Синдром каудальной регрессии у ребенка: где найти родителей для общения и обмена опытом?

Девочки добрый день я мама особенного ребенка, у малышки диагноз «синдром каудальной регрессии» очень редкое заболевание. Весь интернет перелестала в поисках найти таких же родителей кто воспитывает детишек с таким диагнозом. Данный пост выкладываю в надежде найти родителей, у кого малыши с данным диагнозом для знакомства, общения, обменном информации🙏🙏.