Девочки,прошу помощи СОВЕТОМ!!! У нас в семье сейчас нелегкое время,которое затянулось с 2022 года,когда родилась младшая,родилась сильно недоношенная. Так вот в связи с нашей недоношенностью много проблем со здоровьем,дорогущие реабилитации и в год нам ставят диагноз портальная гипертензия... Ну ладно думали мы,один ребенок с инвалидностью- вытяним... но тут еще сильнейший удар- старшей ставят ЛЕЙКОЗ... два ребенка с инвалидностью,с больниц не вылазием... младшую прооперировали 3 недели назад, и нам теперь показана терапия фрагмином на пол года,но может быть продлят этот срок. Финансы наши тают на глазах,долг растут. Поликлиника говорит,что фрагмина и его аналогов сейчас нет в закупках,а он не из дешовых.
Прошу совета,может кто подскажет есть в Ставрополе фонды которые могут помочь с закупкой лекарств?
Лучший комментарий
Комментарии
Спасибо,но скорее всего нет ,тк действующее вещество не то,нам нужно далтепарин натрия ,а там надропарин кальция
А если стучаться во все фонды? Может кто-то из них подскажет? Русфонд, фонд Вера..
Так и буду делать,просто думала начать с местных фондов
Девочки, может скооперируемся и скинемся на препарат? И закажем на аптека.ру сразу в Ставрополь? И девушка уже со своей аптеки заберёт. Даже если купим одну/две упаковки уже легче будет. Я готова, может найдутся ещё девочки?
блин,как это грустно
держитесь, пусть все наладится обязательно и поскорее
Напишите мне в личку пожалуйста. Я сама с детства с портальной гипертензией, знаю, насколько это редкий диагноз и как шугаются его региональные врачи.
Боже мой... Здоровья вашим дочкам, а вам сил и терпения!
Господи,сделай так,чтобы дети не болети🙏🙏🙏Здоровья дочкам, сил родителям❤️по вопросу не подскажу,может топ поможет.
Здоровья деткам ❤ пусть скорее найдутся люди готовые помочь🫂
Когда-то сильно болел мой брат не известной болезнью, а потом у меня нашли рак, если бы родственники не помогли, то не знаю чем бы все кончилось...
Попробуйте позвонить в минздрав или в вашу страховую компанию. Узнайте про лекарства, выдаются ли они бесплатно и что для это нужно. Возможно, они же и смогут подсказать по фондам
Ещё можно спросить в больнице, в которой дочери делали операцию, с какими фондами они работают.
Нам помогает фонд "Линия жизни", но я не уверена, что они помогают с лекарствами
Давайте номер карты с миру по нитке как говорится, детям вкусняшки купите или памперсы
Только с онко работают,с диагнозом младшей точно не возьмут. В фонд подари жизнь я со старшей обращаюсь когда необходимо
@mamaarinkikartinki здоровья вашим девочкам, храни Господь. Вам сил?
Попробуйте найти бесплатную помощь юриста, во многих фондах есть. Поликлиника может что угодно говорить, а чаще врать/отмазываться. Если у ребенка есть инвалидность и препарат назначен по жизненным показаниям, закупить обязаны. Просто иногда на это куча нервов и несколько жалоб в Минздрав, Росздравнадзор, Прокуратуру
Это я все понимаю,просто это дело не 1 дня,как минимум месяц и более,а препарат нам колоть нужно каждый день не пропуская,пока добьёмся его от поликлиники,нужно самим приобретать
@mamaarinkikartinki меня футболил отдел лекарственного обеспечения Минзрава много месяцев, я написала жалобу на Минзрав в Росздравнадзор, вопрос решился мгновенно. Жизненно необходимые препараты они ОБЯЗАНЫ предоставлять.
Здоровья вам и вашим девчонкам.
Дай бог все у вас наладится 🙏🙌
Сколько испытаний, девочки 😢😢😢здоровья вам! Господи, помоги 🙏🙏🙏
Знаю вот этот фонд ссылка Он всероссийский. Можно подать заявку на сайте.
🔝
Ваша малышка 490 гр? И вы в НПЦ рожали ? Про вас говорили на дне открытых дверей там🫶🏻 ходила туда еще беременна была, слушала , там показывали презентацию и это самый маловесный малышик вроде был 🌸 удачи вам ❤️
Господи, как же я вас понимаю...
Специалисты у нас, можно сказать, живут.
Видемся чаще, чем с родственниками.
И всё средства уходят на дитёныша.
Нет, не жалко! Отдала бы всё.
Хочется быстрее на работу, чтобы можно было бы больше позволить.
Но ношу второго и опасаюсь повторения истории.
Люблю старшего, но особенного материнства мне хватит.
Хочется обычного, простого... Как у всех.
Держитесь!
Вам очень тяжело сейчас...
Много хороших фондов. Пробуйте подавать документы во все! У многих очередь и вас не возьмут. 😢
Собирайте своими силами тоже. Уверена многие затаят вам помочь
Своими силами тоже нужно правильно собирать,а я не знаю как
Здоровья вашим девочкам! Вам сил, терпения и тоже здоровья!!!!
Все будет хорошо 👌 ищите спонсоров открыто ! Вы молодец 👍
Плохая ли идея ставить ё с ребёнком 1,6?
Ставить ëлку с ребенком 1,6 сильно плохая идея?
Каждый год ставим, хочется и в этот раз, но мне кажется она будет снесена сразу же.
Поделитесь, кто что делал 🙌
Небольшой соц.опрос. Все уже слышали/видели,что начинаются испытания вакцины на подростках,потом будут дети младших групп. Будете ставить вакцину своим детям? Прошу указать,привиты ли вы сами(добровольно или не очень)
Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?
Здравствуйте!
Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять.
Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось.
Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы н...
Ревакцинация Гексаксим для недоношенного ребенка: вопрос отказа в бесплатной прививке?
Девушки, может кто из вас работает педиатром или медсестрой? Или может знакомые есть педиатры
Нужна консультация по прививке ребенку
Мы делали 2 прививки Гексаксима на бесплатной основе (т.к. ребенок родился недоношенный)
Теперь нас ждет ревакцинация. В предоставлении прививки платной на бесплатной основе нам отказано, т.к. это положено деткам до 1 года.
Поэтому у меня возник вопрос, а так ли это. Если ребенок недоношенный (есть еще ряд критериев, каким деткам ставятся Гексаксим, Инфанрикс, Т...
Девочки при завершении гв грудь надо сцеживать?или перевязать?гармоны пить не буду!Прошу совета опытных гвшников,завершаем резко!Просто днём перестала давать и ночью!Молоко приходит но не супер сильно как в год))Потом расскажу как завершали гв!
Давайте номер карты с миру по нитке как говорится, детям вкусняшки купите или памперсы