Микроделеция 20 хромосомы: ВПС, спина бифида и инвалидность - куда обращаться и что делать?
Добрый День. Такой вопрос, не знаю где искать ответы, может быть здесь найду. У ребенка генетическое отклонение микроделеция короткого плеча 20 хромосомы, из-за этого сопутствующие отклонения ВПС стеноз ветвей легочных артерий, спина бифида, легкая закрытая форма, и несколько других отклонений. О микроделеции узнали в декабре, впс с рождения, когда узнала о ВПС подняла вопрос об инвалидности, на что мне сказали , что это легка я степень и инвалидность с ней не дадут. Сейчас т.к узнали о микроделеции нам назначают комиссию по ВПС, вопрос поднимала, почему по ВПС если генетическое заболевание, на что мне ответил педиатр, что генетическое заболевание это сопутсвующее, как оно может быть сопутсвующее, если из-за этого отклонения и все остальные проблемы, ВПС спина бифида и т.д, куда обращаться как выяснить этот вопрос, что бы именно по генетическому отклонению поставили представления не имею
Комментарии
Наши в рмгц на гафури что говорят? Там же подтверждали навеонге генетику? И да, нужно их трясти, согласна с комментарием выше.
У генетика были, она и написала в заключении что на комиссию по поводу инвалидности нужно, что они там придумывают я не знаю и как с ними бороться
@ekeliseeva5544 напишите письмо в ммнздрав. Официально, чтобы они ответили письменно, пусть по электронке. Приложите документы. Это конечно ждать, но на основании их письма уже можно будет дальше что то решить местно. Я надеюсь конкчно на такой вариант.
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как бы вы отреагировали? У сына был день рождения, я писала что он хочет начать копить и если нсть желание сделать подарок, то прошу выбрать любую комфортную сумму. Одна мама написала что она хочет с ребенком выбрать подарок, а не "банально" подарить деньги. Я естественно не стала настаивать. Она спросила про увлечения, на что я ответила, что увлечение это деньги, если они хотят выбрать подарок, то могут выбрать что им угодно опираясь на свой вкус. Вопросы продолжились, область интереса, цвет, я...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...
Правильно ли я не побрила дочку в год?
Я знаю, этот вопрос поднимался не раз и не два. Много-много раз. И ответ всегда был один: бритье ребенка в год на качество волос никак не влияет.
Мы с мужем решили не брить дочку в год. И несмотря на то, что все подружки побрили своих детей, я придерживалась этого мнения.
Но нам уже полтора, а волосы так толком и не выросли. В 2 года хвостики на вряд ли я смогу сделать.
И вот я посмотрела на дочек подружек, у которых после бритья хорошие волосы стали расти и задумалась: а правильно ли я сделала,...
@ekeliseeva5544 подскажите что в итоге у вас с комиссией? Дали инвалидность по генетики или нет?