Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Евгения
Евгения
Мама троих детей

Спасение Алисы

1 из 3

Хочу поделиться теперь уже радостью, с нашей малышкой все в порядке. Но...

Пять дней назад я честно думала, что это уже всё. Началось это больше двух недель назад, когда нам плзвонил наш участковый и сообщил, что нам надо консультация гематолога, пришли наши не очень хорошие анализы, когда мы забрали наше направление и документы, сказать что я была в шоке это ничего не сказать, гемоглобин был 79. Мы поехали в наш Смоленск в облостную больницу очень не плохая больница, но две недели нас обследовали и ничего не могли найти, все показатели в норме, а гемоглобин падает. Сделали пункцию костного мозга, показал увеличеное количество бластов, мне ни чего не объяснили что это такое, отправили домой с гемоглобином 64 и сказали, что переливание крови будет в понедельник, дома мы начали маниторить клиники в Москве которые принимаюм без направления таких деток, как наша Алиса, сестра моя связалась с подругой московской и та нам посоветовала ехать в Морозовскую больницу.В субботу мы туда приехали вечером, нас встретили мои знакомые и мы направились в больницу. Нас там сразу приняли взяли наши документы и кровь из пальца, и чез 15 минут нас госпеталезировали, гемоглобин у нас был тогда 64, пришел врач разъяснил нам все что будут делать и когда. В воскресенье нам сделали перелевани, гемоглобин в тот день был уже 49,те если бы мы остались мы бы просто потеряли ребенка, после перелевания 105 и на сегодняшний день 125 организм стал снова выробатывать гемоглобин сам, нам сделали повторно пункцию костного мозга и показатели пришли в норму. А было это просто бональная инфекция, которая дала вот такое осложнение на костный мозг, и надо были просто долить крови. Выводы, после болезни всегда сдавать анализ крови, и второе здоровье и жизнь наших детей это в первую очередь дело родителей, большенству больниц и полеклинник просто по фигу на наших детей. Нам просто очень повезло, что вокруг нас оказалось столько неравнодушных людей, я им всю жизнь буду благодарна и за вовремя оказанную мед помощь, и за то что пока мы ехали девочки мониторили другие больницы по нашей теме, и просто кто переживал за нас. Нам да сестра бм помогла, встретила довезла до больнице забрала мужа и он у них переночевать. Сегодня нас выписывают, наш папа уже в пути, а нас приютит та самая сестра бм.

P. S. 1 ф Алиса после перелевания, 2ф переливание, 3ф Алиса в Смоленске на лечении.

12

Комментарии

mila852711

МилаМама троих детей

Подскажите пожалуйста,а что с СОЭ и ферритином было в этот момент?

Ответить

eva.zyatkova

ЕвгенияМама троих детей

Всё хорошо было, у нас вообще всё анализы были в норме кроме геглобина, делали пункцию костного мозга там и показались повышенные бласты, перелили кровь и всё в норму стало

Ответить

mila852711

МилаМама троих детей

@eva.zyatkova пусть все будет хорошо 🙏 но если вдруг опять начнутся проблемы езжайте к гематологам в центр Рогачёва. У моей дочери тоже проблема была в гемоглобине (брали пункцию и со словами здорова два года подряд отпускали в Морозовской) и спустя три года поисков нашли проблему в ревматологии (аутоиммунное заболевание). Гемоглобин падал до 68 (дальше уже железом накачивали). У вас должны были брать в Морозовской ферритин и железо,посиотрите какие там соотношения?

Ответить

eva.zyatkova

ЕвгенияМама троих детей

@mila27111985 у нас железо повышенно даже было и фенитоин в норме. Мы в Морозовскую ехали потому что были уверены, что примут, а в Рогачёв надо направление, а в Смоленске вообще не могли найти причину и с Гб 64 домой на выходные отправили, в субботу когда мы пришли взять выписки они нам давать даже не хотели, поэтому мы в Москву ехали в белый свет, нам знакомая из Москвы подсказала куда ехать, но я и тогда была не уверена, но выхода не было, и слава богу мы поехали, не известно что бы до понедельника было, нам Смоленск назначил переливание, а в Морозовской перелили в воскресенье т. К Гб был критически низкий. Но спасибо вам и вашей девочке здоровья. Вообще ужас когда ребёнок болеет, и не знают чем лечить.

Ответить

tonyat

ludmila PchelkinaМама дочки (1 год)

Слава Богу все хорошо!

Ответить

eva.zyatkova

ЕвгенияМама троих детей

Анемия 3 степени перед переливанием было уже 49, а при выписке транзиторная эритроблотомия

Ответить

mrs.milota

TataМама сына (2 года)

Как хорошо, что ваша малышка поправилась и всё позади! 🙏🏻❤️

Желаю здоровья и крепости! Вам и детям!

Скажите, что по факту за осложнение оказалось? Какой был поставлен диагноз для переливания?

Ответить

eva.zyatkova

ЕвгенияМама троих детей

Спасибо 🙏💕

Ответить

eva.zyatkova

ЕвгенияМама троих детей

А теперь в нашей поликлиники сдают только когда заболел, а при выписке нет, а бледнота у нас появилась как раз после последней болезни с температурой, это как раз фото мы смотрели на Алисино др

Ответить

mydemida

АннаМама троих детей

У нас даже при заболевании не берут))

Ответить

eva.zyatkova

ЕвгенияМама троих детей

@mydemida ужас, надо требовать

Ответить

mydemida

АннаМама троих детей

В моем детстве так и было, при первой жалобе на орви сдавали кровь и мочу и после выздоровления

Ответить

Краснодар: нужны доноры тромбоцитов для ребенка, группа крови не важна!

UPD: ❗ Доноры найдены. Всем гигантское спасибо 🙏🏻🙏🏻Краснодар. Нужны доноры крови. Группа крови не важна. Из крови просто возьмут тромбоциты. Если у кого-то есть возможность сдать кровь, умоляю, не пройдите мимо. ККБ2 Красных Партизан 6, корпус 2. Отделение переливания крови. 4 этаж. С собой главное взять паспорт. В отделении достаточно будет назвать имя мамы: Шейко Алина. Для новорожденного ребенка. Отделение находится в 5 этажном здании, которое находится за 12 этажным. Но в любом случае, на территории есть указатели, чтобы не заблудиться. У сына переодически происходит кровотечение, анемия, нужны тромбоциты. Для одного переливания тромбоцитов уходит 7 доноров(7!!!!!)😭

Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?

Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤

Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?

Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост

Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы…

Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты. Саша в ремиссии! MRD 0!!! Ликвор и костный мозг — чистые. Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤ Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁 Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏

#нашаборьбазагемоглобин наши анализы. После первого переливания крови, биохимичнский, после второго переливания крови.…

#нашаборьбазагемоглобин наши анализы. После первого переливания крови, биохимичнский, после второго переливания крови. Врачи хотят пунктировать костный мозг(