#аврора_история
Все очень плохо.
Синдром Лея, генетический...метохондриальные отклонения
Не лечится
Прогнозы неблагоприятные
$ука, за что это все моей малышке😩
Я не верю. Не буду в это верить.
Я ВСЕ ЕЩЁ НАДЕЮСЬ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ🤞🏻
Мне все ещё нужно время на переваривание всего этого
Лучший комментарий
@dobro69 @ulaeva_lena @darena399 @dobro69 я думаю, девочки, не стоит все это здесь писать, вы ведёте себя не тактично... Не думаю, что вы все супер разбираетесь в религии, это пустой спор 🤷♀️
Комментарии
Мой сын попал в реанимацию в 8 месяцев, так же не могли поставить диагноз. Провёл там 1 месяц. Я понимаю вашу боль и страх и бессилие.
О Боже мой, читаю сейчас с начала ваши посты, сердце колотиться, не могу не плакать. Милая девушка, как мне больно за вас.
Добрый день! От всего сердца желаю выздороветь вашей дочурке. Скажите пжт, вы ей ставили прививки?
Господи. За что детям такое 😭 не знаю как вас поддержать, что сказать. молюсь просто, чтобы с вашей дочкой все было хорошо 🙏 держитесь ради бога
@marymurmur в вашем бреду я не участвую. Здесь просто не место с вами что -либо обсуждать
Мамочка держитесь‼️‼️‼️‼️ может вы все это делаете, но я напишу. Поднимайте всех на уши. Берите всех родственников друзей, пусть сидят обзванивают больницы Москвы и Питера. Попробуйте добиться перевода. Как вариант
Просите вертолет, кричите что все оплатите, наверняка есть центры которые специализируются на этом заболевании. Может кто из врачей прилететь согласится. Напрягите всех. Дак просто может быть быстрее и эффективнее!!!!! Удачи вам, мы за вас все молимся!!
Посмотрите в инсте инфу, бывает врачи ведут какие то каналы там. И им можно написать
Вдруг будет реакция!!!!
Мама держитесь ! Ваша Вера в ребёнка самая сильная ! Все обязательно будет хорошо вот увидите .по другому быть не может ! У меня старший ребёнок в 8 месяцев болел минингитом ,лежал в реанимации ,врачи заводили прощаться с ребёнком так как было все плохо ! Мы жили в маленьком городке ! Медсестра вышла отвела нас в сторону и сказала звонить в сам Краснодар! Вообщем нас перевезли в край и через сутки ребёнка с реанимации перевели в бокс обычный! Так это я к чему у вас сейчас есть время узнать про близжайшие города может там могут оказать более грамотную помощь ! Ещё ребёнок в реанимации-значит врачи не сидят на месте и они все делают для вашей малышки ! Все бумаги фотографируйте тк у нас когда дело хотели завести на халатность врачей пол карты не оказалась ! Ищите выходы на врачей из Москвы потому что уверенна что здесь вам кто то поможет !
Дай Бог диагноз опровергнется!🙏🙏🙏 Я вместе с вами дорогая надеюсь на чудо! Не должны малыши болеть во всем мире, при нынешнем уровне медицине!
Держитесь, силы вам!!!!! Пусть это будет просто плохим сном!
Обычно болезни детей нам посылают по нескольким причинам:
1. Наши грехи в прошлом и настоящем, и после их исправления и покаяния перед богом а не церковью или мечетью и хламах прочих, то удивительно но все проходит или так скажем засыпает
2. От того что нам посылают пинок под одно место, что мы неправильно живем и нам нужно что-то менять и после тоже бывает чудо
3. Это закалка характера. Тут уже сил и терпения
@persifona_1, да не пишите ей ничего!Этому человеку мозги забыли вставить при рождении🤔порой читаю и думаю, почему в мамлайфе не придумали кнопку пожаловаться?🤦♀️это ж надо такими 🤬быть🤭
У вас дети то есть вообще? Лично вы со своим ребёнком боролись за жизнь? Сталкивались с генетикой, угрозой жизни, онкологией? Чтобы выводы такие делать?
Судя по всему НЕТ! Так вот знайте, что это худшее, что вы могли написать человеку в трудной ситуации и когда столкнетесь с таким, узнаете какой бред написали. Желаю не столкнуться лично.
Здоровья Авроре! Держитесь. Сил вашей семье пережит все это. Хотя никакие слова утешения для мамы не помогут но все же..
нас много, может все мы вместе притянем здоровья вашему ребёнку! И все наладится🙏
Здоровье вашей малютке, и скорейшего выздоровления!
Вам сил!
Дай бог, все наладится!
Господи за что😥дай бог вашей доченьки выздоровить и забыть это как страшный сон. Пока она маленькая и организм молодой верю что справиться.
Мы с вами🤲
Банальность скажу, но 'надежда умирает последней'. Ещё не все шаги пройдены. Это только начало и, дай бог, с неправильным диагнозом.
Не представляю как это тяжело! Как жалко, что малышке приходится переживать такое. Сил Вам и здоровья Авроре! Верим, что она скоро поправится и все это пройдёт как страшный сон 🙏🏻🤞🏻
Пусть это будет ошибка, пусть малышка будет здоровенькая скорее и рядом с вами🤞
Аня, сил вам... Мы все надеемся на лучшее вместе с вами 🤞
Сил вам ! Малышке здоровья не смотря ни на что 🙏
Желаю от всего сердца,чтобы Ваша малышка поправилась и была здорова🙏🏻❤️Дай бог,пусть этот диагноз будет ошибкой 🙏🏻🙏🏻🙏🏻💫💫💫
Сил вам! Очень надеюсь, что диагноз ошибочный 🙏 Пусть всё наладится и малышка поправится!
Аврора,малышка,мы все с тобой,ты сильная,ты сможешь выкарабкаться. Пусть диагноз будет ошибкой
Держитесь! Сил родителям и здоровья малышке! Пусть всё будет хорошо 🙏🙏🙏
Пусть малышка поправляется..... скажите пожалуйста, что за анализ Вы сдавали?
Извините меня за мою бестактность, желаю вам сил и малышке здоровья...
Как они поставили? Обнаружили опухоль? С учетом «классического» варианта развития ПМЗН, характерных для СЛФ, вам должно быть проведено молекулярно-генетическое обследование в объеме определения первичной структуры кодирующей части гена ТР53 (3–11-й экзон) для исключения/подтверждения наследственной этиологии заболевания с использованием методов полимеразной цепной реакции, конформационно-чувствительного электрофореза и секвенирования.
Наследственность отягощена?
@very_angry_bird, не спорю. Но боюсь что в данной ситуации счёт продолжает идти на минуты
@dianadil, дай Бог, чтобы девочка была здорова🙏🏻
@stasya.lumi, да, про Ли-Фраумени думала. Невнимательно, видимо, прочитала 😓😓😓
Но одно другого не лучше 😰😫
Здоровья крепкого🙏🏼 надеюсь ваш случай будет первый и не последний который смогли вылечить 🙏🏼🙏🏼
Аврора, борись, милая девочка!
Родители, сил вам! Мы с вами!
Сил Вам🙏🏻 Здоровья малышке!!! Всё обязательно будет хорошо🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Мне кажется,что весь прегги с вами и переживает за вас!
Я помолюсь за вас,кто-то просто очень сильно попросит у вселенной здоровья для вашей крошки,сил для вас и ваших близких. Я знаю и верю,что мы все вместе,своим добром и хорошими мыслями поможем вам в это трудное время!!!!!
Все будет хорошо! Аврора будет здорова! Верю в это❤️
Пусть это окажется ошибкой, и ваша девочка будет здорова 🙏🙏🙏🙏
Ну теперь точно сил вам огромных . Такие детки даются только сильным людям 🖤
Почитала за болезнь , как я поняла , носитель исключительно женщина может быть, увы, невозможно все предугадать перед зачатием 🙏
Боже пусть они ошиблись и все это страшный сон. Сил вам и чуда !
Я очень надеюсь, что врачи ошиблись. И ваша малышка со дня на день пойдет на поправку.
Господи ну за что это все малышке 😭😭 в голове не укладывается
Сил вам, они сейчас, ой как, нужны 🙏🏼
@dobro69 @ulaeva_lena @darena399 @dobro69 я думаю, девочки, не стоит все это здесь писать, вы ведёте себя не тактично... Не думаю, что вы все супер разбираетесь в религии, это пустой спор 🤷♀️
@ulaeva_lena, более бестактно - начинать учить в ответ на бестактный вопрос
@kks22, я выше уже отвечала. Если вам что то кажется - в зеркало можете пойти посмотреть.
@ulaeva_lena, мне кажется,что фразу про зеркало пора обновить
Никакие слова не поддержат. Но просто знайте, что мы все за вас держим кулачки, верьте в чудо, боритесь 🙏🙏🙏
Господи, спаси и сохрани. Если генетический, значит пока тест не подтвердил, есть надежда. Что ошиблись. Пусть это будет ошибкой, пусть ваша малышка выздоровеет.
Держитесь, Анна! Мы все будем надеяться на выздоровление! Сил вам, и терпения!
Никогда не сдавайтесь и верьте в лучшее. Боже, не представляю, как вам сейчас тяжело, но дай Бог здоровья этой малышке, а вам терпения и сил все это пережить❤️😭😭обнимаю вас крепко, пусть все будет хорошо😇❤️
Господи, почему так ... Пусть чудо случится. Сил вам это пережить. Я прям тоже сейчас плакать хочу. Почему дети болеют? За что такое горе родителям? Ужасно...
Держитесь🙏 дай Бог здоровья малышке и сил вам!!! Какач жизнь непредсказуемая 😞
Господи🥺 сил и терпения🙏 малышке здоровья ни смотря ни на что🙏🙏🙏
Здоровья малышке, пусть все закончится хорошо
А вам сил и терпения побольше
Боже, держитесь,сил вам и огромных душевных сил справиться с этим испытанием.
Здоровья доченьки!!! Пусть все у неё станет хорошо. Вам сил. Обнимаю вас.
@dobro69, как минимум для верующего человека это не нормальный вопрос.
Ох милая.. сил вам.. здоровья дочке, пусть малышка вопреки всем диагнозам будет здорова и всегда рядом 🙏
Верите ли вы в русалок, призраков и НЛО? Опрос
Наверное щас покажусь чудной)
Ноооо, чисто опрос
Верите в ?
1. Русалок
2. Призраков
3.НЛО
4. Домовой
Сама лично видела 2 раза НЛО
И 1 раз призрака…
И 2 раза домового
Никогда бы не поверила !! Клянусь Вам
Я кричала мужу что это уже дурка)))
Считала байки, глюки, но нет)
Год я отрицала это, и только недавно приняла
(Только пожалуйста в комментариях, не будем никого осуждать. Каждый верит в то, во что хочет верить
И некоторые люди, действительно верят, тк видели лично)
Ещё одна рыбка в Воронеже: верю в теорию 6 рукопожатий
Мне сказали, что в Воронеже родилась ещё одна рыбка. Верю в теорию 6 рукопожатий, чтобы найти маму
Я просто не верю, не верю, что так быстро это могло произойти, да мы хотели и планировали деток ещё, но помня, как долго мы ждали появления на свет наших близняшек, я не могла себе даже представить, что ЭТО может наступить так скоро.
Для меня это чудо, такое же невероятное чудо, как мои девочки.
P.S. Сделала тест в обед, испытала шок, побежала в СмартЛаб сдала ХГЧ, по дороге обратно купила ещё два теста, повторила, результат тот же. Завтра утром к гинекологу.
Господи, пусть всё будет хорошо🙏🏻
Я все ещё не верю, что это произошло со мной!
В самом начале нашего с ними пути мне казалось, что доходить с двойней до 38 недели нереально, а родить их такими богатырями , вообще , что то из ряда фантастики!
Но мы это сделали!
И теперь я мама трёх мальчишек!☺️
Можно ли стричься во время беременности?
Верите ли вы в приметы?)
Одна из них говорит, что во время беременности нельзя стричься, а очень хочется это сделать, так как лезут невозможно((
Вы бы под стриглись?
Мне кажется,что весь прегги с вами и переживает за вас!
Я помолюсь за вас,кто-то просто очень сильно попросит у вселенной здоровья для вашей крошки,сил для вас и ваших близких. Я знаю и верю,что мы все вместе,своим добром и хорошими мыслями поможем вам в это трудное время!!!!!
Все будет хорошо! Аврора будет здорова! Верю в это❤️