Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Марьям
Марьям
Мама дочки (1 год)

Дупилумаб от дерматита: эффект?

Добрый день! Подскажите ,пожалуйста, у кого дети атопики, ставили ли вам укол Дупилумаб от дерматита? Или может предлагали… Какой эффект? Как быстро наступила ремиссия и наступила ли вообще? С дочерью поставили 4 укола (1 укол в месяц) эффекта никакого нет, между уколами мажемся гормонами и эмолентами.

28

Лучший комментарий

tashetas

N.Мама дочки (1 год)

Не знаю, актуально ли вам ещё, и к тому же, я не ребенок, но кратко опишу свой опыт. У меня тяжёлое течение АД, рецидивирующий АД, не выходящий в ремиссию, распространенная форма (более 80% поверхности кожи). Я на дупилумабе с 2020 года, 1 укол 1 раз в 2 недели. Эффект был мгновенный и потрясающий, никакая терапия мне не помогала, гормоны сразу после отмены давали обострение хуже чем до них. Этот препарат помогает мне вести нормальный образ жизни, благодаря ему я могу ходить на работу, заниматься спортом, чувствовать себя хорошо и не паниковать, если у меня закончится крем. Но этот препарат - это конечная точка в поиске эффективного лечения АД, то есть его применяют, когда всё остальное попробовали и оно не помогло.

Ответить

felicity_

Мила🍀Мама двоих (1 год, 4 года)

До года было много проблем с кожей, и корки на щеках сильные.

Не знаю , что было триггером, может ещё и аллергия на что-то была.

Вот мой ежедневнвй уход: мазала эмолентами несколько раз в день жирно.

В воду тоже раствор для атопичной кожи от Ля Роше.

Купать быстро и в прохладной воде. Теплая вода - сразу обострение давала.

Очень помогала влажность воздуха. Есть мойка воздуха, которая 55% влажность поддерживала. Но помогла сырая осенняя погода прошлой осенью. Я прям на фоне такой погоды отметила улучшения.

Уколы не предлагали. Только Элидел на щёки на корки. Но он тоже практически не помогал, после года стало намного лучше. Сейчас вообще забыла про эмоленты.

Покупала Липикар и Биодерма атодерм бальзам. Самые лучшие эмоленты, плотные. Остальные как молочко жидкие и хоть через 5 мин опять мазь, кожу плохо увлажняли.

На фоне АД были синехии, как только прошел АД, так и синехии не появляются больше

Ответить

Комментарии

tashetas

N.Мама дочки (1 год)

Не знаю, актуально ли вам ещё, и к тому же, я не ребенок, но кратко опишу свой опыт. У меня тяжёлое течение АД, рецидивирующий АД, не выходящий в ремиссию, распространенная форма (более 80% поверхности кожи). Я на дупилумабе с 2020 года, 1 укол 1 раз в 2 недели. Эффект был мгновенный и потрясающий, никакая терапия мне не помогала, гормоны сразу после отмены давали обострение хуже чем до них. Этот препарат помогает мне вести нормальный образ жизни, благодаря ему я могу ходить на работу, заниматься спортом, чувствовать себя хорошо и не паниковать, если у меня закончится крем. Но этот препарат - это конечная точка в поиске эффективного лечения АД, то есть его применяют, когда всё остальное попробовали и оно не помогло.

Ответить

dulevi

АленаМама двоих (4 года, 7 лет), ждёт третьего

@tashetas, он жаловался без цветения еще с зимы на помутнение зрения. Но через 3-7 дней после укола проходит. Цветение в этом году стартануло, но не сильно (жалобы другие). Пятна тоже не до конца в некоторых местах прошли. Спасибо за обратную связь, потому что теперь нет ожиданий, что препарат не достаточно эффективен или что ребенок обязан стать на уколах белоснежным. А, ну и да, пятнышки теперь на Такропике, от гормонов полностью ушли.

Ответить

irina672

ИринаМама дочки (9 лет)

Здравствуйте, Вы за свой счет ставите укол или по льготе?

Ответить

alieva_mary07

МарьямМама двоих (младенец)

@irina672, здравствуйте, по ОМС

Ответить

dulevi

АленаМама двоих (3 года, 7 лет), ждёт третьего

Мы ставили с мая каждые 4-5 недель. Средне-тяжелая степень, распространенная форма. Помогало, конечно, супер. Но вроде как препарат закончился по ОМС…наш укол должен был быть 8 ноября, но не будет. Буду смотреть отмену.

Ответить

alieva_mary07

МарьямМама дочки (1 год)

Получается по ОМС ограниченное количество уколов делают?

Ответить

dulevi

АленаМама двоих (3 года, 7 лет), ждёт третьего

@alieva_mary07, нет, проблемы с поставками. В федеральном центре препарат закончится на этот год. Может быть с 2025 вообще не будет.

Ответить

barkalovayana22

Печенкина ЯнаМама дочки (2 года)

Раньте только адвантаном и спасались, сейчас переросли и хватает эмолентов после купания в ванной (после душа ни чем не мажу). Ничего не вижу в гормональных мазях, они реально помогают. Привыкания у нас они не вызвали, ремиссия стойкая, мазались мы там рисовым зернышком, зато ребёнку было гораздо легче. А ставить эксперименты и ставить уколы ребёнку - это для меня на грани фантастики. Это же генетика - нет защитного слоя на коже, как уколы помогут? Надо почитать

Ответить

felicity_

Мила🍀Мама двоих (1 год, 4 года)

До года было много проблем с кожей, и корки на щеках сильные.

Не знаю , что было триггером, может ещё и аллергия на что-то была.

Вот мой ежедневнвй уход: мазала эмолентами несколько раз в день жирно.

В воду тоже раствор для атопичной кожи от Ля Роше.

Купать быстро и в прохладной воде. Теплая вода - сразу обострение давала.

Очень помогала влажность воздуха. Есть мойка воздуха, которая 55% влажность поддерживала. Но помогла сырая осенняя погода прошлой осенью. Я прям на фоне такой погоды отметила улучшения.

Уколы не предлагали. Только Элидел на щёки на корки. Но он тоже практически не помогал, после года стало намного лучше. Сейчас вообще забыла про эмоленты.

Покупала Липикар и Биодерма атодерм бальзам. Самые лучшие эмоленты, плотные. Остальные как молочко жидкие и хоть через 5 мин опять мазь, кожу плохо увлажняли.

На фоне АД были синехии, как только прошел АД, так и синехии не появляются больше

Ответить

glagolevaaa

Екатерина Мама двоих (3 года, 7 лет)

Я просто жирно жирно после ванны эмолент наносила и всё, но прям жести у детей, конечно, и не было

Ответить

glagolevaaa

Екатерина Мама двоих (3 года, 7 лет)

Тоже впервые слышу

Пользовались эмолентами, где то к 4 годам перерос сын, у дочи тоже уже всё прошло

Ответить

alieva_mary07

МарьямМама дочки (1 год)

Ну вот мне тоже кажется это очень подозрительным, как будто эксперимент ставят над ребенком…

Ответить

glagolevaaa

Екатерина Мама двоих (3 года, 7 лет)

@alieva_mary07 а у вас прям сильный АД?

Ответить

alieva_mary07

МарьямМама дочки (1 год)

@glagolevaaa, да,острая форма,нечего не помогает кроме гормонов

Ответить

chernavina-natali

Наталья Мама двоих (3 года, 6 лет)

Впервые слышу про такой укол

Ответить

lerik8888

ЛераМама двоих (младенец)

Не ставили и не предлагал врач даже , первый раз такое слышу вообще 😳

Ответить

alieva_mary07

МарьямМама дочки (1 год)

В Новосибирске в клинке иммунопатологии делают данный укол, нам аллерголог советовала его, говорила что уже 10 лет они успешно лечат им атопиков.

Ответить

antonochka

AntoninaМама троих детей

@alieva_mary07, видимо, только в Новосибирске и лечат, а весь остальной мир не в курсе))

Ответить

tatyaname2

Tatyaname Мама двоих (3 года, 6 лет)

Атопический дерматит - это генетическое заболевание, неумение кожи удерживать влагу. Как эти уколы смогут починить ген?

У обеих девчонок атопический дерматит, достигли стойкой ремиссии без уколов, без гормонов, без диеты и без супрастина и прочего.

Ответить

tashetas

N.Мама дочки (1 год)

Это поддерживающий препарат, он не лечит, а помогает повысить качество жизни, когда остальные виды терапии оказались неэффективны

Ответить

tatyaname2

Tatyaname Мама двоих (3 года, 7 лет)

@tashetas да, только вот сыпь, которую у старшей даже не брали гормоны, почему то вылечил этот крем. За счёт мочевины в составе.

Ответить

tashetas

N.Мама дочки (1 год)

@tatyaname2 если у вас есть способ, который работает, то очевидно вам не нужен дупилумаб. У меня АД не убирает ни один способ лечения, кроме дупиксента

Ответить

Девочки снова поднимаю тему опущения матки. Начала изучать по советам гинеколога есть несколько вариантов (без…

Девочки снова поднимаю тему опущения матки. Начала изучать по советам гинеколога есть несколько вариантов (без хирургического вмешательства) 1)Это уколы с гиалуроновой кислотой 2)Упражнения Кегеля 3) Упражнения на укрепления мышц тазового дна(много вариантов есть в интернете) 4)Специальное кресло, как я поняла физиотерапевтический аппарат который стимулирует мышцы Девочки поделились что вы уже пробовали, уколы конечно меня очень смущают. Больше интересует упражнение, расскажите где нашли, у кого, был ли эффект. Ну и конечно кресло, кто ходил есть эффект?

Назначили уколы Кортексина. 10 дней по 5мг. Девочки кому детям реально помогал этот препарат? Есть от него эффект какой…

Назначили уколы Кортексина. 10 дней по 5мг. Девочки кому детям реально помогал этот препарат? Есть от него эффект какой нибудь? У нас сильная задержка развития речи

Новый год: подготовка!

Давайте сделаем вид в комментариях, будто мы одна большая семья, которая готовится к Новому году, который наступит уже через несколько часов Я начну: В холодильнике уже нет места! Несите на балкон!