Эта неделя выдалась тяжёлой. Температура продолжала подниматься до 38,6, постоянные посевы крови и КТ не показали ничего. Саша с момента госпитализации периодически жаловался на боль в районе шва, где проходит катетер, казалось,что эта боль от неудобного подожения тела. Но в среду Саша уже плакал от боли и нас отправили на УЗИ, на котором нашли скопление жидкости в месте, которое болело, либо абсцесс под вопросом. Было принято решение срочно делать прокол и откачивать жидкость, чтобы взять ее на посев, чтобы определить бактерию, которая живет в этой жидкости. Не буду описывать все мучения и боль, которые пришлось пережить Саше в процессе этой процедуры, но по итогу хирург, сделав два прокола, не смог взять жидкость. Приняли решение давать полный наркоз и одновременно с УЗИ делать прокол. Но Сашины крики от боли стали очень смущать врачей, они долго звонили всем, совещались и приняли решение удалять катетер. Сразу после удаления Саша смог поворачивать голову в правую сторону, что он не мог сделать с момента установки катетера. Видимо как-то неудачно ему его в этот раз вставили. Он изначально неделю ходил сильно согнувшись и не мог особо шевелиться от боли. Через день после удаления температура пришла в норму. Это маленькая победа в нашей ситуации, учитывая, что Сашины нейтрофилы, лейкоциты и лимфоциты равны нулю после химии и страшна любая инфекция. Ещё подарком стало переселение нас в четверг в отдельную палату. А то лежать рядом с чихающими и кашлящими соседями тот ещё квест в нашей ситуации. На сегодняшний день нейтрофилы выросли до 200, мало, но лучше чем ничего, попа уже не беспокоит так сильно - ночью Саша уже спит, а не кричит от боли. Потихоньку начинает восстанавливаться. Правда не ест почти ничего. За всё время потерял чуть больше 3х кг. Но главное, чтобы лечение помогло! Мы всё преодолеем!
Сегодня +92 день после пересадки. Прошло уже 3 месяца!!! У нас всё нормально. В больницу ходим реже, вчера отпустили на неделю. Потихоньку снижают иммуносупрессию. Ноги уже не болят, аппетит на том же уровне - ест, небольшими порциями, выборочно, но исключительно правильное питание, что очень радует. Саша постоянно говорит как ему хочется домой, очень скучаем, очень😭. Но всему своё время.
Мама Саши делится опытом борьбы с ТА-ТМА после трансплантации. Полная ремиссия, но тяжелые осложнения. Поддержка и надежда на выздоровление.
Девочки у кого сын Матвей, или знакомые есть, как много их в садике в школе сейчас? Нравится имя, но на сколько оно популярно, подозреваю что чересчур. Муж предлагает Саша но оно будто еще более распространено. И в моей семье есть Саша, дядю так зовут🤔. Я как-то замечаю имя Марк очень распространено было, лет 5-6 назад по крайне мере, очень много их было у знакомых.
Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты. Саша в ремиссии! MRD 0!!! Ликвор и костный мозг — чистые. Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤ Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁 Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏
Марина·Мама троих детей
🙏🙏🙏Давай Санька✊🏻💪
·Ответить