Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ольга
Ольга
Мама сына (1 год)

Опыт в отделении патологии

1 из 11

13 ЧАСТЬ

Остальные части по хэштегу #МаркУс_тс

В отделении патологии новорожденных мы пролежали чуть меньше 2 недель.

Со временем я перестала измерять вес памперсов, начала записывать на листочке рандомные числа, более менее похожие на нашу норму. Вскоре взвешивания нам вообще отменили. Оставили только измерение температуры.

На всё отделение у нас была всего 1 душевая кабинка и 3 туалета. А в комнате было очень сыро, потому что в мае каждый день шли дожди.

Марк всё чаще бодрствовал, я наконец-то научилась брать его хотя бы полустолбиком😄

Мыть под раковиной всё равно еще боялась, поэтому обтирала салфетками. Ближе к выписке уже могла подмыть под водой.

Моя соседка настолько устала уже лежать, что попросилась перевестись в больницу, которая находится в области, в её городе, где она проживает. Сказала, что потом попросится оттуда выписаться, т.к. у ребенка состояние не меняется. А дальше хочет наконец-то провести время со всей семьей, а дальше будь что будет. Устала. И её перевели.

Недавно с ней списывалась, малышу сделали 2 удачных операции на сердце, поэтому сейчас они просто наблюдаются у кардиолога и потихоньку развиваются в своём темпе❤️

Я тоже устала. Все узи мы уже давно сделали, ждали только очередь на МРТ.

На повторном узи брюшной полости опухоли в почках не нашли🔥

УЗИ сердца сделали несколько раз. В нём было 4 больших опухолей и много мелких.

Еще сделали 2 раза 10-минутное ЭЭГ на выявление эпи активности в мозге. Тоже всё ок. Но как-то раз при засыпании у Марка началась дёргаться ручка, я подумала, что это приступ, сняла на видео и побежала показывать педиатру. Сказал, что это норма у детей.

Каждый день к нам приходили разные врачи смотреть Марка. Как-то пришла генетик-неонатолог. Весёлая тётенька) осмотрела Марка на белые пятна, их не было. Вечером, когда Марк уже спал, она позвала меня к себе в кабинет поболтать.

Там она рассказала мне всё подробнее, сказала, что нужно сдать кровь на генетику, с января этот тест стал бесплатным. Результат ждать 4 месяца. Я спросила её: у нас уже точно эта болезнь? Она ничего внятного не сказала, просто сказала, что точно подтвердит только МРТ. Но я думаю, что она просто не хотела брать на себя ответственность, чтобы сказать мне правду( но я уже сама всё понимала..

Как-то приходили ко мне опять родители с мужем. В этот раз я подошла к окошку, передала им грязные вещи, пообщалась с ними через открытое окно) показала им Марка❤️

Настал день МРТ. Сказали не кормить ребёнка 6 часов. 4 часа из них Марк спал, а 2 остальных часа очень сильно кричал от голода. Было очень жалко малыша. Никак не могла его успокоить. Дала пустую соску, чтобы хоть что-то пососал. Он сосал и плакал. Потом он от усталости уснул, и мы поехали на МРТ. Отсидели очередь. На все узи и МРТ была очередь из людей, пришедших с улицы. Я единственная была там в халате😄

Сделали МРТ под наркозом, принесли мне его спящего, сказали подождать, как проснется, и потом нас отпустили.

Результат МРТ пришел через пару дней.

Продолжение следует

3

Комментарии

baturincevasvetlana

Светлана

Мама сына (2 года)

🙏🙏🙏здоровья малышке. Какое милое фото первое, какая улыбка нежная

okroshok

Ольга

Мама сына (1 год)

Он вообще частенько улыбался во сне😄😄 тоже умилялась всегда

vyatchinina

Яна

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Это ж мальчик 😬

Матвей умер, а у меня бессонница: почему детям с ЗРР/ЗПР нужно МРТ, мой опыт и совет

Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться. Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали.. и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос

Почему генетик важен при аутизме? Личный опыт мамы

Были сегодня у генетика , для планирования. Для нас я выбрала Кинунен Анну Александровну. Грамотная, с хорошими отзывами коллег, очень приятная в общении, эмпатичная, доступно всё рассказывает. И вот моя вторая рекомендация после «мрт», обязательно посетите генетика, если у ребёнка есть признаки аутизма. Никто из неврологов Матвея не посоветовал этого, а есть , например, синдром Мартина Белла.. у Матвея почти точно его не было… но тем не менее. В итоге очень большая цена за выводы… но вывод такой «не нужно всё прикрывать словом аутизм», нужно исключить всю органику и генетику! И с этого нужно было начинать.. злюсь на себя,что сама не сделала этого

Как проходит лечение Родиона?

Новости от Родика: Сегодня уже с раннего утра голодные и не пившие ни капли воды в больнице.Сдали литр крови и до часу дня ждали МРТ и КТ. Всё сделали и Родион сразу отошёл от наркоза, съел даже больничную котлету))) Биохимия хорошая,клетки восстанавливаются,в общем ,в активном процессе,можно сказать в ремиссии. По МРТ опухоль в глазнице ушла. На КТ дырки в костях от метастазов остались,но они долго будут заживать.Главное,что новых нет. Настраиваемся на операцию 💪