Я множество раз начинала писать нашу историю, печатала и стирала.
Начну с того что это была долгожданная беременность. Беременность проходила спокойно, роды были естественные без дополнительных вмешательств, я бы сказала они были идеальные. Баллы по шкале Абгар 8/9, на 2-е сутки нас уже выписали домой.
Когда дочке было 1,5 месяца я начала замечать за ней что ей трудно приложиться к груди, появились хрипы, дыхание стало шумным. На следующий день в поликлинике педиатр при осмотре предположила что это физиологический насморк, так бывает в первые месяцы жизни. Мы вернулись домой, но тревога меня не покидала, мы не спали ночами или спали по очереди с мужем, дежурили возле кровати дочери проверяли как она дышит. Через 6 дней мы первый раз попали в стационар с одышкой, предположили бронхит, но на рентгене чисто, кровь без признаков болезни, предположили врожденный стридор. Сняли приступ одышки гормонами, делали ингаляции, кололи а/б два раза в день, физиолечение и через 7 дней выписали домой. Через 6 дней после возвращения мы попадаем в стационар второй раз, симптомы те же, но с явными ухудшениями - одышка все сильнее, хрипы громче. Снова рентген, анализы крови и ничего, снимают приступ гормонами и дочь дышит полной грудью, врачи разводят руками. Перестраховываются делают ингаляции и выписывают с диагнозом врожденный стридор, стеноз гортани. Материнская интуиция подсказывает мне что дело в чем то другом, звуки идут из горла, будто бы что-то мешает ей дышать, днями и ночами я перерывала интернет, но не знала что ищу. Через 3 дня после очередной выписки мы снова попадаем в больницу , но на этот раз уже в реанимацию. Круп 3 ст, врожденный стридор, аномалия гортани? Каждый вдох давался ей с трудом, я не отводила глаз от дочери, не спала двое суток и не выпускала ее из рук, она с кислородной маской была у меня на руках все время. В сопровождении бригады медиков нас везут в областную детскую клиническую больницу. г Екатеринбург. Там после обследований (КТ, МРТ, ларингоскопии, все под общими наркозами) было выявлено образование под головосыми связками. В моей голове был единственный вопрос «неужели это рак?». Не передать что чувствуешь в тот момент, боль и страх пожирает изнутри. Наши снимки были отправлены врачам в Москву в институт им. Рогачева. Дни тянулись как вечность, неделя ожидания и наконец пришел ответ...инфантильная младенческая гемангиома подсвязочного отдела гортани. Стеноз 3 степени. Дочь в буквальном смысле дышала через соломинку, 73% просвета гортани было перекрыто гемангиомой, мы чудом избежали трахеостомы. Началась терапия анаприлином. Каждый день утром и вечером,а то и машинально в течении дня прикладываешь руку к груди и начинаешь считать количество вдохов-выдохов (мед сестры и врачи периодически просили подсчитывать ДД) один, два, три, четыре, пять... лишь бы не больше 30...иначе это означало бы опять начало одышки. Еще долгое время после я не могла перестать это делать. Мы пролежали в стационаре почти 2 месяца. После выписки каждый месяц приезжали на приемы, где поднимали дозу лекарства т.к она расчитывается от массы тела ребенка. Через год на контрольном МРТ было уменьшение объёма образования в 2 раза. Сейчас мы наблюдаем ее каждые 6 месяцев путем ларингоскопии. Многие подробности опустила, и так вышло очень много.

(По разным подсчетам, гемангиомы появляются у 4—10% младенцев. У девочек гемангиомы встречаются в два-три раза чаще, чем у мальчиков. Как правило, гемангиома растет только в течение первого года жизни. Самый быстрый рост обычно фиксируют в возрасте от 5,5 до 7,5 недель. Затем скорость роста образования снижается, а после года в большинстве случаев оно постепенно исчезает. Этот этап называют инволюцией гемангиомы. В 90% случаев он завершается к четырем годам, хотя может продолжаться и до десяти лет)

Когда то я нашла всего 3 случая описанные в интернете, другими мамами. Нам очень «повезло» попасть в этот процент, тем самым это сподвигло рассказать и нашу историю.

#стеноз #гемангиома #стридор

Напишу о нашем опыте ЭЭГ. По рекомендации невролога назначили сделать ээг вм дневного сна. В Нижнем Тагиле в "Альфа ритме" где планировала пройти исследование запись на два месяца вперед, меня это не устраивало ведь я торопилась сделать ЭЭГ до поездки в "Бонум" 🙄. Мамы в местном чате подсказали что то же "альфа ритм" в Екатеринбурге записывает куда быстрее, какого было мое удивление когда я звонила в центр а мне говорят "да хоть завтра приезжайте". Через день мы уже были в пути. Накануне легли спать спать как обычно около 23.00 , но разбудила ее гораздо раньше в 5:30 утра что бы она точно уснула к 13.00. Дорогу переносит хорошо, может смотреть мультики, немного поиграть, похрустеть чем нибудь вкусненьким благо ехать не так далеко ,2-3 часа и на месте. Приятно удивила атмосфера в центре, детский уголок, аквариум на котором я сама залипла😍. Нас оформили и пригласили в палату. Большая кровать, диван, белый шум, шумоизоляция, окна заклеены светонепропускаемой пленкой, вдобавок шторы блек аут, приятная располагающая на сон атмосфера. Дочка конечно же по началу сопротивлялась когда надевали шапочку и подключали электроды, испугалась, но потом быстро успокоилась и уснула😮‍💨. Через 1,5 часа сказали будить, сняли провода и отпустили. Результат пришел на почту через 8 дней. Если потребуется еще раз проходить такое исследование, поедем только туда.
#ЭЭГ
#ЗПРР

Слышу притихла в комнате , иду смотреть, взяла телефон и снимала из за угла. А она укладывала зайчика спать🥹. Ну и подумаешь что это было с элементами пытки 😀. Зато такой бальзам на душу, меня поймут мамы особенных деток.