Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться. Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали.. и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос
Мне очень нужна Ваша помощь. 🙏🙏🙏У Матвея активно идёт реабилитация, и успех огромный. Но вопрос со школой ещё открыт. Я очень не хотела бы коррекцию.В идеальном варианте я вижу его в частной, но.. сейчас он ходит на подготовительные занятия в центре для детей с аутизмом. Там его хвалят и отмечают хорошую дисциплину, но мне хочется заранее понять в какую сторону искать. Мне очень нужен контакт педагога начальных классов из спец школы для аутистов на ВО. Очень хочу чтобы они посмотрели Матвея. Я верю в историю рукопожатий и силу mom life🙏 и если Вам не жалко, то , пожалуйста в топ. #аутизмнеприговор Девочки, всем спасибо огромное 🙏теория сработала)
Срочный поиск онколога-гематолога для ребенка. Мамы делятся проверенными контактами врачей и клиник. Нажмите, чтобы увидеть рекомендации!
Это Матвей) ему 8 лет и у него аутизм. Но для меня он самый любимый ребёнок. Каким видит его общество? Принимает ли мир его с особенностями? Как и все дети он любит играть и баловаться. Он много чего умеет и многому ещё учится. Я не люблю деление детей на «особенных» и «обычных». Для меня все дети уникальные, у каждого есть способности! Просто каждому нужен шанс. Количество детей и людей с аутизмом растёт неуклонно каждый год. Очень часто будущее этих детей определяют взрослые, как близкие-папа и мама, так и абсолютно посторонние. Только полностью включенные в процесс коррекции родители добиваются хороших результатов. Только взрослые, которые разрешили своим детям играть /позвать в гости/прийти на занятия/заниматься в общем классе/рассказали своим детям про аутизм могут помочь таким детям стать частью этого увлекательного мира. Ежедневно совершается огромная работа и иногда на пути к успеху не хватает только немного принятия и понимания. Я искренне верю, что очень часто недопонимание происходит из-за отсутствия информации, поэтому и так часто пишу про аутизм. Именно поэтому так часто показываю Матвея. Аутизм может быть очень разным, и не стоит ограждаться от детей. Они могут научить многому. Самое верное, что можно сделать это разумная инклюзия. Расскажите своим детям о аутизме🙏расскажите, что эти дети могут быть чувствительными/непредсказуемыми/интересными/буйными/добрыми/могут обидеть, а могут научить. Абсолютно разные как и все дети💙 #аутизмpipa
Я могу стрелять из огнестрела, водить машину, зарабатывать деньги, могу ассистировать на операции и безумно боюсь «1 сентября»😭 если в Вашем классе есть «необыкновенный» ребёнок, поддержите его маму🙏в пятницу две мамы , после того как я написала в общий чат родителей, что у Матвея аутизм.. написали мне в лс. Они написали , что поговорят с детьми и я могу рассчитывать на полное понимание и поддержку их семей. Я ещё не знаю лично этих людей, но уже готова сказать, что они самые невероятные! Мне очень страшно, что я могу не справиться. Не он, а я…это очень сложный путь, идти по нему с достоинством очень тяжело. Но мне бы очень хотелось, чтобы у нас с Матвеем получилось 🙏 завтра начинается самый важный этап моей жизни #аутизмpipa
Антонина ·
Мама дочки (7 лет), беременна (6 нед.)
Ксюша
Перестань себя винить,это не так
У нас,у медиков всегда обостренное чувство «спасателя»
А сейчас тебе кажется,что ты не спасла,а накосячила
Но это же не так!
Мы не боги,запомни это!
Я себя корила,когда у меня у бывшего м.ч умер отец от ковида,так как я его консультировала и была на связи ,так же я наблюдала у Сони детей (а у нее у детей и лимфома и лейкоз)и я корила,как же я еще раньше не смогла ничего заподозрить
Но я поняла,что я не бог и не всесильна,наша гиперответственность и полная отдача нашей профессии часто и загоняет в угол,к сожалению!
Поэтому выдыхай и оберегай себя пожалуйста! Ты очень хороший человек и специалист!
Виктория ·
Мама сына (3 года)
Ксюш, не вини ты себя.. не дают нам инструкцию как жить при рождении…
Так хочется, чтобы скорее тебя агония отпустила и ты позволила себе жизнь снова ❤️
lolkatod··
Мама дочки (8 лет)
Какие хорошие слова!! Поддерживаю!!