Девочки,прошу помощи СОВЕТОМ!!! У нас в семье сейчас нелегкое время,которое затянулось с 2022 года,когда родилась младшая,родилась сильно недоношенная. Так вот в связи с нашей недоношенностью много проблем со здоровьем,дорогущие реабилитации и в год нам ставят диагноз портальная гипертензия... Ну ладно думали мы,один ребенок с инвалидностью- вытяним... но тут еще сильнейший удар- старшей ставят ЛЕЙКОЗ... два ребенка с инвалидностью,с больниц не вылазием... младшую прооперировали 3 недели назад, и нам теперь показана терапия фрагмином на пол года,но может быть продлят этот срок. Финансы наши тают на глазах,долг растут. Поликлиника говорит,что фрагмина и его аналогов сейчас нет в закупках,а он не из дешовых.
Прошу совета,может кто подскажет есть в Ставрополе фонды которые могут помочь с закупкой лекарств?
Лучший комментарий
Комментарии
Спасибо,но скорее всего нет ,тк действующее вещество не то,нам нужно далтепарин натрия ,а там надропарин кальция
А если стучаться во все фонды? Может кто-то из них подскажет? Русфонд, фонд Вера..
Так и буду делать,просто думала начать с местных фондов
Девочки, может скооперируемся и скинемся на препарат? И закажем на аптека.ру сразу в Ставрополь? И девушка уже со своей аптеки заберёт. Даже если купим одну/две упаковки уже легче будет. Я готова, может найдутся ещё девочки?
блин,как это грустно
держитесь, пусть все наладится обязательно и поскорее
Напишите мне в личку пожалуйста. Я сама с детства с портальной гипертензией, знаю, насколько это редкий диагноз и как шугаются его региональные врачи.
Боже мой... Здоровья вашим дочкам, а вам сил и терпения!
Господи,сделай так,чтобы дети не болети🙏🙏🙏Здоровья дочкам, сил родителям❤️по вопросу не подскажу,может топ поможет.
Здоровья деткам ❤ пусть скорее найдутся люди готовые помочь🫂
Когда-то сильно болел мой брат не известной болезнью, а потом у меня нашли рак, если бы родственники не помогли, то не знаю чем бы все кончилось...
Попробуйте позвонить в минздрав или в вашу страховую компанию. Узнайте про лекарства, выдаются ли они бесплатно и что для это нужно. Возможно, они же и смогут подсказать по фондам
Ещё можно спросить в больнице, в которой дочери делали операцию, с какими фондами они работают.
Нам помогает фонд "Линия жизни", но я не уверена, что они помогают с лекарствами
Давайте номер карты с миру по нитке как говорится, детям вкусняшки купите или памперсы
Только с онко работают,с диагнозом младшей точно не возьмут. В фонд подари жизнь я со старшей обращаюсь когда необходимо
@mamaarinkikartinki здоровья вашим девочкам, храни Господь. Вам сил?
Попробуйте найти бесплатную помощь юриста, во многих фондах есть. Поликлиника может что угодно говорить, а чаще врать/отмазываться. Если у ребенка есть инвалидность и препарат назначен по жизненным показаниям, закупить обязаны. Просто иногда на это куча нервов и несколько жалоб в Минздрав, Росздравнадзор, Прокуратуру
Это я все понимаю,просто это дело не 1 дня,как минимум месяц и более,а препарат нам колоть нужно каждый день не пропуская,пока добьёмся его от поликлиники,нужно самим приобретать
@mamaarinkikartinki меня футболил отдел лекарственного обеспечения Минзрава много месяцев, я написала жалобу на Минзрав в Росздравнадзор, вопрос решился мгновенно. Жизненно необходимые препараты они ОБЯЗАНЫ предоставлять.
Здоровья вам и вашим девчонкам.
Дай бог все у вас наладится 🙏🙌
Сколько испытаний, девочки 😢😢😢здоровья вам! Господи, помоги 🙏🙏🙏
Знаю вот этот фонд ссылка Он всероссийский. Можно подать заявку на сайте.
🔝
Ваша малышка 490 гр? И вы в НПЦ рожали ? Про вас говорили на дне открытых дверей там🫶🏻 ходила туда еще беременна была, слушала , там показывали презентацию и это самый маловесный малышик вроде был 🌸 удачи вам ❤️
Господи, как же я вас понимаю...
Специалисты у нас, можно сказать, живут.
Видемся чаще, чем с родственниками.
И всё средства уходят на дитёныша.
Нет, не жалко! Отдала бы всё.
Хочется быстрее на работу, чтобы можно было бы больше позволить.
Но ношу второго и опасаюсь повторения истории.
Люблю старшего, но особенного материнства мне хватит.
Хочется обычного, простого... Как у всех.
Держитесь!
Вам очень тяжело сейчас...
Много хороших фондов. Пробуйте подавать документы во все! У многих очередь и вас не возьмут. 😢
Собирайте своими силами тоже. Уверена многие затаят вам помочь
Своими силами тоже нужно правильно собирать,а я не знаю как
Здоровья вашим девочкам! Вам сил, терпения и тоже здоровья!!!!
Все будет хорошо 👌 ищите спонсоров открыто ! Вы молодец 👍
Давайте номер карты с миру по нитке как говорится, детям вкусняшки купите или памперсы