Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Алена
Алена
Мама сына (5 лет)

Сыну 5 лет, поставили первичный иммунодефицит и рекомендуют пересадку костного мозга

Здравствуйте!

Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять.

Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось.

Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре.

Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь.

Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление.

Милые мамочки, хочу у вас спросить:

1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга

2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные.

3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться

#первыйпост

1633

Лучший комментарий

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Девочки, милые, помогите пожалуйста 🙏 может среди ваших подписчиков кто-то сталкивался с таким диагнозом 🙏 @barachik, @fapladybug, @nata.loresh.86, @ptytb, @kkooonffetti, @oganyanvita, @maria_provotorova, @iraemelka,

Отметок «Нравится»: 28
iraemelka

Ирина

Мама дочки (6 лет)

Сделано 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 2
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

огромное спасибо 🌸

Отметок «Нравится»: 4
fapladybug

Ксения 🦊

Мама сына (3 года)

Сделано ☑️ приглашу сюда @frau_doula

Отметок «Нравится»: 3
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

большое спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 2
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

да это моя подружка

Отметок «Нравится»: 0
frau_doula

Настасья

Многодетная мама (6 детей), беременна

милая, прости забегалась, ща🥺🙏🫂

Отметок «Нравится»: 1
alinina2501

Алина

Мама дочки (2 года), беременна (13 нед.)

@gvaelin может подскажете🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
ovsynkonata150189

Наталья

Мама сына (5 лет)

🫂🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
olyaaalyaaa

Ольга

@mapycbkaa может подсказать. Через сайт иммуномама можно получить онлайн консультацию

Отметок «Нравится»: 2
mapycbkaa

Мария

Мама дочки (10 лет)

тут надо на прием записываться как можно скорее уже, иммуноммаму долго будем ждать… Попробую через своих девочек узнать как быстрее на приемы попасть. Мне нужно чтоб мама со мной связалась

Отметок «Нравится»: 1
eva907

Eva@

Боже мой , я ничего не могу посоветовать, хочу только от всего сердца пожелать здоровья этому маленькому человеку❤️

Отметок «Нравится»: 179
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 1
kupchik94

Алена

Мама сына (5 лет)

Спасибо

Отметок «Нравится»: 0
svetahu2014

С

Мама дочки (2 года)

Аналогично, дай, Бог, здоровья малышу🙏

Отметок «Нравится»: 4
vika-lovelove

vika

Мама дочки (3 года)

Присоединяюсь 🫶🙏

Отметок «Нравится»: 1
imya8565

Халима💫

Многодетная мама (5 детей)

Амин

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

bibliodesna

Маруся

Мама троих детей

Спаси Господи!

Отметок «Нравится»: 2
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
anmri

Анна

Мама дочки-младенца

можно обратиться в НКО «Милосердие» за адресной помощью. форма заявки на сайте: https://www.miloserdie.ru

Отметок «Нравится»: 1
kablukovan

Наталья К

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
kablukovan

Наталья К

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
kablukovan

Наталья К

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
kablukovan

Наталья К

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
kablukovan

Наталья К

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
o235

Ольга

Топ

Отметок «Нравится»: 1
t.me-budni_arsa

Екатерина

Мама сына (2 года)

Здоровья малышу🙏

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
zhenyamom23

Евгения💞

Мама сына-младенца

Здоровья малышу 🫶🏻🙏🥺😭 все будет хорошо🫶🏻🙏

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
khviktoria

Виктория

Мама двоих (4 года, 18 лет)

А какие у вас симптомы были? Боже🙏 пусть все будет хорошо, здоровья вам!!! 🙏

Отметок «Нравится»: 2
kupchik94

Алена

Мама сына (5 лет)

Фурункулы, панариций на пальчиках , стоматиты

Отметок «Нравится»: 0
chkv

Кристина

В Рогачева обращались?

Отметок «Нравится»: 0
kupchik94

Алена

Мама сына (5 лет)

Мы тут сейчас

Отметок «Нравится»: 1
chkv

Кристина

а там врачи не могут посоветовать куда обратиться? Костный мозг же в рогачева тоже пересаживают

Отметок «Нравится»: 0
savenok.93

Ольга

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Здоровья сыночку 🙏🏻🙏🏻🙏🏻все будет хорошо !!!!

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
olesya.k.

Леся 😉

Мама троих детей

Крепкого здоровья малышу. Желаю,чтобы нашлись компетентные специалисты🙏

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
mla_90

Любоф

Мама сына (5 лет)

Очень много понимания дают родители таких же детей. Рекомендую посмотреть чаты и группы. И да, здоровья. Если пересадка костного мозга- способ "выздоровления", то желаю донора быстро найти!

Отметок «Нравится»: 2
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
eeee_romanova

Женя

Мама сына (6 лет)

БФ Движение вверх.

Желаю вам огромного здоровья и скорейшего выздоровления!!!!! 🙏🏼

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
natella-jol

нателла

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Пусть Всевышний исцелит вашего малыша!🤲🤲🤲

Отметок «Нравится»: 2
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
patyataig

Patya

Мама сына-младенца

Топ

Отметок «Нравится»: 1
zatsepa86

Яна

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
anastasia739021

Анастасия

Мама двоих (2 года, 9 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
anastasia739021

Анастасия

Мама двоих (2 года, 9 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
anastasia739021

Анастасия

Мама двоих (2 года, 9 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
tori93_93

Виктория

Крепкого здоровья малышу🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
mamina86

Зуля

Мама двоих (3 года, 4 года)

Тор

Отметок «Нравится»: 1
mamina86

Зуля

Мама двоих (3 года, 4 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
mamina86

Зуля

Мама двоих (3 года, 4 года)

🙁

Отметок «Нравится»: 0
bar_tusya84

Natali

Топ

Отметок «Нравится»: 1
bar_tusya84

Natali

Топ

Отметок «Нравится»: 1
bar_tusya84

Natali

Топ

Отметок «Нравится»: 1
bar_tusya84

Natali

Топ

Отметок «Нравится»: 1
bar_tusya84

Natali

Топ

Отметок «Нравится»: 1
ladoux

Lana

Мама двоих (3 года, 10 лет)

Дай Бог здоровья малышу🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 3
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
natali_vi

Наталия

Мама дочки (7 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
natali_vi

Наталия

Мама дочки (7 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
natali_vi

Наталия

Мама дочки (7 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
yuliavasina

Юлия

Мама двоих (1 год, 10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
yuliavasina

Юлия

Мама двоих (1 год, 10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
yuliavasina

Юлия

Мама двоих (1 год, 10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
yuliavasina

Юлия

Мама двоих (1 год, 10 лет)

Дай Бог здоровья Евсею🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
jane_609

Евгения

Мама дочки (5 лет)

ПОСТ В ТОПЕ, МОЖНО БОЛЬШЕ НЕ ПИСАТЬ ТОПТОПТОП

Отметок «Нравится»: 3
anyagelochek

Анна

Дай бог здоровья вашему сыночку🙏

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
malimurzaeva90

Марина

Мама троих детей

У нас другая болезнь, но было 2 пересадки костного мозга,в течении года полная стерильность диета,таблетки

Отметок «Нравится»: 2
malimurzaeva90

Марина

Мама троих детей

Всё хорошо будет,жизнь езменится,но не надолго,контактовать вам нужно будет меньше с людьми,вы привыкните

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
ml23

Мария🤍

Мама сына-младенца

Здоровья малышу🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
malimurzaeva90

Марина

Мама троих детей

Нам пересаживали в Блохина,пойдите туда на консультацию, дальше они вас сорентируют,там и фонды предоставляют

Отметок «Нравится»: 1
lapushok

lapushok

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
matzak_mila

Мила

Топ

Отметок «Нравится»: 1
st.klykovka

Lena Klykovka

Мама сына (4 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
dso1994

Дарья

Мама двоих (младенец)

Дай бог здоровья🙏

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
fitness_mama63

Ирина

Мама двоих (1 год, 12 лет)

Здоровья малышу.

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
anastasia739021

Анастасия

Мама двоих (2 года, 9 лет)

Дай бог здоровья

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
kristina_kroshka

Кристина

А случилось до этого. Были какие-то проблемы, что обратились в больницу?

Отметок «Нравится»: 1
kupchik94

Алена

Мама сына (5 лет)

Фурункул, панариций, стоматиты Никто не понимал что это, витамины пейте, и у иммунолога были, на что сдали иммунограмму там все хорошо, но при нашем диагнозе нейтрофилы не рабочие, хотя количество их в норме. Сейчас в Рогачева лежим, проходим курс лечения.

Отметок «Нравится»: 0
tanya0910

Татьяна

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
anutaro

Анна

Мама сына (2 года), беременна (10 нед.)

Господи, пусть все будет хорошо!🙏🏻Здоровья малышу и сил вам поскорее справиться со всем🤍

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
keial0009

Юсупова

Мама дочки (2 года)

У моей подруги сына в 8 месяцев поставили диагноз иммунодефицит, прошел курс химии терапии, пересадку костного мозга по ОМС в Рагачеве. Сейчас ему 2,4 месяцев активный, умный мальчик.

Отметок «Нравится»: 9
sokod.ek

Екатерина

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
liuba_spb

Liubov Kuprova

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

НМИЦ Рогачева лучший центр в России, фонд Подари жизнь посмотрите

Отметок «Нравится»: 4
oooooly4ka

Ольга

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
oksana.teresina

Оксана

Мама двоих (1 год, 14 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
sv.an31

Анастасия

Мама сына (1 год)

Господи, крепкого крепкого здоровья малышу! 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
mber

Маргарита

Мама сына (1 год)

Скорейшего исцеления вашему брильянтику ♥️ А Вам сил 💪🏽 Все должно быть хорошо! И забыть этот недуг как страшный сон 🙏🏽

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
lyly05

ЛераВалера🗿

Мама сына-младенца

Я вот просто сейчас представляю как она плакала когда писала все это , я тоже пережила многое с ребёнком , у нас дай бог для жизни ничего не угрожает ребёнку , но тоже в больнице модно сказать частые гости ! Самое главное верьте в сына , вместе вы пройдёте все это , я знаю что у вас все будет хорошо 🙏 обещаю поставить за здравие Евсея свечку в церкви , вы не держите в себе , вы поплачьте , пожалуйтесь , вам чуть легче станет , все будет хорошо ❤️

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
kupchik94

Алена

Мама сына (5 лет)

Спасибо вам!

Вы точно описали мои чувства!

Отметок «Нравится»: 0
vikki_nikki

Виктория

Мама дочки-младенца

Здоровья вам и вашему малышу !!!

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
violet042

violletta grachevskaya

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
kremchugova

Аня🌱

Мама дочки (4 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
julia_julia95

Юлия

Мама сына (3 года)

Господи, помоги вам!! Быстрее со всем справиться!

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
sasha_nutriciolog

Александра НУТРИЦИОЛОГ

Мама сына (4 года)

Выздоровления, пусть всё плохое обойдет стороной

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
ananasik12

Екатерина

Мама сына (3 года)

Сил вам! Скорейшего выздоровления!

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
ananasik12

Екатерина

Мама сына (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
kovaleva-kate

Екатерина

Мама сына (6 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

Выздоровления вашему ребёнку!

Отметок «Нравится»: 1
koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

топ

Отметок «Нравится»: 1
alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
oksana.samoshina.73

Оксана

Мама подростка

Топ

Отметок «Нравится»: 1
liliyakrasnodar

🪷

Мама сына-младенца

Ещё вот по этому каналу тоже показывают сбор денег. Короткий номер на экране. Посмотреть и обратится к ним

Отметок «Нравится»: 0
kupchik94

Алена

Мама сына (5 лет)

Спасибо!

Отметок «Нравится»: 0
kalinkada

Olyalala

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 0
asyapam

Настя

Мама сына-младенца

Топ

Отметок «Нравится»: 0
cuteflower

Гульназ

Мама сына (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
kyrlan1987

Валентина

Мама двоих (1 год, 7 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
anet.samoilova

Анна

Мама сына-младенца

Здоровья Вам и вашему малышу !!!

Отметок «Нравится»: 0
ulek2022

Юлия

Мама двоих (1 год, 7 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
elisavetashaposhnikova

Елизавета

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yulia-195

Юлия

Мама сына (5 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
2schastiya

Всё хорошо ❤️

@da6ylka2006 может быть что-то подскажете.

Отметок «Нравится»: 1
viktoria5500

Виктория

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 0
nastya5388

Настя

Мама двоих (младенец)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mamashka40

Мамашка)))

Мама четверых детей

Топ

Отметок «Нравится»: 0
irochka8099

Ирина

а какие симптомы были? вы пршите что активный,

Отметок «Нравится»: 0
kupchik94

Алена

Мама сына (5 лет)

Фурункулы, панариций на пальцах ( уже как хронический)

Это все с 2х лет началось. А в 4 года живот заболел, на узи обнаружили очаги на печени. Только в Москве установили этиологию образований и диагноз. А так абсолютно его ничего по здоровью не беспокоило.

Отметок «Нравится»: 1
dagestankao5

Shakhbazova

Будете делать пересадку костного мозга?

Отметок «Нравится»: 0
sakhamyna

sakha

Пересадку костного мозга сделали?

Отметок «Нравится»: 0