Что делать, если у ребенка Синдром Мираж?
Всем привет!
Про наши с Яной дела)
Ездили сегодня в генцентр всей семьей сдавать Сэнгера, но генетик говорит что скорее всего у нас с мужем не найдут эту поломку, она новая и как вариант могла даже произойти после прививки от ковида, которую я ставила
Потом нас направили к диетологу, та тоже ничего не знает про этот ген, но увидела что он вызывает Синдром Мираж и начала мне выносить мозг
Мы такие первые, до нас про этот синдром никто ничего не слышал
Вообщем, она сказала что нас непрекращаемый понос может быть от аминокислотной смеси!
И нам никакие пробиотики и не помогут, смысла нет
Сказала чтоб попробовали дать 5% раствор глюкозы немного, вдруг попробует и ей понравится...
Сказала про ликвиджен еще
Но сейчас мы также остаемся на одной смеси и пытаемся дать глюкозу
Через неделю едем опять к ней и она говорит что дальше нам попробовать ввести
Так как про этот Синдром никто ничего не знает, поэтому прогнозов никто не дает в плане развития
Но то что Яна в 1.7 не ходит, ее это не смутило, не так уж это и страшно
mas·
У вас очень похож диагноз на ацидурию! Вам не ставили его??
Elina·
Мама дочки (1 год)
Норма ходьбы до 1,6 у доношенных по ВОЗ, у вас ещё 2-3 месяца плюсом из-за недоношенностии и ЭНМТ, я уже не говорю о том, что ребенок мучается из-за питания, конечно у него нет ресурса на моторное развитие.
Возможно, из-за этого пока врачи не паникуют насчёт ходьбы
Алина··
Мама дочки (1 год)
Тоже так думаю, что пойдет, должна!
Elina··
Мама дочки (1 год)
Я даже не сомневаюсь, что Яночка ходить будет, потому что самый важный навык как ползание на четвереньках есть. Я очень много историй читаю про торопыжек, многие дети рождённые до кг начинают ходить или расхаживаются только ближе к 2.
Алина··
Мама дочки (1 год)
🙏🙏🙏
Еще очень надеюсь что эта генетика не влияет на мозг🙏
Анита·
И во что делать.....не знают они ...если у вас не знают ,что про другие города вообще думать, бедные семьи .
Тая·
Мама двоих (2 года, 7 лет)
Это не у Булатниковой были?
Тая··
Мама двоих (2 года, 7 лет)
@alina_monami, нет
Ну я думаю нам не надо
Алина··
Мама дочки (1 год)
сказали что спонтанная мутация?
У нас скорей всего также
Тая··
Мама двоих (2 года, 7 лет)
Булатникова сказала что вероятнее всего да , и что она уверена , если мы сдадим этот тест он у нас будет отрицательный
Ну и как бы детей мы не планируем , думаю что и сдавать смысла нет 😅
Дарья Ро·
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Это очень странное заявление, пока доказано, что вакцины не встраиваются в геном 🤔