

Сегодня +77 день после пересадки. Анализы у Саши нормальные, радуют все показатели кроме креатинина. Из-за повышенного креатинина мы приходим в больницу 4 раза в неделю прокапывать по 1 литру физраствора. Врач надеялась, что будет достаточно выпивать 2 литра жидкости, но креатинин всё равно вырастает. Помогает только внутривенная жидкость. Креатинин повышается из-за иммуносупрессии, которую необходимо пить для подавления РТПХ, когда её отменят, придёт в норму и креатинин. Ещё у Саши болят сухожилия ног, больно ходить, но надеемся, что это временно. В остальном всё нормально, аппетит потихоньку восстанавливается, да, очень выборочно и небольшими порциями, но намного лучше, чем было раньше. Несмотря на боль в стопах, мы стараемся много ходить, гулять, отвлекаться от мыслей о доме. Очень скучаем🥹.
Так хорошо выглядит, ттт на вас, скорейшего выздоравления🙏
Только что хотела вам написать и спросить,как Сашенька! Очень рада,что медленными шагами у вас всё налаживается.
Мой дорогой мальчик,с очень добрыми глазами.Рада новому фото.Здоровья и сил вам!обнимаю))))
Ждала новостей от вас.
Сашуль, ну ты умничка!
Такой довольный парень на фото. Продолжай стараться и выздоравливать! У тебя всё получится!
Смайлики от тёзки Саши:👍🏻💖💪🏼🧑
Ух, как я жду и радуюсь каждому вашему посту! Сашенька умничка!!! Вы просто герой🙏
Как Саша хорошо выглядит ❤️🙏 радуюсь каждому посту 🙏
Хороший наш🤍 воин!!! Славный супергерой , как радостно за тебя ,только вперёд иди,пожалуйста к победе. Помоги Господь тебе,Саша 🙏
Уже волосики красивые такие))) и улыбка прям радостная) умничка 😃
Какой Сашуля невероятный с улыбкой😍 здоровья и ещё раз здоровья! Вы большие молодцы 👍
Так на лицо повзрослел 😍
Умничка такой!!! Так держать ! Скоро все наладится , ждем только хороших новостей🫶пусть плохих больше не будет !

Эта неделя выдалась тяжёлой. Температура продолжала подниматься до 38,6, постоянные посевы крови и КТ не показали ничего. Саша с момента госпитализации периодически жаловался на боль в районе шва, где проходит катетер, казалось,что эта боль от неудобного подожения тела. Но в среду Саша уже плакал от боли и нас отправили на УЗИ, на котором нашли скопление жидкости в месте, которое болело, либо абсцесс под вопросом. Было принято решение срочно делать прокол и откачивать жидкость, чтобы взять ее н...

Сегодня +92 день после пересадки. Прошло уже 3 месяца!!! У нас всё нормально. В больницу ходим реже, вчера отпустили на неделю. Потихоньку снижают иммуносупрессию. Ноги уже не болят, аппетит на том же уровне - ест, небольшими порциями, выборочно, но исключительно правильное питание, что очень радует. Саша постоянно говорит как ему хочется домой, очень скучаем, очень😭. Но всему своё время.

У Саши прошло уже 6 месяцев после пересадки💪.
На этой неделе ему провели пункцию костного мозга и спинномозговой жидкости. Также взяли ликвор на МОБ.
Саша в полной ремиссии🎉🏆. Мутации отрицательные, химеризм — 100% донорский.
Но цена этой ремиссии — тяжёлые осложнения после лечения.
Сейчас врачи борются с ТА-ТМА. Если говорить совсем простыми словами — это тяжёлое повреждение сосудов. Сосуды становятся «проницаемыми» и плохо удерживают жидкость. Из-за этого появляются сильные внешние и внутренни...
Девочки у кого сын Матвей, или знакомые есть, как много их в садике в школе сейчас? Нравится имя, но на сколько оно популярно, подозреваю что чересчур. Муж предлагает Саша но оно будто еще более распространено. И в моей семье есть Саша, дядю так зовут🤔.
Я как-то замечаю имя Марк очень распространено было, лет 5-6 назад по крайне мере, очень много их было у знакомых.

Вчера для нас был очень важный день.
Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты.
Саша в ремиссии!
MRD 0!!!
Ликвор и костный мозг — чистые.
Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤️
Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁
Пусть всё и дальше идёт тол...
🙏🙏🙏Давай Санька✊🏻💪