Прочитала когда-то где-то метафору о том, что реабилитация особого ребенка похожа на то, что ты пытаешься пустую бочку наполнить водой с помощью чайной ложки. Кажется, что это нереально, но постепенно вода начинает прибавляться и каждое занятие, даже домашнее пятиминутное, каждая поездка к врачу или педагогу, каждая самая маленькая новая умелка - это еще одна ложечка в эту бочку.

Сегодня, по дороге на занятие, под этим гребаным ледяным дождем со снегом, я думала о том, как же тяжело даются эти ложечки. Ребенку-то нормально живется и без всех этих усилий вытянуть его к норме. Ну в три года, я думаю, точно. Дочь еще не понимает, что отличается, не страдает от этого, у нее и так все хорошо. А тут заставляют ежедневно делать что-то, совсем не очевидно полезное, часто нежелаемое, сложное, неинтересное. А мне, помимо физических усилий (пожертвуй сном, накорми, одень, отвези, привези, придумай мотивацию, завлеки в занятие, борись с протестами) нужно еще стараться морально быть на плаву, не скатываться в состояние «а вдруг все бесполезно, вдруг она не станет самостоятельной, вдруг она не сможет жить без меня», поддерживать в себе веру в лучшее…

Иногда я думаю, как же хорошо было в роддоме, когда я нифига не знала, чем нам грозят роды на 1 балл, какие могут быть последствия, я просто дала себе установку, что все будет хорошо и все. Но теперь я слишком много знаю. Слишком много вижу особых детей. Слишком много вариантов будущего могу себе нарисовать в голове. И сложно сосредоточиться на одном, самом лучшем.

Для меня все будни проходят как один нескончаемый день - встали, поели, съездили, поели, поспали, снова съездили. Встаю рано, днем стараюсь с дочкой спать и иногда после пробуждения не сразу понимаю, сейчас утро, или день? Мы опаздываем или нет? Куда поедем сейчас? За пять будних дней восемь раз мне нужно дочь куда-то отвести. Спасибо мужу, что хотя бы выходные берет на себя.
Мне часто говорят «ты такая сильная, ты молодец». Родители обычных детей говорят «я бы не смогла». А я не сильная совсем, и не молодец. И не могу. Я устала пиздец как. Но я просто не могу сдаться. Хотелось бы сказать «я делаю все, что могу», но мне всегда кажется, что я делаю недостаточно.

Помню, как я переживала из-за четверенек, потом из-за ходьбы. И каждый раз пик переживаний оказывался совсем недалеко от появления этого навыка, и каждый раз я думала «вот бы кто-то сказал мне тогда, что нужно потерпеть буквально пару месяцев и она пойдет». Вот бы кто-то сейчас мне такое сказал. Даже если бы потерпеть нужно несколько лет, но в итоге будет речь, диалог, обычная школа… я смогу, я справлюсь, если б знать, что все не напрасно. Но вот эта неопределенность будущего меня просто убивает морально. Возможно, я бы решилась еще родить, если бы дочь не требовала столько усилий и ресурсов. Но пока точно нет. А сколько это «пока» займет? Вдруг оно превратится в «никогда»? Потому что все эти бесконечные поездки и занятия я не вывезу сначала с животом, а потом и с младенцем.

А наша бочка - ну максимум донышко мы водой покрыли. Впереди еще огромный список целей и галочки стоят только у небольшого количества из них.
Поэтому сейчас одеваемся потеплее, берём дождевики и снова едем на очередное занятие.