Дупилумаб от дерматита: эффект?
Добрый день! Подскажите ,пожалуйста, у кого дети атопики, ставили ли вам укол Дупилумаб от дерматита? Или может предлагали… Какой эффект? Как быстро наступила ремиссия и наступила ли вообще? С дочерью поставили 4 укола (1 укол в месяц) эффекта никакого нет, между уколами мажемся гормонами и эмолентами.
Комментарии
Побочек нет? Ставим малышу почти год. Средне-тяжелое течение было, эмоленты литрами, диета, обертывания, госпитализации раз в 3-5 месяца для лечебных ванн и фототерапии. Сейчас легкое, иногда жалуется на глазки, но офтальмолог уверяет, что всё отлично
@dulevi у меня пока нет, но эмолентами пользуюсь на постоянке, и до конца не проходит всё равно, остаются пятна на шее часто. Насчёт глаз - нет ли аллергии на цветение? У меня весной тоже бывают проблемы с этим, глаза чешутся
@tashetas, он жаловался без цветения еще с зимы на помутнение зрения. Но через 3-7 дней после укола проходит. Цветение в этом году стартануло, но не сильно (жалобы другие). Пятна тоже не до конца в некоторых местах прошли. Спасибо за обратную связь, потому что теперь нет ожиданий, что препарат не достаточно эффективен или что ребенок обязан стать на уколах белоснежным. А, ну и да, пятнышки теперь на Такропике, от гормонов полностью ушли.
Мы ставили с мая каждые 4-5 недель. Средне-тяжелая степень, распространенная форма. Помогало, конечно, супер. Но вроде как препарат закончился по ОМС…наш укол должен был быть 8 ноября, но не будет. Буду смотреть отмену.
Получается по ОМС ограниченное количество уколов делают?
@alieva_mary07, нет, проблемы с поставками. В федеральном центре препарат закончится на этот год. Может быть с 2025 вообще не будет.
Раньте только адвантаном и спасались, сейчас переросли и хватает эмолентов после купания в ванной (после душа ни чем не мажу). Ничего не вижу в гормональных мазях, они реально помогают. Привыкания у нас они не вызвали, ремиссия стойкая, мазались мы там рисовым зернышком, зато ребёнку было гораздо легче. А ставить эксперименты и ставить уколы ребёнку - это для меня на грани фантастики. Это же генетика - нет защитного слоя на коже, как уколы помогут? Надо почитать
До года было много проблем с кожей, и корки на щеках сильные.
Не знаю , что было триггером, может ещё и аллергия на что-то была.
Вот мой ежедневнвй уход: мазала эмолентами несколько раз в день жирно.
В воду тоже раствор для атопичной кожи от Ля Роше.
Купать быстро и в прохладной воде. Теплая вода - сразу обострение давала.
Очень помогала влажность воздуха. Есть мойка воздуха, которая 55% влажность поддерживала. Но помогла сырая осенняя погода прошлой осенью. Я прям на фоне такой погоды отметила улучшения.
Уколы не предлагали. Только Элидел на щёки на корки. Но он тоже практически не помогал, после года стало намного лучше. Сейчас вообще забыла про эмоленты.
Покупала Липикар и Биодерма атодерм бальзам. Самые лучшие эмоленты, плотные. Остальные как молочко жидкие и хоть через 5 мин опять мазь, кожу плохо увлажняли.
На фоне АД были синехии, как только прошел АД, так и синехии не появляются больше
Я просто жирно жирно после ванны эмолент наносила и всё, но прям жести у детей, конечно, и не было
Тоже впервые слышу
Пользовались эмолентами, где то к 4 годам перерос сын, у дочи тоже уже всё прошло
Ну вот мне тоже кажется это очень подозрительным, как будто эксперимент ставят над ребенком…
@alieva_mary07 а у вас прям сильный АД?
@glagolevaaa, да,острая форма,нечего не помогает кроме гормонов
Не ставили и не предлагал врач даже , первый раз такое слышу вообще 😳
В Новосибирске в клинке иммунопатологии делают данный укол, нам аллерголог советовала его, говорила что уже 10 лет они успешно лечат им атопиков.
@alieva_mary07, видимо, только в Новосибирске и лечат, а весь остальной мир не в курсе))
Атопический дерматит - это генетическое заболевание, неумение кожи удерживать влагу. Как эти уколы смогут починить ген?
У обеих девчонок атопический дерматит, достигли стойкой ремиссии без уколов, без гормонов, без диеты и без супрастина и прочего.
Это поддерживающий препарат, он не лечит, а помогает повысить качество жизни, когда остальные виды терапии оказались неэффективны
@tashetas да, только вот сыпь, которую у старшей даже не брали гормоны, почему то вылечил этот крем. За счёт мочевины в составе.
@tatyaname2 если у вас есть способ, который работает, то очевидно вам не нужен дупилумаб. У меня АД не убирает ни один способ лечения, кроме дупиксента
Не знаю, актуально ли вам ещё, и к тому же, я не ребенок, но кратко опишу свой опыт. У меня тяжёлое течение АД, рецидивирующий АД, не выходящий в ремиссию, распространенная форма (более 80% поверхности кожи). Я на дупилумабе с 2020 года, 1 укол 1 раз в 2 недели. Эффект был мгновенный и потрясающий, никакая терапия мне не помогала, гормоны сразу после отмены давали обострение хуже чем до них. Этот препарат помогает мне вести нормальный образ жизни, благодаря ему я могу ходить на работу, заниматься спортом, чувствовать себя хорошо и не паниковать, если у меня закончится крем. Но этот препарат - это конечная точка в поиске эффективного лечения АД, то есть его применяют, когда всё остальное попробовали и оно не помогло.