Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Анна

#аврора_история Все очень плохо. Синдром Лея, генетический...метохондриальные отклонения Не лечится Прогнозы…

#аврора_история

Все очень плохо.

Синдром Лея, генетический...метохондриальные отклонения

Не лечится

Прогнозы неблагоприятные

$ука, за что это все моей малышке😩

Я не верю. Не буду в это верить.

Я ВСЕ ЕЩЁ НАДЕЮСЬ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ🤞🏻

Мне все ещё нужно время на переваривание всего этого

161

Лучший комментарий

kks22

КристинаМама сына (2 года)

Мне кажется,что весь прегги с вами и переживает за вас!

Я помолюсь за вас,кто-то просто очень сильно попросит у вселенной здоровья для вашей крошки,сил для вас и ваших близких. Я знаю и верю,что мы все вместе,своим добром и хорошими мыслями поможем вам в это трудное время!!!!!

Все будет хорошо! Аврора будет здорова! Верю в это❤️

Ответить

irina_p74

ИринаМама сына (1 год)

@dobro69 @ulaeva_lena @darena399 @dobro69 я думаю, девочки, не стоит все это здесь писать, вы ведёте себя не тактично... Не думаю, что вы все супер разбираетесь в религии, это пустой спор 🤷‍♀️

Ответить

Комментарии

povolotskayaolga

ОльгаМама двоих (младенец)

Мой сын попал в реанимацию в 8 месяцев, так же не могли поставить диагноз. Провёл там 1 месяц. Я понимаю вашу боль и страх и бессилие.

Ответить

povolotskayaolga

ОльгаМама двоих (младенец)

О Боже мой, читаю сейчас с начала ваши посты, сердце колотиться, не могу не плакать. Милая девушка, как мне больно за вас.

Ответить

meyirimdi

Mейiрiм🌸Мама троих детей

Добрый день! От всего сердца желаю выздороветь вашей дочурке. Скажите пжт, вы ей ставили прививки?

Ответить

sv.barodina

СветланаМама двоих (5 лет, 7 лет)

Господи. За что детям такое 😭 не знаю как вас поддержать, что сказать. молюсь просто, чтобы с вашей дочкой все было хорошо 🙏 держитесь ради бога

Ответить

manyasha77

МарияМама двоих (1 год, 14 лет)

Здоровья малышке 🙏🏻

Ответить

lebe--deva

ЛяМама троих детей

@marymurmur в вашем бреду я не участвую. Здесь просто не место с вами что -либо обсуждать

Ответить

li888999

li🐠

Мамочка держитесь‼️‼️‼️‼️ может вы все это делаете, но я напишу. Поднимайте всех на уши. Берите всех родственников друзей, пусть сидят обзванивают больницы Москвы и Питера. Попробуйте добиться перевода. Как вариант

Просите вертолет, кричите что все оплатите, наверняка есть центры которые специализируются на этом заболевании. Может кто из врачей прилететь согласится. Напрягите всех. Дак просто может быть быстрее и эффективнее!!!!! Удачи вам, мы за вас все молимся!!

Ответить

li888999

li🐠

Посмотрите в инсте инфу, бывает врачи ведут какие то каналы там. И им можно написать

Вдруг будет реакция!!!!

Ответить

anna_apfel

АннаМама двоих (1 год, 7 лет)

Почитала, поплакала. Обнимаю Вас.

Ответить

lomidze

ElenaМама двоих (младенец)

Держитесь,здоровья малышке,вам терпения и веры.

Ответить

lepsya

АлёнаМама сына (2 года)

Сил вам, а дочке здоровья!!! 🙏

Ответить

olgakokoteeva90

Ольга

Здоровья девочке !

Ответить

elizabeth_lizzy

ElizabethМама двоих (младенец)

Здоровья и сил! Держитесь!❤️

Ответить

varyamylove

АнастасияМама дочки (1 год)

Малышка!!! 😭😭😭

Ответить

tania16102010

ТаняМама двоих (3 года, 13 лет)

Мама держитесь ! Ваша Вера в ребёнка самая сильная ! Все обязательно будет хорошо вот увидите .по другому быть не может ! У меня старший ребёнок в 8 месяцев болел минингитом ,лежал в реанимации ,врачи заводили прощаться с ребёнком так как было все плохо ! Мы жили в маленьком городке ! Медсестра вышла отвела нас в сторону и сказала звонить в сам Краснодар! Вообщем нас перевезли в край и через сутки ребёнка с реанимации перевели в бокс обычный! Так это я к чему у вас сейчас есть время узнать про близжайшие города может там могут оказать более грамотную помощь ! Ещё ребёнок в реанимации-значит врачи не сидят на месте и они все делают для вашей малышки ! Все бумаги фотографируйте тк у нас когда дело хотели завести на халатность врачей пол карты не оказалась ! Ищите выходы на врачей из Москвы потому что уверенна что здесь вам кто то поможет !

Ответить

sekret83

СветланаМама дочки (3 года)

Пусть Господь Бог дарует Вашей дочке Здоровье!!!!!!!

Ответить

elena8787p

ЕленасМама дочки (2 года)

Дай Бог диагноз опровергнется!🙏🙏🙏 Я вместе с вами дорогая надеюсь на чудо! Не должны малыши болеть во всем мире, при нынешнем уровне медицине!

Ответить

matusiamat

МарияМама сына (2 года)

Дай Бог здоровья Вашей девочке а Вас сил и терпения 🙏🙏🙏

Ответить

mamavial

Ая

Милая ❤️я вас крепко обнимаю🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻выздоровеет Малышка Дай Бог 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ответить

olga271188

ОльгаМама двоих (1 год, 4 года)

Держитесь, силы вам!!!!! Пусть это будет просто плохим сном!

Ответить

persifona_1

НаталияМама двоих (4 года, 10 лет)

Держитесь!!!! Сил Вам

Ответить

natmist

Наталья Мама двоих (младенец)

Здоровья дочке.

Ответить

olga_mommy

ОльгаМама троих детей

Держитесь!!! Пусть все будет хорошо!!

Ответить

martatata

МартаВ ожидании первенца

Обычно болезни детей нам посылают по нескольким причинам:

1. Наши грехи в прошлом и настоящем, и после их исправления и покаяния перед богом а не церковью или мечетью и хламах прочих, то удивительно но все проходит или так скажем засыпает

2. От того что нам посылают пинок под одно место, что мы неправильно живем и нам нужно что-то менять и после тоже бывает чудо

3. Это закалка характера. Тут уже сил и терпения

Ответить

olgushka_love

OlgushaМама троих детей

@persifona_1, да не пишите ей ничего!Этому человеку мозги забыли вставить при рождении🤔порой читаю и думаю, почему в мамлайфе не придумали кнопку пожаловаться?🤦‍♀️это ж надо такими 🤬быть🤭

Ответить

persifona_1

НаталияМама двоих (4 года, 10 лет)

@olgushka_love есть такая кнопка😉

Ответить

dirediskaa

ДиМама дочки (1 год)

У вас дети то есть вообще? Лично вы со своим ребёнком боролись за жизнь? Сталкивались с генетикой, угрозой жизни, онкологией? Чтобы выводы такие делать?

Судя по всему НЕТ! Так вот знайте, что это худшее, что вы могли написать человеку в трудной ситуации и когда столкнетесь с таким, узнаете какой бред написали. Желаю не столкнуться лично.

Ответить

del_1782064045_fufik0510

Удалён

Зайчонок ... пожалуйста,будь здорова

Ответить

polina7771551

ПолинаМама двоих (3 года, 20 лет)

Сил вам!!!!

Ответить

ciciora

😉Мама двоих (4 года, 7 лет)

Здоровья крепкого крошке!!!

Ответить

natamen

НатальяМама двоих (младенец)

Здоровья Авроре! Держитесь. Сил вашей семье пережит все это. Хотя никакие слова утешения для мамы не помогут но все же..

нас много, может все мы вместе притянем здоровья вашему ребёнку! И все наладится🙏

Ответить

saifulina

Зинира😈Мама сына-младенца

Здоровье вашей малютке, и скорейшего выздоровления!

Вам сил!

Дай бог, все наладится!

Ответить

lena_39

ЕленаМама троих детей

Господи за что😥дай бог вашей доченьки выздоровить и забыть это как страшный сон. Пока она маленькая и организм молодой верю что справиться.

Мы с вами🤲

Ответить

aleksandra0858

АлексМама сына-младенца

Здоровья вашей доченьке!!!!! Вам сил!

Ответить

matrosova_mom

КатяМама дочки (4 года)

Банальность скажу, но 'надежда умирает последней'. Ещё не все шаги пройдены. Это только начало и, дай бог, с неправильным диагнозом.

Ответить

maksimova-daria

ДарьяМама двоих (младенец)

Здоровья вашей малышке !!!

Ответить

jayj

Jj Мама дочки (1 год)

Не представляю как это тяжело! Как жалко, что малышке приходится переживать такое. Сил Вам и здоровья Авроре! Верим, что она скоро поправится и все это пройдёт как страшный сон 🙏🏻🤞🏻

Ответить

extazy3333

extazy3333Мама дочки-младенца

Держитесь, главное верить в лучшее🙏

Ответить

minimotolk

КристинаМама дочки-младенца

Здоровья и сил малышке и вам🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ответить

kira_fed

ИринаМама двоих (младенец)

Надеюсь, что это ужасная ошибка и все будет хорошо.

Ответить

svetavalieva0

СветланаМама сына (1 год)

Здоровья малышке🤞

Ответить

irina.aniri

ИринаМама сына-младенца

Здоровья малышке ! А вам сил 🙏

Ответить

natalia_psi

NataliaМама двоих (младенец)

Мы с вами

Ответить

na_laskala

NadyaМама сына (1 год)

Пусть это будет ошибка, пусть малышка будет здоровенькая скорее и рядом с вами🤞

Ответить

katerinashil

Екатерина Мама дочки-младенца

Аня, сил вам... Мы все надеемся на лучшее вместе с вами 🤞

Ответить

g.m4r

Malina Мама двоих (5 лет, 9 лет), ждёт третьего

Сил вам ! Малышке здоровья не смотря ни на что 🙏

Ответить

tata_atata

ТаняМама дочки (1 год)

Пусть случится чудо🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

Ответить

yuliya_ip

ЮлияМама двоих (младенец)

Здоровья малышке 🙏

Ответить

tasca28

Танюша Мама сына (12 лет)

Боже мой... за что все это деткам..... сил вам🙏

Ответить

ksusha_56

КсенияМама двоих (1 год, 14 лет)

Желаю от всего сердца,чтобы Ваша малышка поправилась и была здорова🙏🏻❤️Дай бог,пусть этот диагноз будет ошибкой 🙏🏻🙏🏻🙏🏻💫💫💫

Ответить

baymeshka

ЛенаМама двоих (1 год, 4 года)

Сил вам! Очень надеюсь, что диагноз ошибочный 🙏 Пусть всё наладится и малышка поправится!

Ответить

twin_mother

ЯнаМама двоих (4 года, 4 года)

Сил вам, малышке здоровья не смотря ни на что!

Ответить

jenaruslana

МамаМама дочки (3 года), беременна (14 нед.)

Сил! Здоровья!!!

Ответить

lana132

СветланаМама дочки-младенца

Аврора,малышка,мы все с тобой,ты сильная,ты сможешь выкарабкаться. Пусть диагноз будет ошибкой

Ответить

belochka1989

Катерина Мама двоих (младенец)

Держитесь! Сил родителям и здоровья малышке! Пусть всё будет хорошо 🙏🙏🙏

Ответить

___elena___

ЕленаМама дочки (1 год)

Пусть малышка поправляется..... скажите пожалуйста, что за анализ Вы сдавали?

Ответить

___elena___

ЕленаМама дочки (1 год)

Извините меня за мою бестактность, желаю вам сил и малышке здоровья...

Ответить

just__kate

Katherine Мама двоих (младенец)

Там в мрт видно

Ответить

lebe--deva

ЛяМама троих детей

Читала ваши посты все сразу ,сегодня. Помоги Господи вам ♥️

Ответить

lizavetamaksimovna

Елизавета Мама сына (1 год)

Выздоравливай , девочка !!!❤️

Ответить

dzhuliaiwanowa

Yul'chokМама двоих (младенец)

Как они поставили? Обнаружили опухоль? С учетом «классического» варианта развития ПМЗН, характерных для СЛФ, вам должно быть проведено молекулярно-генетическое обследование в объеме определения первичной структуры кодирующей части гена ТР53 (3–11-й экзон) для исключения/подтверждения наследственной этиологии заболевания с использованием методов полимеразной цепной реакции, конформационно-чувствительного электрофореза и секвенирования.

Наследственность отягощена?

Ответить

dianadil

ДианочкаМама сына (5 лет)

@very_angry_bird, не спорю. Но боюсь что в данной ситуации счёт продолжает идти на минуты

Ответить

very_angry_bird

Калашникова ЮлияМама сына (2 года)

@dianadil, дай Бог, чтобы девочка была здорова🙏🏻

Ответить

dzhuliaiwanowa

Yul'chokМама двоих (младенец)

@stasya.lumi, да, про Ли-Фраумени думала. Невнимательно, видимо, прочитала 😓😓😓

Но одно другого не лучше 😰😫

Ответить

eileen03_89

EileenМама сына (2 года)

Сил вам

Ответить

dzhuliaiwanowa

Yul'chokМама двоих (младенец)

Сил Вам! И пусть случится чудо 🙏🏻

Ответить

yusupova_m

MaryМама сына (1 год), беременна (17 нед.)

Здоровья крепкого🙏🏼 надеюсь ваш случай будет первый и не последний который смогли вылечить 🙏🏼🙏🏼

Ответить

annaandmama

АннаМама сына (3 года)

Сил и выздоровления! 🙏

Ответить

irina_takhtarova_photo

ИринаМама двоих (12 лет, 18 лет)

😭😭😭 пусть все будет страшным сном, держитесь!!!

Ответить

see_u_sea

ЮлияМама дочки (3 года)

Аврора, борись, милая девочка!

Родители, сил вам! Мы с вами!

Ответить

ksn.nsk

🌱Ксения🌱Мама дочки (2 года)

Сил Вам🙏🏼

Ответить

irincik

Ириша

Держитесь 🙏 🙏 🙏 Господь вас не оставит! Пусть малышка будет здорова 🙏🙏🙏

Ответить

elina_3333

ЭлинаМама дочки-младенца

Сил Вам🙏🏻 Здоровья малышке!!! Всё обязательно будет хорошо🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ответить

elenavdovenko177

АленаМама четверых детей

Дай бог здоровья малышке. Сил вам и терпения.

Ответить

pigi

PigiМама дочки (5 лет)

Спаси🙏 Сохрани 🙏

Ответить

kks22

КристинаМама сына (2 года)

Мне кажется,что весь прегги с вами и переживает за вас!

Я помолюсь за вас,кто-то просто очень сильно попросит у вселенной здоровья для вашей крошки,сил для вас и ваших близких. Я знаю и верю,что мы все вместе,своим добром и хорошими мыслями поможем вам в это трудное время!!!!!

Все будет хорошо! Аврора будет здорова! Верю в это❤️

Ответить

che4etkina2012

ЕленаМама сына (3 года)

Пусть это окажется ошибкой, и ваша девочка будет здорова 🙏🙏🙏🙏

Ответить

more2010-79

НатальяМама двоих (3 года, 3 года)

Ответить

ezhik174

ДарьяМама двоих (2 года, 4 года)

Ну теперь точно сил вам огромных . Такие детки даются только сильным людям 🖤

Почитала за болезнь , как я поняла , носитель исключительно женщина может быть, увы, невозможно все предугадать перед зачатием 🙏

Ответить

leila73

ЛейлаМногодетная мама (5 детей)

Боже пусть они ошиблись и все это страшный сон. Сил вам и чуда !

Ответить

big-mommy

Трижды МамаМама троих детей

Здоровья Вашей малышке 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Пусть все пройдёт !

Ответить

roksiii

РоксанаМама дочки-младенца

Я очень надеюсь, что врачи ошиблись. И ваша малышка со дня на день пойдет на поправку.

Ответить

masha174

МашаМама дочки (4 года)

Сил Вам!

Ответить

tigoda

🥰Мама дочки-младенца

Сил вам !!! Слёзы на глазах ...

Ответить

lukoyanovaaaa

ВикторияМама дочки-младенца

Господи ну за что это все малышке 😭😭 в голове не укладывается

Сил вам, они сейчас, ой как, нужны 🙏🏼

Ответить

irina_p74

ИринаМама сына (1 год)

Сил Вам! 🙏

Ответить

irina_p74

ИринаМама сына (1 год)

@dobro69 @ulaeva_lena @darena399 @dobro69 я думаю, девочки, не стоит все это здесь писать, вы ведёте себя не тактично... Не думаю, что вы все супер разбираетесь в религии, это пустой спор 🤷‍♀️

Ответить

kks22

КристинаМама сына (2 года)

@ulaeva_lena, более бестактно - начинать учить в ответ на бестактный вопрос

Ответить

ulaeva_lena

Elena Zv Мама двоих (2 года, 2 года)

@kks22, я выше уже отвечала. Если вам что то кажется - в зеркало можете пойти посмотреть.

Ответить

kks22

КристинаМама сына (2 года)

@ulaeva_lena, мне кажется,что фразу про зеркало пора обновить

Ответить

esperer

MariaМама сына (2 года)

Мы все надеемся вместе с вами ✨✨✨

Ответить

esperer

MariaМама сына (2 года)

Никакие слова не поддержат. Но просто знайте, что мы все за вас держим кулачки, верьте в чудо, боритесь 🙏🙏🙏

Ответить

goodcharlotte9

GoodCharlotte Мама дочки (1 год), беременна (17 нед.)

Господи, спаси и сохрани. Если генетический, значит пока тест не подтвердил, есть надежда. Что ошиблись. Пусть это будет ошибкой, пусть ваша малышка выздоровеет.

Ответить

marina.93

Марина Мама двоих (младенец)

Сил Вам с мужем!!!!!

Ответить

_danny_

ЭмилиМама сына (5 лет)

Держитесь, Анна! Мы все будем надеяться на выздоровление! Сил вам, и терпения!

Ответить

vol_ka

ЕкатеринаВ ожидании первенца

Никогда не сдавайтесь и верьте в лучшее. Боже, не представляю, как вам сейчас тяжело, но дай Бог здоровья этой малышке, а вам терпения и сил все это пережить❤️😭😭обнимаю вас крепко, пусть все будет хорошо😇❤️

Ответить

swe-tla-nka

СветланаМама дочки (1 год)

Господи, почему так ... Пусть чудо случится. Сил вам это пережить. Я прям тоже сейчас плакать хочу. Почему дети болеют? За что такое горе родителям? Ужасно...

Ответить

maris85

МаринаМама троих детей, ждёт четвёртого

Держитесь! Боритесь! Сил вам !!

Ответить

ladyvile

Лика

Держитесь🙏 дай Бог здоровья малышке и сил вам!!! Какач жизнь непредсказуемая 😞

Ответить

vika_loo

ВикторияМама дочки (1 год), беременна (22 нед.)

Господи🥺 сил и терпения🙏 малышке здоровья ни смотря ни на что🙏🙏🙏

Ответить

hestia-88

Анастасия Мама дочки (1 год)

Господи, дай вам исцеления!🙏сил,терпения, мужества

Ответить

dobro69

ЮлияМама дочки-младенца

Здоровья малышке, пусть все закончится хорошо

А вам сил и терпения побольше

Ответить

annamyr

АннаМама дочки (2 года), беременна (19 нед.)

Сил вам🙏

Ответить

natatil58

Анастасия Мама троих детей

Боже, держитесь,сил вам и огромных душевных сил справиться с этим испытанием.

Ответить

ne_sovremennaya

ЛидияМама двоих (5 лет, 17 лет)

Господи... Держитесь 🙏, сил вам...

Ответить

vlasenkosasha

АлександраМама дочки (2 года)

Сил вам пережить это🙏🏼

Ответить

mom.of...girls

МарияМама двоих (1 год, 4 года)

Здоровья доченьки!!! Пусть все у неё станет хорошо. Вам сил. Обнимаю вас.

Ответить

darena399

ДарьяМама дочки (3 года)

Держитесь....нет слов... а девочка крещенная?

Ответить

darena399

ДарьяМама дочки (3 года)

@ulaeva_lena цель?

Ответить

ulaeva_lena

Elena Zv Мама двоих (2 года, 2 года)

@darena399, нос похоже слишком длинный.

Ответить

ulaeva_lena

Elena Zv Мама двоих (2 года, 2 года)

@dobro69, как минимум для верующего человека это не нормальный вопрос.

Ответить

ulia267

✨Юлия✨Мама двоих (1 год, 12 лет)

Боже я прочла что это 😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭

Ответить

katusha84

КатюшаМама дочки (1 год)

Держитесь! Верьте в лучшее! Молитесь! 🙏

Ответить

sailor-moon

HelenaМама сына-младенца

Ох милая.. сил вам.. здоровья дочке, пусть малышка вопреки всем диагнозам будет здорова и всегда рядом 🙏

Ответить

Я просто не верю, не верю, что так быстро это могло произойти, да мы хотели и планировали деток ещё, но помня, как долго…

Я просто не верю, не верю, что так быстро это могло произойти, да мы хотели и планировали деток ещё, но помня, как долго мы ждали появления на свет наших близняшек, я не могла себе даже представить, что ЭТО может наступить так скоро. Для меня это чудо, такое же невероятное чудо, как мои девочки. P.S. Сделала тест в обед, испытала шок, побежала в СмартЛаб сдала ХГЧ, по дороге обратно купила ещё два теста, повторила, результат тот же. Завтра утром к гинекологу. Господи, пусть всё будет хорошо🙏🏻

Я все ещё не верю, что это произошло со мной! В самом начале нашего с ними пути мне казалось, что доходить с двойней до…

Я все ещё не верю, что это произошло со мной! В самом начале нашего с ними пути мне казалось, что доходить с двойней до 38 недели нереально, а родить их такими богатырями , вообще , что то из ряда фантастики! Но мы это сделали! И теперь я мама трёх мальчишек!☺