Марьям
alieva_mary07
Марьям·Мама дочки (1 год)

Дупилумаб от дерматита: эффект?

Добрый день! Подскажите ,пожалуйста, у кого дети атопики, ставили ли вам укол Дупилумаб от дерматита? Или может предлагали… Какой эффект? Как быстро наступила ремиссия и наступила ли вообще? С дочерью поставили 4 укола (1 укол в месяц) эффекта никакого нет, между уколами мажемся гормонами и эмолентами.

1

Комментарии

tashetas
N.·Мама дочки (1 год)

Не знаю, актуально ли вам ещё, и к тому же, я не ребенок, но кратко опишу свой опыт. У меня тяжёлое течение АД, рецидивирующий АД, не выходящий в ремиссию, распространенная форма (более 80% поверхности кожи). Я на дупилумабе с 2020 года, 1 укол 1 раз в 2 недели. Эффект был мгновенный и потрясающий, никакая терапия мне не помогала, гормоны сразу после отмены давали обострение хуже чем до них. Этот препарат помогает мне вести нормальный образ жизни, благодаря ему я могу ходить на работу, заниматься спортом, чувствовать себя хорошо и не паниковать, если у меня закончится крем. Но этот препарат - это конечная точка в поиске эффективного лечения АД, то есть его применяют, когда всё остальное попробовали и оно не помогло.

Нравится Ответить
dulevi
Алена·Мама двоих (4 года, 7 лет), ждёт третьего

@tashetas, он жаловался без цветения еще с зимы на помутнение зрения. Но через 3-7 дней после укола проходит. Цветение в этом году стартануло, но не сильно (жалобы другие). Пятна тоже не до конца в некоторых местах прошли. Спасибо за обратную связь, потому что теперь нет ожиданий, что препарат не достаточно эффективен или что ребенок обязан стать на уколах белоснежным. А, ну и да, пятнышки теперь на Такропике, от гормонов полностью ушли.

Нравится Ответить
irina672
Ирина·Мама дочки (9 лет)

Здравствуйте, Вы за свой счет ставите укол или по льготе?

Нравится Ответить
alieva_mary07
Марьям·Мама двоих (младенец)

@irina672, здравствуйте, по ОМС

Нравится Ответить
dulevi
Алена·Мама двоих (3 года, 7 лет), ждёт третьего

Мы ставили с мая каждые 4-5 недель. Средне-тяжелая степень, распространенная форма. Помогало, конечно, супер. Но вроде как препарат закончился по ОМС…наш укол должен был быть 8 ноября, но не будет. Буду смотреть отмену.

Нравится Ответить
alieva_mary07
Марьям·Мама дочки (1 год)

Получается по ОМС ограниченное количество уколов делают?

Нравится Ответить
dulevi
Алена·Мама двоих (3 года, 7 лет), ждёт третьего

@alieva_mary07, нет, проблемы с поставками. В федеральном центре препарат закончится на этот год. Может быть с 2025 вообще не будет.

Нравится Ответить
barkalovayana22
Печенкина Яна·Мама дочки (2 года)

Раньте только адвантаном и спасались, сейчас переросли и хватает эмолентов после купания в ванной (после душа ни чем не мажу). Ничего не вижу в гормональных мазях, они реально помогают. Привыкания у нас они не вызвали, ремиссия стойкая, мазались мы там рисовым зернышком, зато ребёнку было гораздо легче. А ставить эксперименты и ставить уколы ребёнку - это для меня на грани фантастики. Это же генетика - нет защитного слоя на коже, как уколы помогут? Надо почитать

Нравится Ответить
felicity_
Мила🍀·Мама двоих (1 год, 4 года)

До года было много проблем с кожей, и корки на щеках сильные.

Не знаю , что было триггером, может ещё и аллергия на что-то была.

Вот мой ежедневнвй уход: мазала эмолентами несколько раз в день жирно.

В воду тоже раствор для атопичной кожи от Ля Роше.

Купать быстро и в прохладной воде. Теплая вода - сразу обострение давала.

Очень помогала влажность воздуха. Есть мойка воздуха, которая 55% влажность поддерживала. Но помогла сырая осенняя погода прошлой осенью. Я прям на фоне такой погоды отметила улучшения.

Уколы не предлагали. Только Элидел на щёки на корки. Но он тоже практически не помогал, после года стало намного лучше. Сейчас вообще забыла про эмоленты.

Покупала Липикар и Биодерма атодерм бальзам. Самые лучшие эмоленты, плотные. Остальные как молочко жидкие и хоть через 5 мин опять мазь, кожу плохо увлажняли.

На фоне АД были синехии, как только прошел АД, так и синехии не появляются больше

Нравится Ответить
glagolevaaa
Екатерина ·Мама двоих (3 года, 7 лет)

Я просто жирно жирно после ванны эмолент наносила и всё, но прям жести у детей, конечно, и не было

Нравится Ответить
glagolevaaa
Екатерина ·Мама двоих (3 года, 7 лет)

Тоже впервые слышу

Пользовались эмолентами, где то к 4 годам перерос сын, у дочи тоже уже всё прошло

Нравится Ответить
alieva_mary07
Марьям·Мама дочки (1 год)

Ну вот мне тоже кажется это очень подозрительным, как будто эксперимент ставят над ребенком…

Нравится Ответить
glagolevaaa
Екатерина ·Мама двоих (3 года, 7 лет)

@alieva_mary07 а у вас прям сильный АД?

Нравится Ответить
alieva_mary07
Марьям·Мама дочки (1 год)

@glagolevaaa, да,острая форма,нечего не помогает кроме гормонов

Нравится Ответить
chernavina-natali
Наталья ·Мама двоих (3 года, 6 лет)

Впервые слышу про такой укол

Нравится Ответить
lerik8888
Лера·Мама двоих (младенец)

Не ставили и не предлагал врач даже , первый раз такое слышу вообще 😳

Нравится Ответить
alieva_mary07
Марьям·Мама дочки (1 год)

В Новосибирске в клинке иммунопатологии делают данный укол, нам аллерголог советовала его, говорила что уже 10 лет они успешно лечат им атопиков.

Нравится Ответить
antonochka
Antonina·Мама троих детей

@alieva_mary07, видимо, только в Новосибирске и лечат, а весь остальной мир не в курсе))

Нравится Ответить
tatyaname2
Tatyaname ·Мама двоих (3 года, 6 лет)

Атопический дерматит - это генетическое заболевание, неумение кожи удерживать влагу. Как эти уколы смогут починить ген?

У обеих девчонок атопический дерматит, достигли стойкой ремиссии без уколов, без гормонов, без диеты и без супрастина и прочего.

Нравится Ответить
tashetas
N.·Мама дочки (1 год)

Это поддерживающий препарат, он не лечит, а помогает повысить качество жизни, когда остальные виды терапии оказались неэффективны

Нравится Ответить
tatyaname2
Tatyaname ·Мама двоих (3 года, 7 лет)

@tashetas да, только вот сыпь, которую у старшей даже не брали гормоны, почему то вылечил этот крем. За счёт мочевины в составе.

Нравится Ответить
tashetas
N.·Мама дочки (1 год)

@tatyaname2 если у вас есть способ, который работает, то очевидно вам не нужен дупилумаб. У меня АД не убирает ни один способ лечения, кроме дупиксента

Нравится Ответить