Как материнское сердце помогло справиться с диагнозом эпилепсии?

Решила рассказать тут нашу историю.

Не знаю зачем, мне легче, когда я говорю об этом всём, тут немного знакомых.

Может кто-то для себя что-то отметит, возможно то, что всегда нужно слушать в первую очередь своё материнское сердце и не верить слепо врачам. У врачей много пациентов, а ваш ребёнок у вас один…

Беременность протекала нормально, пару раз болела не сильно, единственное под конец беременности упала с лестницы 🫠 можно сказать съезала на попе, были синяки на спине и локтях. Сразу побежала на узи, все было хорошо. Потом еще 1.5 года болел копчик, особенно когда долго сидела.

Родила я быстро (писала тут свою историю), с малышом все было хорошо!

Мы были очень счастливы, я наслаждалась материнством!

Малыш развивался обычно, начал держать голову и перевернулся в срок☺️

Потом стал задерживаться, но в нормы вписался. В 8 месяцев пополз по пластунски, в 11 месяц сел и пополз, в годик встал и в 1.3 пошел.

Мы делали 2 курса массажа.

Также Матвей немного лепетал, хлопал в ладоши, ну и кое-что еще по мелочи по возрасту для года.

Был чудесный улыбчивый малыш☺️ И сейчас такой!

После года начались ужасные проблемы со сном. Он засыпал в ночь, через полчаса просыпался и веселился полночи. Мы все перепробовали, но он продолжал просыпаться. Плюс кушал грудь. Я была вымотана в тот период🫠

В 1.2 появились старинные движения, мы назвали их «кивки». День, два, три, они елезаметные, но есть!

Я жду, пройдёт, дети есть дети, несовершенная нервная система, все дела… плюс проблемы со сном может быть так отразились на нём.

Наверное к концу недели я понимаю, что что-то не то…

Идем к неврологу, смотрит малыша, видео… очень озадачена!

Говорит надо на ээг, я вроде понимаю, что надо исключить страшное, и спрашиваю её «это может быть эпилепсия?»

Она говорит «да».

Вызвали на дом вээг, сделали 3 часа со сном. И вот приходит результат. Всё чисто. Мы так рады были!

Идем к нескольким неврологам, ставят синдром Феджермана. Доброкачественная фигня, не лечится. Пройдёт к 3 годам, не страшно. Ищу мам на форуме, да, такое бывает, потом проходит.

Выдыхаю!

Также в этот момент примерно малыш пошел своими ножками и нам все врачи сказали «ну раз пошел, значит не эпилепсия»🤦‍♀️

Время идет, кивки становятся чаще и сильнее. Малыш быстро утомляется, днём просится спать, ночью продолжается веселье.

Новых навыков не появляется, походка не улучшается. Зато появляются стимы.

Принимаю решение делать еще одно вээг. Записались в морозовскую больницу.

Делаем вээг, ночное, тяжелая ночь была.

Едем домой никакие, уставшие и опустошенные. Вээг зафиксировал наш один кивок. Точнее серию. Они всегда были серии!

Ждём неделю и вот вот уже должен прийти результат. И в этот момент ребёнок заболел ротовирусом!

Никогда никто у нас не болел им. Его так страшно выворачивало. Он был никакой…🥹

В этот же момент мы забираем результаты вээг и там найдена эпилептиформная активность.

Эти дни меня просто убили морально. Старший в итоге тоже заболел. И вот дети болеют, и такая новости. Я рыдала не переставая.

После выздоровления едем в клинику Казаряна, и вот нам ставят диагноз.

Тяжелая форма эпилепсии, которая влияет на развитие. Земля ушла из под ног!

Разве такое может быть со мной?

Это сон…

Кстати оборачиваясь назад в прошлое, когда я была на 3 месяце беременности, мы были на вокзале. Провожали свекровь и на вокзале рядом со мной падает мужчина. Чуть задел меня. Сначала думали у него инсульт, оказалась эпилепсия. Классический приступ… было страшно, откачали. Сын старший в истерике, до сих пор вспоминает. Что это было, знак? Не знаю… но я вспоминаю этот случай.

Поставили диагноз, подбираем препарат. Первый, второй, третий… мимо всё, приступы идут. К нашему диагнозу добавляется слово резистентная. Это значит болезнь плохо поддается терапии. Комбо!

По развитию у нас ноль. В ладоши не хлопал больше и не лепетал. Но серьезные откатов не было. Ходить умел, узнавал своих.

Походка шаткая. До сих пор. То ли от болезни, то ли от препаратов. А может всё вместе…

Я конечно не буду вам описывать свое состояние, сколько слез пролито было.

Как тяжело жить с приступами!!!

Ребёнок в любой момент идет и резко как страус кивает лицом в пол.

В какой-то момент мы просто сидели, обложившись подушками, за ним нужно было смотреть каждую секунду, иначе он мог очень пораниться. Разбивали и нос, и губу.

Кстати! Сынок болел первый год каждый месяц, были отиты, конъюнктивиты, орви, розеола. Каждый. Месяц. Это не утрирую.

В общем тот период был тяжелый. Но я старалась не опускать руки. У нас была мощная поддержка.

Одна только моя подруга чего стоит. Когда мы поехали в Турцию с детьми, она увидела всю нашу подноготную и сказала мне «какая ты сильная, ты так держишься и продолжаешь быть такой жизнерадостной! Я бы не смогла». Так меня это тронуло…

Я правда старалась, хоть и часто бывали срывы, внутреннние диалоги, слезы и тд.

Принятия полного до сих пор нет. Но руки я не опускаю!!!

Когда мы попробовали третий препарат, был момент, что он помог нам дня на 3. Малыш ожил, приступы почти ушли. А потом снова. Врач тогда написал мне «мы боремся с эпилепсией, а эпилепсия борется с нами» ему больше нечего было сказать… сказал пока принимаем препарат. Но чуда не случилось. И он нам очень рекомендует сесть на кето-диету. В нашем случае она рекомендована. Как минимум она поможет в когнитивном плане, как максимум еще и уберет приступы.

Мы решаемся.

История ужасно длинная получилась😅 завтра допишу, постараюсь уместить во вторую часть всё остальное и добавлю, если что-то забыла..