Я множество раз начинала писать нашу историю, печатала и стирала.
Начну с того что это была долгожданная беременность. Беременность проходила спокойно, роды были естественные без дополнительных вмешательств, я бы сказала они были идеальные. Баллы по шкале Абгар 8/9, на 2-е сутки нас уже выписали домой.
Когда дочке было 1,5 месяца я начала замечать за ней что ей трудно приложиться к груди, появились хрипы, дыхание стало шумным. На следующий день в поликлинике педиатр при осмотре предположила что это физиологический насморк, так бывает в первые месяцы жизни. Мы вернулись домой, но тревога меня не покидала, мы не спали ночами или спали по очереди с мужем, дежурили возле кровати дочери проверяли как она дышит. Через 6 дней мы первый раз попали в стационар с одышкой, предположили бронхит, но на рентгене чисто, кровь без признаков болезни, предположили врожденный стридор. Сняли приступ одышки гормонами, делали ингаляции, кололи а/б два раза в день, физиолечение и через 7 дней выписали домой. Через 6 дней после возвращения мы попадаем в стационар второй раз, симптомы те же, но с явными ухудшениями - одышка все сильнее, хрипы громче. Снова рентген, анализы крови и ничего, снимают приступ гормонами и дочь дышит полной грудью, врачи разводят руками. Перестраховываются делают ингаляции и выписывают с диагнозом врожденный стридор, стеноз гортани. Материнская интуиция подсказывает мне что дело в чем то другом, звуки идут из горла, будто бы что-то мешает ей дышать, днями и ночами я перерывала интернет, но не знала что ищу. Через 3 дня после очередной выписки мы снова попадаем в больницу , но на этот раз уже в реанимацию. Круп 3 ст, врожденный стридор, аномалия гортани? Каждый вдох давался ей с трудом, я не отводила глаз от дочери, не спала двое суток и не выпускала ее из рук, она с кислородной маской была у меня на руках все время. В сопровождении бригады медиков нас везут в областную детскую клиническую больницу. г Екатеринбург. Там после обследований (КТ, МРТ, ларингоскопии, все под общими наркозами) было выявлено образование под головосыми связками. В моей голове был единственный вопрос «неужели это рак?». Не передать что чувствуешь в тот момент, боль и страх пожирает изнутри. Наши снимки были отправлены врачам в Москву в институт им. Рогачева. Дни тянулись как вечность, неделя ожидания и наконец пришел ответ...инфантильная младенческая гемангиома подсвязочного отдела гортани. Стеноз 3 степени. Дочь в буквальном смысле дышала через соломинку, 73% просвета гортани было перекрыто гемангиомой, мы чудом избежали трахеостомы. Началась терапия анаприлином. Каждый день утром и вечером,а то и машинально в течении дня прикладываешь руку к груди и начинаешь считать количество вдохов-выдохов (мед сестры и врачи периодически просили подсчитывать ДД) один, два, три, четыре, пять... лишь бы не больше 30...иначе это означало бы опять начало одышки. Еще долгое время после я не могла перестать это делать. Мы пролежали в стационаре почти 2 месяца. После выписки каждый месяц приезжали на приемы, где поднимали дозу лекарства т.к она расчитывается от массы тела ребенка. Через год на контрольном МРТ было уменьшение объёма образования в 2 раза. Сейчас мы наблюдаем ее каждые 6 месяцев путем ларингоскопии. Многие подробности опустила, и так вышло очень много.

(По разным подсчетам, гемангиомы появляются у 4—10% младенцев. У девочек гемангиомы встречаются в два-три раза чаще, чем у мальчиков. Как правило, гемангиома растет только в течение первого года жизни. Самый быстрый рост обычно фиксируют в возрасте от 5,5 до 7,5 недель. Затем скорость роста образования снижается, а после года в большинстве случаев оно постепенно исчезает. Этот этап называют инволюцией гемангиомы. В 90% случаев он завершается к четырем годам, хотя может продолжаться и до десяти лет)

Когда то я нашла всего 3 случая описанные в интернете, другими мамами. Нам очень «повезло» попасть в этот процент, тем самым это сподвигло рассказать и нашу историю.

#стеноз #гемангиома #стридор

Мамы особенных деток, вы слышали когда нибудь термин "нейровоспаление"? У педагога позиция что у детей с РАС, все дело в нейровоспалении, нужно искать причину там и лечить ее, копаться в генетике нет особого смысла что оно даст типо. Моя позиция что все поломки на уровне генетики, какой то доказательной базы по нейровоспалениям не нашла, ну или плохо искала. Поделитесь мыслями на этот счет