Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Екатерина🌷
Екатерина🌷
Мама двоих (1 год, 5 лет)

Микроделеция 20 хромосомы: ВПС, спина бифида и инвалидность - куда обращаться и что делать?

Добрый День. Такой вопрос, не знаю где искать ответы, может быть здесь найду. У ребенка генетическое отклонение микроделеция короткого плеча 20 хромосомы, из-за этого сопутствующие отклонения ВПС стеноз ветвей легочных артерий, спина бифида, легкая закрытая форма, и несколько других отклонений. О микроделеции узнали в декабре, впс с рождения, когда узнала о ВПС подняла вопрос об инвалидности, на что мне сказали , что это легка я степень и инвалидность с ней не дадут. Сейчас т.к узнали о микроделеции нам назначают комиссию по ВПС, вопрос поднимала, почему по ВПС если генетическое заболевание, на что мне ответил педиатр, что генетическое заболевание это сопутсвующее, как оно может быть сопутсвующее, если из-за этого отклонения и все остальные проблемы, ВПС спина бифида и т.д, куда обращаться как выяснить этот вопрос, что бы именно по генетическому отклонению поставили представления не имею

4

Комментарии

ok_see

OKS_ks_ks

Мама сына (2 года)

@ekeliseeva5544 подскажите что в итоге у вас с комиссией? Дали инвалидность по генетики или нет?

ksenti

Оксана

Мама сына (7 лет)

Наши в рмгц на гафури что говорят? Там же подтверждали навеонге генетику? И да, нужно их трясти, согласна с комментарием выше.

ekeliseeva5544

Екатерина🌷

Мама двоих (1 год, 5 лет)

У генетика были, она и написала в заключении что на комиссию по поводу инвалидности нужно, что они там придумывают я не знаю и как с ними бороться

ksenti

Оксана

Мама сына (7 лет)

напишите письмо в ммнздрав. Официально, чтобы они ответили письменно, пусть по электронке. Приложите документы. Это конечно ждать, но на основании их письма уже можно будет дальше что то решить местно. Я надеюсь конкчно на такой вариант.

Что делать, если нет денег на ребёнка с инвалидностью?

Посоветовала знакомая эту соц.сеть, чтобы задавать вопросы и найти тут поддержку.. У ребенка спина бифида. С мужем думаем об аборте, так как нет таких финансов, чтобы содержать. Времени на подумать осталось совсем мало.. Девочки, мне так страшно все это, но другого выхода совсем нет.

Стану потенциальным донором костного мозга. Решилась ли я помочь?

Стану потенциальным донором костного мозга. Решилась. Это может спасти жизнь людям с онкологическими и генетическими заболеваниями. На следующей неделе сдам кровь на типирование, чтобы войти в регистр. Если найдётся мой генетический близнец, которому нужна я, который умрёт без моей помощи и я окажусь ему полезна, то это прекрасно. Каждый может помогать❤

#аврора_история Все очень плохо. Синдром Лея, генетический...метохондриальные отклонения Не лечится Прогнозы…

#аврора_история Все очень плохо. Синдром Лея, генетический...метохондриальные отклонения Не лечится Прогнозы неблагоприятные $ука, за что это все моей малышке😩 Я не верю. Не буду в это верить. Я ВСЕ ЕЩЁ НАДЕЮСЬ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ🤞🏻 Мне все ещё нужно время на переваривание всего этого