Что сломалось именно у меня? История женщины, узнавшей о синдроме Дауна у ребёнка
Девочки, ищу поддержки, без осуждения, пожалуйста и особо впечатлительным - лучше не читать, урыдалась сама пока писала 🙏🏻
Мне 25 лет, мужу 30, ждем первого ребенка, по первому скринингу все риски кроме преэклампсии низкие. Далее тоже все идеально - все узи, анализы второй скрининг, ну прекрасно было все, один раз только из-за низкого расположения плаценты в 12 недель полежала на сохранении неделю.
И тут наконец третий скрининг, срок 33 недели, у мужа наконец получается пойти со мной в ЖК на узи (на платные узи ходил, а на скрининги 1 и 2 в консультации не попал из за работы)… я счастливая как не знаю кто туда летела, «наконец на хорошем аппарате сыночка покажут мужу!», но моя узистка пригласила мужа и во время осмотра органов замялась. Я увидела ее смену выражения лица, она выжимает из себя вопрос: «кто ваш врач гинеколог? Мне нужно ее пригласить.» у меня холод пробежал по всему телу просто мгновенно, она позвала моего врача и они вместе смотрят в экран «вы только не переживайте, у малыша что то возле желудка непонятное, похоже на увеличенные петли кишечника, отправим вас на Тобольскую в МГц».
Я на панике записываюсь туда, через несколько дней там мне озвучивают: «у вашего ребенка непроходимость, атрезия или стеноз двенадцатиперстной кишки, готовьтесь к тому, что сразу после рождения его заберут на операцию», я сразу в слезы, а меня добивают, в кабинете узи врач диктует акушерке «запишите еще, носовая кость не визуализируется». Я уже в истерике на этой кушетке бьюсь, зная, что это за намек, в слезах спрашиваю «как же так, она же была, по всем узи была, посмотрите еще, она же не могла испариться?!»
Врач мне достаточно сухо отвечает, что не может отвечать за качество узи и скринингов, которые я проходила не у него и не на Тобольской. А я за те 33 недели проходила несколько узистов, два платных, одна узистка в жк скрининг делала первый и второй и третий, в больнице на сохранении делала, в общей сложности узи было сделано около 10-15 раз.
После узи отправляют к генетику там же, он озвучивает: порок 12перстной кишки и маркеры хромосомной аномалии, я обязана вам проговорить, что имеете право на прерывание, проблема с органом пищеварения и синдром дауна - такой себе набор, не многие бы сохранили беременность, даже на вашем сроке еще возможно все закончить. На тот момент у меня уже 35 началась неделя…прерывание, когда уже чувствую малыша, вижу как он сформирован, видела на 3д узи его щеки круглые и как он похож на мужа? Мы с мужем в этом кабинете злосчастном оба плакали, в машине в обнимку тоже повсхлипывали. Генетик предлагает прокол, мы соглашаемся, чтобы узнать о наличии синдрома до родов, морально подготовиться еще и к нему, помимо операции на маленьком животике у малыша. Безумно сложно, что я за эти недели пережила - врагу не пожелаешь. Все стадии прошла, было и отрицание, что ну не может у нас быть такого, все же по узи хорошо было, по крови тоже (риск 21 трисомии по биохим.скринингу - 1:4600), все узи свои пересмотрела. Сходили даже в центр медицины плода к проверенному врачу, что сам работал раньше на этой Тобольской - особо он нас ничем не мог утешить, кроме того, что развивается удивительно согласно сроку, даже немного опережает, вес прекрасный, с таким подозрением обычно детки могут быть маловесны. Патологию по кишке подтверждает, но про прокол говорит: если при любом исходе планируете любить и растить вашего ребенка, то нужен ли прокол?
Мы решили, что в стадии отрицания и гнева я все таки хочу сделать его, как будто доказать всем, что они не правы и мой малыш с обычным набором хромосом, нет у него ничего лишнего!
Увы. 25 октября был сделан кордоцентез (забор пуповинной крови), результат получили вчера - трисомия 21.
Мы теперь будущие родители особенного ребенка с синдромом Дауна.
В моменте оглашения результата конечно мысли забегают глубоко и далеко, от момента как же растить ребенка с особенностями, до того, вдруг стоит прервать и не мучать никого. Но последние мысли я откинула. Муж меня полностью поддерживает, успокаивает, говорит судьба у нас значит особенная, в этом никто не виноват, вместе справимся. А я не могу не «сжирать» себя изнутри: почему именно на мне ВСЕ СЛОМАЛОСЬ? У мамы две дочки, у ее старшей сестры сын, у младшей сын и дочка, у мамы дедушки вообще 7 детей… и ВСЕ ЗДОРОВЫ, вокруг столько рожают сейчас и все обычные детки, а я будто какая то неправильная, в моем организме что то пошло не так, я обвиняю себя в том, что не получилось здорового ребенка внутри себя вырастить.
Может, есть тут мамы особенных деток, с кем можно пообщаться, подружиться? Я понимаю, что в современном мире не принято о таких вещах кричать всем, но мне так хочется поддержки именно женской, муж у меня конечно прекрасный и понимающий, поддерживает, но мужчинам все равно не понять, каково это на самом деле.
Любовь·
Мама троих детей
У вас абсолютно нормальные эмоции, по теме могу посоветовать вам почитать книгу Натальи Керре "Особенные дети".
И ещё книгу Ирины Гавриловой "Нет шансов? А если найду?", они с мужем узнали про синдром уже после родов. Обе книги есть в интернете.
Обязательно поищите профильные чаты, вы получите много информации и поддержки от мам и пап.
Главное знать, что вы не одни!
Вы не виноваты, никто не виноват. Так бывает, просто в один момент оказываешься в зазеркалье. Но там тоже есть жизнь, и вполне счастливая, просто немного другая. Да, работать приходится больше, чем мамам нормотипичных деток.
Я сама мама недоношенных близнецов, у среднего сына врождённый порок сердца (сразу после родов его забрали в реанимацию, потом оперировали) и дцп. Он любим всеми и мы стараемся сбалансировать жизнь и занятия так, чтобы всем хватало внимания и любви🥰
Если захотите пообщаться, пишите🫶
Сил вам с мужем и благополучных родов🙏
ogneva.nst··
В ожидании первенца
Спасибо Вам большое за эти слова, Вам тоже сил ❤️🩹
Наталья·
Мама троих детей
Обнимаю вас. Могу рассказать вам историю своей соседки по дому, она 40 с лишним лет назад родила сына с синдромом дауна, скрининга тогда не было. Ей предложили отказаться от ребенка сразу в роддоме, уговаривали-зачем вам?! Она оставила, живут вместе и очень возмущается до сих пор -как так можно маме оставить ребенка!?
После родила двух здоровых дочек.
Дочки выросли умницы, красавицы, замужем и уже свои дети. Живут отдельно.Но все дружно заботятся о старшем брате. Дочки даже купили родителям квартиру побольше на петроградке, что бы родителям было удобнее.
Не могу сказать, что она жалуется на жизнь, они живут дружно и очень хорошая семья. Мама до сих пор работает экскурсоводом.
Сын у них социально адаптирован, даже в спектаклях играет, и они очень любят его.
ogneva.nst··
В ожидании первенца
Спасибо большое за этот пример и поддержку 🙏🏻