Микроделеция 20 хромосомы: ВПС, спина бифида и инвалидность - куда обращаться и что делать?

Добрый День. Такой вопрос, не знаю где искать ответы, может быть здесь найду. У ребенка генетическое отклонение микроделеция короткого плеча 20 хромосомы, из-за этого сопутствующие отклонения ВПС стеноз ветвей легочных артерий, спина бифида, легкая закрытая форма, и несколько других отклонений. О микроделеции узнали в декабре, впс с рождения, когда узнала о ВПС подняла вопрос об инвалидности, на что мне сказали , что это легка я степень и инвалидность с ней не дадут. Сейчас т.к узнали о микроделеции нам назначают комиссию по ВПС, вопрос поднимала, почему по ВПС если генетическое заболевание, на что мне ответил педиатр, что генетическое заболевание это сопутсвующее, как оно может быть сопутсвующее, если из-за этого отклонения и все остальные проблемы, ВПС спина бифида и т.д, куда обращаться как выяснить этот вопрос, что бы именно по генетическому отклонению поставили представления не имею