Ксения
pipabeauty
Ксения·Мама сына (8 лет)

Почему генетик важен при аутизме? Личный опыт мамы

post image

Были сегодня у генетика , для планирования. Для нас я выбрала Кинунен Анну Александровну. Грамотная, с хорошими отзывами коллег, очень приятная в общении, эмпатичная, доступно всё рассказывает. И вот моя вторая рекомендация после «мрт», обязательно посетите генетика, если у ребёнка есть признаки аутизма. Никто из неврологов Матвея не посоветовал этого, а есть , например, синдром Мартина Белла.. у Матвея почти точно его не было… но тем не менее. В итоге очень большая цена за выводы… но вывод такой «не нужно всё прикрывать словом аутизм», нужно исключить всю органику и генетику! И с этого нужно было начинать.. злюсь на себя,что сама не сделала этого

26725

Лучший комментарий

lightsun2007
Антонина ·Мама дочки (7 лет), беременна (6 нед.)

Ксюша

Перестань себя винить,это не так

У нас,у медиков всегда обостренное чувство «спасателя»

А сейчас тебе кажется,что ты не спасла,а накосячила

Но это же не так!

Мы не боги,запомни это!

Я себя корила,когда у меня у бывшего м.ч умер отец от ковида,так как я его консультировала и была на связи ,так же я наблюдала у Сони детей (а у нее у детей и лимфома и лейкоз)и я корила,как же я еще раньше не смогла ничего заподозрить

Но я поняла,что я не бог и не всесильна,наша гиперответственность и полная отдача нашей профессии часто и загоняет в угол,к сожалению!

Поэтому выдыхай и оберегай себя пожалуйста! Ты очень хороший человек и специалист!

Нравится Ответить
vpkv
Виктория ·Мама сына (3 года)

Ксюш, не вини ты себя.. не дают нам инструкцию как жить при рождении…

Так хочется, чтобы скорее тебя агония отпустила и ты позволила себе жизнь снова ❤️

Нравится Ответить

Комментарии

t_cher
Татьяна ·Мама двоих (1 год, 5 лет)

Радевич Лиза. Про РАС

Нравится Ответить
lunetta
Юлия·Мама сына (10 лет)

Что в итоге решили?Рожать второго?Мы очень хотим,но нельзя именно мне(((

Нравится Ответить
togetherfforeverr
ПрЫнцесса✨·Мама сына (10 лет)

Умничка❤️

Нравится Ответить
world_nadi
Надежда·Мама троих детей

У меня из троих детей средняя с РАС. Мы ей сделали миллион генетических тестов. Реально миллион. Уже не знаем, на что ещё сдать. Ничего по генетике не нашли. Да и в случае с РАС, если хотите эмбрион с диагностикой, это бесполезно. У меня коллега также второго планировала. Мало того, что кучу времени и сил потратила на диагностику перед переседкой, выложила кучу денег, так второй сын тоже с РАС. И у второго ещё хлеще, чем с первым. Хотя ей генетик гарантировал, что если ЭКО с диагностикой, то не повторится. Просто им тоже деньги нужны.

Нравится Ответить
kitissimo
Катя·Мама двоих (7 лет, 19 лет)

Я всегда думаю в таких случаях про израильтян..какие они молодцы, у них супер диагностика, продвинутая медицина, самые современные технологии, одна из самых сильных и обученных армий в мире. Но случилось самое страшное- 7 октября. А 83 года назад случился холокост.

На лице свекра я до сих пор вижу эту не проработанную боль своего отца, который одновременно потерял всех - жену, сына, родителей, двоюродных братьев и сестер- и эта боль передалась дальше вперед через поколения...

Ты правильно все делаешь: идешь вперед, работаешь над своей болью и делишься ею с окружающими. Это очень важно делать. Обнимаю тебя.

Нравится Ответить
mariya-mary
мария·В ожидании первенца

При чем здесь евреи, именно в этом посте? И еще, вы, наверное, знаете, что холокост создали сами же евреи. А про 7 октября даже не стоит говорить. Евреев вернули на свою землю, причем благодаря советскому союзу, но они вместо благодарности просто не дают жизни арабам и цинично настолько, что даже не верится, что когда-то этот народ массово истребляли.

Нравится Ответить
ssstervochka
Юличка·Мама двоих (8 лет, 9 лет)

Вы очень сильная женщина. У меня сегодня утром умер мой любимый дядя. 😢 Терять близких - невыносимо больно. Опустела Земля без любимых людей. Сил вам.

Сил нам.

Нравится Ответить
yana.9401

У меня у самой ребенком аутист.Изучала тему с генетиками очень долго.И много примеров ,что жизнь непредсказуемая.Некоторые родители сдавали анализы.И было так.У кого то нашли поломки в генах,и они решили родить второго ребенка,он ЗДОРОВЫЙ!!!

У других по генетики всё было хорошо,и родили еще одного аутиста.Другая всю беременность следила,сдавала генетику,брали на анализ околоплодные воды ТРИ раза!!!Говорили что всё хорошо с ребенком.В итоге родился с таким букетом,что не кому ни когда не пожелаешь.Не забываем про роды,в них тоже всякое бывает,что может привести к задержке развития.

Это жизнь,50/50 и как решит бог.

Для себя решила не буду копаться.

Лучше деньги которые хотите отдать на генетика,а это сотни тысяч,оставить на ребенка

Нравится Ответить
ylechka99
Ульяна·Мама сына (4 года)

Я вот единственное не понимаю, скажут к примеру это не РАС, это Мартин Белл (который по идее сразу визуально должен быть виден, там много внешних особенностей) или другая ген поломка. Это ведь не может как то существенно помочь? Все равно лечение одно -коррекция симптоматики, а если ошибка в генах то тут вообще ничего не сделать, ребенок все равно выше потолка не прыгнет.

Только что при планировании следующей беременности необходимо.

Нравится Ответить
radoekaterina
Екатерина Радо·Мама дочки (1 год)

В нашем случае затронуто много генов, которые отвечают за слух, за зрение, например

И теперь мы знаем, что это слабые места нашей дочери и держим эту область на контроле

Также есть ген, который провоцирует онко. За этим тоже надо чательно следить ,чтобы не пропустить начало

Некоторые препараты нельзя, а другие наоборот рекомендуют в той или другой поломке

При онко заболеваниях важно знать генетику, так как один препарат усугубит ситуацию, а другой начнет работать

Я думаю, что для этого и нужно это знание

Нравится Ответить
ekaterinarejn028
Екатерина Рейн·Мама двоих (8 лет, 11 лет)

Ксюшечка, дорогая у тебя всё получится 🙏 ты самая лучшая мамочка

Нравится Ответить
matilda_1
Татьяна ·Мама двоих (4 года, 10 лет)

Хочу рассказать вам историю своей знакомой. В период беременности она сдавала генетический анализ на основные заболевания, не совместимые с жизнью плода. Результат пришёл хороший, все отрицательно и она родила девочку. С очень редким заболеванием - синдром кошачьего крика. Когда она снова пошла к генетику спросить, как так, ведь анализы были отрицательными, оказалось, что именно на этот синдром анализ не сделали, хотя он входил в перечень. Таких детей с этим синдромом крайне мало, у них низкая выживаемость после года, информации просто нет,как их реабилитировать. Просто занималась с ней по потребностям ребёнка, правда, как сейчас её жизнь сложилось, не знаю, это было около 8 лет назад.

Нравится Ответить
radoekaterina
Екатерина Радо·Мама дочки (1 год)

Да, к сожалению, анализ на ген заболевания в беременность затрагивают только 1% от всех возможных проблем. У Меня тоже был "чистый" анализ. И по результатам скринига в роддоме всё "чисто", а в итоге микроделеция, которой нет ни в одной генетической базе . И от этого никто не застрахован, к сожалению

Также сидим и не знаем, чего ждать, так как примеров просто напросто нет

Нравится Ответить
irochka8099
Ирина·Мама двоих (младенец)

@radoekaterina, а что значит нет ни в одной генетической базеи

Нравится Ответить
radoekaterina
Екатерина Радо·Мама дочки (2 года)

@irochka8099 значит ,что конкретно такого, как у нас ни у кого не выявляли

Похожее есть, близко, рядом, но не идентичное

Нравится Ответить
understand
Mama·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Сестра ждёт результаты генетики ....здесь в Новосибирске сразу отправили к генетику и вот они отправили кровь в Москву...60 к отдали .

Нравится Ответить
jooleeanna
Джу·Мама сына (4 года), беременна (11 нед.)

Извините, но ошибка в фамилии - Кинунен А.А.

Ксения, мне кажется, что ваша психика пытается таким образом как-то более экологично что ли переработать произошедшее, создав некий буфер в виде альтернативного сценария, где Вы могли что-то сделать иначе.

Но этой иллюзией альтернативного сценария Вы сами себя еще больше топите, сжираете.

Как говорил мне когда-то мой психолог - надо отказаться от иллюзии всемогущества, то есть усмирить своё эго. Надо просто принять тот факт, что мы люди, мы не боги, мы не на всё можем повлиять, увы, и далеко не всё подвластно нашему контролю. Наши возможности ограничены. Мы не всесильны.

Что-то просто случается. Помимо нас.

Я понимаю, что от этих общих слов не становится легче. Но больно видеть, как Вы продолжаете винить себя.

Не надо так🙏🏼

Нравится Ответить
lumyra
Маша·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Это был ваш родной ребенок. И я не поверю, что Вы не делали все что было в Ваших силах.

Я уверена, что в рамках Ваших знаний и сил, Вы делали именно так как нужно было деть в моменте. И даже если сейчас, задним умом понимаете, что что-то упустили. То скорее всего это в тот момент имело иной смысл по стечению обстоятельств.

Не возможно в этой жизни быть правым на все 100% в любой момент жизни. Мы люди, а не искусственный интеллект будущего. Даже искусственный интеллект, имеющий доступ ко всем знаниям мира очень многие вещи не может просчитать. Например не может просчитать заранее настроение собеседника. Соответственно может не верно подобрать слова, и беседа выстроена может завершится.

А мы всего лишь люди. Да, каждый со своим багажом знаний и опытом. Что к сожалению не делает из нас ни идеальных детей, ни идеальных мам, ни уж тем более идеальных врачей.

Как говорит мой мелкий: «мама, ну я стараюсь как могу!»

И наверно это и есть то самое главное, я уверена, что Вы старались на все 100% в тех жизненных реалиях, в которых жили.

У такой прекрасной женщины и мамы по другому и не могло быть.

Нравится Ответить
leno4kaiv
Иванова Елена·Мама двоих (2 года, 6 лет)

у меня вторая беременность была с прерыванием на 15 неделе по мед показаниям, это была девочка с трисомией 13 и множественными врожденными пороками…

именно в эту беременность я вплотную столкнулась с генетиками, следующую беременность с мужем мы планировали основательно, сдали пренатальный тест на совместимость по самым популярным показателям, таким как СМА, например, все у нас прекрасно, но я оказалась носителем премутации синдрома мартина-белл как раз и с этих пор каждую беременность нужна именно инвазивная диагностика, в основном он передаётся именно мальчикам, в последнюю беременность сдала и нипт и инвазивную.

сейчас снова планируем 4 беременность и буду все проходить заново.

желаю вам, Ксюша и всем, кто планирует тоже на всякий случай проходить пренатальную диагностику с партнером, это действительно важно, я даже не представляла, насколько 💔

и ещё, после прерывания я чувствовала себя предателем и вдвойне предателем от мыслей о планировании новой беременности, было тяжело…

ни в коем случае не сравниваю наши ситуации, у каждого своё горе, но я желаю вам счастья, мне кажется, вы на верном пути♥️

Нравится Ответить
leno4kaiv
Иванова Елена·Мама двоих (2 года, 6 лет)

@ayselka2910, да, я себя вижу именно многодетной)))

Нравится Ответить
mariya-mary
мария·В ожидании первенца

Добрый день! Скажите, а вам можно в личку написать?

Нравится Ответить
leno4kaiv
Иванова Елена·Мама двоих (3 года, 7 лет)

@mariya-mary, конечно!

Нравится Ответить
whiskey_kate
Екатерина·Мама дочки (5 лет)

Ну откуда же вы могли знать? Не могли совершенно точно!

Нравится Ответить
alice2008
Мария·Мама дочки (7 лет)

Мы ходили к генетику, он настоятельно рекомендовал рожать ещё, глядя на моего ребёнка, которая разносила вихрем кабинет под визги и завывания собственного сочинения. На мои опасения, что боюсь невывезу, врач сказал, а вдруг повезет ...

Невролог давал направление на кариотип, а надо было секвенирование генома. И я так устала бегать и слушать: "всё хорошо" , "а вдруг повезет" или "что вам даст знание о проблеме, если изменить ничего нельзя?"

В общем, так и живём, принимая данность.

Хотя я бы покопалась в причинах произошедшего, но боюсь у нас это не первый случай в роду, уж очень много сходств явных вижу, просто диагнозы такие раньше не ставили

Нравится Ответить
alice2008
Мария·Мама дочки (7 лет)

@anaztazia24 отдельно жест ничего не значит. Уверена у вас всё хорошо. Не переживайте так.

У меня в саду были разные дети, очень активные и наоборот, во всех группах и если есть риски то о них вам обязательно сообщат, либо невролог при комиссии, либо педагоги, а прислушиваться или нет решать вам.

В любом случае волшебной таблетки не существует, поэтому живите полной жизнью и не зацикливайтесь на одном указательном жесте😊

Нравится Ответить
charodeika24
чародейка256·Мама сына (1 год)

@alice2008, меня больше его гиперактивность сводит с ума

Нравится Ответить
alice2008
Мария·Мама дочки (7 лет)

@anaztazia24 это его особенность.

Однажды я спросила у мамы моего воспитанника, гиперактивного, как она справляется? И она сказала, что просто отправляет сына во двор гулять, благо площадка под окнами😂

Мальчик очень сообразительный, обаятельный, но на месте сидеть вообще не мог. В школу пошёл в том году, надеюсь всё хорошо у них.

Нравится Ответить
foamksu
Ксения/Оксана·Мама сына (5 лет)

Вы ни в чем не виноваты! Только Бог может знать, что и где и как….

Живите, пожалуйста, свою будущую счастливую жизнь !

Я не комментировала ваши посты ранее, тяжело, да и не нужны эти слова вам, но мне очень хочется вам доказать, что вашей вины нет ни в чем!!!!

Нравится Ответить
nadya459321
Надежда ·Мама дочки (2 года)

Пусть всё сложится так, как Вы мечтаете 🙏

Нравится Ответить
vkb13
Валентина·Мама двоих (8 лет, 12 лет)

Ксюша, ты не виновата, не вини себя❤️ спасибо, что пишешь нам тут🩵

Нравится Ответить
cherrymarry
Helga·Мама двоих (3 года, 14 лет)

Это не ваша вина, а ваша беда.

Вы ни в чем не виноваты. Вы лучшая мама для Матвея. 🙏

Нравится Ответить
aaa.
Алиса·Мама подростка

А как ее исключить? Этих заболеваний тысячи.

Нравится Ответить
ann.b.
Aнна·Мама дочки (8 лет)

Сейчас нет здоровых людей нигде. Люди несовершенны, могут ошибаться даже самые,казалось, образованные. На все провериться точно нет возможности и все предвидеть нереально в таком мире.

Нравится Ответить
olga.kokushkina
Ольга·Мама сына (1 год)

Ксения, пусть все в дальнейшем будет так, как нужно и важно для Вас!

Не вините себя. Вы были,есть и будите прекрасной мамой не смотря ни на что и вопреки всему!

К сожалению, нам не подвластно все в этой жизни.

Спасибо Вам, что делитесь информацией.

Берегите себя 🧡

Нравится Ответить
nella18
НеПростоМария ·Мама сына (7 лет)

Ксюша! Молодец!

Делай все что считаешь нужным и правильным! И все будет дай бог хорошо 👌🏻🫶🏻

Нравится Ответить
imashik
@imashik·Мама двоих (1 год, 6 лет)

Меня в ВК убеждали, что аутизм и генетика ну никак. Ну как никак? Нужно со всех сторон изучать ситуацию! Удачи! Пусть все сложится и получится.

Нравится Ответить
pipabeauty
Ксения·Мама сына (8 лет)

Аутизм генетикой не выявить. Но дело в том, что может это и не аутизм у некоторых детей

Нравится Ответить
lambina
Марина·Мама сына (8 лет)

Ксюша, а МРТ Матвею делали под наркозом и как оно верно называется? Я хочу сделать своему Матвею, но не очень хочу наркоз.. а МРТ, я так понимаю, надо еще и с контрастом делать? 😔

Нравится Ответить
pipabeauty
Ксения·Мама сына (8 лет)

В том то и дело, что до этой трагедии не делали. А после он был в коме

Нравится Ответить
osobennayamama.
... ·Мама двоих (4 года, 10 лет)

Не вините себя, не все врачи могут найти причину Рас, я уже многих обошла и каждый рассуждает по своему.

Нравится Ответить
dina180783
Dina·Мама сына (8 лет)

С Богом🌷 но не обижайтесь, если я скажу, что все же чуть подождите. Вам надо немного хоть отойти от такого стресса.

Нравится Ответить
pipabeauty
Ксения·Мама сына (8 лет)

Это только планирование. Анализы у генетика будут готовы через 4 мес только

Нравится Ответить
petruchka_89
~petrushka~·Мама двоих (5 лет, 6 лет)

Время провернуть были бы мозги как сейчас все прошла бы

Не относила ь бы так халатно ко всему

Не пила не курила и не употребляла никогда ничего

Имею ввиду и анализы и консультации

Нравится Ответить
pipabeauty
Ксения·Мама сына (8 лет)

Я ничего не употребляла никогда , до 31 года не пила алкоголь совсем, пила витамины и 🤷‍♀️

Нравится Ответить
lisichka-sestrichka
Мария·Мама дочки (9 лет)

Ксения, очень хочется поддержать вас и сказать, что вы, как мама сделали всё что могли на 1000%. Не возможно знать обо всём. Это сейчас по прошествии времени кажется, что всё очевидно и нужно было сделать больше. Вы сталкивались с проблемами и решали их.

Мне хочется обнять вас и пожелать сил, мужества и терпения. Очень хочется чтобы вы были счастливы. 🫂🩷

Нравится Ответить
kuklaku
Ксения·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Ксюша, не вините себя, не злитесь на себя!!

История не терпит сослагательного наклонения…

Удачи вам в начале вашего пути, я желаю вам счастья 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Нравится Ответить
alenalena
Алена·Мама сына (9 лет)

Просто пожелаю огромной удачи на этом пути 🍀🍀🍀 Всё обязательно получится!

Нравится Ответить
lara119
Lara·Мама дочки (4 года)

Я на Вас подписалась, как на классного косметолога, и меня всегда интересовали посты только касаемо красоты и все что с этим связано у вас. Нет, я знала что у вас особенный сын, и все ваши посты читала. Когда я прочитала тот пост, я даже не поверила, что это случилось с вами и вашим сыном. Как будто так не должно было случиться. Я теперь читаю ваши посты, как мамы. Я очень надеюсь, что вы снова сможете быть счастливой.

Нравится Ответить
lightsun2007
Антонина ·Мама дочки (7 лет), беременна (6 нед.)

Ксюша

Перестань себя винить,это не так

У нас,у медиков всегда обостренное чувство «спасателя»

А сейчас тебе кажется,что ты не спасла,а накосячила

Но это же не так!

Мы не боги,запомни это!

Я себя корила,когда у меня у бывшего м.ч умер отец от ковида,так как я его консультировала и была на связи ,так же я наблюдала у Сони детей (а у нее у детей и лимфома и лейкоз)и я корила,как же я еще раньше не смогла ничего заподозрить

Но я поняла,что я не бог и не всесильна,наша гиперответственность и полная отдача нашей профессии часто и загоняет в угол,к сожалению!

Поэтому выдыхай и оберегай себя пожалуйста! Ты очень хороший человек и специалист!

Нравится Ответить
bibik_a
ягодный денеб·Мама сына (5 лет)

Мы исключили органику и генетику , у нас аутизм (

Я так надеялась хоть что-то обнаружат , знаете состояние радоваться или плакать было , просто в растерянности

Терпения вам крепкого

Пусть Всевышний облегчит ваше состояние и дарует здоровое потомство 🫂

Нравится Ответить
maryana991
Марьяна·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@bibik_a хорошо, так а мы все своими средствами и силами, медицина в красноярске одно смешное название, врачи друг на друга пальцем показывает и никто ничего не говорит

Нравится Ответить
annafilatova
Анна·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

@vkb13 у меня у старшего сына тоже обнаружилась доброкачественная эпилепсия, можем обсудить с вами в личке, что интересует

Нравится Ответить
vkb13
Валентина·Мама двоих (8 лет, 12 лет)

@annafilatova давайте

Нравится Ответить
moman
Anna·Мама двоих (4 года, 7 лет)

Судя, по постам и комментам здесь и в др.чатах в 90% МРТ чистое у детей с Рас, Зпрр, аллалией, не находят ничего.

Исключение кисты и образования, которые не требуют/нет возможности удалять и отправляют просто наблюдать.

Тут наверное и симптоматика должна быть соответствующая для Мрт.

Моей дочке с Рас никто не назначал Мрт, идти сама с ней не планирую.

Короче сложно все это и тяжело, как и с генетикой. особенно вам, но вы ни в чем не виноваты!

Нравится Ответить
maryana991
Марьяна·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@moman как органику то лечить? По факту это считай овощной отдел мозга, это понимаете эффект принятия, одна из стадий когда человек ищит причину, после принятия это уже все становится не важным

Нравится Ответить
moman
Anna·Мама двоих (4 года, 7 лет)

@maryana991 я без поняття,как это лечится,честно.

судя по мамам, кто пишет,что у их детей нашли Органику и они её лечат/ вылечили через невролога и это препараты разные комбинации, как я поняла🤷‍♀️

Нравится Ответить
maryana991
Марьяна·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@moman ну да, это из той же серии что лечение аутизма.

Нравится Ответить
antonina_
Antonina·Мама троих детей

Ксения, не злитесь на себя, Вы человек. На все воля Бога. Вы сделали все , что могли и даже больше. Все, на что были способны.

Нравится Ответить
oksanalen
Оксана·Мама сына (8 лет)

@imaginary, @s_premydrostyami, спасибо за разъяснение)

Нравится Ответить
marttt_2006
МыСчастик_фото📸·Мама дочки (7 лет)

Ксюша а вот мрт…обычно ведь все равно даже если находят что то, то говорят просто наблюдать. У меня приятельница тоже мама мальчика аутиста и состоит в сообществах разных на эту тему, у многих выявляют всякого рода штуки как у Матвея, но пои этом опять же только наблюдать. У Пелагеи нет этого диагноза, но после судорог полтора года назад мы делали МРТ мозга у Кукоты и у нее обнаружили кисту…если своими словами то не мешающую и не влияющую на какие то процессы, но в итоге же любая киста может в любой момент бахнуть? Или я не права?

Нравится Ответить
pipabeauty
Ксения·Мама сына (8 лет)

Киста не может. У Матвея было сосудистое образование.

Нравится Ответить
marttt_2006
МыСчастик_фото📸·Мама дочки (7 лет)

@pipabeauty, да, про Матвея я на всю жизнь запомнила. А киста у нас у знакомой взрослой разорвалась и она несколько месяцев парализованная лежала((( Слава Богу выкарабкалась

Нравится Ответить
marttt_2006
МыСчастик_фото📸·Мама дочки (7 лет)

@pipabeauty, в любом случае вы ни в чем не виноваты…даже врачи не Боги и невозможно просчитать каждый шаг к сожалению (((💔

Нравится Ответить
elenavonegina
Алёна ·Мама дочки (6 лет)

Ксюша, получается перед репродуктологом, первый шаг - генетик?

У меня 3 недавних з/б были с хромосомными нарушениями. Значит,все таки к генетику? А что он сможет сделать?

Эмбриологи в протоколах эко разве при ПГТ не отсекают эмбрионы с патологиями?

Или генетик нужен при планировании естественной беременности?

Нравится Ответить
lightsun2007
Антонина ·Мама дочки (7 лет), беременна (6 нед.)

@elenavonegina, делают,до 17 недель можно сделать,но лучше до 12

Нравится Ответить
lenamilova
Лена Милова·Мама двоих (2 года, 4 года)

Родителям можно хромосомы проверить

Это кариотип и хма

Нравится Ответить
elenavonegina
Алёна ·Мама дочки (6 лет)

@lenamilova, спасибо!

Нравится Ответить
ingusi4ka
Инга·Мама дочки (3 года)

На сколько я знаю, аутизм нельзя диагностировать анализами. Эмбриону.

Нравится Ответить
pipabeauty
Ксения·Мама сына (8 лет)

Нельзя. Я говорю о том, что есть моногенные заболевания, при которых бывают схожие клин симптомы

Нравится Ответить
nkmama070916
Ния·Мама дочки (8 лет)

@pipabeauty ну даже если есть, то это особо ничего не меняет. У моей системная красная волчанка, манифест в 2г8м. Ревматологи все в один голос говорят что столь ранний нетипичный для СКВ манифест - однозначно генетика. Сдавали несколько раз, последний раз - полный геном, не экзом. И ничего не нашли. Ни-че-го. Чисто.

Спрашиваю, а если найдется ген, что это изменит.

Да особенно ничего. Как была на иммуносупрессии, так и останется. Возможно, в будущем для данного гена появится своя ГИБТ. А пока что это в копилку научных исследований и большего понимания процессов.

Не вините себя. Знали бы где - соломку подложили. Но вы не знали, вам не пришла эта мысль в голову - ваша совесть чиста. Мысль не пришла тоже не просто так. Таков, значит, был замысел свыше.

Ваш мальчик пришел в этот мир с определенной миссией. Он ее выполнил и полетел дальше выполнять следующие задания. Явно он не для того приходил в этот мир, чтобы вы страдали. Он научил вас, раскрыл и показал все то, что до него было сокрыто и неподвластно пониманию. Он стал вашим проводником, вашим учителем. В знак благодарности и любви используйте эти знания и опыт другим во благо. Он раскрыл в вас Свет, так светите. Озаряйте тьму.

Только есть момент: будучи в унынии тьму не озарить. И это важно понимать и выкорчевать из себя все, что мешает продолжить дело, начатое вашим сыном.

Нравится Ответить
velvinal

Тоже были у этого врача, очень приятное впечатление оставила!

Пусть все получится наилучшим образом❤️

Нравится Ответить
giovanna.
Sarkasmus provayder ·Мама троих детей

Только на днях общалась с подругой, рассказала про своего пациента 3жды обследовали у генетиков. Родители очень хотели докопаться до причины полинейропатии у ребенка. Оказалось орфанное заболевание. Выявлено в России только 2 таких больных. Открыт этот вид нарушения обмена недавно. Ребенок получает лечение, динамика хорошая. А сколько ещё не открытых поломок, спонтанных мутаций ? Вот тоже подумываю своего обследовать.

Нравится Ответить
oksanalen
Оксана·Мама сына (8 лет)

Сил Вам!!! Терпения. Подскажите пожалуйста, что значит органика??

Нравится Ответить
elena_firi
Елена Фирсова·Мама сына (6 лет)

@tron да по МРТ видно где нарушение в мозге

Нравится Ответить
kseniya_kseniya7
Ксения·Мама сына (12 лет)

Бывают же всякие образования, кисты, сосудистые патологии, и т.п., всё это влияет на работу мозга. А у нас принято считать аутизм исключительно психологической особенностью

Нравится Ответить
oksanalen
Оксана·Мама сына (8 лет)

@kseniya_kseniya7, понятно)

Нравится Ответить
sweet_november
Кристина·Мама двоих (младенец)

Анна Александровна отличный врач,она консультировала меня беременной дочкой,очень грамотно,спокойно объясняла.

Сил Вам🙌🏼🫂

Нравится Ответить
olyashk
Olik·Мама двоих (младенец)

Была у нее в беременность, очень понравилась❤️

Ксения, сил вам огромных!

Нравится Ответить
s_premydrostyami
Екатерина·Мама двоих (2 года, 12 лет)

Были мы у генетика но по ОМС, капать не стали дальше. Мы ходили перед планированием второго ребенка. Я поняла, что всё равно никто никакой гарантии не даст... Всё "основные генетические синдромы" проверили вроде (на сколько я знаю)

Нравится Ответить
vmaske
Анна·Мама дочки (8 лет)

Не надо себя винить🙏🏻

Мы не в состоянии обойти всех врачей. И все врачи не могут рекомендовать именно нам точное лечение.

Медицина до сих пор большая лотерея, даже среди самых лучших врачей.

Нравится Ответить
tiilda
Ольга·Мама дочки (2 года)

Я думаю за столько времени, кто то из врачей уже заметил бы или подсказал. Так что врядли вы что то недоделали. Не вините себя. Вы сделали что могли

Нравится Ответить
dergachevalena
Елена Дергачёва·Мама двоих (2 года, 7 лет)

Если бы знал где упадешь, подстелил соломку…. К сожалению, это возможно не всегда.

Обнимаю ❤️

Нравится Ответить
irishkaira
Ирина ·Мама сына (4 года)

Не злитесь на себя, вы же не медик, и чьи то советы прошедших это порой попадаются на глаза позже чем нужно! Я не понимаю врачей ,которые молчат !!! Нет бы сказать, нет у нас генетика и возможности отправить, ну посетите платно либо с диагнозом лично я сталкивалась,, чего вы преувечичивайте, все с ребенком хорошо... Потом выяснилось нет(

Нравится Ответить
irishkaira
Ирина ·Мама сына (4 года)

Сил вам, много много сил 🙏🙏🙏

Нравится Ответить
pipabeauty
Ксения·Мама сына (8 лет)

Я врач

Нравится Ответить
ezhkinkot
M.!·Мама двоих (3 года, 7 лет)

@pipabeauty, ну и что? Стоматолог тоже врач, но вряд ли он хорошо разбирается в особенностях геронтологии или , скажем, даже в гинекологии…не надо себя винить!

Нравится Ответить
vpkv
Виктория ·Мама сына (3 года)

Ксюш, не вини ты себя.. не дают нам инструкцию как жить при рождении…

Так хочется, чтобы скорее тебя агония отпустила и ты позволила себе жизнь снова ❤️

Нравится Ответить
lolkatod
lolkatod·Мама дочки (8 лет)

Какие хорошие слова!! Поддерживаю!!

Нравится Ответить
Читайте также
Яна
yanina.hav
Яна·Мама дочки (2 года), беременна (33 нед.)

Что делать, если брат 4 года платил алименты за чужого ребенка?

Ситуация сос. У меня брат узнал что 4 года воспитывает не своего ребенка. У нас изначально были вопросики к его бывшей супруге (там матрешка с сомнительной репутацией 18 летняя) женились они по залету, родилась девочка. Развелись. Он прям отец отец и забирал и алименты по 40 тысяч платил и подарки, доченька моя доченька. Женился второй раз на хорошей девчонке, мы прожужжали уши про ДНК и она тоже додавила. Он боялся раньше делать из за результата, скорее всего понимал, что там будет. Ещё с момен...

Читать далее →
38447
evra811 Да делов натворили Вы. Мужик страдает, ребенок тоже. 1. Люди и усыновляют чужих детей и так бывает
katya_mamaartema Ситуация действительно сос 😂 Он ребенка признал ? В свидетельстве указан? Хватит прикрывать глупость мужчин. И отыгрываться
sm0293 Знаю мужчину- сделали тест, а его взрослые уже дети не от него. 2 сына. Короче, повесился он.
Читать все 2514 комментариев →
dailybaby.ru
dailybaby.ru
dailybaby.ru

Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?

post image

Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.

— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»

У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...

Читать далее →
86401961
bay_net Маме нужно забыть практически про себя на некоторое время … но это временно..
atnagulova1995 А если ребенок не хочет ни с кем играть, кроме мамы🥲 месяца два назад моя дочка оставалась
_anastasia_26 Это всё всегда в какие-то крайности уходит. Кто-то до больницы себя доводит, а кто-то совсем малыша весь
Читать все 2314 комментариев →
Яна 🤖
yana
Яна 🤖·Official

Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы

post image 1
post image 2
post image 3
post image 4

У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...

Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.

— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?

— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...

Читать далее →
263473
autumn-girl @madamkokokrsk ну что за бестактный вопрос??? Ещё консультант по ГВ называется...тихий ужас
natalikarayanova Бесконечно восхищаюсь!!! Мама в отличной форме и Папа молодец!!! Детки заглядение!!! Вы выполняете долг перед вашим родом
irris Моему восхищению нет предела и не передать словами, что чувствую после прочитанного и увиденного. Вы с мужем
Читать все 2039 комментариев →
Кристина Рябченко
malenkaya.life
Кристина Рябченко ·Мама дочки (7 лет)

Стоит ли подтверждать отцовство для наследства?

Стали бы подтверждать отцовство, что бы вступить в наследство?

Ситуация, недавно болтали с отчимом и узнала, что у моего биологического отца бизнес и он очень прилично растет. Понятно в кого, я такой предприниматель

Когда мать забеременела он был женат, сразу от ребенка отказался, мать на отцовство, алименты подавать не стала, он не интересовался мной. Хотя все знали что я есть (ну видимо там в семье еще были скандалы с его женой кто-то мне говорил), бабушка с дедушкой лет до 6 со мной водилис...

Читать далее →
659
yanishshe Если хотите, попробуйте сначала установить контакт и пообщаться. Посмотрите, пойдёт ли он на этот шаг? А дальше
petrova.jj Так если бизнесмен, то по-любому есть завещание. И вряд ли он вас в него впишет, только опозоритесь
y.if03092008 Я уверенна, что зная о Вас, там давно составлен брачный договор и завещание.
Читать все 1938 комментариев →