Долго думала на счет того делится ли своей историей или нет, и вот спустя год все таки такое решение пришло😊. Хочу с вами поделится своей историей второй беременности и появления на свет моей замечательной дочери Арианы которую я ждала целых 13 лет🙏. В 2022 году с задержкой в 2 месяца узнала случайно что я беременна, при чем это случилось на своей любимой работе, работаю в здравоохранении😄. Пришла на работу с сильной болью в животе, решила сделать узи и вуаля я 🤰радости не было предела никогда не забуду этот день, как и ровно тот день когда в моей жизни прозвучали самые страшные слова 🤦‍♀️ об этом пойдет речь ниже 👇. На следующей день я уже была на приеме местного гинеколога где мне было сказано пройти первый скрининг. Я счастливая и окрыленная беременностью еду на первый скрининг, где мне после 10 минут осмотра выносят вердикт что у ребенка возможно синдром дауна😥. После этих слов недопонимание, истерика 😭, злость на всё и вся, как так, почему, это все со мной, за 😳 што, я ведь так ждала этого ребенка. В истерике дойдя до машины сев за руль начала звонить мужу, родственникам говоря о том что мне сообщили в больнице🥲. У всех недопонимание, у меня истерика, приехав домой не хотелось жить. Через пару дне меня отправляют в наш генетический центр Краснодара на обследование убедится в данном диагнозе. Придя с утра на обследование, врачами был взят биоматериал на подтверждение или опровержение диагноза, после чего меня отправляют здесь же на повторное узи. Здесь меня ждал новый удар🤦‍♀️😳🥲😭, долго всматривались в экран узи аппарата врачи переговаривались и шептали что то на своем, я видела ребенка на экране срок был уже 14-15 недель. После 5 минут общения мне было сказано что у ребенка расщепление позвоночника, делать прерывание, так как ребенок будет глубокий инвалид. Удар за ударом меня выбил с ног, не помню тогда как добралась до дома. После этого через неделю поехала в центр за результатом, где оказалась что у ребенка не подтвердился диагноз дауна, мне стало легче, легче что хоть в чем то благие новости. Там же я узнала что у меня будет девочка. После этого были консилиумы в Краснодаре по прерыванию, про диагноз никто ничего толком не говорил, просто написав в заключительных бумагах расщепление позвоночника. Для меня каждый день был как последний, я не знала что делать (все говорили прерывай)муж взял реванш не знал что делать. На этой почве мы с ним разошлись, я не опуская рук решила искать информацию самостоятельно на просторах интернета. После пару дней изучения самостоятельно информации я решила что у ребенка возможно диагноз спина бифида. Наткнувшись на благотворительный фонд спина бифида расположенный в Москве, мной было принято решение ехать в Москву на обследование. Спасибо фонду он мне помог с обследованием, поддержкой🙏. Приехав в Москву, пройдя обследование сказали что это не спина бифида а другой диагноз, и что с данным диагнозом они нам помочь не могут. Так же после был консилиум где так же предлагалось прерывание. Тут у меня опустились руки, истерика была такая что мама мия🥹. По приезду в Краснодар мною было принято решение все таки наверное прервать 🤰. Через пару дней я уже была в перинатальном центре на прерывании, никогда не забуду как я шла и проклянала всевышнего за что он с моим ребенком так😭. Но все слава богу обошлось 🙏, вечером лежа на кушетке мне позвонил муж спросив «что я сделала с ребенком?» .Он почувствовал как зовет его дочь о помощи ( при этом он не знал что я на прерывании, так как вмести не проживали и не поддерживали связь) и сказал ни в коем случае не делать глупости не убивать нашего ребенка. Сказав об этом врачам перинатального центра и написав 🙅‍♀️ отказ, я вышла с облегчением 😮‍💨, я была так счастлива 😊 что не совершила такой большой грех🤦‍♀️🙏. Я уже не говорю о негодовании врачей🫤которые были мягко говоря шокированы. После этого пошли самые счастливые месяцы ожидания на свет нашей малышки. После этого я начала смотреть на жизнь другими глазами.💞. Но на этом всё не закончилось, и после появления на свет нашего солнышка, нас ждали другие препятствия. О них я вам расскажу чуть позже возможно завтра. Возможно вы спросите: «зачем она это написала, кому это нужно?» но я знаю и уверена что есть такие же девушки которые стоят перед страшным выборам, по тем или иным причинам. Хочу чтобы вы это прочитали и ни в коем случае не сделали не обдуманное решение, знайте что в мире много хороших людей кто готов протянуть вам руку помощи. Нет ничего бесценнее смотреть в глаза вашего ребенка, и понимать что все невзгоды можно преодолеть, тем более что если бог так решил значит посчитал что вы с этим справитесь.

А мы решили устроить вечер разгрузки😄приготовили мини шаурму, первый раз готовила, получилось вкусненько 😍👌

Девочки всем привет, ну вот мы и добрались до Санкт-Петербурга, начали курс лечения (гипсование) устраняем двухстороннюю косолапость, это лишь маленькая часть наших пробоем, но с малого да по нитки как говориться. Надеюсь в этот раз будет качественнее проведено лечение. В том году проходили в Ин. Турнира гипсование вроде бы выставили стопу в нужное направление, а по возвращению в Краснодар все вернулось на прежнее место, увы😏потраченное время, силы, и конечно же 💸. В этот раз решили гипсовать в Ин. Пирогова, у замечательного врача ортопеда Иванова С.В. По ходу лечения так же будем проходить обследования на позвоночнике, по окончанию лечения обязательно напишу и поделюсь мнением пройденного😊. Ну а пока наслаждаемся отличной Питерской погодой, и красивейшим
городом, здесь так красиво 😍 не передать фотографиями нужно видеть в живую, но я все же с вами поделюсь красивыми фоточками 🥰, всем отличного вечера✊

Девочки всем привет есть кто из Санкт Петербурга или знакомые проживающие в СПб просьба откликнуться в личку. Нужна помощь с временной регистрацией

Девочки ну вот и настал день когда мы поехали в очередной раз в СПБ для дальнейшего обследования🙏Будем надеяться на хорошие новости, по пути заедем в Рязань навестим папу а потом примиком в Питер. Всем отличных летних деньков🌸

ЧАСТЬ 3 (продолжение) ЛЕЧЕНИЕ
Девочки всем добрый день, как и обещала рассказать пару слов о нашем начале лечения.
И так, когда нам исполнилось 4 месяца мы пошли по нашим врачам искать помощи в нашем родном городе Краснодар, и тут началось самое интересное🫨.
Оббивая порог нашего ДДЦ записавшиеся на прием к ортопеду и нейрохирургу, в надежде что первое что нам смогут сделать, это исправить деформацию стоп путем гипсования (хочу заметить что перед приемом у нас было 4 месяца, где я самостоятельно изучала информацию на просторах интернета, найдя много полезной информации) придя на бесплатный прием☝️подчеркиваю бесплатный, возможно на платном отношение было бы другое, но не уверена 😄,осмотрев нашего ребенка и не услышав ничего хорошего, типа ЧЕ ПРИШЛИ? ЧТО БЕСПОКОИТ? Рассказав им о диагнозе показав выписки с Роддома, мы надеялись на то что услышим в ответ, что будут проводится те или иные хирургические вмешательства на устранение наших проблем, а у нас их целый букет, на что услышали что нет ничего якобы делаться не будет, а если и будет то позже, и то может быть 🤔. По поводу гипсования, сказали что в нашем случае это вообще без вариантов 😧. Вообщем из приема сделали вывод что зря потратили свое время.
На этом всё не закончилось, мы начали искать других врачей в Краснодаре кто сможет путем гипсования вывести стопу в нужную пропорцию, куда мы только не обращались, и знакомые давали контакты лучшего платного ортопеда в Краснодаре, прийдя к нему на прием услышали все тоже самое🥴. Так продолжалось примерно в течении месяца хождения по врачам, к кому только не обращались, но все тщетно. Что мы только не слышали в адрес ребенка, что она у нас как 🐸, которой ноги оторви все равно будет прыгать, сводилось все к тому, что она ведь у вас ходить не будет, так зачем что либо делать, типа и так сойдет😬. Девочки как у меня только нервов хватило все это выдержать и выслушать не нагрубив, и не нахамив, один бог знает😪.
Поняв что помощи увы мы не дождемся, решаем лететь в Питер, в институт Турнера, купив билеты, сняв жилье, записавшиеся заранее на прием к ортопеду, мы прилетаем в Питер это был июнь месяц 2023 года. Осмотрев нашу дочь, ознакомившийся с нашим диагнозом, решает что гипсованию быть🙏, и чем раньше его начать тем лучше, записывает нас на гипсование, так же дает рекомендации к каким специалистам центра обратиться для дальнейшей тактики лечения.
В августе месяце того года, мы прилетели в Питер на лечение, прошли курс гипсования, длился он в течении 1,5 месяцев, в стационаре мы не лежали, приезжали в институт на гипсовку и уезжали домой. Кстати, мир не без добрых людей🙏, мы познакомились с семьей кто нам на время лечения дал возможность пожить в их ней квартире, совершенно бесплатно, на период пока мы проходили лечения, дай им бог здоровья🙏🙏. После 2-х месяцев пребывания в СПБ мы улетели назад домой, где нам сняли гипс, да☝️после снятия гипса нам нужно было заказать тутора на голеностопный сустав, в этих туторах дочь должна была находится день и ночь, и тут опять преграда возникла в Краснодаре, у нас таких туторов не оказалось, пришлось за ними ехать в Ростов😄. Вроде бы город миллионник, никогда бы не подумала что может быть так, пока сами не столкнулись с этим, вот так бывает, все таки провинция есть провинция🫤. За период пока мы проходили гипсование, мы так же попали к таким специалистам как нефролог и нейрохирург. После осмотра дочери были даны рекомендации приехать через год для дальнейшего осмотра и тактики лечения но уже на позвоночнике. Сейчас мы снова собираемся в СПБ, я уверенна что нам помогут💞 а если нет, то поедем в другие города искать помощи 🙋‍♀️, Россия большая, институтов много и врачей от бога тоже хватает, увы в нашем городе для нас таких не нашлось🫤.
Я хочу вам сказать девочки если, кто читает и если нужна помощь а в вашем городе вы ее найти не можете, не опускайте руки и идите до конца, и помощь обязательно найдется. Всем отличной летней недели 🌸🌸❤️

ЧАСТЬ 2. (Продолжение) РОЖДЕНИЕ НАШЕЙ 👸
07.02.2023 года у меня отошли воды, вызвали скорую, увезли в перинатальный центр. В 02 часа ночи 08.02.2023 года появилась на свет наша долгожданная дочь путем кесарево сечения. Показав мне врачи ее унесли, а я потеряв сознание от анестезии, очнулась уже в после операционной палате где так же лежали девочки после кесарево сечения. Детей естественно с нами не было, на утро ближе к обеду начали привозить деток в кюветах. Самое страшное было для меня что спустя сутки мне так моего ребенка никто не привез. На вторые сутки отойдя от наркоза придя более менее в чувство, я начала спрашивать медсестер что с моим ребенком, мне ответили что они не владеют информацией, при этом сказав ждать прихода врача тот все скажет. Придя в палату врач, с недовольным лицом спросила у меня «ЧТО СЛУЧИЛОСЬ, ЧТО ВЫ ХОТИТЕ УЗНАТЬ😣» задав свой вопрос 🙋‍♀️ «ГДЕ МОЙ РЕБЕНОК И ЧТО С НИМ?» она ответила сухо «ВАШ РЕБЕНОК НИКОГДА НЕ БУДЕТ ХОДИТЬ». Никакого сострадания и тем более тактичности как врача в ее глазах я не увидела, да бог с ними, хотя меня это шокировало полная бестактность.
Позже я узнала что мой ребенок находится в отделении интенсивной терапии (отделение недоношенных детей), позже выяснилось что она хоть и родилась в срок но с очень маленьким весом 1940, и ростом 36 см. Тогда я в первый раз увидела свою Аришу, беззащитную и такую милую 💞она лежала отдельно от всех детей в закрытом кювете поддерживающим внутри температурный режим, питалась через зонт. После, нас с ней перевели в двухместную палату где мы учились постепенно кушать, постепенно уходя от зонта, и постепенно набирать вес. Благо она у меня очень сильная и борец за жизнь с самого рождения, быстро шла на поправку, набрав нужный вес с которым можно выписывать, нас выписали домой, в общей сложности в больнице мы провели 10 дней.
ТЕПЕРЬ ПАРУ СЛОВ О НАШЕМ ДИАГНОЗЕ:
После рождения нам поставили диагноз «Синдом каудальной регрессии 4 степени». Он бывает 4 уровней,где самый тяжелый 4😳. Говоря своими словами это отсутствие части позвоночника, в нашем случает отсутствие копчика. Как мне объяснили врачи на сегодняшний день установлено, что одной из причин послуживших неправильной закладки позвоночника могло послужить нехватка фолиевой кислоты во время беременности, сахарный диабет. Так же они объяснили что при планировании нужно заранее начинать пить фолиевую кислоту чтоб исключить риск возникновения патологий, правда это или нет? останется для нас загадкой 🤦‍♀️, с первым ребенком никакой фолиевой кислоты я заранее не пила и он родился абсолютно здоровый, как тот же факт что я не страдаю сахарным диабетом. Данный синдром затронул всю нижнюю часть туловища ребенка, двухсторонние вывехи бедер, двухсторонняя косолапость, так же затронуло мочеполовую систему, не держание мочи, гидронефроз почки, в следствии чего частые пиелонефриты. За наш год и 4 месяца с пиелонефритом мы лежали в больнице уже 6 раз. Так же ножки нашей малышки не двигаются, другими словами она не может ими управлять, в следствии того что затронут спиной мозг. Но сами ножки живые, движения есть но минимальные. Поднимать, сгибать она конечно же ими не может. 2 раза в день я ей делаю массаж ног, это необходимо чтоб ноги совсем не отрафировались. Недавно только начали ползать, ползаем по пластунски, ходить не ходим, но мы не сдаемся и не сдадимся и сделаем все чтоб поставить ее на ноги, вопреки врачам. Хоть врачи и говорят что это невозможно, мы все равно уверенны что медицина не стоит на месте и то что сегодня невозможное завтра будет возможным.
Диагноз очень редкий Синдром встречается у одного из 25000 новорожденных, и мы попали в это число. Но не смотря на все эти невзгоды мы очень счастливы что она рядом с нами🙏💞. Просьба те кто читает данный пост подписаться на нас, чтоб о нас узнало как можно больше людей, возможно найдутся люди кто сможет дать ценную информацию о лечении. Увы в интернете очень мало полезной информации о нашем диагнозе, не говоря уже о тех детях у кого такой диагноз, но я знаю что в России мы не одни, и очень хочется найти и подружиться с семьями таких же деток как у нас, для общения, обменом полезной информации. В следующем посте хочу рассказать о нашем дальнейшем лечении, и как в нашем городе от нас все отказались в другом городе протянули руку помощи, да и мир не без добрых людей теперь я уж точно знаю.

Девочки подскажите пожалуйста ребенок колясочник как обстоят дела с детским садом? Есть кто ходит в государственный берут ли таких детей? И кто за ними присматривает? Хочу услышать мнение, так как ребенку 1 год и в скором времени встанет вопрос о детском саде.

Девочки есть у кого детки маленькие страдающие хроническим пиелонефритом? Можете поделиться на чем строится ваше лечение?вернее что принимают дети на постоянной основе чтоб не происходили рецидивы? Моей малышке 1 год хронический пиелонефрит очень часто происходит рецидив. Так же может кто знает хорошего нефролога и уролога детского в Краснодаре дайте контакты

Здравствуйте есть в группе люди кто проходил банкротство платно не через мфц?если есть напишите пожалуйста контакты фирм кто банкротился и выйграл дело. И вообще хочу послушать есть ли здесь такие и из опыт в этом🙄

Девочки подскажите какую фирму памперсов для детей выбрать чтоб внутри они оставались сухими. Многие перепробовала,но внутри они постоянно мокрые, на этом фоне у ребенка открылся дерматит.