрали в реанимацию, потом оперировали) и дцп. Он любим всеми и мы стараемся сбалансировать жизнь и занятия так, чтобы всем хватало внимания и любви🥰
Если захотите пообщаться, пишите🫶
Сил вам с мужем и благополучных родов🙏
Спасибо Вам большое за эти слова, Вам тоже сил ❤️🩹
Сил вам, терпения!!! 🙏
Хочется знать в каком ЖК наблюдались. Платные узи были скрининговые?
В 10жк на пискаревском. Первый скрининг и третий делала как платно, так и бесплатно, второй делала только в жк..
Каждая мама любит своего ребенка , вы это поймете как только увидите его . советов в такой ситуации не дать . сил вам , терпения 🙏 посмотрите про Эвелину Бледанс и ее сына Семена : она знала про синдром и оставила сына и любит его больше жизни .
Обнимаю Вас!!Вы самая лучшая Мама , своему малышу , особенный он , не особенный , какая разница !! Любовь внутри Вас , ему тоже страшно , от таких переживаний , поддержите его/ее!! Все получиться у Вас и вы справитесь 💪🏻👏🏻
Любая беременность и роды как лотерея, никогда не знаешь как получится. На вашем месте может оказаться абсолютно любая пара. Не вините себя, у вас будет хорошо! Часто на площадке встречаю особенного ребенка с таким синдромом, так он чудесный! улыбчивывый, ласковый и коммуникабельный. Видно что в него вкладывают много любви. Обнимаю Вас🫂
Обнимаю Вас! 🫂 Значит этот малыш должен жить ♥️ А вдруг он вырастит знаменитым музыкантом или актером) Ведь не известно, как бы вы поступили узнав о синдроме в 12 недель.
Какие прекрасные слова, спасибо большое. Попробую вокальные данные развить у него, у меня голос хороший, может передам ему, интересно даже❤️🩹
Порыдала вместе с Вами😭 🫂
Совет тут нельзя дать.
Только поддержку. Не вините себя. Куда смотрели медики, вот вопрос
Про медиков уже бессмысленно рассуждать, конечно, уже даже выяснять ничего не хочется, но ситуация конечно безумно странная и обидная, что никто ничего не заметил вплоть до 33 недели:( но, как кто-то тут уже писал - если бы и заметили еще на первом скрининге, не знаю честно, смогла ли бы прервать.
Спасибо за поддержку, легких родов Вам
@ogneva_nst, спасибо и Вам. И пусть этот кошмар закончится и окажется просто ошибкой анализа 🙏🏼
Не вините себя, вы в этом не виноваты! Так бывает и дело не только в женском организме. Вы очень смелая раз смогли это принять. Уверенна, что у вас все будет хорошо и что у вас ещё будут обязательно здоровые детки!
По всем предыдущим узи ( у разных причем врачей) - все отлично, согласно сроку, никаких вообще отклонений не было. Синдром нашли только по пуповинной крови, а предположили как раз больше из за порока 12перстной кишки, так как этот порок очень уж часто тянет за собой синдром
Сейчас вам никто не поможет. Солнечные дети тоже разные бывают. Время принятия у вас и отрицания,и это нужно пережить.
Почитайте про таких детей,питание, особенности таких деток. У меня соседский мальчик такой,отличный пацан,очень доверчевый, плохо говорит,но по интелекту хорош.
У нас в спб есть центры для деток. Ищите мамочек,чаты. Иногда опытная мама подскажет больше, чем врачи..
Обнимаю. Вы обязательно справитесь! У сына тоже генетика,узнали в 2 года,всё приняли,все пережили.
Хочется просто искренне Вас обнять 🫂 и пожелать всего самого наилучшего, очень хочется, чтобы всё это было ошибкой. Прочитала и у самой слезы от Вашей истории. Вы и Ваш муж сильные, главное, держитесь вместе и вместе всё проходите.
Вы не виноваты, не вините себя, пожалуйста.
Вы уже прекрасные родители! Сил вам обоим!❤️
Здесь была девушка, у которой один из сыновей с этим синдромом. Не помню ник, увы. Может, кто-то подскажет другой.
Но у них даже не поймешь, что такой ребенок - он даже внешне выглядит как обычный, любимый и обожаемый мальчик.
Тут есть канал для особенных деток, так много мам с особенными детьми по всей России.
И мне кажется, об этом как раз нужно говорить, ведь особенных людей много и этого нельзя отрицать.
Вы самая лучшая мама для своего ребенка, вы с мужем молодцы. Обязательно справитесь 🫂
Вы очень сильный человек.
По теме не смогу подсказать , но здесь в мом лайф много девочек , которые оказались в такой ситуации.
Уверена , вы найдете поддержку 🩷
Желаю вам самой счастливой жизни с вашим малышом🙏
У вас абсолютно нормальные эмоции, по теме могу посоветовать вам почитать книгу Натальи Керре "Особенные дети".
И ещё книгу Ирины Гавриловой "Нет шансов? А если найду?", они с мужем узнали про синдром уже после родов. Обе книги есть в интернете.
Обязательно поищите профильные чаты, вы получите много информации и поддержки от мам и пап.
Главное знать, что вы не одни!
Вы не виноваты, никто не виноват. Так бывает, просто в один момент оказываешься в зазеркалье. Но там тоже есть жизнь, и вполне счастливая, просто немного другая. Да, работать приходится больше, чем мамам нормотипичных деток.
Я сама мама недоношенных близнецов, у среднего сына врождённый порок сердца (сразу после родов его забрали в реанимацию, потом оперировали) и дцп. Он любим всеми и мы стараемся сбалансировать жизнь и занятия так, чтобы всем хватало внимания и любви🥰
Если захотите пообщаться, пишите🫶
Сил вам с мужем и благополучных родов🙏